Richtlijnen palliatieve zorg voor kinderen

Actualisatie

Deze richtlijn is goedgekeurd op 9-11-2022. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke om bij te houden of een richtlijn geüpdatet moet worden. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn

De regiehouder van de richtlijn (NVK) moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. De ontwikkeling en herziening van deze richtlijn werd ondersteund door het IKNL en gefinancierd door ZonMw. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG geregistreerd als niet BIG geregistreerd.
 

In deze bijlage vindt u de algemene gegevens van deze richtlijn zoals:

  • Initiatief
  • Regiehouderschap
  • Financiering
  • Procesbegeleiding
  • Autoriserende en instemmende verenigingen
  • Overige betrokken partijen

Leden Kerngroep

Naam Rol Expertise
Dr. Erna M. C. Michiels Voorzitter Kinderoncologie, Kinderpalliatieve zorg
Prof. Dr. Mr. A. A. Eduard Verhagen Vicevoorzitter Kindergeneeskunde, Kinderpalliatieve zorg
MSc. Kim C. van Teunenbroek Coördinator Richtlijnontwikkeling (promovendus)
Prof. Dr. Leontien M. C. Kremer Adviseur Richtlijnontwikkeling, Kindergeneeskunde, Kinderoncologie
Dr. Renée L. Mulder Adviseur Richtlijnontwikkeling, Kinderoncologie
Mw. Hester Rippen Patiëntvertegenwoordiger (Stichting Kind en Ziekenhuis)
Dhr. Johannes M. A. Verheijden Patiëntvertegenwoordiger (Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg)
Ondersteuning IKNL
Mw. Brigitt C.M. Borggreve Procesbegeleider (adviseur palliatieve zorg)
MA. MSc. Fleur Godrie Procesbegeleider (adviseur palliatieve zorg) (tot 1 april 2022)
Drs. Inge D. van Trigt Procesbegeleider (adviseur palliatieve zorg) (vanaf 1 april 2022)
Mw. Francis E.A.H. Essers Secretaresse

Leden Werkgroep

Naam Beroepsvereniging Beroep Werkgroep - Rol
Jeffry Looijestein  NIP/LVMP GZ psycholoog Angst & Depressie - Voorzitter
Psychologische interventies - Meelezer
Jolanda Schieving  NVKN Kinderneuroloog Delier – Voorzitter
Neurologische Symptomen - Voorzitter
Carin Delsman-van Gelder  NVKN Kinderarts in opleiding Delier – Voorzitter
Neurologische symptomen – Voorzitter
Refractaire symptomen – Werkgroep lid
Marinka de Groot  V&VN Verpleegkundig specialist kinderpalliatieve zorg Dyspneu – Voorzitter
Reutelen – Werkgroep lid
Refractaire symptomen – Werkgroep lid
Dr. Katja M.J. Heitink-Polle  NVK Kinderhemato-oncoloog Hematologische verschijnselen - Voorzitter
Inge Ahout  NVK Kinderarts Hoesten – Voorzitter
Reutelen – Voorzitter
Misselijkheid & Braken - Werkgroep lid
Annemie Galimont  NVDV Kinderdermatoloog Huidklachten - Voorzitter
Karin Bindels-de Heus  NVK Kinderarts - EAA Misselijkheid & Braken - Voorzitter
Praktische en sociale ondersteuning – Meelezer
ACP & gezamenlijke besluitvorming – Meelezer
Maarten Mensink NVA Kinder anesthesioloog Pijn - Voorzitter
Selma Mulder Ergotherapie NL Kinder ergotherapeut Vermoeidheid - Voorzitter
Neurologische symptomen - Meelezer
Netteke Schouten-van Meeteren NVK Kinderarts, oncoloog Refractaire symptomen – Voorzitter
Marijke Kars V&VN Associate professor
Kinderverpleegkundige
 
ACP & gezamenlijke besluitvorming – Voorzitter
Culturele, spirituele & religieuze ondersteuning – Meelezer
Zorg bij verlies en rouw - Covoorzitter
Jurrianne Fahner NVK Kinderarts
Onderzoeker kinderpalliatieve zorg
ACP & gezamenlijke besluitvorming – Covoorzitter (ACP)
Dr. Mirjam A. de Vos-Broerse NVO Orthopedagoog, 
Senior onderzoeker kinderpalliatieve zorg
ACP & gezamenlijke besluitvorming – Covoorzitter (gezamenlijke besluitvorming)
Petra Honig-Mazer NIP/LVMP Psychotherapeut Psychologische interventies – Voorzitter
Sociale en praktische ondersteuning - Voorzitter
Nette Falkenburg VGVZ Geestelijk verzorger Culturele, spirituele & religieuze ondersteuning - Voorzitter
Zorg bij verlies & Rouw - Meelezer
Eline Kochen Palliactief  Promovendus & psycholoog verlies en rouw Zorg bij verlies & Rouw - Voorzitter
Karolien Kisman Persoonlijke titel Huisarts,
Kaderarts palliatieve zorg
Organisatie van zorg - Voorzitter
Esther van den Bergh  NIP/LVMP/VGCT/VEN Klinisch psycholoog

Angst & Depressie – Werkgroep lid
Zorg bij verlies & rouw – Werkgroep lid
Vermoeidheid – Werkgroep lid

Kim van der Schoot NIP/LVMP GZ psycholoog Angst & Depressie – Werkgroep lid
Hennie Knoester  NVK Kinderarts-intensivist Delier – Werkgroep lid
Psychologische interventies – Meelezer
Sociale en praktische ondersteuning - Meelezer
Mariska Nieuweboer  V&VN Kinderoncologisch verpleegkundige Dyspneu – Werkgroep lid
Hematologische verschijnselen – Werkgroep lid
Pijn – Werkgroep lid
Willemien de Weerd  NVK Kinderarts Dyspneu – Werkgroep lid
Hematologische verschijnselen – Werkgroep lid
Huidklachten – Meelezer
Saskia Gisschler  NVK Kinderarts, intensivist Hematologische verschijnselen – Werkgroep lid
Refractaire symptomen – Werkgroep lid
Huidklachten - Meelezer
Arno Colenbrander  NVK Kinderarts Hoesten – Werkgroep lid
Reutelen – Werkgroep lid
Govert Brinkhorst  NVK Kinderarts, longarts Hoesten – Werkgroep lid
Reutelen – Werkgroep lid
Dr. Leo van Vlimmeren  NVFK Kinderfysiotherapeut Hoesten – Werkgroep lid
Reutelen – Werkgroep lid
Suzanne Pasmans  NVDV Kinderdermatoloog, immunoloog Huidklachten – Werkgroep lid
Barbara de Koning  NVK Kinderarts, MDL arts Misselijkheid & Braken – Werkgroep lid
Irma Rigter NVZA Ziekenhuisapotheker Misselijkheid & Braken – Werkgroep lid
Christel Rohrich VRA Kinderrevalidatiearts Neurologische symptomen – Werkgroep lid 
Organisatie van zorg – Meelezer 
Vermoeidheid – Meelezer
Karin Geleijns NVN Neuroloog Neurologische symptomen – Werkgroep lid
Ellen Siegers-Bennink V&VN Pijnconsulent Pijn – Werkgroep lid
Tanneke Snijders-Groenendijk BPSW Medisch maatschappelijk werker Vermoeidheid – Werkgroep lid
Dr. Mattijs W. Alsem VRA Kinderrevalidatiearts Vermoeidheid – Werkgroep lid
Organisatie van zorg – Werkgroep lid
ACP & gezamenlijke besluitvorming - Meelezer
Psychologische interventies – Meelezer
Sociale en praktische ondersteuning - Meelezer
Liesbeth Ruijgrok NVZA Ziekenhuisapotheker Refractaire symptomen – Werkgroep lid 
Laurent Favie NVZA Ziekenhuisapotheker Refractaire symptomen – Werkgroep lid
Cindy Joosen  V&VN-VS Verpleegkundig specialist kinderpalliatieve zorg Refractaire symptomen – Werkgroep lid 
Dyspneu – Meelezer
Reutelen - Meelezer
Linda Corel  NVK Kinderarts, intensivist Refractaire symptomen – Werkgroep lid 
Dyspneu – Meelezer
Hematologische verschijnselen – Meelezer
Hoesten – Meelezer
Reutelen – Meelezer 
Ilse Zaal-Schuller NVAVG Arts verstandelijk  gehandicapten, kaderarts palliatieve zorg i.o.  Refractaire symptomen – Werkgroep lid 
ACP & gezamenlijke besluitvorming – Covoorzitter
Hilda Mekelenkamp V&VN Kinderverpleegkundige Refractaire symptomen – Werkgroep lid 
Suzanne van de Vathorst Persoonlijke titel Professor medische ethiek Refractaire symptomen – Werkgroep lid 
Loes Berkhout VGVZ Geestelijk verzorger ACP & gezamenlijke besluitvorming – Werkgroep lid
Culturele, spirituele & religieuze ondersteuning – Meelezer
Psychologische interventies - Meelezer
Rosa Geurtzen Persoonlijke titel Neonatoloog ACP & gezamenlijke besluitvorming – Werkgroep lid
Nellie van Wageningen MPZ Medisch pedagogisch zorgverlener Psychologische interventies – Werkgroep lid
Sociale en praktische ondersteuning - Werkgroep lid
Carolien Huizinga Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Beleidsadviseur Organisatie van zorg – Werkgroep lid tot 1-1-2022
Mara van Stiphout Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Beleidsadviseur Organisatie van zorg – Werkgroep lid vanaf 1-1-2022
Liesbeth Rietveld V&VN Kinderverpleegkundige Organisatie van zorg – Werkgroep lid
Bas Oude Ophuis  NVvP Kind en jeugd psychiater Angst & depressie - Meelezer
Lisette ’t Hart-Kerkhoffs NVvP Kind en jeugd psychiater Delier – Meelezer 
Drs. Carla C.M. Juffermans  Persoonlijke titel Huisartsdocent, 
Kaderhuisarts Palliatieve zorg
 
Dyspneu – Meelezer
Hematologische verschijnselen – Meelezer
Hoesten – Meelezer
Emmy Räkers NVAVG Huisarts, arts verstandelijk gehandicapten Neurologische symptomen – Meelezer
Henriette Sjouwke NVAVG Kaderarts palliatieve zorg Neurologische symptomen – Meelezer
Tom de Leeuw NVA Kinder anesthesioloog Pijn – Meelezer
Jennifer van Dijk NIP Psycholoog Pijn – Meelezer
Anne Weenink MPZ Medisch pedagogisch zorgverlener Organisatie van zorg - Meelezer
Pijn – Meelezer
Refractaire symptomen - Meelezer
ACP & Gezamenlijke besluitvorming – Meelezer
Elise van de Putte NVK Kinderarts sociale pediatrie Vermoeidheid – Meelezer
Pijn – Meelezer
Hanneke Heinen MPZ Medisch pedagogisch zorgverlener Vermoeidheid – Meelezer
Anne Haag MPZ Medisch pedagogisch zorgverlener Psychologische interventies – Meelezer
Sociale en praktische ondersteuning – Meelezer 
Annelies Gijsbertsen-Kool V&VN Kinderverpleegkundige Zorg bij verlies & Rouw - Meelezer
Tanja van Roosmalen Persoonlijke titel Rouwtherapeut, orthopedagoog Zorg bij verlies & Rouw – Werkgroep lid

 

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. 

Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@iknl.nl.

Om zorggebruikers goed te betrekken bij de herziening van de richtlijn ‘Palliatieve zorg bij kinderen’ hebben Stichting Kind en Ziekenhuis en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een klankbordgroep van ouders (ouderpanel) opgericht voor de richtlijnen ‘Palliatieve zorg voor kinderen’. Het ouderpanel bestaat uit tien ouders met wie alle richtlijnteksten in 6 bijeenkomsten zijn besproken en van commentaar voorzien.  

Het ouderpanel heeft naar alle teksten gekeken vanuit het perspectief van kind en gezin én de ervarings-deskundigheid van de deelnemers. Op basis daarvan is commentaar geleverd aan de verschillende richtlijnwerkgroepen

Link hier door naar de factsheet ‘Knelpunten palliatieve zorg voor kinderen'.
De factsheet bevat de verzamelde gegevens uit de knelpunteninventarisatie van zowel patiënten en naasten als zorgverleners.

In deze bijlage vindt u de gehele zoekverantwoording van deze richtlijn.

In deze bijlage vindt u de evidence tabellen en GRADE-profielen van deze richtlijn.

In deze bijlage vindt u de methodiek die toegepast is voor de ontwikkeling van deze richtlijn.

In deze bijlage vindt u de kennislacunes die de werkgroepen geidentificeerd hebben bij de ontwikkeling van deze richtlijn.

Het communicatie- en implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines. Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met communicatie: een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. 

Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies per beroepsgroep. Dit om te bevorderen dat zorgverleners de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.palliaweb.nl/onderwijs-en-opleiden-palliatieve-zorg. IKNL werkt als lidorganisatie van PZNL (de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland) samen met andere partijen om opleidingen en trainingsmaterialen te ontwikkelen die aansluiten bij en toepasbaar zijn in de praktijk.

Indien uw vereniging belangstelling heeft voor het communicatie- en implementatieplan, of een bijdrage wil leveren aan de verspreiding en implementatie van de richtlijn voor uw beroepsgroep dan kunt u dit opvragen en/of kenbaar maken via richtlijnen@iknl.nl. 

ACP Advance Care Planning (proactieve zorgplanning)
CT-scan Computed Tomography scan
CVA Cerebro Vasculair Accident
dd per dag
EEG elektrocardiogram
ECMO extra corporele membraam oxygenatie
IM intramusculair
IV intraveneus
IZP Individueel Zorg Plan
JGZ Jeugd Gezondheids Zorg
KCT Kinder Comfort Team
MRI Magnetic Resonance Imaging
NICE National Institute for Health & Care Excellence
NIK Netwerk Integrale Kindzorg
NRS Numeric Rating Scale
p.o. per os (oraal)
RCT Randomized Controlled Trial
SC subcutaan
VAS Visual Analogue Scale (visueel analoge schaal) 
WGBO Wet Geneeeskundige Behandelings Overeenkomst
(Z)EVMB  (Zeer) Ernstig Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen
   

 

Om inzicht te geven in de veranderingen in aanbevelingen uit de richtlijn Palliatieve zorg voor Kinderen 2013 en 2022 is deze vergelijking gemaakt.

Vernieuwde weergave Pallialine
Zoals u ziet heeft Pallialine een nieuw uiterlijk gekregen. Aan de inhoud van de richtlijnen is niets gewijzigd.