Richtlijnen palliatieve zorg voor kinderen

Actualisatie

Deze richtlijn is goedgekeurd op 9-11-2022. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke om bij te houden of een richtlijn geüpdatet moet worden. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn

De regiehouder van de richtlijn (NVK) moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. De ontwikkeling en herziening van deze richtlijn werd ondersteund door het IKNL en gefinancierd door ZonMw. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG geregistreerd als niet BIG geregistreerd.
 

In deze bijlage vindt u de algemene gegevens van deze richtlijn zoals:

• Initiatief
• Regiehouderschap
• Financiering
• Procesbegeleiding
• Autoriserende en instemmende verenigingen
• Overige betrokken partijen

Leden Kerngroep

Leden Werkgroep

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. 

Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Federatie Medisch Specialisten is door werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@pznl.nl.

Om zorggebruikers goed te betrekken bij de herziening van de richtlijn ‘Palliatieve zorg bij kinderen’ hebben Stichting Kind en Ziekenhuis en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een klankbordgroep van ouders (ouderpanel) opgericht voor de richtlijnen ‘Palliatieve zorg voor kinderen’. Het ouderpanel bestaat uit tien ouders met wie alle richtlijnteksten in 6 bijeenkomsten zijn besproken en van commentaar voorzien.  

Het ouderpanel heeft naar alle teksten gekeken vanuit het perspectief van kind en gezin én de ervarings-deskundigheid van de deelnemers. Op basis daarvan is commentaar geleverd aan de verschillende richtlijnwerkgroepen

Link hier door naar de factsheet ‘Knelpunten palliatieve zorg voor kinderen'.
De factsheet bevat de verzamelde gegevens uit de knelpunteninventarisatie van zowel patiënten en naasten als zorgverleners.

In deze bijlage vindt u de gehele zoekverantwoording van deze richtlijn.

In deze bijlage vindt u de evidence tabellen en GRADE-profielen van deze richtlijn.

In deze bijlage vindt u de methodiek die toegepast is voor de ontwikkeling van deze richtlijn.

In deze bijlage vindt u de kennislacunes die de werkgroepen geidentificeerd hebben bij de ontwikkeling van deze richtlijn.

Het communicatie- en implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines. Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met communicatie: een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. 

Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies per beroepsgroep. Dit om te bevorderen dat zorgverleners de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.palliaweb.nl/onderwijs-en-opleiden-palliatieve-zorg. IKNL werkt als lidorganisatie van PZNL (de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland) samen met andere partijen om opleidingen en trainingsmaterialen te ontwikkelen die aansluiten bij en toepasbaar zijn in de praktijk.

Indien uw vereniging belangstelling heeft voor het communicatie- en implementatieplan, of een bijdrage wil leveren aan de verspreiding en implementatie van de richtlijn voor uw beroepsgroep dan kunt u dit opvragen en/of kenbaar maken via richtlijnen@iknl.nl. 

De hoofdstukken uit de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen 2013 (herkenning en behandeling van symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg), zijn in de nieuwe versie van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen 2022 herzien. Om inzicht te geven in de veranderingen in aanbevelingen uit de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen 2013 is in deze bijlage een vergelijking gemaakt tussen de aanbevelingen uit de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen 2013 en de aanbevelingen uit de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen 2022.