Praktische en sociale ondersteuning

Kennissamenvatting

Uitgangsvraag

Welke sociale en praktische ondersteuning wordt als effectief beschouwd door kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase en hun familieleden en verzorgers?

Conclusies van evidence

NICE richtlijn 'End of life care for infants, children and young people' [2016]
In de NICE-richtlijn ‘end of life care for infants, children and young people’ (2016) zijn geen kwantitatieve studies gevonden over het effect van praktische ondersteuning bij kinderen en jongeren met levensduurverkortende aandoeningen en diens familieleden en verzorgers (1).

Er zijn 22 kwalitatieve studies gevonden over sociale en praktische ondersteuning (2-23). De meerderheid van de 22 kwalitatieve studies beschreven het perspectief van ouders van (overleden) kinderen in de palliatieve fase. Drie studies beschreven het perspectief van zorgverleners (5, 19, 21) en één studie beschreef het perspectief van familieleden inclusief broers/zussen en grootouders (13).

Uit de 22 kwalitatieve studies kwamen volgende thema’s naar voren: 

• Sociale en praktische ondersteuning.
• Respijtzorg.
• Zorg voor en na het sterven van het kind.

Praktische en sociale ondersteuning
Er is matige tot lage kwaliteit van bewijs gevonden in 5 studies uitgevoerd bij ouders waarin naar voren kwam dat ouders de ondersteuning die zij ontvingen voor toegang tot zorg en hulpbronnen en de ondersteuning van familieleden en lokale gemeenschappen zoals oudergroepen, behulpzaam vonden. 

Respijtzorg
Er is matige tot zeer lage kwaliteit bewijs gevonden in 11 studies waarin ouders of zorgverleners hebben aangegeven dat bewustwording over en begrip voor respijtzorg onder ouders behulpzaam kan zijn. Ouders gaven ook aan dat zij en hun kind met een levensduurverkortende aandoening grote baat hadden bij respijtzorg, en dat respijtzorg positief effect had op andere familieleden. De ouders en zorgverleners benadrukte echter dat bepaalde aspecten van respijtzorg verbeterd kunnen worden, met name het bureaucratische proces dat erbij komt kijken, zoals de boekhouding en het gebrek aan flexibiliteit rondom de timing en frequentie van respijtzorg.

Zorg rondom en na het sterven van het kind
Er is matige kwaliteit van bewijs gevonden in 1 studie waarin ouders hebben aangegeven, dat zij de continuïteit van de zorg en het personeel voor- en na het sterven van hun kind op prijs stellen. Ook waardeerden ouders de zorg die gedurende deze tijd aangeboden werd aan andere familieleden.

Richtlijn 'Palliatieve zorg voor kinderen' [2022]
Er zijn geen gerandomiseerde studies gevonden over het effect van sociale en praktische ondersteuning op kwaliteit van leven en psychosociale uitkomsten van kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase en hun familieleden en verzorgers.