Advance Care Planning & gezamenlijke besluitvorming

Werkgroep

Marijke Kars, voorzitter
Jurrianne Fahner, voorzitter ACP
Mirjam de Vos, voorzitter SDM
Karin Bindels - de Heus 
Ilse Zaal – Schuller, covoorzitter
Loes Berkhout
Rosa Geurtzen
Carin Delsman-van Gelder
Anne Weenink
Mattijs Alsem
Annemieke Wagemans
Kim van Teunenbroek
De leden van de Kerngroep
 

Inleiding

De levensverwachting van kinderen met een levensduurverkortende aandoening is de afgelopen decennia gestegen door medische vooruitgang en nieuwe (technische) mogelijkheden (1, 2). Deze kinderen hebben in het algemeen hoog complexe zorg nodig om ziekte en symptomen te bestrijden, zowel thuis als in het ziekenhuis (1). Tegelijkertijd streven kinderen en ouders ernaar om een zo volwaardig en normaal mogelijk leven te leiden. Hierin staat de levenskwaliteit en de ontwikkeling van het kind voorop (3). In toenemende mate ontvangen kinderen met een levensduurverkortende aandoening en hun gezin vroegtijdig palliatieve zorg, vaak voor een langere periode. 

Gedurende het ziekteproces van het kind bereiden kind, ouders en zorgverleners zich zo goed mogelijk voor op de toekomst. Zij werken daarin gelijkwaardig samen. Dat geldt ook voor de beslissingen over het behandelbeleid die gaande dit proces moeten worden genomen. Daarbij kunnen de rollen van alle betrokkenen over de tijd heen wisselen en veranderen, afhankelijk van wat de situatie van hen vraagt. 

Advance care planning (ACP) en gezamenlijke besluitvorming zijn gespreksbenaderingen die zorgverleners hanteren om samen met kind en ouders vorm en inhoud te geven aan de zorg en behandeling gedurende het ziekteproces. Beide benaderingen richten zich op een open en gelijkwaardige uitwisseling van kennis, ervaringen, waarden, doelen en voorkeuren tussen kind (voor zover het hiertoe in staat is), ouders en zorgverleners. Centraal in deze gesprekken staan vragen als: wat is voor dít kind en dít gezin in déze situatie belangrijk? Welke mogelijkheden zijn er (nog)? Wat is in dat licht goed om te doen en om niet meer te doen? En wat betekent dit voor het kind, het gezin en voor het verdere beleid?

Bij ACP ligt de nadruk op het ontdekken en delen van waarden, doelen en voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling. Dit gebeurt door vroegtijdig en proactief in gesprek te gaan met het kind en zijn ouders over hoe de toekomstige zorg en behandeling er het beste uit kunnen zien. Dit is inclusief (maar niet alleen beperkt tot) de zorg rondom het levenseinde. ACP is een continu en dynamisch proces waarin de waarden, doelen en voorkeuren van kind en gezin herhaaldelijk worden besproken, zo nodig worden bijgesteld en goed worden gedocumenteerd (4). In de gesprekken komen de vier dimensies van palliatieve zorg (medisch, psychologisch, sociaal en spiritueel) aan bod. Zo nodig kan de zorgverlener aanvullende informatie geven om tot gezamenlijke doelen voor het toekomstige zorg- en behandelbeleid te komen. Het vaststellen van deze doelen vraagt meestal niet om het nemen van een daadwerkelijke beslissing. De gezamenlijk gedragen doelen en overige uitkomsten van het ACP-gesprek zijn ondersteunend op het moment dat een beslissing moet worden genomen. De doelen en uitkomsten van het ACP-gesprek zijn gidsen bij het maken van afwegingen of het beoordelen van verschillende scenario’s, met name wanneer ACP vroegtijdig is gestart.

Daarentegen richt gezamenlijke besluitvorming zich wel expliciet op het nemen van beslissingen over het huidige of toekomstige behandelbeleid van het kind. In de meeste gevallen gaat het daarbij om het medische behandelbeleid. Gezamenlijke besluitvorming wordt ook wel aangeduid met de termen samen beslissen of shared decision-making (SDM). In deze tekst hanteren we de term gezamenlijke besluitvorming. Tijdens een proces van gezamenlijke besluitvorming komen de zorgverleners samen met het kind en/of zijn ouders tot een behandelbeleid dat het beste past bij dit individuele kind en dat zijn belang het beste dient. De uitkomsten van ACP-gesprekken kunnen hierbij in belangrijke mate tot steun zijn 
Zowel bij gesprekken in het kader van ACP als bij gesprekken in het kader van gezamenlijke besluitvorming is het belangrijk om aan kind en ouders uit te leggen waarom deze gesprekken plaatsvinden, met welk doel en welke stappen je daarin samen wilt doorlopen. 

In deze tekst beschrijven we hoe ACP en gezamenlijke besluitvorming concreet ingezet kunnen worden binnen de kinderpalliatieve zorg. Hierbij bespreken we eerst aan de hand van literatuuronderzoek de evidence voor de effectiviteit van ACP-interventies. Daarna wordt aan de hand van een kennissamenvatting door experts geschetst hoe ACP en gezamenlijke besluitvorming in de praktijk vorm kunnen krijgen. Tot slot worden belemmerende en bevorderende factoren voor ACP en gezamenlijke besluitvorming beschreven zoals die geïdentificeerd zijn in een systematische kwalitatieve literatuurstudie.