-
Kinderen, palliatieve zorg voor
- Inleiding
-
Algemene aanbevelingen
- Organisatie van zorg
- Advance Care Planning & gezamenlijke besluitvorming
- Psychosociale zorg
- Zorg bij verlies en rouw
-
Juridische aspecten van besluitvorming
-
Symptomen
- Angst en Depressie
- Delier
- Dyspneu
- Hematologische verschijnselen
- Hoesten
- Huidklachten
- Misselijkheid en Braken
- Neurologische symptomen
- Pijn
- Reutelen
- Vermoeidheid
-
Refractaire symptomen
- Palliatieve sedatie
- Vocht en/of voeding onthouding
-
Bijlagen
Organisatie van zorg
Overwegingen
Naar aanleiding van de uitkomsten van de Ideafactory zijn de aanbevelingen geformuleerd. Na analyse bleek dat verschillende uitdagingen binnen de organisatie van kinderpalliatieve zorg zoals ‘rol van de huisarts en continuïteit in de thuissituatie’, ‘continuïteit van zorg en overdracht’ en ‘coördinatie van zorg’ kunnen worden verbeterd door het inzetten van een casemanager, die samen met de huisarts een groot deel van de zorg thuis coördineert en zorgt voor communicatie tussen kind en gezin en het gehele multidisciplinaire team dat zorg verleent aan kind en gezin. Ouders geven aan dat de vertrouwensrelatie met zorgverleners erg belangrijk is om georganiseerde zorg ook goed te laten werken.
Daarnaast speelt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg een rol om de plannen met betrekking tot organisatie van kinderpalliatieve zorg te realiseren. Dit kunnen zij doen door: het ontwikkelen van functieomschrijving voor casemanager, het maken van financieringsafspraken, het ontwikkelen van informatievoorziening voor de huisarts, het ontwikkelen van een digitaal platform voor het IZP, het ontwikkelen van scholing en het verbeteren van transitie van palliatieve zorg van kind naar volwassenen.