Juridische aspecten van besluitvorming

Palliatieve zorg voor kinderen heeft betrekking op kinderen met een levensbedreigende en levensduurverkortende aandoening vanaf de diagnose tot een met de periode van nazorg. Het doel van palliatieve zorg is het voorkomen en verlichten van lijden met veel aandacht voor kwaliteit van leven. In de fase vanaf de diagnose vindt integratie van curatieve en palliatieve zorg plaats, zodat de individuele verwachtingen van de kind/ouders over genezing, levensverlenging en comfort kunnen worden bereikt (‘blended care’); beide kunnen gedurende het hele leven van het kind belangrijk zijn. De volgende fase, van levenseinde-, of terminale zorg treedt in wanneer het overlijden nadert. In deze fase staat de kwaliteit van sterven voorop, zo nodig met verlies van cognitieve functies (bijvoorbeeld doordat sedatie wordt gegeven). Na het overlijden van het kind volgt de derde fase, die van nazorg voor de naasten. Zie figuur 1.

Figuur 1 Fases in palliatieve zorg voor kinderen (1)

Toelichting op Figuur 1: Kinderpalliatieve zorg omvat de integratie van curatieve en palliatieve zorg principes ‘op maat’ om de verwachtingen over levensverlenging en comfort te kunnen sturen; beide elementen zijn belangrijk gedurende het gehele leven van het kind. Levenseinde zorg is een belangrijke component van palliatieve zorg als de focus vrijwel helemaal op comfort is gericht, hoewel de hoop op een wonder kan blijven bestaan. Nazorg behoefte kan intens zijn en langdurig, geleidelijk afnemend na verloop van tijd.

In al deze fases van palliatieve zorg is sprake van normaal medisch handelen. Dat betekent dat de regels die op het gezondheidsrecht in het algemeen van toepassing zijn, ook gelden voor palliatieve zorg. In vogelvlucht zijn dat enerzijds bovennationale rechtsbronnen, met als belangrijkste rechtsbron het Europese Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM) en anderzijds Nederlandse wetgeving, zoals de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz), en de wet Beroepen Individuele Gezondheidszorg (BIG). In deze tekst gaan we met name in op de algemene regels uit de WGBO. Hierin is de rechtspositie van de patiënt neergelegd en deze wet is dan ook van rechtstreeks belang bij de besluitvorming inzake de uitvoering van de behandeling. Er is geen specifieke regelgeving van toepassing op palliatieve zorg. Palliatieve zorg is immers onderdeel van de behandeling en wordt juridisch gezien niet anders bezien dan curatieve zorg. 
Het verschil tussen genoemde fases en met name het verschil tussen ‘palliatieve zorg’ en ‘palliatieve sedatie’ is voor patiënten en hun verzorgers niet altijd duidelijk. Dit blijkt bijvoorbeeld uit een recente uitspraak van het tuchtcollege Eindhoven van 1 februari 2021 (ECLI:NL:TGZREIN:2021:11). In deze kwestie wordt een specialist ouderengeneeskunde verweten dat hij de afspraak om tot palliatieve sedatie over te gaan, niet is nagekomen waardoor hij patiënte ‘middeleeuws’ heeft laten sterven. De specialist ouderengeneeskunde had echter afgesproken dat hij een palliatieve behandeling zou inzetten. Deze uitspraak benadrukt het belang van goede en duidelijke communicatie tussen de patiënt en de arts, en in het verlengde daarvan ook van communicatie tussen de ouders en de arts. Hoewel dit voorbeeld gaat over de relatie arts/echtgenoot en niet afkomstig is uit de setting van kinderpalliatieve zorg, denken we dat dit in het algemeen wel een voorbeeld is van miscommunicatie die over het begrip palliatieve zorg kan ontstaan.  

In het kader van de besluitvorming over de behandeling is met name van belang:

1. dat de zorgverlener (arts, verpleegkundige en andere zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg van kind en ouders) handelt volgens de professionele standaard (artikel 7:453 BW); 
2. dat het kind en/of de ouders die het gezag over de patiënt uitoefenen, dan wel de voogd zodanig wordt geïnformeerd over de behandeling dat deze daarover een weloverwogen beslissing kan nemen (artikel 7:448 BW); en
3. dat het kind en/of de oudertoestemming geeft voor de uitvoering van de behandeling (artikel 7:450 BW). De informatieplicht en het toestemmingsvereiste zijn onverbrekelijk met elkaar verbonden en worden gezamenlijk ‘informed consent’ genoemd. 

Zo is bijvoorbeeld voor de toediening van medicatie voor pijn- en overige symptoombestrijding na het geven van relevante informatie, de toestemming van het kind/de ouders nodig. De toediening van medicatie moet bovendien medisch geïndiceerd zijn en op de juiste wijze worden uitgevoerd. In de praktijk gaan we ervan uit dat voor de belangrijke medicatie beslissingen expliciete toestemming wordt gegeven, maar niet voor alle medicatie aanpassingen apart. Zie voor meer informatie over dit onderwerp: de KNMG-wegwijzer-Toestemming-en-informatie-bij-de-behandeling-van-minderjarigen-2019-(5) pdf.

Palliatieve zorg en palliatieve sedatie dienen te worden onderscheiden van euthanasie en actieve levensbeëindiging (bij pasgeborenen), zowel juridisch als praktisch. Palliatieve sedatie wordt, mits uitgevoerd volgens de normen van de beroepsgroep, gezien als normaal medisch handelen. Het overlijden dat daarna volgt, geldt als ‘natuurlijk overlijden’. Het doel van palliatieve sedatie is het lijden te verlichten en niet om het leven te bekorten, terwijl daarvan bij actieve levensbeëindiging en euthanasie wel sprake is. Euthanasie is opzettelijke beëindiging van het leven op verzoek van de patiënt, en het overlijden daarna wordt gezien als een ‘niet-natuurlijke dood’. Zie voor een nadere beschrijving van het verschil tussen palliatieve sedatie, actieve levensbeëindiging en euthanasie de richtlijn/module palliatieve sedatie. 

Een voorbeeld kan misschien verduidelijken dat het bovengenoemde onderscheid in de praktijk belangrijk maar soms lastig te maken is. Het toedienen van morfine als behandeling van symptomen komt veel voor in de palliatieve zorg. Sommige artsen menen dat hoge doseringen het leven zouden kunnen bekorten, bijvoorbeeld doordat als bijwerking ademstilstand of bloeddrukdaling kan optreden. Ervan uitgaand dat de arts de juiste dosis geeft, namelijk zoveel als nodig is om de symptomen te bestrijden, is dat juridisch geen probleem. Het betreft hier normaal medisch handelen, in lijn met wat de protocollen voorschrijven ook al wordt daarin vaak als richtsnoer een minimum en maximum dosering genoemd als de keuze van de dosis wordt beargumenteerd. Het is anders als de arts bewust met hoge doseringen van analgetische of sederende geneesmiddelen (zoals morfine, midazolam en/of anti-epileptica) probeert het levenseinde te versnellen. Dan overschrijdt de arts de grens tussen normaal medisch handelen en actieve levensbeëindiging, wat kan leiden tot strafrechtelijke aansprakelijkheid.
 
Bij palliatieve zorg voor minderjarige kinderen spelen de ouders/verzorgers een zeer belangrijke rol. Zij worden nadrukkelijk betrokken bij de behandeling van hun kind en behoeven ook zelf ondersteuning, bijvoorbeeld op psychologisch, sociaal en spiritueel gebied. Regels voor de vertegenwoordiging van minderjarige kinderen of wilsonbekwame kinderen spelen daarom een belangrijke rol. Ook kan een aparte (behandel)overeenkomst ontstaan tussen zorgverlener (instelling) en ouder, zij het dat deze altijd ten dienste staat aan de behandeling van hun kind. Zie voor een nadere toelichting daarop de module besluitvorming van de richtlijn.
 
In de volgende paragrafen wordt nader ingegaan op de juridische aspecten van de professionele standaard, het bereiken van informed consent, het staken van medisch zinloos handelen, palliatieve sedatie en euthanasie/actieve levensbeëindiging. 

De professionele standaard is een belangrijke maatstaf uit het gezondheidsrecht. Zowel de WGBO (artikel 7:453 BW) als de Wkkgz (artikel 2) refereert aan dit begrip bij de omschrijving van de zorgplicht van de zorgverlener, respectievelijk de omschrijving van goede zorg. De professionele standaard omvat enerzijds de medisch-wetenschappelijke inzichten en de ervaring die de beroepsgroep met medische handelingen heeft opgedaan (de medisch-professionele standaard) en anderzijds de rechten van de patiënt en andere maatschappelijke normen, zoals neergelegd in regelgeving met betrekking tot bijvoorbeeld medisch-wetenschappelijk onderzoek, euthanasie en de marktordening van de gezondheidszorg (zie Handboek Gezondheidsrecht, zevende druk, pag. 63 en verder).  De normen en regels voor de rechten van de patiënt en andere maatschappelijke regels worden vastgesteld door de wetgever, andere overheidsorganen en nader geïnterpreteerd in rechtspraak. 

De beroepsgroep stelt de medisch-professionele standaard vast. De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’, gebaseerd op wetenschappelijke kennis, bestaande nationale en internationale aanbevelingen en kennis van experts, is daarvan een voorbeeld. Bij de uitvoering van palliatieve zorg voor kinderen is deze richtlijn te zien als een handelingsinstructie voor zorgvuldig professioneel handelen in de zorg, waarvan niet zonder meer kan worden afgeweken. Een richtlijn is in beginsel bindend voor een zorgverlener. 

Algemeen is echter erkend dat van een richtlijn kan en moet worden afgeweken als dit wenselijk is voor een goede patiëntenzorg. De Hoge Raad heeft in een arrest van 1 april 2005 (ECLI:NL:2005:AS6006) bepaald dat voor afwijking van het protocol als maatstaf geldt dat aan de patiënt de zorg behoort te worden verleend die in de omstandigheden van het geval van een redelijk bekwaam arts mag worden verlangd. Deze maatstaf brengt enerzijds mee dat een afwijking van het protocol door een arts moet kunnen worden beargumenteerd, maar anderzijds dat het volgen van het protocol niet zonder meer meebrengt dat de arts juist heeft gehandeld. Wanneer wordt afgeweken van een richtlijn dient dit zorgvuldig te worden beargumenteerd en in het medisch dossier te worden genoteerd. 

Informed consent is één van de pijlers van de patiëntrechten. De patiënt dient toestemming te geven voor een behandeling en voor een weloverwogen besluit over de behandeling is informatie die is toegesneden op het bevattingsvermogen van de patiënt essentieel. Het uitvoeren van verrichtingen zonder toestemming vormt een inbreuk op de lichamelijke integriteit van de patiënt en is niet toegestaan. 
 
In de informatieplicht is een verschuiving ontstaan van het klassieke model, waarin het advies van de arts leidend is, naar het relatiemodel, waarin het inlichten en het overleggen met patiënt een meer centrale rol speelt. In dit relatiemodel is sprake van ‘samen beslissen’ of ‘shared decision making’. De wetgever acht ‘samen beslissen’ van dermate groot belang dat dit uitgangspunt sinds 1 januari 2020 is neergelegd in de WGBO. In het artikel dat handelt over de informatieplicht (artikel 4:448 BW) zijn aan de bestaande informatieplicht een aantal elementen toegevoegd. Zo dient naast de gevolgen en risico’s van de behandeling ook de mogelijkheid om niet te behandelen te worden besproken, moet de zorgverlener zich op de hoogte stellen van de situatie en persoonlijke behoeften van de patiënt en nodigt de zorgverlener de patiënt uit om vragen te stellen (zie Kamerstukken II 2017/2018, 34 994, nr. 3, pagina’s 3-6). Samen beslissen betekent overigens ook dat een actieve inbreng van de patiënt belangrijk is en dat deze de zorgverlener vertelt wat hij/zij belangrijk vindt bij de behandeling.
 
Bij behandeling in een medisch centrum hebben het kind en de ouders/verzorgers veelal te maken met vele behandelaars en verpleegkundigen. Behandelingen zijn complex en vragen om nauwe samenwerking tussen de verschillende behandelaars. De hoofdbehandelaar (soms genoemd: de regievoerder) is het belangrijkste aanspreekpunt voor het kind en de ouders. Deze maakt het behandelplan en voert de regie over de behandeling en is om die reden ook verantwoordelijk voor het geven van de belangrijkste informatie over de behandeling en het vragen van toestemming voor de behandeling. Als kind en ouders door de bomen het bos niet meer zien, dienen zij altijd bij de hoofdbehandelaar (of bij een door de hoofdbehandelaar aangewezen andere behandelaar) te rade kunnen gaan over de verschillende aspecten van de behandeling.  
 
De hierboven genoemde uitgangspunten gelden uiteraard ook voor het verlenen van palliatieve zorg. 
Naarmate een behandelbeslissing meer vatbaar is voor discussie, omdat persoonlijke waarden en normen een grotere rol spelen, neemt het voeren van een dialoog een belangrijker plek in. Bij de behandeling van minderjarige kinderen komt daar nog bij dat er altijd sprake is van een driehoeksverhouding: het kind, ouders en de behandelaar. Bij kinderen jonger dan 16 jaar dienen de ouders die het gezag hebben over hun kind (mede) toestemming te geven voor het vervolg van een behandeling. De arts heeft een zorgplicht jegens zijn minderjarige patiënt. Zowel ouders als behandelaar dienen te handelen in het belang van het kind, maar zij kunnen daar toch verschillend mee omgaan. Dit vraagt om een nog zorgvuldiger omgang met het geven van informatie en het vragen van toestemming. Het doel dient te zijn dat ouders, kind en de behandelaar tezamen tot behandelbeslissingen komen die gegeven alle omstandigheden het meest passend zijn voor de patiënt. 
 
Niet alles wat behandeld kan worden, moet ook altijd behandeld worden: ouders kunnen ervoor kiezen om een voorgestelde behandeling niet meer te willen voor hun kind, bijvoorbeeld omdat de nadelen van de behandeling niet meer opwegen tegen de mogelijke voordelen. Het is van belang dat de behandelaar ouders/verzorgers hierover informeert en alle gelegenheid biedt om dergelijke dilemma’s te bespreken. Daarbij dienen niet alleen medische, maar dat ook psychologische, sociale, en spirituele factoren een rol spelen bij het nemen van beslissingen. 
 
Bij het geven van palliatieve zorg is informed consent met name van belang als een besluit wordt genomen over het staken van de curatieve behandeling om te voorkomen dat bij het voortzetten ervan sprake is van medisch zinloos handelen. Medisch handelen wordt zinloos als het niet meer bijdraagt aan genezing en alleen het overlijdensproces rekt zonder dat het bijdraagt aan kwaliteit van leven. Als de levenseinde/terminale fase van het kind is aangebroken dient een besluit te worden genomen over het al dan niet toepassen van palliatieve sedatie, of – in zeldzame gevallen – euthanasie of actieve levensbeëindiging. In de volgende paragrafen wordt ingegaan op deze overgangsfases.   
 
Voor praktische handvatten over het bereiken van informed consent verwijzen we naar de richtlijntekst Advance Care Planning en gezamenlijke besluitvorming.

In de eerste fase van de palliatieve zorg is de gecombineerde behandeling (blended care) voor een deel gericht op curatie en is op het bereiken van welbevinden (comfort) en het voorkomen van pijn en lijden (figuur 1.). In deze fase is met name van belang dat de informatie aan de patiënt niet alleen is gericht op de ziekte en de behandeling daarvan, maar ook op de mogelijkheden tot het voorkomen van pijn en lijden en te informeren naar de wensen van patiënt op dat punt. Aan het eind van deze fase dient soms een beslissing te worden genomen over het staken of beperken van de behandeling. Wanneer de behandeling van meet af aan niet zinvol is (de voordelen wegen niet op tegen de nadelen, disproportioneel) of zonder kans op succes is (kansloos). Het oordeel dat een behandeling medisch kansloos is, is voorbehouden aan artsen. Bij de beoordeling of behandeling disproportioneel is, speelt naast het artsen-oordeel ook het perspectief van de patiënt een rol. Een medisch kansloze behandeling en een behandeling die disproportioneel/medisch zinloos is, behoort door de arts niet te worden gegeven.
 
Het beëindigen van medisch zinloos handelen kan de dood tot gevolg hebben, maar van actieve levensbeëindiging is geen sprake. De patiënt sterft een natuurlijke dood. Zoals in de eerste paragraaf toegelicht, is er juridisch gezien een wezenlijk verschil tussen de beëindiging van medisch zinloos handelen en actieve levensbeëindiging al dan niet op verzoek van de patiënt. In het eerste geval gaat het om een medische beslissing die aan de hand van de medisch-professionele standaard wordt genormeerd. Bij levensbeëindiging op verzoek wordt de besluitvorming beheerst door maatschappelijke normen, zoals extensief geregeld in de Euthanasiewet. Voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen (0-12 maanden) is een specifieke regeling gemaakt: de regeling beoordelingscommissie bij late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen (LZA/LP). Voor kinderen in de leeftijd 1-12 jaar geldt dat een verzoek daartoe door ouders op het moment van het schrijven van deze tekst niet door de arts kan worden gehonoreerd, tenzij er sprake is van overmacht in de zin van een noodtoestand. Er zijn daarvan tot nu toe bij kinderen geen voorbeelden uit de rechtspraak. 
 
Op grond van vaste rechtspraak kunnen artsen niet verplicht worden door te gaan met medische handelingen die geen medisch zinvol doel meer dienen. Het antwoord op de vraag of in een concrete situatie een behandeling zinvol is, berust op een medisch oordeel. De rechter stelt zich om die reden in kwesties over de vraag of er sprake is van medisch zinloos handelen terughoudend op en grijpt alleen in wanneer een behandelend arts in redelijkheid niet tot zijn beslissing om niet verder te behandelen kon komen. Deze terughoudende opstelling wordt onder andere geïllustreerd in de uitspraak in kort geding van de rechtbank Breda, 26 september 2003 (ECLI:NL:RBBRE:2003:AL2091). In deze zaak hadden de ouders de wens tot het reanimeren en beademen van een baby terwijl de arts, na consultatie van collega’s, oordeelde dat dit medisch zinloos was. De rechter volgende het oordeel van de arts. In een andere uitspraak in kort geding van de rechtbank Den Bosch, 26 maart 2011 (ECLI:NL:RBSHE:2011:BP9894) volgde de rechtbank het oordeel van de artsen dat verdere behandeling van eiser op de intensive-careafdeling, onder meer met kunstmatige beademing, medisch zinloos was. De voorzieningenrechter weegt in deze kwestie expliciet mee dat het uiteraard wel op de weg ligt van de beroepsbeoefenaar, dan wel het medisch behandelteam, om toe te lichten waarom naar hun oordeel verdere behandeling medisch zinloos was. 
In de praktijk zal de besluitvorming hierover in nauw overleg met de ouders en het kind plaatsvinden, zodat de opvattingen van het kind en/of vertegenwoordigers over voor- en nadelen van behandeling kunnen worden meegewogen. In het Handboek Gezondheidsrecht, zevende druk 2017, hoofdstuk 5, pag. 376, worden voor beantwoording van de vraag of sprake is van medisch zinloos handelen, de navolgende criteria als hulpmiddel aangereikt:

• Het handelen draagt niet bij aan de oplossing van het medisch probleem respectievelijk de instandhouding of verbetering van de medische toestand van de patiënt, dan wel zal daaruit redelijkerwijze niet kunnen resulteren. Instandhouding van de medische toestand geschiedt in het algemeen met het oog op toekomstige verbetering of om de patiënt in dezelfde medische conditie te laten voortleven.
• De daarbij te gebruiken middelen staan niet in redelijke verhouding tot het doel. Instrumentele proportionaliteit is niet aanwezig indien een in verhouding te zware medische procedure moet worden ingezet om een in verhouding betrekkelijk voordeel te bereiken. Ook de te veroorzaken pijn moet bij de instrumentele proportionaliteit in de beschouwingen worden betrokken.
• Een bepaald minimumniveau kan niet meer worden bereikt. Door de aard van ziekte of gebrek is de patiënt zeer ernstig aangedaan of geschonden en medisch handelen kan daar weinig of niets aan verbeteren, of er is een tragische situatie door cumulatie van aandoeningen en gebreken die met een onevenredige inspanning ieder voor zichzelf wellicht behandelbaar zijn maar gezamenlijk in totaliteit niet of vrijwel niet.’

 Aantekeningen over de gezondheid van de patiënt en argumenten voor het genomen besluit worden door de arts vastgelegd in het medisch dossier.   

Onder palliatieve sedatie wordt verstaan het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase vanwege één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen). Symptomen worden als refractair beoordeeld als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief is en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. 
 
Palliatieve sedatie is, mits volgens de regels toegepast, normaal medisch handelen. Op deze behandeling zijn de algemene regels van de WGBO van toepassing. Er moet zijn voldaan aan de medische indicatie om tot palliatieve sedatie over te gaan en deze moet volgens deze regels worden toegepast. Daarnaast moeten de patiëntenrechten in acht worden genomen, met name de vereisten van ‘informed consent’ en de regels voor de vertegenwoordiging van wilsonbekwame patiënten. In noodsituaties, als directe sedatie noodzakelijk is en de mogelijkheid van consent ontbreekt, moet van de algemene regel van noodzakelijke toestemming vooraf worden afgeweken.
 
Palliatieve sedatie kan alleen worden ingezet als aan de daarvoor door de beroepsgroep beschreven indicatie is voldaan. In deze richtlijn vind je daarvoor de noodzakelijke houvast. Een patiënt kan niet kiezen voor palliatieve sedatie wanneer zijn situatie niet binnen het in deze richtlijn omschreven indicatiegebied valt (zie Handboek Gezondheidsrecht, zevende druk 2017, hoofdstuk 5, pag. 385). 
Uit uitspraken van de tuchtrechter komt naar voren dat van artsen een actieve opstelling wordt verwacht bij de bespreking van vragen rondom het levenseinde. Er dient regie te worden gevoerd, een duidelijk beleid te worden geformuleerd en vastgelegd in het medisch dossier, waarbij een goede voorlichting aan de patiënt en de familie van groot belang is. Zie bijvoorbeeld RTG Zwolle, 26 maart 2018 (ECLI:NL:TGZRZWO:2018:69) en CTG, 5 februari 2019 (ECLI:NL:TGZCTG:2019:40). Deze actieve opstelling mag net zo goed bij levenseindevragen over kinderen verwacht worden.
 
Goede communicatie met de patiënt, ook over alternatieven is belangrijk. De communicatie met de ouders is erop gericht om gezamenlijk een oordeel te vormen over de (on)draaglijkheid van het lijden voor het kind, omdat de eigen inbreng bij het kind vaak afwezig is. 

Euthanasie is geen normaal medisch handelen en hierop is de WGBO niet van toepassing. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn strafrechtelijk verboden. Alleen wanneer de levensbeëindiging op verzoek van de patiënt (van 12 jaar of ouder) door een arts wordt uitgevoerd, met inachtneming van de zorgvuldigheidseisen die in de Wet toetsing levensbeëindiging (de Euthanasiewet) staan, valt de strafbaarheid weg. 
 
Bijzondere vermelding verdient de ontwikkeling rondom actieve levensbeëindiging vanwege uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij pasgeborenen en bij kinderen in de leeftijd 1-12 jaar. Op grond van hun leeftijd, en de daaraan verbonden wilsonbekwaamheid voor de wet, kunnen zij geen rechtsgeldig verzoek om euthanasie doen en is de levensbeëindiging in beginsel strafbaar. 
 
Voor pasgeborenen is de regeling LZA/LP gemaakt met daarin zorgvuldigheidseisen. Als de arts aan de zorgvuldigheidseisen heeft voldaan kan deze zich beroepen op de rechtvaardigingsgrond van overmacht in de zin van noodtoestand, en kan de strafbaarheid worden weggenomen. Voor nadere uitleg over deze regeling verwijzen we naar de website van de LZA/LP. en de NVK-leidraad ‘Zorgvuldigheidseisen rond actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met een ernstige aandoening’.

Uit onderzoek naar levenseinde zorg bij kinderen van 1-12 jaar, gepubliceerd in 2019, is gebleken dat uitzichtloos en ondraaglijk lijden in die leeftijdsgroep soms voorkomt en dat ouders en behandelaars soms behoefte hebben aan de optie van actieve levensbeëindiging en dat artsen zich onvoldoende beschermd voelen tegen de mogelijke strafrechtelijke consequenties in de huidige situatie. De minister van VWS heeft in december 2020 aangekondigd een regeling te willen opstellen die het uitvoering geven aan zo’n verzoek, onder strikte voorwaarden, toch straffeloos mogelijk maakt.
Hoewel palliatieve sedatie tot het normale medische handelen hoort en euthanasie en actieve levensbeëindiging niet, geldt voor beide dat het manieren zijn om het ondraaglijk lijden van de patiënt te beëindigen dan wel te verminderen. Bij euthanasie gebeurt dat door het leven te (laten) beëindigen en bij palliatieve sedatie door de patiënt tot het moment van overlijden in een toestand van verlaagd bewustzijn te brengen. Dit brengt met zich mee dat soms in situaties rond het levenseinde zowel palliatieve sedatie als euthanasie mogelijk is en dat het bespreken van beide alternatieven noodzakelijk kan zijn. De euthanasiewet is alleen van toepassing op het uitvoeren van euthanasie bij personen van 12 jaar en ouder. Hierbij geldt dat bij een minderjarige tussen de 12 en 16 jaar naast het verzoek van de patiënt ook de instemming van diens ouder(s) of voogd is vereist, terwijl in het geval van een minderjarige tussen de 16 en de 18 jaar de ouders bij de besluitvorming moeten worden betrokken. De Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE) meldt op haar site dat meldingen van euthanasie bij minderjarigen tussen 12 en 18 jaren weinig voorkomen. Uit de jaarverslagen van de RTE blijkt dat in de periode 2002 – 2019 veertien meldingen van minderjarigen werden ontvangen.