Neurologische symptomen

Werkgroep

Jolanda Schieving, voorzitter
Carin Delsman-van Gelder, voorzitter
Christel Rohrich
Karin Geleijns
Emmy Rakers
Henriette Sjouwke
Selma Mulder
Kim van Teunenbroek
De leden van de Kerngroep
 

Inleiding en definitie

Neurologische symptomen komen frequent voor in het traject van palliatieve zorg voor kinderen, desondanks is wetenschappelijke kennis hierover beperkt. Omdat neurologische symptomen een belangrijke negatieve invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven kan het ook in de palliatieve fase van toegevoegde waarde zijn om deze te behandelen. Het is goed om te beseffen dat veel neurologische aandoeningen palliatieve aandoeningen zijn. Er is geen genezing van de ziekte mogelijk en de ziekte verkort de levensduur van het kind. Deze richtlijn focust zich daarom op de (pre) terminale fase: voor deze fase kan ook gebruik gemaakt worden van symptoom specifieke richtlijnen (bv. richtlijn epilepsie of spasticiteit). 

De herkenning van neurologische symptomen kan bemoeilijkt zijn door beperkte communicatiemogelijkheden van het kind. Omdat ouders veranderingen in gedrag het snelst opmerken en omdat zij het kind ook in de oorspronkelijke situatie kennen, vormen zij een onmisbare leidraad voor het signaleren van neurologische symptomen. Filmpjes van symptomen zijn vaak erg behulpzaam. 

Neurologische symptomen zijn gerelateerd aan onderliggende aandoeningen, en zijn onder te verdelen in prikkelingsfenomenen en uitvalsverschijnselen. De meest voorkomende neurologische symptomen zijn pijn, epilepsie, bewegingsstoornissen, spasticiteit, motore onrust, slaapstoornissen en uitvalsverschijnselen. Laagdrempelig of regulier overleg met en onderzoek door een (vaste) kinderneuroloog is nodig om snel en doelmatig te reageren op nieuwe bevindingen. Daarnaast is het van belang om te onderzoeken welke gevolgen de neurologische symptomen hebben op ervaren beperkingen met betrekking tot activiteiten en participatie van het kind. Indien de neurologische symptomen niet te verhelpen zijn kan behandeling vooral op die gevolgen gericht zijn, waarbij de mogelijke baten van een behandeling afgewogen moeten worden tegen mogelijke bijwerkingen.