Organisatie van zorg

Kennissamenvatting

Er is systematisch gezocht naar literatuur over organisatie van palliatieve zorg voor kinderen. Er zijn geen gerandomiseerde studies gevonden over interventies met betrekking tot organisatie van palliatieve zorg voor kinderen. Daarom heeft de werkgroep op basis van de uitkomsten van de Ideafactory, kennis en ervaringen van experts samengevat per uitgangsvraag. 

Uitgangsvraag

Wat is de rol van de huisarts en hoe kan deze het best voor continuïteit van zorg, in de 4 domeinen (lichamelijk, sociaal, psychologische en spiritueel) inclusief nazorg – in de thuissituatie zorgen?

Kennissamenvatting

Begeleiding van kind en gezin in de palliatieve fase is een weinig frequent voorkomende rol van de huisarts. In de praktijk komt dit neer op een keer of twee à drie in de gehele carrière. Kinderen die in een langer palliatief traject zitten worden hierin niet meegerekend. De aantallen zullen waarschijnlijk hoger liggen. 
Als gevolg van de lage frequentie van kinderen in palliatieve fase waarmee de huisarts in aanraking komt, kan de huisarts moeilijk ervaring opbouwen en zich deze rol niet goed eigen maken. 
Daardoor kan een spanningsveld ontstaan tussen de beperkte tools en ervaring van de huisarts, de angst voor het onbekende en de emoties, tegenover de rol van de huisarts als spil in de eerstelijnszorg. De huisarts wordt veelal gezien als vertrouwenspersoon van het gezin, en degene die laagdrempelig geconsulteerd kan worden gedurende het gehele palliatieve zorg traject. 

Uit onderzoek blijkt dat kinderen met levensduur verkortende en -bedreigende aandoeningen en hun familie waarde hechten aan de betrokkenheid van de huisarts in de zorg, naast de kindergeneeskundige specialisten (2). Manieren om deze ondersteuning te ontwikkelen en te leveren als onderdeel van het zorgsysteem moeten ontwikkeld worden. Huisartsen gaven aan tevreden te zijn over de kwaliteit van zorg die zij leverden aan kinderen met onbehandelbare kanker. Huisartsen rapporteerden wel gevoelens van verdriet, machteloosheid en stress (3).

Kinderen in de palliatieve fase ontvangen vanwege de zeldzaamheid en complexiteit van de aandoening vaak veel zorg in het ziekenhuis. Daardoor is het contact met de huisarts vaak minder intensief. In de laatste levensfase verschuift in toenemende mate naar de thuissituatie, waardoor het zwaartepunt van de zorg meer bij de huisarts kan komen te liggen. 
De rol van de huisarts als vertrouwenspersoon maakt het mogelijk om tijdens het zorgproces actief na te gaan welke behoeften er bij het gezin bestaan aan ondersteuning. Hierbij valt te denken aan rouwondersteuning tijdens het leven van het kind, en aan nazorg. Geestelijke verzorging en rouw- en verliesbegeleiding kan aangevraagd worden bij de Netwerkcoordinator van Netwerk Integrale Kindzorg in de regio

Uitgangsvraag

Hoe kunnen we de continuïteit van zorg inclusief nazorg bij de overdracht van het ziekenhuis naar thuis of kinderzorghuis verbeteren in de vier domeinen?

Kennissamenvatting

Door ouders wordt de overgang van ziekenhuisopname naar thuis, met name voor de kinderen met complexe zorgbehoeften, vaak als erg stressvol ervaren (4). Het verschil tussen de zorg in het ziekenhuis, waar veel expertise en ondersteuning beschikbaar is en thuis, waar ouders toch veel zelf moeten doen en regelen, heeft veel impact op het functioneren van het gezin. Daarom is er de laatste jaren steeds meer aandacht om deze overgang beter te begeleiden door betere ouder-educatie, het aanbieden van een tussenstap tussen ziekenhuis en huis in de vorm van een transitiezorgunit en ondersteuning/ begeleiding van de Kinder Comfort Teams. De inhoud en toegevoegde waarde van deze transitiezorgunits is thans onderwerp van nationaal wetenschappelijk onderzoek.
Een ‘warme’ overdracht van zorg, waarbij zorgverleners uit de eerste lijn reeds betrokken worden tijdens opname blijkt ook een goede manier om continuïteit van zorg te bieden. 

Uitgangsvraag

Hoe zorgen we ervoor, dat anticiperende zorgplanning vanuit het ouder en kind perspectief standaard wordt in de kinderpalliatieve zorg? 

Kennissamenvatting

Onder andere door middel van het regelmatig voeren van een ACP-gesprek kunnen doelen, waarden en zorgen van kind en ouders systematisch in kaart gebracht worden en vastgelegd worden in het Individueel Zorgplan kinderpalliatieve zorg (IZP). Houd er rekening mee dat ACP een continu en dynamisch proces is in de zorg en dat doelen, waarden en zorgen van kind en gezin kunnen veranderen. Op basis daarvan kan het IZP op elk moment worden aangepast.

Door het gebruik van verschillende informatiesystemen is het complex om zorginformatie gestructureerd uit te wisselen tussen verschillende instanties. Op dit moment worden er verschillende oplossingen ontwikkeld om deze informatie-uitwisseling te faciliteren. MijnKinderComfortNet is hier een voorbeeld van, maar er worden ook andere persoonlijke gezondheidsomgevingen en apps ontwikkeld, elk met de eigen voor- en nadelen. 

Het optimaal benutten van een multidisciplinair behandelteam - waar ouders een integraal onderdeel van vormen - helpt in het efficiënt inzetten van zorgmiddelen en benutten van tijd van alle betrokkenen.

Uitgangsvraag

Hoe kunnen we de coördinatie van zorg zo organiseren, dat ouders en kind zoveel mogelijk worden ontlast met behoud van regie?

Kennissamenvatting

Kinderen in de palliatieve fase worden veelal behandeld in het (academisch) kinderziekenhuis. Vanwege de vaak complexe problematiek zijn naast een kinderarts vaak ook kindergeneeskundige sub specialismen betrokken, alsmede paramedische en psychosociale hulpverleners. Daarnaast zijn er diverse extramurale partijen betrokken, zoals de huisarts, thuiszorg en paramedici. Gedurende het proces herhaaldelijk afstemmen van de behandeldoelen en behandelingen is cruciaal om deze aan te laten sluiten bij de (on)mogelijkheden en wensen van het gezin. 

Vanzelfsprekend spelen ouders een cruciale rol in de zorg voor kinderen. Het functioneren van het kind, ouders en overige gezinsleden is onlosmakelijk met elkaar verbonden, en deze moeten dus ook in samenhang worden beschouwd. Inhoudelijk hebben ouders vaak hun eigen zorgen en vragen, evenals andere gezinsleden (zowel van het directe gezin als de ‘extended family’). Naast deze inhoudelijke factoren hebben ouders ook een rol in het zorgproces. Hoewel deze rol erg verschilt tussen ouders en veranderlijk in de tijd is, hebben veel ouders behoefte om een min of meer actieve rol te spelen in het behandelproces (5, 6). 

Voor het goed organiseren van de zorg voor kinderen in de palliatieve fase is het dus belangrijk om uit te gaan van gezinsfactoren, waarbij niet alleen (inhoudelijke en organisatorische) behoeften van de gezinsleden een rol spelen, maar ook de krachten van het gezin ingezet kunnen worden om de zorg vorm te geven. Een belangrijke voorwaarde voor ouderbetrokkenheid in zorgprocessen is het aanbieden van passende en gerichte informatie op een manier die aansluit bij de behoeften, niveau en cultuur van ouders. Zowel medische informatie als ervaringskennis wordt door ouders belangrijk gevonden(7).

Uit onderzoek blijkt dat veel ouders behoefte hebben aan betrokkenheid bij de zorg, maar dat zij daarin wel ondersteund moeten worden door zorgverleners op momenten dat zij dat nodig vinden(8). Het is dan belangrijk dat zij snel de juiste zorgverlener hiervoor weten te vinden in het web van alle betrokkenen. Dit kan een (kinder)arts in het ziekenhuis zijn, maar steeds meer wordt gebruik gemaakt van de Kinder Comfort Teams, die inmiddels in alle academische centra en in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie beschikbaar zijn, en de Netwerken Integrale Kindzorg. Ook de huisarts kan een belangrijke rol spelen in het hele proces, in het bijzonder in de laatste fase, aangezien die fase in toenemende mate in de thuissituatie plaatsvindt. 

Om de zorg af te stemmen is het dikwijls nodig om een multidisciplinair overleg (MDO) te organiseren. Tijdens een MDO kunnen doelen, visies en observaties worden uitgewisseld tussen zorgverleners en met ouders, en kan een gezamenlijk behandeldoel en behandelplan worden gemaakt. Hierbij is het betrekken van de eerste lijn van belang, zoals thuiszorg, huisarts, paramedici, kinderdagverblijf en onderwijs. Denk ook aan een goede afstemming tussen het specialistische academische ziekenhuis en het algemene ziekenhuis. Wat dicht bij huis kan, dichtbij. Wat specialistische kennis vraagt, bij de specialist).
Een MDO kan fysiek, digitaal of hybride plaatsvinden waarbij elke vorm voor- en nadelen heeft. Het structureel plannen van een MDO helpt om het behandelplan anticiperend vorm te geven, en niet alleen reactief is. Daarnaast helpt een MDO om tot afspraken te komen hoe elkaar te informeren en betrekken wanneer nodig, en om overlappende taken en rollen te verdelen/af te stemmen. Bespreek het MDO voor met ouders omdat een overleg met veel disciplines overweldigend kan overkomen.

Rol van het Kinder Comfort Team

Om de brug te slaan tussen kinderpalliatieve zorg in het ziekenhuis en zorg thuis zijn er in de academische ziekenhuizen en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie Kinder Comfort Teams (KCT) ontwikkeld, naar voorbeeld van het Emma Thuis team (Amsterdam UMC). Deze multidisciplinaire teams met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise begeleiden gezinnen en waar nodig organiseert en coördineert het team de zorg. Tevens vervullen de KCTs een consultatieve rol voor gezinnen en zorgverleners, zowel binnen als buiten het ziekenhuis, onder meer door het doen van thuisbezoeken. Uit onderzoek is gebleken dat aanwezigheid van gespecialiseerde kinderpalliatieve teams in ziekenhuizen leiden tot minder ziekenhuisopnames en daarmee tot kostenreductie. Kinder Comfort Teams hebben een positief effect op de tevredenheid van zorg, kwaliteit van leven en symptoommanagement.

Uitgangsvraag

Op welke wijze kan een casemanager het beste worden ingezet? 

Kennissamenvatting

In de ideafactory werden een aantal factoren genoemd die de inzet van een casemanager succesvol maken, waaronder: 

  • De casemanager heeft kennis van kinderpalliatieve zorg in het algemeen en het netwerk van mogelijke zorgverleners met expertise in kinderpalliatieve zorg. 
  • De casemanager stemt zorgaanbod af op de vragen en ondersteuningsbehoeften van kind, ouder én gezin.
  • De casemanager is voor kind, ouders en gezin beschikbaar om vragen bij de juiste zorgverlener neer te leggen.
  • De casemanager heeft daarvoor een helikopterview nodig en is coördinator in het complexe en uitgebreide zorgweb. 

Domein overstijgende financiering is een belangrijke voorwaarde voor de beschikbaarheid en continuïteit van casemanagement in de zorg en palliatieve zorg in het bijzonder. De casemanager moet binnen én buiten het ziekenhuis beschikbaar zijn voor kind, ouders, gezin en zorgverleners. 
Het functieprofiel van de casemanager kinderpalliatieve zorg is nog niet beschreven. Er zijn verschillende beelden en verwachtingen van een casemanager. De werkgroep adviseert om een duidelijke functieomschrijving voor een casemanager te formuleren. Daarbij is van belang om rekening te houden met verschillende andere functies zoals copiloot, cliëntondersteuner en zorgcoach, zodat de casemanager rol optimaal wordt neergezet.

Uitgangsvraag

Wat zijn de belangrijkste drie onderdelen van de module kinderpalliatieve zorg in de opleiding van toekomstige zorgverleners?

Kennissamenvatting

Kinderpalliatieve zorg betreft zoals eerder gezegd altijd multidisciplinaire en complexe zorg en ondersteuning. Het is van belang dat betrokken zorgverleners voldoende kennis en vaardigheden hebben om de benodigde zorg en ondersteuning goed te kunnen leveren. Eén van de kerntaken van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Netwerken Integrale Kindzorg is om deskundigheidsbevordering te stimuleren, faciliteren en aan te bieden. De inzet van ervaringsdeskundigheid als ook een multidisciplinaire benadering in trainingen wordt positief gewaardeerd. 
Uit de praktijk blijkt dat de behoefte van zorgverleners aan scholing divers is. Het betreft inhoudelijke vraagstukken betreffende de vier domeinen van kinderpalliatieve zorg, maar ook thema’s als zorg voor de zorgende, het trainen van gespreksvaardigheden (ACP-gesprekken) en kennis over wettelijke kaders t.b.v. de organisatie van zorg.

Uitgangsvraag

Wat is de grootste hindernis om ons werk kwalitatief goed te kunnen doen, die we zelf kunnen verminderen of helemaal uit de weg ruimen, en hoe doe we dat?

Kennissamenvatting

Kinderpalliatieve zorg wordt door zowel ouders als zorgverleners geassocieerd met (palliatief)-terminale zorg, maar kinderpalliatieve zorg is zoveel meer dan terminale zorg! Het start bij de diagnose van een levensduur verkortende of levensbedreigende aandoening en betreft de vier domeinen: medisch, psychologisch, sociaal en spiritueel. 

Kennissamenvatting

Door medische en technische ontwikkelingen leven kinderen met een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening langer. Het aantal jongeren met een ernstige ziekte die de volwassen leeftijd bereikt neemt dan ook toe. In de praktijk blijkt dat deze jongeren en hun gezinnen, als ook zorgverleners knelpunten ervaren in de overgang naar palliatieve zorg voor volwassenen. 
Hierbij spelen een aantal factoren een rol:

  • Het zorgaanbod voor kinderen (intramuraal en extramuraal) verschilt met het aanbod voor volwassenen. 
  • Wettelijke kaders en financiering veranderen bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar. 
  • Kennis, ervaring en informatie is versnipperd en de manier waarop de transitie wordt georganiseerd is heel divers.
  • Verschil in markering van palliatieve zorg: Bij kinderen is er sprake van palliatieve zorg vanaf het moment van diagnose van een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening. Het palliatieve traject bij kinderen duurt vaker vele jaren dan maanden. 
Vernieuwde weergave Pallialine
Zoals u ziet heeft Pallialine een nieuw uiterlijk gekregen. Aan de inhoud van de richtlijnen is niets gewijzigd.