Organisatie van zorg

Aanbevelingen

Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.

Casemanager en huisarts

Doen 
(sterke aanbeveling)

 

De casemanager 

  • Is de sleutelfiguur voor de palliatieve zorg van kinderen.
  • Wordt aangesteld in overleg met de ouders. 
  • Wordt vanuit het ziekenhuis of vanuit de thuissituatie aangesteld. 

De casemanager heeft de volgende rol in het kinderpalliatieve zorg traject:

  • Coördineert de zorg gedurende het gehele kinderpalliatieve traject vanaf diagnose.
  • Richt zich op alle domeinen van de zorg.
  • Stemt inhoud van zorg (inclusief rouwzorg en nazorg) af in overleg met kind en ouders. 
  • Zorgt voor verbinding tussen zorg thuis en in het ziekenhuis.
  • Maakt de overdracht van thuis naar ziekenhuis en/of ziekenhuis naar thuis.
  • Bevordert warme overdracht van ziekenhuis naar ziekenhuis of kinderzorghuis, thuis naar ziekenhuis en/of ziekenhuis naar thuis door het organiseren van een multidisciplinair overleg (MDO). 
  • Is aanspreekpunt voor kind, gezin en zorgverleners.
  • Organiseert besprekingen met betrokken kind, gezin en zorgverleners.
  • Draagt zorg voor de financiële voorwaarden bij thuiszorg bv. PGB.
  • Draagt zorg dat kinderen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven ‘hospital at home’.
  • Draagt zorg dat IZP regelmatig wordt bijgewerkt en doorgesproken.
  • Betrekt de huisarts vanaf het begin van de palliatieve diagnose bij het traject. 
  • Spreekt samen met de huisarts af wie welke verantwoordelijkheden heeft in het zorgproces, inclusief de rouwzorg en nazorg en maakt afspraken over wie met de ouders spreekt over de behoefte aan deze vormen van zorg.

 

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Doen 
(sterke aanbeveling)

 

Casemanager 
Het Kenniscentrum ontwikkelt een plan voor een casemanager voor kind/gezin in de palliatieve fase. Aandachtspunten hierbij zijn: 

  • Een functieomschrijving.
  • Functie-eisen.
  • Scholing.

Huisarts
Het Kenniscentrum:

  • Ontwikkelt informatie die ter beschikking komt voor de huisarts.
  • Zorgt voor een vast aanspreekpunt/ buddysysteem voor huisartsen.

IZP
Het Kenniscentrum draagt er zorg voor dat het IZP digitaal beschikbaar wordt voor alle zorgverleners en ouders en kind. 

Scholing
Het Kenniscentrum: 

  • Draagt zorg dat een module kinderpalliatieve zorg in alle opleidingen (zoals verpleegkunde, geneeskunde en opleiding tot kinderarts, etcetera) van zorgverleners wordt opgenomen. 
  • Ontwikkelt voor alle bovenstaande opleidingen en alle reeds betrokken zorgverleners in de kinderpalliatieve scholing met volgende onderwerpen:
  • Advance Care planning.
  • Communicatie/gesprekstechnieken.
  • Nazorg en rouw.
  • Zorg voor de zorgende.
  • Multidisciplinair werken.
  • Gastcolleges met ouders, broers of zussen
  • Organiseert intervisiegroepen voor zorgverleners in de kinderpalliatieve zorg.

Transitie palliatieve zorg voor kinderen naar volwassenen 
Het Kenniscentrum:

  • Draagt zorgt voor het verkrijgen van financiering voor de ontwikkeling van een richtlijn transitie in de palliatieve zorg voor kinderen naar volwassenen. 
  • Verbetert regionale samenwerking tussen consultatieteams binnen de kinderpalliatieve zorg (KCT, NIK, Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen) en de palliatieve zorg voor volwassenen.

Financiering
Het Kenniscentrum:

  • Bevordert integratie van domein overstijgende financieringsstructuren of keten DBC’s voor kinderpalliatieve (psychosociale) zorg om continuïteit van zorg te waarborgen.
Vernieuwde weergave Pallialine
Zoals u ziet heeft Pallialine een nieuw uiterlijk gekregen. Aan de inhoud van de richtlijnen is niets gewijzigd.