Download hele richtlijn

Hematologische verschijnselen

Behandeling Algemeen

De overwegingen en aanbevelingen zijn geformuleerd op grond van ervaringen van experts en op het tekstboek palliatieve zorg voor kinderen (1). 

Aanbevelingen

Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.

Doen (sterke aanbeveling)

  • Geef informatie over oorzaken, symptomen, behandelingsmogelijkheden en ziektebeloop van anemie, verhoogde bloedingsneiging en trombose. 
  • Maak bij kinderen in de palliatieve fase steeds een afweging tussen de voordelen die behandeling van hematologische verschijnselen oplevert ten opzichte van de nadelen en risico’s. 

Bij risico op een levensbedreigende bloeding: 

  • Bespreek de mogelijke impact van een levensbedreigende (long)bloeding met ouder(s) en/of kind.
  • Bespreek wat gedaan moet worden bij een acute ernstige levensbedreigende bloeding.
  • Zorg voor donkere handdoeken in huis.
  • Zorg dat een noodset thuis aanwezig is voor acute levensbedreigende bloedingen met instructies hoe te handelen en welke medicatie toe te dienen. 

Overweeg (zwakke aanbeveling)

 

  • Overweeg bij ‘wensactiviteiten’ een actieve interventie, die tijdelijk werkzaam is, zoals een erytrocytentransfusie zie: behandeling van anemie, een trombocytentransfusie zie: behandeling van trombocytopenie of Fresh Frozen Plasma (FFP) transfusie.

Overwegingen

In het algemeen dient bij de behandeling van hematologische verschijnselen in de palliatieve fase steeds een afweging gemaakt te worden tussen de voordelen die de therapie (verdwijnen, c.q. verminderen van symptomen) oplevert voor het kind ten opzichte van de nadelen (belasting) en risico’s van de gekozen behandeling.

Bij kinderen met een maligniteit is een transfusie met erytrocyten of trombocyten een belangrijk deel van de ondersteunende behandeling. Het is belangrijk om, als genezing niet meer het einddoel is, de bijdrage van transfusies aan het welbevinden van het kind te bespreken met kind en/of ouders. Geadviseerd wordt voorlichting te geven over de voor- en nadelen (prikken, transfusiereactie) van een transfusie. In het algemeen zullen petechiƫn en huidbloedingen niet tot interventies zoals trombocytentransfusies leiden, tenzij een wensactiviteit gepland staat waarbij er een kans op ernstige bloeding te verwachten is.
Soms bestaat een verhoogd risico op levensbedreigende longbloedingen. De impact van het meemaken van een acute massale longbloeding op het kind, de naasten en de betrokken zorgverleners is groot, vanwege het acute beloop met de dood tot gevolg, de hoeveelheid uitwendig bloedverlies en het optreden van benauwdheid of verstikking door een bloeding in de luchtwegen. In het geval van een te verwachten acute levensbedreigende bloeding, bijvoorbeeld bij Aspergillus infectie in de longen, is het aan te raden de ouders en de zorgverleners voor te bereiden op dit mogelijke scenario, donkere handdoeken in huis te halen om het bloedverlies enigszins te camoufleren, en een noodset klaar te maken met instructies hoe te handelen en welke medicatie toe te dienen.