Palliatieve sedatie

Werkgroep

Netteke Schouten-van Meeteren, voorzitter
Liesbeth Ruigrok
Laurent Favie
Saskia Gisscher
Linda Corel
Ilse Zaal-Schuler
Cindy Joosen
Hilda Mekelenkamp
Carin Delsman-van Gelder
Suzanne van de Vathorst
Anne Weenink
Marinka de Groot
Kim van Teunenbroek
De leden van de Kerngroep
 

Inleiding en definities

In de laatste levensfase kan het voorkomen dat het kind, ondanks optimale palliatieve zorg, ernstig lijdt maar dat het niet lukt om de symptomen die het lijden veroorzaken voldoende te behandelen. Als er bij een kind in de palliatieve fase sprake is van ondraaglijk lijden door één of meer refractaire symptomen, die niet (anders) bestreden kunnen worden, kan palliatieve sedatie worden overwogen. Bij palliatieve sedatie wordt het bewustzijn van het kind opzettelijk met geneesmiddelen verlaagd, met als doel om lijden te verlichten. Een symptoom is refractair als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief is en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. De meest voorkomende symptomen waarbij palliatieve sedatie wordt ingezet bij volwassenen zijn kortademigheid, agitatie, delier of pijn (1). Er zijn weinig publicaties hierover bij kinderen maar we gaan ervan uit dat voor hen hetzelfde geldt. 
In de volwassenrichtlijn palliatieve sedatie wordt naast continue palliatieve sedatie en acute palliatieve sedatie voor noodsituaties, nog twee andere vormen onderscheiden: de kortdurende palliatieve sedatie en intermitterende palliatieve sedatie. Dit onderscheid is in de richtlijn voor kinderen bewust niet gemaakt omdat de twee laatstgenoemde vormen in de praktijk bij kinderen niet voorkomen. Deze richtlijn betreft uitsluitend continue palliatieve sedatie gericht op een mate van bewustzijnsdaling die nodig is voor bestrijding van refractaire symptomen en bereiken van comfort zonder intentie de levensduur te verkorten. Daarnaast schenken we ook aandacht aan acute palliatieve sedatie voor noodsituaties.

Figuur 1 Stroomschema refractaire symptomen

Indicatie voor palliatieve sedatie 
De indicatie voor palliatieve sedatie wordt gevormd door het bestaan van één of meer symptomen of verschijnselen, die leiden tot lijden van het kind en die met de gebruikelijke behandelingen niet of niet voldoende snel en zonder onaanvaardbare bijwerkingen te bestrijden zijn (refractaire symptomen). Om vast te stellen of een symptoom refractair is kan het volgende stroomdiagram worden gebruikt (zie Figuur 1).
Bij het vormen van de indicatie voor palliatieve sedatie, moet vooral de beleving van de symptomen, de ervaren belasting en bijwerkingen van een behandeling meegewogen worden. Gezamenlijk met het kind en de ouders moet de balans worden opgemaakt. Vervolgens wordt bepaald of een symptoom refractair is of niet. Aan de hand van alle gegevens en de professionele standaard, wordt besloten of het kind lijdt aan één of meer refractaire symptomen en kan de indicatie tot palliatieve sedatie worden gesteld. 

Een besluit tot palliatieve sedatie is zelden een momentopname, maar meestal de uitkomst in het kader van een multidisciplinair palliatief zorgtraject. De setting waarin het kind verblijft (thuis met of zonder thuiszorg, hospice of ziekenhuis) maakt onderdeel uit van de context. Met name in een ziekenhuis zijn vaak andere interventies mogelijk dan in een thuissituatie. Dat kan ertoe leiden dat in verschillende omstandigheden op basis van verschillende factoren tot palliatieve sedatie wordt overgegaan.

Voor palliatieve sedatie gelden de algemene regels uit de Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Een belangrijk uitgangspunt van de WGBO is dat voor een medische behandeling toestemming (informed consent) van het kind nodig is (behoudens uitzonderings- en noodsituaties; bijvoorbeeld in geval van een acute palliatieve sedatie) (zie: juridische aspecten van besluitvorming). Bij de meeste kinderen zal de toestemming van de ouders moeten komen omdat die optreden als vertegenwoordigers van het kind.

Voorwaarden voor palliatieve sedatie 
Palliatieve sedatie is een verregaande en complexe medische handeling, die een multidisciplinaire benadering vereist. Het betrokken team bestaat meestal uit een arts (huisarts en/of de behandelend medisch specialist), een apotheker, de (thuis)verpleegkundige, waarbij de arts de regie heeft. Bij voorkeur wordt gebruik gemaakt van het IZP, omdat dit de plaats is waar de waarden en de wensen van de kind en/of ouders beschreven staan en omdat het document voor zowel de zorgverleners als het kind en/of ouders toegankelijk en inzichtelijk is. Omdat palliatieve sedatie bij kinderen relatief weinig voor komt is het belangrijk om laagdrempelig een expert of het Kinder Comfort Team te raadplegen. 

Naast het bestaan van 1 of meer refractaire symptomen is er ook de voorwaarde dat het levenseinde op korte termijn te verwachten is. Voor volwassenen geldt dat de geschatte termijn tot overlijden maximaal twee weken is, waarschijnlijk eerder. Voor kinderen is deze tijds-inschatting moeilijker te maken, mede omdat de vitale organen in het kinderlichaam in de stervensfase soms langer activiteit vertonen zonder functionaliteit dan bij volwassenen. Een beter uitgangspunt is dat het overlijden van het kind nabij moet zijn (denk aan hooguit enkele weken) zonder dat een precieze termijn te noemen is. Als er meer kenmerken van de stervensfase zijn waar te nemen, mag worden aangenomen dat het kind dichter bij het onafwendbare overlijden komt. 

Hoewel het niet mogelijk is om een exacte voorspelling te geven, blijkt (bij volwassenen) deze inschatting van de termijn tot overlijden in het algemeen eerder een overschatting dan een onderschatting te zijn. Raadpleeg laagdrempelig een expert en/of het Kinder Comfort Team om zo goed en zorgvuldig voorbereid te zijn.
Niet zelden komen in de stervensfase nieuwe symptomen naar voren of nemen de bestaande symptomen zodanig toe dat ze onbehandelbaar worden. Mede om die reden is het heel belangrijk om een vroegtijdig gesprek met het kind/de ouders aan te gaan over het zorgplan die ook de optie en uitvoering van palliatieve sedatie omvat. Palliatieve sedatie is een complexe medische handeling, de indicatie voor palliatieve sedatie wordt daarom gesteld door de arts. 

Onderscheid tussen continue palliatieve sedatie, euthanasie, actieve levensbeëindiging en acute palliatieve sedatie. 
Voor meer informatie over wettelijke kaders en beslissingen rond het levenseinde verwijzen wij naar ‘Juridische aspecten van besluitvorming’

Continue palliatieve sedatie
Het doel van continue palliatieve sedatie is om het lijden ten gevolge van (een) refractair(e) sympto(o)m(en) te verlichten. Het doel en ook het te verwachten effect van continue palliatieve sedatie is uitdrukkelijk niet het leven te verkorten of te beëindigen, soms kan dit wel een onbedoeld neveneffect zijn. Continue palliatieve sedatie onderscheidt hiermee dus duidelijk van euthanasie, aangezien het doel van euthanasie levensbeëindiging is. 
Correct (lege artis) toegepaste continue palliatieve sedatie is, net als acute palliatieve sedatie, normaal medisch handelen. Dat wil zeggen dat de aard en dosering van de medicatie zijn afgestemd op de vereiste mate van symptoomcontrole. Omdat het continue palliatieve sedatie normaal medisch handelen is, is het overlijden als natuurlijk overlijden te beschouwen.
Normaal medisch handelen houdt in dat de geldende medisch professionele standaard de indicatiestelling en de toepassing van palliatieve sedatie bepaalt. Continue palliatieve sedatie is een recht van de patiënt mits aan de binnen de beroepsgroep geaccepteerde indicatie en voorwaarden is voldaan (1). 

Euthanasie
Euthanasie, of hulp bij zelfdoding, wordt gezien als bijzonder medisch handelen. Het is geen plicht van de arts en geen recht van de patiënt. Als een patiënt overlijdt ten gevolge van euthanasie is er sprake van een niet-natuurlijke doodsoorzaak, die bij de gemeentelijk lijkschouwer moet worden gemeld (zie: Handreiking (niet-) natuurlijke dood(3)). Euthanasie is mogelijk, wanneer aan alle zorgvuldigheidscriteria uit de wet wordt voldaan. Voor een geldig euthanasieverzoek is onder meer vereist dat de verzoekende patiënt 12 jaar of ouder is (1). 

Actieve levensbeëindiging
Er is een speciale regeling voor pasgeborenen van 0-12 maanden die actieve levensbeëindiging met instemming van beide ouders mogelijk maakt bij kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Voor kinderen tussen de 1-12 jaar oud wordt de bestaande regeling uitgebreid, en de verwachting is dat die in 2022 van kracht wordt. In beide speciale regelingen is een verplichte melding en toetsing achteraf opgenomen en wordt sterk aangeraden vooraf expertise in te roepen, bij voorkeur via de regionale Kinder Comfort Teams en artsensteunpunt (1). 

Acute palliatieve sedatie
Soms kan de toestand van de het kind plotseling dusdanig verslechteren dat acute palliatieve sedatie op dat moment de enige mogelijkheid is ter verlichting van het lijden van het kind. Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een acute verstikking of verbloeding. Dit is een noodsituatie waarbij acuut door de arts moet worden gehandeld op grond van goed hulpverlenerschap en informed consent niet mogelijk is. Correct (lege artis) toegepaste acute palliatieve sedatie is normaal medisch handelen. Dat wil zeggen dat de aard en dosering van de medicatie zijn afgestemd op de vereiste mate van symptoomcontrole. 
Indien er een risico is op een acuut refractair symptoom (en dus een mogelijke indicatie voor acute palliatieve sedatie) kan samen met de patiënt/ouders proactief en bij voorkeur in het IZP worden vastgelegd in welke situaties welke crisisinterventies noodzakelijk zijn. Duidelijke informatie over de kans op een dergelijke situatie en de te nemen maatregelen kan rust geven (1).