Effect van vocht en/of voeding onthouding

Wat is het effect van (kunstmatige) vocht en/of voeding onthouding bij kinderen in de terminale fase tussen 0 en 18 jaar op kwaliteit van leven, levensduur en kwaliteit van leven ouders en naasten.

Er zijn geen gerandomiseerde studies gevonden over het effect van (kunstmatige) vocht en/of voeding onthouding (niet starten of staken) op kwaliteit van leven en levensduur van kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase en kwaliteit van leven van ouders en naasten.

Rol van (kunstmatige) vocht en voeding
Kinderen in een palliatief traject kunnen problemen hebben bij de inname van vocht en/of voeding. Een deel van hen krijgt daarom kunstmatig vocht en/of voeding per sonde. Dit wordt beschouwd als een normale medische handeling. Indicaties voor toediening van kunstmatige vocht en/of voeding zijn met name, neurologische problematiek hetgeen kan leiden tot slikstoornissen en risico op aspiratie en/of malabsorptie.

Het toedienen van (kunstmatige) vocht en/of voeding kan een kind energie geven. Dit kan bijdragen aan kwaliteit van leven. Echter, (kunstmatige) voeding kan bij progressieve ziekte ook leiden tot discomfort, zoals buikpijn, gastro-oesofageale reflux, en misselijkheid en braken. 
Aan het eind van het leven bestaat er een groot risico op bijwerkingen van kunstmatig toedienen van voeding en vocht zoals dyspneu, overvulling, oedeem waardoor wonden, infecties op de toedieningsplaats, elektrolytstoornissen, trombose, pijn, orgaanschade, buikpijn en voedingsdeficiënties en voedingsoverschot (4, 5, 7).
Het gevoel van dorst/ droge mond tijdens de stervensfase wordt effectiever bestreden met goede mondhygiëne dan met toedienen van kunstmatige vocht en/of voeding (4, 5).Het is daarom van belang om de voor- en nadelen van (kunstmatige) vocht en/of voeding goed af te wegen.

Rol van (kunstmatige) vocht en/of voeding onthouding
Bij progressieve ziekte kan het toedienen van (kunstmatige) vocht en/of voeding levensverlengend zijn. In een terminale fase zijn de ziekteverschijnselen van het kind ernstig en vaak ook refractair. Hierdoor is er sprake van lijden en discomfort. Levensverlenging door het toedienen van (kunstmatige) vocht en/of voeding is dan niet meer in het belang van het kind.
In dit geval dient niet starten of staken van (kunstmatige) vocht en voeding overwogen te worden. Uit onderzoek bij volwassenen blijkt dat vasten, met name in het geval van een terminale ziekte, aanzienlijke voordelen kan hebben. De endorfine die vrijkomt tijdens het ‘vasten’ kan een gevoel van welzijn creëren. De vrijkomende ketonen kunnen leiden tot een verminderd hongergevoel en helderder denkvermogen.
Het niet starten of staken van (kunstmatige) vocht en voeding (‘vasten’) kan het welzijn van het kind dus verbeteren door ketose en endorfineproductie. Dit zorgt ervoor dat symptomen zoals misselijkheid, braken, diarree, hoesten, respiratoire secretie en urineproductie verminderen en de stofwisseling wordt verlaagd (7).

Communicatie over de rol van (kunstmatige) vocht en/of voeding
Informatie en gedachtewisseling tussen zorgverleners en ouders over de invloeden van (kunstmatige) vocht en voeding en comfort van het kind spelen een belangrijke rol in het gehele traject van palliatieve zorg voor kinderen. De rol van vocht en/of voeding dient in een open, sensitief en transparant overleg tussen zorgverleners en ouders te worden besproken (4, 8).
Soms is een sonde of infuus nog nodig voor medicatie, maar voor het toedienen van vocht en/of voeding niet meer wenselijk, dit onderscheid dient duidelijk met ouders en kind (indien mogelijk) te worden besproken (2).  
Het is van belang dat het team van zorgverleners een eenduidig beleid kunnen ‘uitstralen’ naar elkaar en ouders toe en de besluitvorming kunnen ondersteunen (4). Het kan voorkomen dat er binnen het team van zorgverleners dat voor het kind zorgt, verschillen van inzicht bestaan ten aanzien van de keuze om (kunstmatige) vocht en/of voeding niet te starten of te staken, meestal ingegeven door persoonlijke opvattingen. Het is van belang om consistent te zijn en de ouders niet onnodig te verwarren met dergelijke verschillen van opvattingen. Dit wordt door ouders namelijk als zeer moeilijk ervaren.

Proces (kunstmatige) vocht en/of voeding onthouding
Voorbereiding
Voor het niet starten of staken van (kunstmatige) vocht en/of voeding in de laatste levensfase is een goede voorbereiding essentieel. Zorgvuldige communicatie met het kind (indien mogelijk) en de ouders over de gevolgen van niet starten of staken van (kunstmatige) vocht en/of voeding en het proces is een basisvoorwaarde voor een goede voorbereiding. Voor deze voorbereiding is het van belang dat (kunstmatige) vocht en/of voeding onthouding (niet starten of staken) al in eerdere advance care planning gesprekken met ouders en kind een thema is geweest (1). Zie ook: Advance Care Planning en gezamenlijke besluitvorming. Deze gesprekken kunnen plaatsvinden op initiatief van de zorgverlener maar ook op dat van de ouders. Zorgvuldig afwegen kost tijd. Ook is er aandacht nodig voor diversiteit en culturele en religieuze achtergrond. Zie ook: Culturele, spirituele en religieuze ondersteuning. Zie tabel 1, voor een overzicht van de belangrijke discussiepunten. 

Comfort dat voortkomt uit toedienen van vocht en voeding
Eten en drinken spelen vanaf de geboorte een centrale rol in de dagelijkse zorg van ouders voor hun kind. Vocht en voeding behoren tot de primaire behoeften van een kind en de zorg hiervoor behoort bij de instinctieve, koesterende en verzorgende rol van een ouder. Het belang van deze vorm van zorgen lijkt zelfs groter te zijn bij ouders van zieke kinderen. Voeding speelt bovendien een belangrijke rol in culturele en sociale gebruiken, waarbij een goede voedingstoestand gekoppeld is aan goed ouderschap (7).
Het is uitermate belangrijk om uit te leggen dat niet starten, verminderen of staken van (kunstmatige) vocht en/of voeding een onderdeel is van het natuurlijke stervensproces. Het is belangrijk dat zorgverleners zich ervan bewust zijn dat ouders veel weerstand kunnen hebben tegen het niet starten of staken van (kunstmatige) vocht en/of voeding. Dit omdat het ouders de zekerheid geeft dat het kind niet aan het niet starten of staken van (kunstmatige) vocht en/of voeding is overleden (7).  

Comfort van het kind 
Wanneer er vermoeden is dat toedienen van (kunstmatige) vocht en/of voeding leidt tot discomfort, dient er eerst gekeken worden of het verminderen van vocht en/of voeding helpt om discomfort te verlichten. Daarna kan de beslissing wordt genomen vocht en/of voeding te staken (4).
Het niet starten of staken van (kunstmatige) vocht en/of voeding in de terminale fase is een natuurlijk proces en leidt zelden tot klachten. Ouders kunnen ten onrechte ervaren dat hun kind lijdt onder het niet starten of het staken van (kunstmatige) vocht en/of voeding. Het is daarom van belang om goede afspraken te maken over een gezamenlijke beoordeling van discomfort om het welbevinden van het kind goed te kunnen inschatten, bijvoorbeeld door het gebruik van de comfort scale (0-4jr), de FLACC (0-7jr) of aspecten waaraan ouders het comfort van hun kind kunnen aflezen (4).
Tijdens het proces van niet starten of staken van (kunstmatige) vocht/ en of voeding blijft toediening van kleine hoeveelheden vocht- en voeding mogelijk, het zogeheten comfortfeeding. Hierdoor kan het kind smaken beleven en mogelijk kleine hapjes nemen van voedsel waar hij/zij van geniet (4, 5). Bespreek met ouders van tevoren dat dit niet bedoeld is om de voedingsstatus van het kind te verbeteren. Bij kinderen die extra risico lopen op verslikken, bijvoorbeeld kinderen met een neurologische aandoening, dienen de voordelen te worden afgewogen tegen de risico’s van verslikken (3, 4). Betrek eventueel een logopediste indien er zorgen zijn over de veiligheid van het slikken. 

Verandering van de aanblik van het kind
Door de uitdroging gaat het gezicht en lichaam van het kind veranderen, hetgeen voor sommige ouders moeilijk om aan te zien is. Toch betekent dit niet dat het kind oncomfortabel is. Maak de zorgen daarover bij ouders tijdens het proces bespreekbaar. 

Duur van het vocht- en voeding onthouding proces
Het is onmogelijk om de duur van het vocht- en voeding onthouding proces goed te voorspellen. Een voorspelling kan worden aangevuld met een indicatie bv. als anurie optreedt, zijn de nieren gestopt en duurt het zelden langer dan een paar dagen.
Een te grote hoeveelheid vocht kan de levensduur beïnvloeden. Bij volwassenen wordt een hoeveelheid van > 50 ml/24 uur als levensverlengend beschouwd (1). Dit is gezien in een studie onder volwassenen waarbij de duur vanaf niet drinken tot overlijden bij volwassenen met een dodelijke of ernstige ziekte minder dan 7 dagen tot 18 dagen is (1, 9). Bij volwassenen die dagelijks meer dan 50ml drinken kan het overlijden 18 tot meer dan 60 dagen duren(1, 9). 
Voor kinderen is geen specifiek volume bekend. 

Verzorging tijdens het proces 
Ondersteuning bij het niet starten of staken van (kunstmatige) vocht en/of voeding en verminderen van symptomen kan ouders helpen. Belangrijk hierbij is een goede verzorging van mond en lippen omdat droge slijmvliezen kunnen lijden tot discomfort (5) Zie kader 1, mond- en lipverzorging voor kinderen. De adviezen zijn grotendeels gebaseerd op de adviezen uit de KNMG-handreiking ‘zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen’ (1) en waar nodig aangepast voor kinderen.

Afwegen en heroverwegen
Het is van belang dat de beslissing om (kunstmatige) vocht en/of voeding niet te starten of te staken, samen met kind (indien mogelijk) en ouders zo nodig regelmatig wordt heroverwogen. Zeker als het proces langer duurt dan verwacht. Bij de beslissing om (kunstmatige) vocht en/of voeding niet te starten of te staken moet worden overwogen of de belasting hiervan opweegt tegen potentiele baten (7). De discussie over de handelswijze is een continu proces van aanpassen, bevestiging en gewenning (4, 5). 
Ouders willen graag genoeg tijd om te kunnen beslissen. Geef indien van belang aan dat het langer (bv. 1 of 2 dagen) kan duren voordat beslissingen kunnen worden uitgevoerd. 
Ouders ervaren steun aan feitelijke kennis en ervaringsverhalen over het stervensproces en het veranderend uiterlijk van het kind. Goede documentatie van de gesprekken in het medisch dossier en individueel zorgplan en besluitvorming is een belangrijke voorwaarde voor een goed proces.

Kader 1 Mond- en lipverzorging voor kinderen

Impact op zorgverleners
Het onthouden van vocht en voeding kan een dilemma zijn voor en tussen ouders en zorgverleners. Zorgverleners ervaren beslissingen rondom niet starten of staken van (kunstmatige) voeding en/of vocht als belastend en ingewikkelder dan de beslissing over het niet starten of staken van andere medische behandelingen (4). 
Voor zorgverleners kan de vraag of een kind wel of geen kwaliteit van leven heeft en vocht en/of voeding nog van belang is, leiden tot een medisch ethisch dilemma (7). Een moreel beraad kan hierbij helpend zijn. Het is van belang dat professionele organisaties een (interne) training hebben inzake besluitvorming rondom het levenseinde waaronder de besluitvorming rondom het niet starten of staken van (kunstmatige) vocht en/of voeding. 

Figuur 1 Flowchart/beslisboom proces kunstmatige vocht- en voeding onthouding