Inleiding

Definities

Voor belangrijke begrippen en definities die veel in deze richtlijn genoemd worden verwijzen we naar het Begrippenkader van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Deze en andere begrippen en afkortingen zijn ook zoveel mogelijk opgenomen in de bijlage ‘Afkortingen en begrippen’ van deze richtlijn.

Figuur 1 Fases in palliatieve zorg voor kinderen (4, Liben, Papadatou & Wolfe, 2008)

Toelichting op figuur 1: Kinderpalliatieve zorg omvat de integratie van curatieve en palliatieve zorg principes ‘op maat’ om de verwachtingen over levensverlenging en comfort te kunnen sturen, vanaf de diagnose. Beide elementen zijn belangrijk gedurende het gehele leven van het kind. Levenseinde zorg is een belangrijke component van palliatieve zorg als de focus vrijwel helemaal op comfort is gericht, hoewel de hoop op een wonder kan blijven bestaan. Nazorg behoefte kan intens zijn en langdurig, geleidelijk afnemend na verloop van tijd. 

Basale begrippen zoals palliatieve zorg, einde-van-het-leven zorg en terminale zorg worden in de praktijk vaak door elkaar gebruikt en kunnen heel verschillend worden opgevat door kinderen, ouders, gezin, naasten en zorgverleners. Misverstanden over de betekenis van deze begrippen kunnen onbedoeld vervelende gevolgen hebben. Voor palliatieve zorgverleners is communicatie vaak het belangrijkste instrument dat zij tot hun beschikking hebben; verkeerd gebruik van woorden of het geven van verschillende betekenissen aan een woord kan tot misverstanden leiden met verstrekkende gevolgen. Vandaar dat we hier aandacht vragen voor de definities en begrippen die centraal staan in deze richtlijn.
Er zijn inmiddels vele definities van kinderpalliatieve zorg, die elkaar niet veel ontlopen. Voor deze richtlijn maakten we destijds de keuze voor de WHO-definitie van palliatieve zorg en de aanvullende formulering over palliatieve zorg, en die keus voldoet nog steeds. 

Definitie Palliatieve zorg (definitie WHO 2002 (4))

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten (en hun naasten) die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

Definitie Palliatieve zorg voor kinderen (visie Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg)

Palliatieve zorg voor kinderen vereist een specifieke benadering, maar vertoont tegelijkertijd grote overeenkomsten met palliatieve zorg voor volwassenen. 
De definitie die het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg hanteert voor kinderen en hun gezin is als volgt: 

• Palliatieve zorg voor kinderen (0-18 jaar) is de zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening.
• De zorg bevat lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele aspecten.
• Er wordt actief naar het totale kind gekeken, niet alleen naar de medische aspecten en ook het gezin wordt niet vergeten.
• De zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin.
• Er moet aandacht zijn voor palliatieve zorg vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt.
• De palliatieve zorg gaat door, ongeacht wijzigingen in plaats, zorgverleners en/of zorgperspectief.
• Effectieve kinderpalliatieve zorg vereist een gecoördineerde, brede aanpak door een multidisciplinair team, waarvan het gezin onderdeel uitmaakt.

Palliatieve zorg omvat dus meer dan alleen zorg voor de fysieke aspecten van ziekte en behandeling. Uitgangspunt is kwaliteit van leven en sterven. Ook de psychosociale, pedagogische en spirituele aspecten van ziek-zijn horen hier integraal bij. Bij kinderen met een levensbedreigende ziekte zijn deze aandachtsgebieden sterk met elkaar verweven. De pijn die het kind voelt, wordt ook ervaren door diens ouders of gezin. Angst om dood te gaan beïnvloedt veel beslissingen en maakt deze minder rationeel en beheersbaar. Daarom moet de zorgverlener, die vaak van oudsher meer gericht is op somatische aspecten van de ziekte, rekening houden met alle dimensies. Palliatieve zorg impliceert dan ook een holistische en daardoor ook multidisciplinaire benadering met aandacht voor kind, ouder, gezin en culturele achtergrond tegelijk. Zorgverleners beschikken daarbij over de benodigde kennis, vaardigheden en een passende attitude.

Met ‘terminale zorg’ ofwel ‘einde-van-het-leven zorg’ wordt de zorg bedoeld die wordt geleverd als het sterven zeker en nabij is. Dit is dus een onderdeel van palliatieve zorg zoals hierboven beschreven. 

Met ‘comfort care’ wordt meestal de interdisciplinaire zorg bedoeld die in de terminale fase wordt gegeven. Omdat er geen consensus is over wat dit begrip nu precies inhoudt, raden we gebruik van die terminologie af.