Culturele, spirituele en religieuze ondersteuning

Kennissamenvatting

Uitgangsvraag

Welke culturele, spirituele en religieuze ondersteuning wordt als effectief beschouwd door kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase en hun familieleden en verzorgers?

Conclusies van evidence

NICE richtlijn 'End of life care for infants, children and young people' [2016]
In de NICE-richtlijn ‘end of life care for infants, children and young people’ (2016) zijn geen kwantitatieve studies gevonden over culturele religieuze en spirituele ondersteuning bij kinderen en jongeren met levensduurverkortende aandoeningen en diens familieleden en verzorgers (1).

Er zijn 14 kwalitatieve onderzoeken gevonden over culturele, religieuze en spirituele ondersteuning (2-15).  

• 12 studies beschreven het perspectief van ouders met een (overleden) kind met een levensduurverkortende ziekte (2, 4-7, 9-15). 
• 1 studie beschreef ook het perspectief van broers en zussen (6).
• 2 studies beschreven ook het perspectief van zorgverleners (8, 12).
• 1 studie beschreef het perspectief van kinderen die in het ziekenhuis waren opgenomen voor een acute ziekte of verergering van een chronische aandoening(3).

De volgende thema's zijn geïdentificeerd

• houding ten aanzien van religie en spiritualiteit.
• religieuze en spirituele behoeften.
• aforismen.
• rituelen en gebruiken.
• ervaren voordelen.
• ervaren moeilijkheden.

Houding ten aanzien van religie en spiritualiteit
Er is zeer lage tot lage kwaliteit van bewijs gevonden in 1 kwalitatieve studie uitgevoerd bij ouders van kinderen in de palliatieve fase en 1 kwalitatief studie uitgevoerd bij ouders van wie de kinderen waren overleden op de intensive care. Deze studies onderzochten de houding van ouders ten opzichte van religieuze en spirituele overtuigingen en ondersteuning. De reacties van de deelnemers zijn onderverdeeld in 4 categorieën:
Deelnemers gaven aan dat zij:

• een formele religie hebben;
• spiritueel zijn, maar geen formele religie hebben;
• geen geloof hebben; of
• niet willen praten over hun geloof.

Er werd ook op gewezen dat de persoonlijke mening van eenieder moet worden gerespecteerd.

Religieuze en spirituele behoeften
Er is zeer lage tot lage kwaliteit van bewijs gevonden in 3 kwalitatieve onderzoeken bij ouders die een kind hadden verloren en 1 kwalitatief onderzoek met maatschappelijk werkers in de palliatieve zorg voor kinderen, waarin gereflecteerd werd op het belang van het erkennen van spirituele en religieuze behoeften. Aspecten die aan de orde kwamen waren:

• De rol van zorgverleners bij het vaststellen wanneer er behoefte kan zijn aan spirituele zorg en ondersteuning en erkennen wanneer spirituele ondersteuning niet nodig is.
• Het bevorderen van de toegang tot religieuze steun (zoals toegang de geestelijk verzorger in het ziekenhuis of de kapel).
• Rekening houden met het spirituele aspect bij management van symptomen (zoals pijn).

Aforismen
Er is lage kwaliteit van bewijs gevonden in 1 kwalitatief onderzoek bij ouders van kinderen die palliatieve zorg kregen, waarin een aantal aforismen werden geïdentificeerd waaronder: algemene vooruitzichten, goedheid, menselijke capaciteit en de overtuiging dat er een reden voor alles is.

Rituelen en gebruiken
Er is zeer lage tot matige kwaliteit van bewijs gevonden in 7 kwalitatieve studies bij ouders van kinderen in de palliatieve fase, nabestaanden en maatschappelijk werkers en 1 kwalitatieve studie bij kinderen opgenomen in het ziekenhuis. Deze studies rapporteerden het gebruik van verschillende praktijken en rituelen. De meest voorkomende praktijken die door zowel kinderen als ouders werd genoemd, was bidden en praten met God. Ouders benoemden ook andere praktijken zoals het lezen van heilige boeken en/of teksten, het gebruik van kaarsen, het luisteren naar spirituele muziek en het vieren van het geloof. Ook het gebruik van herinneringen en nalatenschap kwam aan de orde. Hoewel de meeste kinderen herinnerd wilden worden, lieten anderen liever niets achter. De meeste ouders vonden herinneringen (zoals foto's of kleding) troostrijk, maar sommige moeders gaven aan dat sommige gebruiken volgens bepaalde religieuze of culturele regels verboden kunnen zijn.

Ervaren voordelen
Er is zeer lage tot matige kwaliteit van bewijs gevonden in 9 kwalitatieve onderzoeken bij ouders van kinderen die palliatieve zorg kregen en nabestaanden en 1 kwalitatief onderzoek bij kinderen opgenomen in het ziekenhuis. Deze studies onderzochten voordelen van spirituele en religieuze steun en overtuigingen ervaren door ouders. Veel ouders vonden dat hun religieuze overtuiging behulpzaam was bij het nemen van besluiten. Ze zeiden dat hun geloof hen rust en troost schonk, hen hielp om met de situatie om te gaan en betekenis te geven aan de ziekte en het verlies van hun kind. Hun overtuigingen over het hiernamaals waren geruststellend en troostend voor ouders. Sommige ouders stonden ook stil bij de sociale en praktische steun die ze kregen door deel uit te maken van een religieuze gemeenschap. Kinderen beschreven God als een beschermer en trooster, die hen door situaties hielp of hen hielp om te gaan met pijnlijke momenten.

Ervaren moeilijkheden
Er is lage tot matige kwaliteit van bewijs gevonden in 3 kwalitatieve onderzoeken en 1 enquête onder ouders van kinderen in palliatieve fase en ouders van overleden kinderen. Deze studies onderzochten de moeilijkheden met betrekking tot religieuze overtuigingen ervaren door ouders. Ouders bespraken het in twijfel trekken en zelfs afwijzen van hun geloof. Ze beschreven gevoelens van woede jegens God en de kerk, sommigen gaven God ook de schuld van de dood van hun kind.

Richtlijn 'Palliatieve zorg voor kinderen' [2022]
Het systematische literatuuronderzoek van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen resulteerde in 2 RCTs over twee verschillende spirituele interventies. 

Spiritueel trainingspakket (gericht op communicatievaardigheden en het bieden van hoop)
Er is zeer lage kwaliteit van bewijs gevonden in 1 RCT dat een spiritueel trainingspakket (gericht op communicatievaardigheden en het bieden van hoop), direct na interventie, stress vermindert bij moeders van kinderen met kanker in vergelijking met de controlegroep. Drie maanden na de interventie, nam stress bij moeders af, maar er was geen significant verschil in vergelijking met de controle groep (16).

Er is zeer lage kwaliteit van bewijs gevonden in 1 RCT, dat een spiritueel trainingspakket (gericht op communicatievaardigheden en het bieden van hoop), direct na de interventie en na 3 maanden follow-up, angst vermindert bij moeders van kinderen met kanker in vergelijking met de controle groep (16).

Er is zeer lage kwaliteit van bewijs gevonden in 1 RCT, dat een spiritueel trainingspakket (gericht op communicatievaardigheden en het bieden van hoop), direct na de behandeling, depressie vermindert bij moeders van kinderen met kanker in vergelijking met controlegroep. Drie maanden na de interventie, nam depressie bij moeders af, maar er was geen significant verschil in vergelijking met de controle groep (16).

Educatief spirituele interventie voor ouders
Er is een lage kwaliteit van bewijs gevonden in 1 RCT dat educatief spirituele interventie, direct na de interventie en na 1 maand follow-up, de burn-outscores van ouders van kinderen met kanker verlaagt in vergelijking met de controlegroep (17).