Culturele, spirituele en religieuze ondersteuning

Overwegingen 

De commissie van de NICE-richtlijn ‘End of life care for infants, children and young people’ concludeerde dat zorgverleners rekening moeten houden met de Spirituele, Religieuze en Culturele overtuigingen en waarden (SRC) van het kind/jongere en de ouders of verzorgers. Alle gezinnen moeten een beroep kunnen doen op de geestelijke verzorging bij levensvragen en vragen op het gebied van betekenisgeving en voor religieuze, en spirituele begeleiding.

De werkgroep van deze richtlijn concludeert dat de invloed van cultuur, spiritualiteit en religie op de beleving van de palliatieve zorg door kinderen en familieleden moeilijk te meten is in de evidence-based manier die gebruikelijk is in medisch onderzoek. Dit heeft onder andere te maken met de enorme diversiteit aan geloofsuitingen, waarden en praktijken in de moderne multiculturele samenleving (18). Hoewel de Nederlandse samenleving verregaand geseculariseerd is, kunnen spirituele, religieuze en culturele aspecten (SRC) toch de wensen en verwachtingen van kind en gezin beïnvloeden, bijvoorbeeld ten aanzien van de medische besluitvorming en in de persoonlijke betekenisverlening van families. Door de secularisatie worden SRC steeds vaker impliciet in plaats van expliciet geuit. Omdat er ook zorgverleners en gezinnen zijn die, geen of minder affiniteit met geloof of spiritualiteit hebben, vraagt het aandachtsveld van SRC om extra alertheid in het palliatieve traject.

Betekenisverlening
Het terrein waarop SRC met name van betekenis zijn, speelt zich af op een diepe laag van het menselijk bestaan. In palliatieve zorg wordt in de confrontatie met de mogelijkheid van een naderende dood, de beleving van het leven zelf geraakt. Het bestaan wordt niet langer als veilig en betekenisvol ervaren. Dit kan ‘existentiële stress’ opleveren, die gepaard kan gaan met diepe emoties als angst, onmacht, eenzaamheid en vervreemding van de ‘normale’ wereld (zie: Angst en depressie, Zorg bij verlies en rouw).

Als ouders en kinderen geconfronteerd worden met (de mogelijkheid van) het levenseinde, worden zij in hun diepste levensgevoel geraakt. Dit kan vragen oproepen over het “waarom ik/ wij’. Aan de andere kant zijn kinderen, ouders, broertjes/zusjes, bewust of onbewust op zoek naar positieve betekenis. Wat heeft juist nu waarde, wat geeft kracht? Wat blijft aan lichtpuntjes over in alle onzekerheden? Daarin speelt ook de hoop een rol, die in alle omstandigheden een vorm van perspectief biedt. Daarbij kan het gaan om hoop op genezing, maar ook om hoop op een goed levenseinde of in religieuze zin ‘hoop op een nieuw begin na de dood’. Betekenisverlening is daarmee vaak aan de orde. Dat geldt ook met betrekking tot situaties waarin kwaliteit van leven in het geding is.

Spiritualiteit
De in Europa gehanteerde definitie van spiritualiteit luidt als volgt: ‘Spiritualiteit is de dynamische dimensie van het menselijk leven die betrekking heeft op de manier waarop personen (individueel zowel als in gemeenschap) zin, doel en transcendentie ervaren, uitdrukken en/of zoeken en waarop zij zich verbinden met/verhouden tot het moment, zichzelf, anderen, de natuur, het betekenisvolle en/of het heilige’ (19).
De wijze waarop wij in Nederland te maken hebben met spiritualiteit in de kinderpalliatieve zorg vraagt om bijzondere aandacht. In onze seculiere samenleving worden religie en spiritualiteit veelal als privéterrein gezien, waardoor er niet vanzelfsprekend naar gevraagd wordt. De zorgverlener moet moeite doen om zicht te krijgen op de religieuze of spirituele wensen omdat deze zich vaak impliciet in gedachten, gevoelens, en handelingen van kinderen en ouders manifesteren. 
In Nederland is nog nauwelijks onderzoek gedaan naar de rol van spiritualiteit en religie in de ziektebeleving van kinderen. In de VS wijst onderzoek eveneens op de lacunes die er liggen; een betrouwbaar, gevalideerd spiritueel assessmenttool voor kinderen dat algemeen genoeg is om de individuele, spirituele behoeften te identificeren is nog niet ontwikkeld. Uit het artikel van Petersen et al blijkt dat er aanwijzingen zijn dat het voor kinderen belangrijk is om ondersteund te worden in:

• het uiten van gevoelens en zorgen;
• het verdiepen van relaties;
• het maken van herinneringen;
• het aandacht geven aan zin en doel;
• het houden van hoop (20).

Uit de klinische praktijk komt ditzelfde naar voren. Centraal staat het volgen van het kind in het uiten van vragen en afwegingen, gebruik van verhalen, creëren van herinneringen, etc. (bijvoorbeeld Koesterkind, Hou-me-vast).

Kinderen zoeken in de confrontatie met het levenseinde hun eigen weg. Zij doen dat eerder indirect -bijvoorbeeld door middel van spel- dan direct in taaluitingen. Vaak in vormen van creativiteit, zoals in tekeningen, of muziek. Zij zijn vaak te bereiken in spel of in (het voorlezen van) boeken of het samen bepaalde films kijken en bespreken. Kinderen kunnen hun ouders ook willen ‘beschermen’ door niet te praten over hun wens dat het lijden (en daarmee leven) afgelopen moet zijn. Omdat ze ouders geen verdriet willen doen. Medisch pedagogisch zorgverleners kunnen een helpende rol spelen in het afstemmen op de wensen en behoeften van kinderen (zie: Praktische en sociale ondersteuning)
Centraal staat de gedachte van blijvende verbindingen. Want dat is voor het zieke kind en de familie als geheel belangrijk: “we zullen je nooit vergeten’”, “wij dragen je mee in ons hart”, “we blijven altijd verbonden” en misschien zelfs: “we zien elkaar weer”.
Het achterlaten van een erfenis, een ‘legacy’ kan voor kinderen belangrijk zijn. Centraal staat de gedachte ‘niet vergeten te worden’. Het idee van blijvende verbondenheid is essentieel, bv uitgedrukt in het geloof in een hemel, paradijs, of het ‘worden van een sterretje ‘. Om uiting te geven aan spirituele of religieuze noties is een vertrouwensrelatie nodig. Bij wie het kind deze vragen neerlegt, is de spontane keuze van het kind zelf en kan dus iedereen die betrokken is in de zorg overkomen. Zorgverleners kunnen, als zij vragen hebben, zich wenden tot de geestelijk verzorger ter ondersteuning in het beantwoorden van vragen. Zie ook: de richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase (voor volwassenen) voor informatie over de rol van zorgverleners en zelfzorg door de zorgverlener.

Ongedefinieerde spiritualiteit 
Er kunnen spirituele aspecten in kinderpalliatieve zorg belangrijk zijn die niet als zodanig herkend worden door zorgverleners. Dan gaat het om ervaringen van spiritueel contact met het kind voor en na overlijden. Daarin kan het gaan om voorgevoelens of de interpretatie van gebeurtenissen die als ‘niet toevallig’ gezien worden. Een kind dat kort voor overlijden de ouders nog aankijkt, neemt in de beleving van ouders afscheid en zegt daarmee dat ‘het goed is’. Allerlei zintuiglijke sensaties kunnen een blijvende verbondenheid met het stervende en overleden kind uitdrukken. Zorgverleners kunnen families steunen en bevestigen in het vinden van betekenis in het gebeuren, ook als de beleving niet aansluit bij hun persoonlijke levensovertuigingen. De simpele vraag ‘wat is voor jullie nu belangrijk, van betekenis’ kan daarin veel losmaken (21, 22)
Daarnaast kunnen expliciet spirituele maar niet religieuze levensvisies aanwezig zijn, bv New Age, of verschillende kosmische, holistische of energetische zienswijzen. Deze kunnen bijvoorbeeld ook resulteren in energetische behandelingen, die de medisch zorg niet hoeven te belemmeren. Actief en met positieve interesse het gesprek met ouders hierover aangaan, kan het wederzijds vertrouwen ten goede komen.

Cultuur
Culturele aspecten kunnen eveneens van invloed zijn op de communicatie rondom levenseinde-vragen. Hierbij valt bijvoorbeeld te denken aan:

• Bepaalde omzichtigheid in het brengen van slecht nieuws versus directe benadering. Het waken over het welzijn van een zieke of kwetsbare persoon (bv net bevallen moeder) is in bepaalde religies een religieuze verplichting en daardoor belangrijker dan het bespreken van ‘de waarheid’.
• Rol van familie in collectieve (wij) -culturen. Familieleden zijn (vaak op de achtergrond) betrokken bij alle facetten van zorg, dus ook bij besluitvorming. Ouders en kind maken per definitie deel uit van een groter netwerk (zoals familie, vrienden, geloofsgemeenschap) en waarden uit deze netwerken spelen een rol in de beslissingen die worden genomen.
• In veel culturen is men niet gewend om openlijk over gevoelens te spreken. Communicatie hierover geschiedt op andere wijze, bv in het extra liefdevol zorgen voor de zieke. Het benoemen van de ziekte of het bespreken van de mogelijke eindigheid van het leven is in bepaalde (vaak collectieve) culturen niet gangbaar.

Religieuze en culturele aspecten van zorg vragen om maatwerk in de afstemming op de behoeften van zowel de kinderen als hun families. Advies kan worden ingewonnen bij geestelijke verzorging, maar ook laagdrempelig en respectvol vragen aan de familie wat hierin voor hen belangrijk is, en hoe zij hierin ondersteund zouden willen/ kunnen worden, is helpend.

Religie
Religies kunnen een belangrijke bron van houvast zijn in de existentiële stress.
Bij religie wordt met name gedacht aan de institutionele tradities als christendom, islam, hindoeïsme etc. Enige kennis van religies maakt het voor zorgverleners mogelijk om rekening te houden met basisprincipes en waarden die voor gelovigen een belangrijke rol spelen in het maken van afwegingen. Hierbij valt te denken aan de gedachte dat God/Allah bepaalt wat in het leven gebeurt. Dit kan een gevoel van rust en overgave brengen en leiden tot acceptatie van de uitkomst van het palliatieve traject. Aan de andere kant kan het verloop van de ziekte ook tot verlies van vertrouwen in God leiden, waarbij de existentiële nood vergroot wordt. Religie kan ook leiden tot angst voor de dood, bijvoorbeeld bij orthodox gereformeerde kerken, met het mogelijk gevolg dat ouders willen doorbehandelen om het moment van sterven uit te stellen.
Daarnaast speelt het ‘vasthouden van hoop’ een centrale rol. Naast het begrijpen en (meestal) aanvaarden van de uitkomst van behandeling, zal de hoop ‘dat het toch goed komt’ tegelijkertijd door ouders vastgehouden worden. Deze hoop kan ook samen met kind en ouders verder verkend worden en bijdragen aan afstemming op het niveau van betekenisgeving. Voor veel gelovigen is dit ‘omdat God uiteindelijk beslist over leven en dood’.

Rituelen 
Rituelen kunnen een belangrijke rol spelen in het leven van families, die geconfronteerd worden met het levenseinde van een kind. Soms is er nog de wens van een (christelijke) doop, een ziekenzalving of zegening, of een gebed. Bij moslims kan het gaan om recitaties uit de Koran of het influisteren van de geloofsbelijdenis.
Na het overlijden kunnen bepaalde rituele handelingen, bv bij moslims of hindoes, gewenst zijn. Actief vragen naar de wensen van de familie is daarbij van belang. Vaak zal de religieuze gemeenschap de uitvoering van de rituelen op zich nemen, maar soms is interventie van de zorgverleners gewenst, bijvoorbeeld door inschakeling van geestelijk verzorgers als er geen contact is met een geloofsgemeenschap, Dit is bijvoorbeeld bij vluchtelingen vaak het geval.
Aan de andere kant sluiten rituelen die aangeboden worden door zorgverleners als een kind gaat overlijden soms niet aan bij de wensen van ouders (zie: Zorg bij verlies en rouw). Bijvoorbeeld het afknippen van een plukje haar ter herinnering is voor sommige gelovige ouders zoals moslims niet wenselijk. Voetafdrukjes kunnen in de beleving van veel gelovigen alleen bij leven afgenomen worden; dat geldt ook voor het nemen van foto’s. Na de dood kan het voor ouders van belang zijn om het lichaam heel te houden en zo min mogelijk aan te raken (9). Het inschakelen van geestelijke verzorgers kan hierbij belangrijk zijn (zie: Zorg bij verlies en rouw).
Herdenkingen in het ziekenhuis ter nagedachtenis van de kinderen die daar overleden zijn, blijken in de praktijk van grote betekenis te zijn.

Moment van beslissen
Waarden en normen vanuit cultuur en/of een religieus of levensbeschouwelijk betekeniskader kunnen een grote rol spelen in het proces van palliatieve zorg, bijvoorbeeld in de ethische besluitvorming rondom al dan niet voortzetten van behandeling of rondom het toedienen van mogelijk levensduur beïnvloedende medicatie. 

Het komen tot gezamenlijke besluitvorming (shared decision making) is een belangrijk onderdeel in de zorg in de palliatieve fase (zie ook: Advance care planning en gezamenlijke besluitvorming). Daarbij worden ouders verregaand betrokken in de afwegingen die kunnen leiden tot het staken of niet starten van de behandeling. Met families van specifieke culturen of religies kan een dergelijke onderlinge afstemming een andere signatuur hebben: 
Ten eerste, kunnen ouders het ‘instemmen met een staken van behandeling van hun kind’ interpreteren als ‘op de stoel van God gaan zitten’. Dit past niet bij hun zienswijze, waarin zij in het hiernamaals ter verantwoording zullen worden geroepen voor hun daden en door hen genomen beslissingen. 

Het is dan van belang dat de artsen duidelijk maken dat de beslissing bij het medisch team ligt. Het kan daarbij helpend zijn als artsen aangeven, dat alles gedaan is wat menselijkerwijs mogelijk was maar dat het medisch team nu qua behandeling met de rug tegen de muur staat, en het nu overgelaten moet worden aan God/ de natuur etc. Ook kan in sommige gevallen benoemd worden, dat een onnodig rekken van het overlijden moet worden voorkomen. Het aandeel van ouders kan dan bestaan in de verduidelijking van hun visie en beleving en wat zij van daaruit wenselijk achten. Dit vraagt om ‘cultureel sensitieve zorg’ waarbij actief met ouders afgestemd wordt op welke wijze zij in de besluitvorming betrokken willen worden (23)
Ten tweede, hebben ouders uit collectieve culturen soms moeite met de in Nederland gebruikelijke gezamenlijke besluitvorming. Zij zijn vanuit hun cultuur niet gewend aan deelname in een dergelijk medisch discours, maar verwachten dat de artsen de beslissingen nemen en dit meedelen. 

Als zij betrokken worden bij het besluitvormingsproces kan dit bij hen gevoelens van onzekerheid – en zelfs boosheid- oproepen en vragen zoals: Is de arts wel bekwaam genoeg als hij het niet zelf weet wat het beste is? Wat nu als ik niet het goede besluit neem? Waarom word ik hier mee belast? 

Deze vragen en zorgen worden niet altijd rechtstreeks geuit, omdat ouders dit vanuit hun eigen culturele perspectief als onbeleefd kunnen ervaren. Soms maakt dit dat zij proberen niet deel te nemen aan gesprekken, of dat bijvoorbeeld wel de moeder maar niet de vader aanwezig is, waardoor belangrijke beslissingen niet genomen kunnen worden. En soms wordt het proces door ouders als zo bedreigend ervaren dat zij proberen contact op te nemen met artsen uit het land van herkomst.

Ten derde, in een land met inwoners uit veel verschillende culturele achtergronden kunnen zorgverleners te maken krijgen met ouders die het gevoel hebben en ook uiten (rechtstreeks of niet rechtstreeks, bijvoorbeeld via social media) dat hun kind niet verder wordt behandeld terwijl dit wel zou kunnen, omdat er wordt gediscrimineerd. Dit kan zelfs leiden tot agressie.
Zorgvuldige afstemming en communicatie vanuit de zorgverleners is daarom van belang, waarbij ook het wederzijdse gevoel van -noodzakelijk- vertrouwen een onderwerp van gesprek is. 

Sta er ook voor open dat ouders het recht hebben op het ‘bewust niet willen weten’. Informed consent is een verplichting voor de zorgverlener, maar het geïnformeerd wíllen worden is niet verplicht voor de ouders. Als de zorgverlener heeft voldaan aan de intentie om te willen informeren en ouders hebben dit zelf afgewezen (ook na uitleg) is aan de informed consent verplichting voldaan. Dit vraagt zorgvuldige communicatie met respect (en empathie) voor gesprekspartner. Voor meer informatie over informed consent, zie: Informed consent, juridische aspecten van besluitvorming. 

De rol van geestelijke verzorgers 
Geestelijke verzorgers kunnen ouders en kinderen ongeacht hun religieuze achtergrond ondersteunen als de grote levensvragen zich aandienen en zij behoefte hebben zich daarover te uiten, op welke wijze dan ook. Zij kunnen informatie geven over de specifieke belevingen binnen religies of culturen en adviseren in de wijze van communiceren met de families; met name ook aan zorgverleners.
Geestelijk verzorgers kunnen ingeschakeld worden of bemiddelen bij het voltrekken van (al of niet religieuze) rituelen. Met alle leden van het gezin kan gezamenlijk of apart gebeden worden of gereciteerd.
Sommige ouders hebben behoefte om stil te staan (soms voor het eerst) bij de dood en de beelden die zij daarbij hebben. Ook kan er bij ouders de behoefte bestaan om in een tamelijk vroeg stadium na te denken over de begrafenis. In die verkenning kunnen geestelijk verzorgers het gezin terzijde staan. Daarbij is het voor iedereen van belang dat wij hierin de familie zelf volgen. De familie bepaalt waar zij in het hier en nu behoefte aan hebben. 

Tenslotte kunnen geestelijke verzorgers door middel van educatie in opleidingen en klinische lessen inzicht geven in de betekenis van SRC voor de gezondheidszorg.