Advance care planning & gezamenlijke besluitvorming

Doen 
(sterke aanbeveling)
 

• Bied ACP-gesprekken aan als een standaard onderdeel van de zorg voor alle kinderen met een palliatieve diagnose en hun gezin. Houd hierbij rekening met de specifieke situatie en de belastbaarheid van kind en gezin.
• De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor het in gang zetten van ACP-gesprekken. De hoofdbehandelaar overlegt met kind en gezin welke zorgverleners bij deze gesprekken aanwezig zijn en wie van hen de leiding neemt.
• Ontdek, bespreek en notuleer in het ACP-proces wat de waarden, doelen en voorkeuren van kind en gezin zijn voor toekomstige zorg en behandeling op medisch, psychologisch, spiritueel en sociaal vlak.
• Integreer ACP als een continu en dynamisch proces in de zorg voor kind en gezin vanaf diagnose tot en met het levenseinde door regelmatig het gesprek te voeren.
• Start ACP-gesprekken vroegtijdig in het ziekteproces, zodat er meer rust en ruimte is om voor te bereiden op de toekomst. 
• Geef uitleg en schriftelijke informatie aan kind en gezin om zich voor te bereiden op een ACP-gesprek en geef gelegenheid aan kind en gezin om andere personen naar wens bij de gesprekken te betrekken.
• Structureer het ACP-proces door middel van voorbereiding, gespreksvoering en verslaglegging (zie tabel 1).
• Maak bij de voorbereiding en het voeren van ACP-gesprekken gebruik van een gesprekshandleiding om de gesprekken te structureren en ervoor te zorgen dat de relevante thema’s aan bod komen. 
• Laat de ACP-gesprekken geleid worden door een zorgverlener naar voorkeur van kind en gezin. Dit kan de hoofdbehandelaar zijn, of een andere vertrouwde zorgverlener, zoals een casemanager, of een zorgverlener buiten het behandelteam, getraind in ACP-gesprekken.
• Bespreek tijdig met kind en gezin wanneer de noodzaak tot het voorbereiden op specifieke scenario’s toeneemt doordat de conditie van het kind achteruitgaat of het levenseinde nadert. 
• Neem de inhoud van de ACP-gesprekken en eventuele behandelafspraken op in het medisch dossier en Individueel Zorg Plan.
• Deel concrete behandelafspraken (met toestemming van ouders en kind) met alle betrokken zorgverleners.

Doen 
(sterke aanbeveling)

• Bedenk van tevoren welke behandelbeslissing(en) op korte en langere termijn genomen moet(en) worden en hoe je de noodzaak van deze beslissingen aan kind en/of ouders uitlegt.
• Bedenk van tevoren welke (behandel)opties er zijn en hoe je deze gaat uitleggen op een manier die voor kind en/of ouders te begrijpen zijn.
• Bedenk van tevoren hoeveel gesprekken je nodig denkt te hebben om tot een besluit te komen en binnen welk tijdsbestek je deze gesprekken het liefste wilt voeren. Leg dit uit aan kind en ouders.
• Betrek het kind ook als deze jonger is dan 12 jaar. Doe dit op een manier die aansluit bij het ontwikkelingsniveau. Dit geldt ook voor de woorden die je kiest.
• Begin het gesprek met een agenda en vraag aan het kind en/of zijn ouders wat zij willen bespreken. 
• Zorg tijdens het gesprek voor een goed evenwicht tussen de informatie die je geeft en de informatie die je van het kind en/of zijn ouders wilt ontvangen.
• Leg de voordelen en nadelen van de behandelopties helder en concreet uit. Dat geldt ook voor de optie om af te wachten (‘wait and see’) en voor de optie om af te zien van verdere curatieve of levens ondersteunende behandelingen en volledig te focussen op comfort care. 
• Geef het kind en/of zijn ouders de gelegenheid om vragen te stellen over de verschillende behandelopties en om hun visie en beleving te delen. 
• Overleg met het kind en/of de ouders waar hun voorkeur naar uitgaat en licht desgevraagd ook jouw voorkeur toe.
• Kom tot een beslissing waarin alle betrokkenen zich kunnen vinden en vat deze samen. Voorkom dat het kind en/of zijn ouders zich te zwaar belast voelen door de verantwoordelijkheid voor deze beslissing.

Doen 
(sterke aanbeveling)
 

• Betrek kind en gezin bij het inrichten van ACP en gezamenlijke besluitvorming, wat betreft vorm, inhoud, plaats van voorkeur, tijd en betrokkenen en stem dit proces af op hun behoeften.
• Betrek het (perspectief van het) kind bij ACP-gesprekken en gezamenlijke besluitvorming in overeenstemming met de ontwikkelingsleeftijd van het kind.
• Erken in het ACP-proces en in gezamenlijke besluitvorming kind en gezin als experts in het leven met ziekte en in het beoordelen van hun kwaliteit van leven. Sluit in je handelen aan op de kennis en ervaring van kind en gezin.

Doen 
(sterke aanbeveling)
 

• Geef kind en gezin gedurende het hele ziekteproces regelmatig begrijpelijke en eerlijke informatie over diagnose, prognose, behandeling en onzekerheden rondom de situatie van het kind. Stem deze informatie af op hun (taal)vaardigheden en behoeften.
• Besteed er bij de voorbereiding en tijdens ACP-gesprekken en gezamenlijke besluitvorming aandacht aan dat deze gesprekken door kind en gezin als zeer moeilijk kunnen worden ervaren. Doe dit door de houding van kind en gezin ten opzichte van ACP te verkennen en invoelend te reageren op hun emoties, zonder de emoties centraal te stellen. 
• Houd tijdens ACP-gesprekken en gezamenlijke besluitvorming rekening met de communicatievoorkeuren en culturele, religieuze en levensbeschouwelijke overtuigingen van kind en gezin (zie ook: culturele, spirituele en religieuze ondersteuning).
• Gebruik specifieke communicatieve vaardigheden zoals verkennend luisteren, erkennen van emoties, gebruik van concrete, passende en begrijpelijke taal en het formuleren van waarde gebaseerde doelen tijdens ACP-gesprekken en gezamenlijke besluitvorming.