Inleiding

Aanleiding voor herziening

In Nederland zijn er ongeveer 5000 tot 7000 kinderen met een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening en hun gezinnen die behoefte hebben aan palliatieve zorg (1). In 2020, overleden 1063 kinderen en jongvolwassenen tussen 0 en 20 jaar aan de gevolgen van een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening (2). Deze kinderen en gezinnen hebben behoefte aan palliatieve zorg van goede kwaliteit.

Palliatieve zorg voor kinderen heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven, behoud van waardigheid en het verminderen van het lijden van ernstig zieke of stervende kinderen, op een manier die past bij hun opvoeding, omgeving en cultuur. Palliatieve zorg betreft de periode vanaf de diagnose van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening tot en met de periode van nazorg. De zorg heeft betrekking op het kind en het gezin, zowel voor als na de dood.  

De organisatie van palliatieve zorg voor kinderen heeft in de afgelopen decennia een zeer snelle ontwikkeling doorgemaakt. Een belangrijk ijkpunt daarbij was de eerste landelijke richtlijn ‘palliatieve zorg voor kinderen in 2013, bedoeld voor kinderen in zowel de eerste-, tweede- als derdelijns gezondheidszorg. Die eerste richtlijn was belangrijk omdat voor het eerst de kennis over dit onderwerp breed beschikbaar kwam en de zorg gestandaardiseerd kon worden. Door gerichte aanbevelingen in de richtlijn konden ook grote stappen in de organisatie van zorg worden gemaakt, zoals de oprichting van het landelijk kenniscentrum en de Kinder Comfort Teams (KCT’s). Bijna 10 jaar later verschijnt nu de herziene versie van de richtlijn, met updates en toevoegingen van onderwerpen die door ouders en zorgverleners belangrijk werden gevonden. In deze herziene versie van de richtlijn zijn de evidence en de aanbevelingen over organisatie van zorg, juridische aspecten van besluitvorming en symptomen geactualiseerd. Verder zijn evidence en aanbevelingen over Advance Care Planning (ACP) en gezamenlijke besluitvorming, psychosociale zorg, zorg bij verlies en rouw, delier en refractaire symptomen toegevoegd. In tabel 1 is het volledige overzicht van de herziene onderwerpen en de nieuwe onderwerpen te vinden. Zie bijlage ‘Vergelijking aanbevelingen uit de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen 2013 en richtlijn palliatieve zorg voor kinderen 2022’ 

Artsenfederatie KNMG en IKNL hebben gezamenlijk de ambitie om uitvoering te geven aan het MeerJarenPlan richtlijnen palliatieve zorg als onderdeel van het Kwaliteitskader palliatieve zorg. 

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg hebben IKNL gevraagd de procesbegeleiding van de herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen uit 2013 op zich te nemen volgens de huidige gangbare (evidence based) methodiek.  

Als redenen voor herziening van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen uit 2013 zijn aangegeven: 

• Sterkere wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar (evidence-based richtlijnen). 
• Verbeteringen mogelijk met betrekking tot de praktische toepasbaarheid van de richtlijn (met een vertaalslag naar de praktijk en afgestemd op de patiënt en (het niveau van) de zorgverleners).
• Betere aansluitingen mogelijk bij andere richtlijnen: 
  • het opbouwen van een samenwerking met een integraal perspectief (richtlijnen voor volwassenen en voor kinderen); 
  • het bundelen/stroomlijnen van meerdere samenwerk-initiatieven (o.a. kennis-, onderzoeksagenda opstellen vanuit het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de onderzoekers van IKNL); 
  • samenwerking rondom het addendum op het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland verder uitbouwen. 

Tabel 1. Overzicht herziene onderwerpen en de nieuw toegevoegde onderwerpen van de landelijke richtlijn palliatieve zorg voor kinderen.