Angst en Depressie

Behandeling Algemeen

De overwegingen en aanbevelingen zijn geformuleerd op grond van ervaringen van experts.

Aanbevelingen

Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.

Overwegingen

Emotionele aspecten
In de palliatieve fase is het voor het kind, gezin, naasten en zorgverleners zinvol onderscheid te maken tussen de emotionele reactie op het levenseinde (existentiële component), emotionele reacties passend bij het niveau van ontwikkeling, de gezinscontext en/of de medische behandelingen (normale component) en de klinische of pathologische angsten of stemmingen (psychiatrische component). 
Zo kan in een palliatieve fase een angst voor de dood samengaan met een prikangst, angst voor het donker en/of somberheid als gevolg van een scheiding. Het onderscheiden van de emotionele reacties werkt structurerend, geeft houvast en afbakening voor alle betrokkenen. Tegelijkertijd kunnen de verschillende emotionele thema's en reacties niet volkomen los van elkaar behandeld of (opvoedkundig) begeleid worden en zal bijvoorbeeld een prikangst in betekenis kunnen refereren naar het levenseinde. Het onderscheiden heeft dus als voornaamste doel het structureren, prioriteren en het houden van overzicht op de vormgeving van de begeleiding of behandeling. 
Tevens dient aandacht uit te gaan naar het bestaan van schuldgevoelens. Mensen kunnen zich schuldig voelen dat ze ziek zijn, zichzelf als last ervaren, denken dat zij het onheil over zichzelf afgeroepen hebben, etc. Het bestaan van schuldgevoelens kan angst- en stemmingsklachten veroorzaken en in stand houden. Het onderkennen, normaliseren en duiden zijn belangrijke elementen van de begeleiding en/of bejegening. Bij jonge kinderen in ontwikkeling dient men dit actief te controleren, omdat zij niet in staat kunnen zijn om schuldgevoelens bij zichzelf te herkennen of te uiten.

Ontwikkeling van het kind
Het is belangrijk kennis te nemen van de ontwikkeling van het kind. Kinderen kunnen afhankelijk van het niveau van ontwikkeling nog in beperkte mate kennisnemen van het concept dood. Ze verwerken emotioneel beladen zaken anders dan volwassenen en kunnen consequenties niet volwaardig volwassen overzien. Hierbij spelen de cognitieve ontwikkeling, de emotionele ontwikkeling en de emotieregulatie een rol (10). Daarbij kunnen bij langdurig zieken en bij kinderen met een degeneratieve aandoening achterstanden met tevens disharmonie in ontwikkeling bestaan of ontstaan. Niet altijd is duidelijk op welk niveau een kind per ontwikkelingsgebied functioneert en ook binnen een ontwikkelingsgebied kan een disharmonie bestaan. Zo kan de mate van emotioneel informatie tot zich nemen beter ontwikkeld zijn dan de mate waarin de emoties gehanteerd en geuit worden. Ook dient men er verdacht op te zijn dat kinderen, volwassenen woordelijk na kunnen praten, wat kan leiden tot overschatting. Dit komt met name voor bij kinderen die lang in zorg zijn.
Van oudsher werden vermijdende emotionele reacties van zowel volwassenen als kinderen snel geduid als een vorm van ontkenning (11), maar hier dient men zeker bij kinderen terughoudend mee te zijn. Het kan normaal zijn dat een kind heftig nieuws tot zich neemt, maar aanvankelijk nauwelijks blijk van emotie geeft. Het kan ook normaal zijn dat een kind zich vooral uit in spel en creativiteit, maar nauwelijks in woorden. Vermijding kan voortkomen uit ontkenning, maar kan ook een signaal van overvraging zijn of een manier van doseren (12) en passend zijn bij de ontwikkeling.

Conceptualisatie van de dood
Naast de ontwikkeling is het belangrijk een indruk te verkrijgen van de conceptualisatie van de dood. Speece en Brent (13) onderscheiden hierbij: 

• De universaliteit – alle levende wezens gaan dood.
• De (medische) onomkeerbaarheid – na een doodverklaren kan je niet weer gaan leven.
• De finaliteit van de dood – het volledig verlies van alle lichaamseigen functies.
• De oorzakelijkheid of de causaliteit – er kan een interne of externe oorzaak bestaan.
• De noncorporeal continuation – het geloof of de overtuigingen van wat na het leven volgt.

In gesprek en begeleiding met kinderen zal men aan moeten sluiten bij het cognitief niveau, het emotioneel niveau en de mate van conceptualisatie van de dood (zie ook richtlijn Zorg bij verlies en rouw). 

Systemisch proces en het gezin
De palliatieve fase bij kinderen is tevens een sterk systemisch proces. Niet-medicamenteuze elementen die ongemak en depressie kunnen verminderen zijn: actief betrekken van het systeem, mogelijkheden bieden geïnformeerde beslissingen te nemen en het geven van duidelijke steun door te luisteren. Hierin kunnen Advance Care Planning (ACP) en het Individueel Zorgplan (IZP) ondersteunend zijn (zie: Advance Care Planning en gezamenlijke besluitvorming en/of Juridische aspecten van besluitvorming).
Systemisch heeft ieder lid van het gezins- of steunsysteem in de palliatieve fase zijn eigen verwerkingsproces, eigen behoeften en eigen interactie en band met het kind. Doorgaans zal dat steunend naar elkaar zijn, maar de beschikbaarheid en het vermogen om emotionele reacties op te vangen zal fluctueren en afhankelijk zijn van de vaardigheden, de belasting-belastbaarheid en de sociaal-culturele achtergrond. Angsten en stemmingen kunnen van elkaar overgenomen worden en/of onderling versterkt worden. Ook kunnen zij per (sub-)cultuur verschillend geuit worden en tevens verschillen in betekenis voor de betrokkenen. 
Soms ontstaan familie- of gezinsgeheimen of is het moeilijk om zaken bespreekbaar te maken. Dat kan onder andere voortkomen uit onvermogen, angst en beschermingsreacties. Voor het kind in de palliatieve fase of de overige kinderen kan dit betekenen dat onderwerpen niet besproken worden en er een onvolwaardig begrip ontstaat dat niet aansluit bij het ontwikkelingsniveau. Het risico ontstaat dan dat kinderen fantasievolle of mythische invullingen gaan geven, die heftiger zou kunnen zijn dan wat er werkelijk gebeurt of zal gebeuren. Om een volwaardig begrip te bereiken is een uitleg noodzakelijk die aansluit bij de ontwikkeling van het kind. Volwaardige informatie of uitleg is daarbij niet hetzelfde als volledig informeren.
Voor het kind en gezin kan het inzetten van religieuze of levensbeschouwelijke rituelen, het bieden van een duidelijke structuur in dagritme, en het afbakenen van emotiegerichte momenten van de ‘dagelijkse activiteiten’ enorm helpend zijn. Verwerkingstheorieën (14) stellen dat het verstandig is om verlies- en verwerkingsgerichte activiteiten af te wisselen met herstelgerichte activiteiten.

Samenvatting
In de kern is beschikbaar zijn, ontvankelijk luisteren, een open houding en met rust de emoties van het kind en het systeem opvangen, de basishouding. Zodra emotionele uitingen aanhoudend zijn, weinig variatie laten zien, er duidelijke lijdensdruk is en/of de kwaliteit van leven beïnvloed wordt, is het verstandig gerichte psychosociale hulpverlening te betrekken met expertise in de palliatieve zorg.