Inleiding

Doel, doelpopulatie en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Het doel van de herziening is het reviseren van de landelijke richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ (2013) volgens de huidige gangbare methodiek van richtlijnontwikkeling en het actualiseren van de inhoud. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. Het veld identificeert en de werkgroepleden beantwoorden (vanuit recente literatuur) de belangrijkste knelpunten uit de praktijk. De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van kinderen in de palliatieve fase en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

De richtlijn heeft als doel om de zorg voor kinderen in de palliatieve fase te verbeteren door het formuleren van aanbevelingen gericht op organisatie van zorg, besluitvorming, communicatie en afstemming, psychosociale zorg, rouw en nazorg, en symptoombestrijding.
De ervaring heeft geleerd dat palliatieve zorg gericht moet zijn op het vroegtijdig identificeren van de zorgbehoefte bij het kind en gezin. Daarnaast moet palliatieve zorg gericht zijn op herkenning van pijn en andere symptomen en op adequate behandeling hiervan, op herkenning van onbehandelbare symptomen, het geven van voorlichting, het coördineren van complexe zorg en het afstemmen van verwachtingen betreffende het verdere beloop. Daar zijn vaak meerdere disciplines bij betrokken.

De richtlijn beschrijft de zorg voor deze kinderen en hun gezin, ongeacht hun levensbeschouwing, religie, cultuur of gezondheidsvaardigheden. Hiermee dient echter wel rekening gehouden te worden. Raadpleeg, wanneer een andere dan een autochtoon Nederlandse religieuze/culturele achtergrond van het kind of de naasten invloed heeft op de beleving en keuzes in de zorg rondom het levenseinde, naast deze richtlijn de website www.huisarts-migrant.nl of de handreiking 'Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond'  en richtlijn Zingeving en Spiritualiteit in de palliatieve fase. Tevens is er van Pharos de folder 'Lessen uit gesprekken over leven en dood' met algemene voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond.

Doelpopulatie

Deze richtlijn is gericht op zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. De zorg voor pasgeborenen op de intensive-care valt buiten de scope van deze richtlijn. Er is een richtlijn over perinatale palliatieve zorg in de maak welke de zorg beschrijft voor pasgeborenen op de intensive-care. Zodra deze richtlijn er is, zorgen we ervoor dat de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen hierop aansluit.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverlenerss in de zorg die te maken hebben met kinderen in de palliatieve fase. Naast kinderartsen (inclusief verschillende deelspecialisten), anesthesisten, intensivisten, neurologen en kinder hemato-oncologen zijn dit bijvoorbeeld psychologen, artsen verstandelijk gehandicapten, kinderverpleegkundigen, thuiszorgverpleegkundigen, (kinder)fysiotherapeuten en anderen. 
Deze richtlijn is ook bedoeld als kennisdocument voor de huisarts voor wie een kind in de palliatieve fase een uitzonderlijke situatie is. Zij kunnen de richtlijn raadplegen en gebruiken als handvat. Hierbij blijft een warme overdracht over de zorg belangrijk. 

De inhoud van de richtlijn is relevant voor zorgverleners in het maatschappelijke en sociale domein en vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de palliatieve en terminale fase. 

Verder is de richtlijn ook bedoeld voor ouders van kinderen en voor de kinderen zelf. Als in deze richtlijn gesproken wordt over ouders, worden de wettelijk vertegenwoordigers van het kind bedoeld.