Dyspneu

Wat is de meest effectieve niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase? 

Er is zeer laag kwaliteit van bewijs gevonden in 1 RCT dat er geen significant effect van hoog intensieve training is op mate van dyspneu bij kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis in vergelijking met laag intensieve training (8). 

Er is zeer laag kwaliteit van bewijs gevonden in 1 RCT dat hoog intensieve training inspanningscapaciteit (in het specifiek uithoudingsvermogen van de inspiratoire spieren) verhoogt bij kinderen met Cystic Fibrosis, in vergelijking met laag intensieve training (8). Er is geen significant effect gevonden van andere uitkomsten gerelateerd aan inspanningscapaciteit (Wmax, VO2max, VEmax, PiMax) (8).

Er is zeer laag kwaliteit van bewijs gevonden in 1 RCT dat er geen significant effect is van hoog intensieve training op longfunctie (FEV1 en FVC) bij kinderen en jongeren met Cystic Fibrosis in vergelijking met laag intensieve training (8). 

Hoog intensieve training lijkt geen effect te hebben op benauwdheid in vergelijking met laag intensieve training (8). Het toepassen van hoog intensieve training kan niet worden onderbouwd. Daardoor is het geven van een aanbeveling niet mogelijk. 

Wat is de meest effectieve niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase? 

Er zijn geen gerandomiseerde studies gevonden over het effect van fysiotherapeutische technieken o.a. sputum-evacuatie en ademhalingsoefeningen op dyspneu en kwaliteit van leven bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase. 

Volgens de richtlijn ‘Dyspneu in de palliatieve fase’ (2015) van het IKNL, dienen bij volwassenen in de palliatieve fase adviezen te worden gegeven ten aanzien van ademhalingsoefeningen en -technieken, houding en doseren van inspanning. Hiervoor kan, indien nodig en beschikbaar een gespecialiseerd verpleegkundige of gespecialiseerd fysiotherapeut ingeschakeld worden (10). Neurostimulatie en vibratie van de thoraxwand wordt niet aanbevolen bij volwassenen in de palliatieve fase (10).

De werkgroep is van mening dat het voor kind(eren) en gezin fijn is om iets te kunnen doen bij dyspneu. Dit leidt tot verbetering van het gevoel van dyspneu. Het inzetten van niet-medicamenteuze interventies is prettig, aangezien sommige medicamenteuze interventies ook ongewenste bijwerkingen hebben.
Het toepassen fysiotherapeutische technieken zoals ademhalingsoefeningen en wisselligging (houdingsdrainage) onder begeleiding van een (kinder)fysiotherapeut, kan verlichting geven. Het toepassen van wisselligging kan bijdragen aan sputumevacuatie bij onder andere bedlegerige kinderen. (zie ook: Hoesten – fysiotherapeutische technieken voor sputummobilisatie). 
Houd er rekening mee dat het inzetten van (kinder)fysiotherapeut kan zorgen voor nog meer zorgverleners in de huiselijke sfeer en in het ziekenhuis, wat ook als belastend kan worden ervaren. Er moet goed afgestemd worden wat van belang en of de voordelen tegen de nadelen opwegen. 

Wat is de meest effectieve niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase? 

Er is zeer laag kwaliteit van bewijs gevonden in 1 RCT dat er geen significant effect is van wandelen op een loopband met non-invasieve beademing op de mate van dyspneu bij kinderen met Cystic Fibrosis in vergelijking met wandelen op een loopband zonder non-invasieve beademing (9). 

Er is zeer laag kwaliteit van bewijs gevonden in 1 RCT dat wandelen op een loopband in combinatie met non-invasieve beademing, de loopafstand verhoogt bij kinderen met Cystic Fibrosis in vergelijking met wandelen op een loopband zonder non-invasieve beademing (9). Er is geen significant effect gevonden voor andere uitkomsten gerelateerd aan inspanningscapaciteit zoals zuurstofverzadiging, hartslag en ademhalingsfrequentie (9). 

Er is zeer laag kwaliteit van bewijs gevonden in 1 RCT dat wandelen op een loopband in combinatie met non-invasieve beademing, de longfunctie (FEV1 in ml, MV, TV, en Vrcp) bij kinderen met Cystic Fibrosis verbetert in vergelijking met wandelen op een loopband zonder non-invasieve beademing (9). Er is geen significant effect gevonden voor andere uitkomstmaten gerelateerd aan longfunctie zoals FEV1 %, FVC in ml and %, FEF25e75, Vrca, Vab, Ti, Te, Ttot, Ti/tot, RR/vT (9). 

De werkgroep is van mening dat bij dyspneu door Cystic Fibrosis inzet van non-invasieve beademing (NIV) overwogen kan worden bij dyspneu door Cystic Fibrosis. Er is weinig evidence over NIV in palliatieve setting bij andere aandoeningen. NIV kan een behandeling/overweging zijn bij een acute en chronische respiratoire insufficiëntie. Overleg eventueel met een Centrum voor ThuisBeademing om te bepalen of NIV verbetering van kwaliteit van leven kan geven (12, 13).

Wat is de meest effectieve niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase? 

Er zijn geen gerandomiseerde studies gevonden over het effect van ventilatie op dyspneu en kwaliteit van leven bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase. 

Volgens de richtlijn ‘dyspneu in de palliatieve fase’ (2015) van het IKNL kan bij volwassenen in de palliatieve fase, gebruik van een ventilator overwogen worden (10). 
De werkgroep is van mening dat het inzetten van een ventilator eenvoudig verlichting kan geven in het gevoel van dyspneu wanneer deze gericht wordt op het gezicht. Inzet van ventilator geeft nauwelijks ongewenste effecten. Indien het niet bevalt of niet werkt kan dit direct worden gestaakt. De interventie is eenvoudig toe te passen en relatief goedkoop (14).
Een gerandomiseerde, gecontroleerde cross-over trial bij volwassenen in de palliatieve fase (gemiddeld 71,3 jaar), rapporteerde een vermindering van sensatie van kortademigheid door gebruik van een ventilator gericht op het gezicht in vergelijking met een ventilator gericht op de benen (14).

Wat is de meest effectieve niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase? 

Er zijn geen gerandomiseerde studies gevonden over het effect van zuurstof op dyspneu en kwaliteit van leven bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase. 

Volgens de richtlijn ‘Care of dying adults in de last days of life’ (2015) van de NICE, wordt het niet aanbevolen om op routinematige basis te starten met toedienen van zuurstof (11).
Volgens de werkgroep, zullen enkele patiënten zich mogelijk beter kunnen voelen door zuurstoftoediening en kan een proefbehandeling worden overwogen. Het is belangrijk om er bewust van te zijn dat zuurstoftoediening het leven (en het lijden) van het kind misschien ongewild kan verlengen omdat een natuurlijke manier van sterven (zuurstofsaturatie in het bloed die daalt waardoor het hart stopt met kloppen) nu weggenomen wordt. Het lijden wordt dus mogelijk verlengd. Het toedienen van zuurstof dient zeer selectief worden toegepast. Wanneer het geen verlichting geeft, stoppen met toedienen van zuurstof. 

Wat is de meest effectieve niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase? 

Er zijn geen gerandomiseerde studies gevonden over het effect van ontspannings- en afleidingstechnieken op dyspneu en kwaliteit van leven bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase. 

Volgens de richtlijn ‘dyspneu in de palliatieve fase’ (2015) van het IKNL kunnen bij volwassenen in de palliatieve fase ontspanningsoefeningen overwogen worden vooral wanneer angst en spanning een rol spelen. Hiervoor kan, indien nodig en beschikbaar, een gespecialiseerd verpleegkundige of (kinder)fysiotherapeut ingeschakeld worden (10). 
Het gebruik van zelfhypnose bij kinderen om met dyspneu om te gaan lijkt effectief te zijn (15).
Er is onvoldoende bewijs om te beoordelen of afleidende geluiden (muziek), relaxatie, counseling en ondersteuning al dan niet samen met ontspanningstherapie, casemanagement en psychotherapie werken. De meeste studies over dyspneu betreffen COPD-patiënten; slechts enkele studies includeren volwassenen met andere aandoeningen. 
De werkgroep is van mening dat het verschillende afleidingstechnieken en ontspanningstechnieken, zoals ontspanningsoefeningen, focustaal en hypnose kunnen bijdragen aan een verminderde beleving van dyspneu door het kind. Deze dienen dus altijd overwogen te worden.