Algemene aanbevelingen

Doen 
(sterke aanbeveling)
 

• Zorg voor begrijpelijke informatie op het juiste moment gedurende het palliatieve traject.
• Luister actief naar het kind en ouders/gezin, overleg en beslis samen indien mogelijk.
• Houd rekening met:
  • Behoeften en wensen van kind en gezin
  •  broers en zussen
  • lichamelijke, psychologische, sociale, en spirituele impact
  • culturele achtergrond.
• Houd er rekening mee dat de wijze waarop (slecht) nieuws met kind en gezin gecommuniceerd wordt, vaak bepalend is voor het verloop van de communicatie en de gezamenlijke besluitvorming in het palliatief proces. Zie voor meer informatie de handreiking slecht nieuwsgesprek.
• Bied ACP-gesprekken aan als een standaard onderdeel van de zorg voor alle kinderen met een palliatieve diagnose en hun gezin. Zie: Advance Care Planning en Gezamenlijke besluitvorming.

• Overweeg bij elk belangrijk gesprek het gebruik van video en opname materiaal zodat kind en gezin het gesprek kunnen naluisteren.

Doen 
(sterke aanbeveling)
 

• Houd er altijd rekening mee dat het inzetten van extra zorgverleners in de huiselijke sfeer of in het ziekenhuis, als belastend kan worden ervaren door kind en gezin.
• Evalueer het effect en de bijwerkingen van elke ingestelde behandeling op het juiste moment, en pas de behandeling aan indien nodig. Betrek hierbij kind en gezin.