Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen

De richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven. Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

Jaarlijks komen ongeveer 5.000 tot 7.000 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg. Dit zijn grotendeels kinderen met zeldzame, complexe aandoeningen zoals aanlegstoornissen van de hersenen, stofwisselingsziekten of aandoeningen bij kinderen die veel te vroeg geboren zijn. Bij ongeveer 23% van de kinderen gaat dit om palliatieve zorg vanwege oncologische aandoeningen. De meeste kinderen zijn jonger dan vijf jaar bij aanvang van het palliatieve traject en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak vele jaren. 

Zorg gericht op kwaliteit van leven van het hele gezin

Kinderpalliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van het kind met een levensbedreigende en levensduur verkortende aandoening én op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt.  

‘Dat betekent dat in de nieuwe richtlijn, naast aandacht voor de symptomen van het zieke kind, ook aandacht is voor de ondersteuning van het gezin en voor gemeenschappelijke besluitvorming. Ook rouw en verlies komen in deze richtlijn aan bod.’, aldus Erna Michiels, voorzitter van de richtlijnwerkgroep en kinderoncoloog en specialist palliatieve zorg Prinses Máxima Centrum.

Nieuwe kennis en multidisciplinaire zorg rond meer dimensies van het leven
Er was behoefte aan een herziening van de vorige richtlijn uit 2013, omdat er nieuwe kennis uit de praktijk en nieuwe wetenschappelijke inzichten zijn. Bij het streven naar optimale kwaliteit van leven en sterven is het van groot belang, dat de verschillende disciplines in de begeleiding en de behandeling van kinderen en hun naasten samenwerken. Daarbij is het belangrijk om niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke kant, maar bijvoorbeeld ook voor de sociale context van het kind en de psychische gesteldheid. Er komen binnen deze richtlijn dan ook zeventien verschillende en samenhangende onderwerpen aan de orde rond palliatieve zorg voor kinderen. 

Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen

• In de herziene richtlijn staat multidisciplinair werken meer centraal. De richtlijn is opgesteld door leden uit- en namens relevante verenigingen én door de betrokkenheid van ouders en naasten.
• Er is meer aandacht voor alle vier de dimensies in de palliatieve zorg voor kinderen; de lichamelijke dimensie, de mentale of psychologische dimensie, de sociale dimensie en de dimensie zingeving.
• Bij de opstelling van de richtlijn is zorgvuldig, expliciet en oordeelkundig gebruik gemaakt van het beste (wetenschappelijke) bewijsmateriaal dat op dit moment beschikbaar is over palliatieve zorg voor kinderen. 
• Er is een uitbreiding van onderwerpen opgenomen in de richtlijn rond:
  • Delier (plotseling optredende verwardheid);
  • Refractaire symptomen (palliatieve sedatie, vocht- en voeding onthouding); 
  • Psychosociale zorg;
  • Zorg bij verlies en rouw;
  • Proactieve zorgplanning en besluitvorming.
• De aanbevelingen rond organisatie van zorg en symptomen zijn herzien.

Links voor meer informatie

• Themapagina op Palliaweb
• Patiënteninformatie op Overpalliatievezorg