Vermoeidheid

Vastgesteld: 28-11-2022
Regiehouder: NVK

Behandeling Algemeen

De overwegingen en aanbevelingen zijn geformuleerd op grond van ervaringen van experts.

Aanbevelingen

Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.

Doen
(sterke aanbeveling)

Geef voorlichting over de gevolgen van gesignaleerde en/of gemeten vermoeidheid, de factoren die mogelijk van invloed zijn op de ernst van vermoeidheid en de mogelijkheden en onmogelijkheden om de vermoeidheid te verlichten of te beperken.
Herhaal dit gesprek indien nodig
Ondersteun voorlichting zo mogelijk met schriftelijke adviezen en instructie.
Sluit met keuze van behandeling aan op beïnvloedbare uitlokkende en/of onderhoudende factoren die een rol spelen bij vermoeidheid en passen bij de hulpvraag en verwachtingen van ouders en kind.
Stel de behandeling op volgens het principe van ‘de juiste zorg op de juiste plek’. Dit wil zeggen behandeling en ondersteuning bieden dichtbij huis waar het kan, aangevuld met expertise op afstand waar dat nodig is.

Overweeg
(zwakke aanbeveling

Overweeg het gebruik van een gesprekstool, zoals kind- en jongeren tool Mijn positieve Gezondheid of vragenlijsten over kwaliteit van leven zoals aangeboden via KLIK, als hulpmiddel voor keuze van behandeling om inzichtelijk te krijgen wat kind en ouders belangrijk vinden.

Overwegingen

Ga het gesprek aan met kind en ouders over de gesignaleerde en/of gemeten vermoeidheid:

Tijdens (maandelijkse/ jaarlijkse) follow-up.
Gedurende en na afronding van een therapie/ behandeling.
Bij progressie van de ziekte.

Bespreek in dit gesprek met kind en ouders verwachtingen en doelen van eventuele behandeling. Stel deze behandeling in het perspectief van de functionele prognose en levensverwachting van het kind en de te verwachten belasting die deze met zich mee brengt. Stel de behandeling waar mogelijk op volgens ‘de juiste zorg op de juiste plek’ principe. Dichtbij huis waar het kan, expertise op afstand waar dat nodig is.

Kind en ouders zijn er bij gebaat als bij de behandeling van de oorzaak en symptomen van de vermoeidheid, de structuur gehanteerd wordt van het bio psychosociaal model.

Sluit met de keuze van een behandel interventie aan bij wat het kind (en de ouders) belangrijk vinden in het licht van het fysieke, cognitieve en emotionele functioneren van het kind, de prognose en de levensverwachting van het kind. Gebruik hiervoor eventueel een ondersteunende gesprekstool zoals kind- of jongerentool Mijn Positieve Gezondheid of vragenlijsten over kwaliteit van leven, zoals aangeboden via KLIK (Kwaliteit van Leven In Kaart). Stel samen met kind (en ouders) doelen op, SMART geformuleerd en op activiteitenniveau.