Vermoeidheid

Diagnostiek 

Er is niet systematisch gezocht in de literatuur naar diagnostiek van vermoeidheid bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase. De overwegingen en aanbevelingen voor anamnese, lichamelijk onderzoek en aanvullend onderzoek en meetinstrumenten voor beoordeling van de mate en dimensie van vermoeidheid zijn geformuleerd op grond van ervaringen van experts.

Aanbevelingen

Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.

Doen 
(sterke aanbeveling)

 

  • Voer een volledige anamnese inclusief slaapanamnese en lichamelijk onderzoek uit naar kwaliteit van leven en behandelbare oorzaken van vermoeidheid uit. Hanteer hierbij het bio psychosociaal model als uitgangspunt.

Overweeg (zwakke aanbeveling)

 

Overweeg:

  • Het uitvoeren van aanvullende diagnostiek naar behandelbare oorzaken van vermoeidheid.
  • Het gebruik van een instrument (bv. Utrechtse Schaal voor Evaluatie van Revalidatie-Participatie of Gesprekstool voor kinderen en jongeren Mijn Positieve Gezondheid), om inzichtelijk te krijgen wat voor het kind belangrijk is en bijdraagt aan kwaliteit van leven van het kind.
  • Voor verdere diagnostiek met betrekking tot slaap, verwijzing naar een gespecialiseerd centrum voor slapen indien hier klinische redenen voor zijn. 

Overwegingen

Voer een volledige anamnese en lichamelijk onderzoek uit. Doe een goede slaapanamnese gericht op mogelijke oorzaken van vermoeidheid, zoals slaapapneus en nachtelijke epilepsie.

Overweeg aanvullende diagnostiek naar behandelbare oorzaken wanneer dit therapeutische consequenties heeft en haalbaar is (qua belastbaarheid en levensverwachting), bijvoorbeeld in het geval van (wens voor) een eventuele behandeling. Maak indien gewenst onderscheid tussen wat een kind aan activiteiten kan ondernemen (capacity) en wat een kind ook daadwerkelijk doet (performance). Dit onderscheid maakt inzichtelijk wat de balans tussen belasting en belastbaarheid is. Deze informatie is van belang is om te bepalen of en welke interventies zinvol kunnen zijn. 

Overweeg het gebruik van (een) instrument(en) om inzicht te krijgen in wat voor het kind in de fase van zijn/haar leven belangrijk is en bijdraagt kwaliteit van leven van het kind. Denk hierbij aan instrumenten zoals de Utrechtse Schaal voor Evaluatie van Revalidatie-Participatie Jeugd of de een ondersteunende gesprekstool voor kinderen en jongeren Mijn Positieve Gezondheid (zie: niet-medicamenteuze behandeling). Naast een volledige anamnese en lichamelijk onderzoek, inclusief groei- en puberteitsgegevens, kunnen volgende aanvullende onderzoeken worden overwogen,  hemoglobine, hematocriet, leukocytenaantal en leukocytendifferentiatie, bezinkingssnelheid erytrocyten, ferritine, TSH en FT4, glucose, kreatinine, ALAT, bilirubine, gammaGT, alkalisch fosfatase, urine op leukocyten, eiwit en erytrocyten, coeliakie serologie, IgA, natrium, kalium, calcium en albumine (4). Besteed hierbij ook aandacht voor de bijwerkingen van medicatie als bijdragend aan de vermoeidheidsklachten.
Overweeg voor aanvullende diagnostiek met betrekking tot slaap, verwijzing naar een gespecialiseerd centrum voor slapen. Uiteraard moet de toegevoegde waarde hiervan besproken worden met kind en ouders in het perspectief van ervaren klachten en prognose. 

Aanbevelingen

Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.

Doen 
(sterke aanbeveling)

 

  • Gebruik de PedsQL Multidimensional Fatigue Scale voor de beoordeling van de dimensies en mate van vermoeidheid van kinderen tussen 2 en 18 jaar.
  • Gebruik een Visual Analogue scale om laagdrempelig vermoeidheid te monitoren bij kinderen tijdens de periode dat de ziekte stabiel is. 

Overweeg 
(zwakke aanbeveling)

 

  • Overweeg het gebruik van een Visual Analogue Scale met gezichten om vermoeidheid in kaart te brengen voor kinderen met een verstandelijke beperking. 

Niet doen

(sterke aanbeveling)

  • Gebruik van de PEDS FACIT-F wordt afgeraden.

Gebruik een vragenlijst voor de beoordeling van de mate en dimensies van vermoeidheid. De Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Multidimensional Fatigue Scale is een geschikt instrument om vermoeidheid in kaart te brengen voor kinderen tussen de 2 en 18 jaar, waarbij het kind zelf rapporteert tussen 5 en 18 jaar en de ouders een proxy rapportage geven bij kinderen tussen 2 en 18 jaar. Het is aan te bevelen om de PedsQL Multidimensional Fatigue Scale zowel bij het kind als de ouders af te nemen.
De PedsQL Multidimensional Fatigue Scale brengt de vermoeidheid op volgende domeinen in kaart: algemene vermoeidheid, slaap/rust vermoeidheid en cognitieve vermoeidheid.  
Gedurende de periode dat de ziekte stabiel is kan volstaan worden met één keer per jaar de vermoeidheid goed in kaart brengen met behulp van de PedsQL Multidimensional Fatigue Scale. Daarnaast is het mogelijk om laagdrempelig de vermoeidheid te monitoren middels een Visual Analoque Scale (VAS).

Bovenstaande meetinstrumenten (PedsQL Multidimensional Fatigue Scale, VAS) zijn alleen geschikt voor kinderen zonder verstandelijke beperking. Meetinstrumenten die bruikbaar zijn om vermoeidheid bij kinderen met verstandelijke beperking in kaart te brengen, ontbreken. Het is te overwegen om de VAS te gebruiken in de vorm van een gezichtenschaal zoals deze in de richtlijn ‘Signaleren van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking’ wordt aanbevolen voor het voor meten van pijn (faces pain scale)(5). Overweeg contact op te nemen met een AVG-arts (gespecialiseerd in palliatieve zorg) bij vragen omtrent gedrag, pijn en/of vermoeidheid bij kinderen met een verstandelijke beperking. 

De werkgroep is van mening dat de Pediatric Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Fatigue (Peds FACIT-F) niet aan te bevelen is voor gebruik. Dit meetinstrument is te beperkt toepasbaar (alleen bij kinderen met kanker), niet beschikbaar in het Nederlands, er zijn geen studies over bekend en wordt niet gebruikt in de praktijk.  

 

 

 

 

 

Vernieuwde weergave Pallialine
Zoals u ziet heeft Pallialine een nieuw uiterlijk gekregen. Aan de inhoud van de richtlijnen is niets gewijzigd.