Dyspneu

Diagnostiek 

Er is niet systematisch gezocht in de literatuur naar diagnostiek van dyspneu bij kinderen tussen 0 en 18 jaar in de palliatieve fase. Wel is er één systematische review gevonden over diagnostische methoden voor het herkennen van dyspneu bij kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende complexe chronische aandoening (7). De overwegingen en aanbevelingen zijn geformuleerd mede op grond van ervaringen van experts. 

Aanbevelingen

Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.

Overwegingen

In het systematisch review van Pieper et al., wordt  onderscheid wordt gemaakt tussen acht verschillende diagnostische methoden voor het herkennen van dyspneu bij kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende complexe chronische aandoening (7):

• Dalhousie dyspnea scale wordt gebruikt voor het nauwkeurig beoordelen van gevoel van dyspneu en is gevalideerd voor kinderen vanaf 8 jaar met Cystic fibrosis of astma. 
• Modified Borg scale kan in combinatie met de ‘fifteen-count breathless score’ de betrouwbaarheid en nauwkeurigheid van de meting van dyspneu verbeteren. De Modified Borg Scale is gevalideerd voor kinderen vanaf 9 jaar met Cystic fibrosis.
• Visual Analogue Scale (VAS) kan in combinatie met de ‘fifteen-count breathless score’ de betrouwbaarheid en nauwkeurigheid van de meting van dyspneu verbeteren. De VAS is niet gevalideerd voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende complexe chronische aandoening. 
• Medical Research Council Dyspnea is niet gevalideerd voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende complexe chronische aandoening.
• Numeric rating scale (NRS) is niet gevalideerd voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende complexe chronische aandoening.
• Memorial Symptom Assessment Scale is niet gevalideerd voor de beoordeling van dyspneu als op zichzelf staand symptoom voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende complexe chronische aandoening.
• Liverpool Respiratory Symptom Questionnaire is gevalideerd voor gezonde kinderen en kinderen met Cystic fibrosis tussen de 6 en 12 jaar. 
• Fifteen-Count breathless score is gevalideerd voor kinderen met Cystic fibrosis tussen 6 en 18 jaar. 

Pieper et al., concludeert dat er geen gouden standaard kan worden vastgesteld voor de beoordeling van dyspneu bij kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende complexe chronische aandoening om de volgende redenen:

• De intensiteit van dyspneu en het lijden van het kind worden vaak door de ouders of verzorgers gerapporteerd omdat het kind daar zelf niet toe in staat is. Intensiteit van dyspneu en lijden van het kind wordt daardoor zeer waarschijnlijk onderschat.  
• Slechts vier van de acht diagnostische methoden zijn gevalideerd voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende complexe chronische aandoening. 
• Geen van de diagnostische methoden zijn gevalideerd voor kinderen jonger dan 6 jaar (7). 

De werkgroep is van mening dat het gebruik van een VAS of NRS, door rapportage van het kind zelf of diens vertegenwoordigers (ouders/ verzorgers) van meerwaarde kan zijn om een trend te zien en om het effect van interventies te bepalen. Het gebruik van eenvoudige schalen is effectief en snel. Hierdoor kan behandeling van dyspneu zo snel en adequaat mogelijk ingezet kan worden.

In het geval dat kinderen niet zelf kunnen rapporteren, in ieder geval bij kinderen onder de 6 jaar of bij kinderen met een (ernstige) verstandelijke beperking, kunnen ouders en hulpverleners ingezet worden om door middel van een VAS of NRS de mate van dyspneu in te schatten. 

Soms kan aanvullende diagnostiek waardevol zijn als dit ook therapeutische consequenties heeft, bijvoorbeeld een saturatiemeting, bloedonderzoek, röntgenonderzoek, longfunctieonderzoek en bronchoscopie), 

In de thuissituatie kan zuurstofsaturatie gemonitord worden door middel van een saturatiemeter. Houd er rekening mee dat de observatie van het kind over de ervaren dyspneu de meest relevante informatie geeft. Een saturatiemeter kan worden ingezet om deze observatie te ondersteunen. Daarnaast kan het inzetten een saturatiemeter overwogen worden om ouders/verzorgers te alarmeren bij incidenten waar ingegrepen moet worden en wanneer het kind voor zuurstof gebruik afhankelijk is van saturatie-waarden.