Organisatie van zorg

Methode

Om de aanwezige kennis en voorkeuren voor aanbevelingen over organisatie van palliatieve zorg voor kinderen te identificeren, werd door de werkgroep organisatie van zorg besloten om een bijeenkomst te organiseren met ongeveer 30 zorgverleners en ouders van (overleden) kinderen. De methodiek die tijdens de bijeenkomst werd gebruikt was de Ideafactory. Het proces werd begeleid door Gerard Muller (Hepta Aps, Denemarken). De Ideafactory is een effectieve manier om een grote groep intensief kennis te laten uitwisselen en tot oplossingen te doen komen, rond een van tevoren vastgesteld aantal duidelijk gedefinieerde vraagstellingen. Een jury beoordeelde voorstellen voor aanbevelingen die door de groepen van deelnemers tijdens de bijeenkomst werden gedaan.

Voorbereidingen bijeenkomst

Zorgverleners, ouders en juryleden werden uitgenodigd voor deelname. Van de zorgverleners waren onder andere de volgende disciplines vertegenwoordigd: kinderartsen, huisartsen, verpleegkundigen (ziekenhuis, thuiszorg en hospice), psychologen, (ortho)pedagogen, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, beleidsmedewerkers en onderzoekers en ouders van (overleden) kinderen in de palliatieve fase. Er werd gestreefd naar een vertegenwoordiging uit zo veel mogelijk verschillende regio’s in het land en naar zowel zorgverleners uit academische ziekenhuizen als uit de periferie. 

Voorafgaand aan de bijeenkomst werd een voorbereidingsgroep gevormd, bestaande uit leden van de kerngroep en een aantal leden van de werkgroep organisatie van zorg. De voorbereidingsgroep heeft 7 vragen opgesteld. Deze vragen vormden het uitgangspunt van de bijeenkomst. Vragen zijn opgesteld aan de hand van de geselecteerde vragen uit de richtlijn van 2013, knelpuntenanalyse van 2018 en knelpunten ervaren door ouders (1). 

Vragen

• Wat is de rol van de huisarts en hoe kan deze het best voor continuïteit van zorg, in de 4 domeinen (lichamelijk, sociaal, psychologische en spiritueel) inclusief nazorg – in de thuissituatie zorgen?
• Hoe kunnen we de continuïteit van zorg inclusief nazorg bij de overdracht van het ziekenhuis naar thuis, hospice of instelling verbeteren in de vier domeinen?
• Hoe zorgen we ervoor, dat anticiperende zorgplanning vanuit het ouder en kind perspectief standaard wordt in de kinderpalliatieve zorg? (D.w.z. zorgplanning die rekening houdt met symptomen en situaties die zich kunnen voordoen). 
• Hoe kunnen we de coördinatie van zorg zo organiseren, dat ouders en kind zoveel mogelijk worden ontlast met behoud van regie?
• Op welke wijze kan een casemanager het beste worden ingezet? 
• Wat zijn de belangrijkste drie onderdelen van de module kinderpalliatieve zorg in de opleiding van toekomstige zorgverleners?
• Wat is de grootste hindernis om ons werk kwalitatief goed te kunnen doen, die we zelf kunnen verminderen of helemaal uit de weg ruimen, en hoe doen we dat?

Uitvoering bijeenkomst

De voorzitter lichtte bij aanvang van de bijeenkomst het doel van de bijeenkomst toe. Daarna vond er een interactieve tentoonstelling plaats om: 

• Het kader waarin de bijeenkomst plaatsvindt te verduidelijken. 
• Alle deelnemers een gezamenlijk uitgangspunt te geven voor de volgende stap in de bijeenkomst, namelijk het beantwoorden van de vraagstellingen.
• Ideeën te verzamelen over andere thema’s die geen plaats in de Ideafactory hebben gekregen. 

De tentoonstelling bestond uit vijf posters over de volgende onderwerpen: tijdlijn en samenvatting van de huidige richtlijn, vernieuwing van het IZP, verbeteringen in NIK, KCTs, communicatie over kinderpalliatieve zorg, perspectieven van ouders en knelpunten uit patient journeys.

Na de interactieve tentoonstelling, werd de groep verdeeld in vijf groepen die elk aan een eigen tafel zaten. De taak van de groepen was om voor elk van de zeven vragen één voorstel voor een aanbeveling in te dienen. Ook kon een aanvullende, achtste, vraag met aanbevelingen worden ingediend.
Zodra een groep een voorstel had geformuleerd, schreef deze het voorstel op en stuurde het naar de jury. De jury beoordeelde deze aanbeveling. De groep kreeg vervolgens te horen welke score zij hadden ontvangen (tussen de 0 en 15 punten). De beoordeling vond plaats op basis van vijf van tevoren vastgestelde criteria:

• In hoeverre creëert het voorstel meerwaarde voor onze ‘stakeholder’?
• Hoe groot is de kans dat het voorstel kan worden geïmplementeerd?
• Hoe innovatief is het voorstel?
•  In welke mate staat het perspectief van het gezin centraal?
• Hoe concreet is het voorstel uitgewerkt?

Hierna kon de groep besluiten het voorstel te verbeteren of een nieuw voorstel in te sturen. Alleen de hoogste score per vraag telde mee. Scores werden ingetoetst en op een scherm geprojecteerd, zodat deelnemers konden zien wie aan de leiding ging. Aan het eind van het programma was er tijd voor reflectie en netwerken, terwijl de jury de laatste voorstellen beoordeelde en zijn eindcommentaar voorbereidde. Het programma eindigde met een plenaire sessie waarin:
1.    De jury beknopt de voorstellen die zij hadden gezien becommentarieerde.
2.    Het winnende team bekend werd gemaakt en de prijs werd uitgereikt.
3.    Deelnemers geïnformeerd werden op welke wijze de beste voorstellen een vervolg zouden krijgen.

Uitwerking van de bijeenkomst

Na de bijeenkomst is een verslag gemaakt van alle aanbevelingen per vraag en de scores die door de juryleden waren toegekend. Dit verslag is besproken door de voorbereidingsgroep. Tijdens deze bespreking zijn de aanbevelingen geprioriteerd, opnieuw gesorteerd en ontdubbeld. Vervolgens hebben de werkgroep leden die verantwoordelijk waren voor het schrijven van de richtlijntekst, een voorstel gedaan voor de aanbevelingen. Deze aanbevelingen zijn door de kerngroep bekeken en op basis van de uitkomsten van de Ideafactory nogmaals herschreven. Deze aanbevelingen werden, na een schriftelijke commentaarronde onder dezelfde personen, opgenomen in deze richtlijn.

Aanbevelingen

Het onderwerp organisatie van zorg bevat groene aanbevelingen die gebaseerd zijn op consensus van experts. Er worden aanbevelingen gegeven die betrekking hebben op de toekomst. Over de randvoorwaarden daarvoor zoals ICT-mogelijkheden en gegevensuitwisseling wordt in deze richtlijn geen uitspraak gedaan. Dit vereist andere kennis en expertise welke onder de werkgroepleden onvoldoende aanwezig is.