Psychosociale zorg

Werkgroep

Petra Honig-Mazer, voorzitter  psychologische interventies en praktische & sociale interventies
Nette Falkenburg, voorzitter culturele, spirituele en religieuze ondersteuning
Nellie van Wageningen
Loes Berkhout
Karen Bindels-de Heus
Anne Haag-Weenink
Jeffry Looijestijn
Henny Knoester
Mattijs Alsem
Eline Kochen        
Annelies Gijsbertsen
Tanja van Roosmalen
Marijke Kars
Kim van Teunenbroek
De leden van de Kerngroep
 

Inleiding 

Als een kind in een palliatief traject terecht komt, zijn alle aspecten van het leven in het geding. Alles wat het normale leven kenmerkt, raakt op de achtergrond. Er is onzekerheid over het nu en het straks. Dit geldt niet alleen voor het kind en de ouders, maar voor alle leden van het gezin en hun omgeving. Het vraagt veel energie en aanpassingsvermogen van allen om zich in deze onzekere situatie staande te houden en met de onzekerheden om te gaan. Het ziekteproces be├»nvloedt alles wat belangrijk voor hen is. Het gezinsleven wordt geraakt en ontwricht. Zorgvuldige aandacht hiervoor bepaalt de beleving en het welbevinden van het gezin. Bewustwording van dit psychosociale proces is belangrijk voor allen die in de zorg te maken krijgen met het ernstig zieke kind en zijn omgeving. 

Verlieservaringen doen zich voor vanaf het moment dat er een levensduur verkortende of bedreigende diagnose wordt gesteld en stapelen zich op tot na het overlijden van het kind. Ouders moeten zich verhouden tot een continu veranderende realiteit en hun verwachtingen, wensen en dromen voor de toekomst aanpassen. Afscheid nemen van een gedroomde en gewenste toekomst maar ook geconfronteerd worden met de verliezen gedurende het leven roept gevoelens van verlies en verdriet bij ouders op. Zorg bij verlies en rouw is een integraal onderdeel van kwalitatief goede palliatieve zorg aan het kind en gezin. Het is belangrijk om alert te zijn op deze verliesgevoelens bij ouders vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt tot en met de nazorg na wat door ouders wordt omschreven als het grootst denkbare verlies dat zij kunnen doormaken, dat van hun kind.

Psychosociale zorg, en zorg bij verlies en rouw zijn van belang gedurende het gehele palliatieve zorgtraject en start al tijdens het leven van het kind. In de richtlijn psychosociale zorg beschrijven we de psychosociale zorg voor kind, gezin en naasten die te maken krijgen met een ingrijpende ziekte of medische behandeling. Deze zorg is gericht op zowel emotionele als ook maatschappelijke ondersteuning en op het behandelen van psychosociale problemen. We maken in module psychosociale zorg onderscheid tussen verschillende componenten van psychosociale zorg: psychologische interventies, sociale en praktische ondersteuning en culturele, spirituele en religieuze ondersteuning. Wij benadrukken dat er altijd sprake is van een wisselwerking tussen deze componenten en dat aandacht nodig is voor alle componenten van psychosociale zorg. Nauwe samenwerking tussen een medisch maatschappelijk werker, medisch pedagogisch zorgverlener, geestelijk verzorger en GZ-psycholoog, psychotherapeut of klinisch psycholoog (inden zij betrokken zijn), is hierbij van groot belang.
In de richtlijn zorg bij verlies en rouw wordt ondersteuning op het gebied van verlies, rouw en nazorg besproken. 

De richtlijn Psychosociale zorg is onderverdeeld in 3 onderwerpen:

  1. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733-42.
  2. Bakitas MA, Tosteson TD, Li Z, Lyons KD, Hull JG, Li Z, et al. Early Versus Delayed Initiation of Concurrent Palliative Oncology Care: Patient Outcomes in the ENABLE III Randomized Controlled Trial. Journal of Clinical Oncology. 2015;33(13):1438-45.
Vernieuwde weergave Pallialine
Zoals u ziet heeft Pallialine een nieuw uiterlijk gekregen. Aan de inhoud van de richtlijnen is niets gewijzigd.