Kinderpalliatieve zorg
Thema

Kinderpalliatieve zorg

Palliatieve zorg voor kinderen (in de leeftijd van 0 tot 18 jaar) is de integrale zorgbenadering voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening en voor hun gezinnen.

Deze zorg is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, het omvat de lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en spirituele aspecten van zorg en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin.

Contactpersoon Marlene Middelburg IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Laatst geactualiseerd: 28 september 2020

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg - een initiatief van Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), in samenwerking met het werkveld - werkt aan optimalistaie van de kwaliteit van zorg voor kinderen in de palliatieve fase en hun naasten. Het centrum werkt samen in een groot landelijk netwerk van zorgorganisaties, branche-, beroeps- en patiëntenverenigingen. Het Kenniscentrum initieert, faciliteert en stimuleert trainingen en opleidingen voor (zorg)professionals betrokken bij kinderpalliatieve zorg

Netwerken Integrale Kindzorg

Een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met een kind met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening en de betrokken hulpverleners. 

Consultatie  

Heb je vragen over de organisatie van zorg thuis, de onderlinge afstemming/coördinatie, financiering, specifieke informatie over het zorgproces, onderwijs en zorg of zorg voor broertjes en zusjes? Dan kun je terecht bij het regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) in uw regio. 

Heb je vragen over het medische beleid, de afstemming met het ziekenhuis of de transfer van ziekenhuis naar thuis? Neem dan contact op met het Kinder Comfort Team (KCT).  

Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen is bereikbaar op nummer 06 256 508 48. Het Artsensteunpunt is bedoeld voor behandelend artsen die steun en/of advies zoeken bij vragen over complexe besluitvorming rond het levenseinde van kinderen in de leeftijd van 1-18 jaar. Meer informatie: Artsensteunpunt. 

Richtlijnen en handreikingen kinderpalliatieve zorg

Met de totstandkoming van de Richtlijn Palliatieve Zorg voor kinderen is de grondsteen gelegd voor verdere ontwikkelingen binnen de kinderpalliatieve zorg. Deze richtlijn heeft als doel om zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar met een levensbedreigende of levensbekortende ziekte vanaf het begin van het ziekteproces tot en met de stervensfase te verbeteren door landelijke en multidisciplinaire samenwerking op het gebied van palliatieve zorg en evaluatie van deze zorg. Aanbevelingen uit deze richtlijn geven richting aan opvolgende projecten ter verbetering van de zorg en het komen tot een sluitende zorgstructuur. De Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen is ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), in nauwe samenwerking met IKNL, PAL en vele betrokken experts. Meer informatie (onder meer de Handreiking kinderpalliatieve zorg bij (Z)EMB en de Richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen vind je hier.

Addendum kinderpalliatieve zorg

De Richtlijn Palliatieve Zorg voor kinderen vormde de basis voor het een addendum aan het kwaliteitskader, waarin de verschillen met de palliatieve zorg voor volwassenen helder zijn uitgewerkt. Het addendum voor kinderen is te vinden op Pallialine. Het beschrijft bij elk domein van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland de inhoudelijke en organisatorische verschillen tussen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen.

Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg 

Kinderpalliatieve zorg behelst niet alleen zorg in de terminale fase (end-of-life), maar begint bij de diagnose van een levensbekortende of –bedreigende aandoening. Het bespreken van alle aspecten in de zorg voor kinderen met een dergelijke aandoening en een goede verslaglegging ervan, wordt mogelijk gemaakt middels een individueel zorgplan. Meer informatie vind je hier

Financiele ondersteuning voor begeleiding thuis bij levensvragen, rouw en verlies

Als je hoort dat je kind ongeneeslijk ziek is, komt er veel op jou en jullie gezin af. Een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider begeleidt je en denkt met je mee over allerlei vagen over het leven, ziek zijn, verlies en de dood. Ook als de dood nog jaren op zich laat wachten. Als je gebruik wilt maken van deze professionals, kun je hierbij financieel ondersteund worden. Aanmelden kan door contact op te nemen met de coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in jouw regio. Of vraag een zorgverlener om dat voor jou te doen. 

Meer informatie

Meer informatie voor gezinnen met een ernstig ziek kind, voor grootouders en andere betrokkenen familieleden én expliciet ook voor zorgverleners is te vinden op onderstaande drie websites. Deze websites geven veel aanvullende informatie over alle grote thema’s rond palliatieve fase, palliatief-terminale fase en vanaf het moment van overlijden van het kind:

Contactpersoon Marlene Middelburg IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)
Laatst geactualiseerd: 28 september 2020
Mail de redactie
Mail de redactie met jouw evenement, jouw nieuws of een tool waar anderen (ook) baat bij kunnen hebben. 'Delen is vermenigvuldigen', zeggen ze wel eens. Maar ook suggesties of klachten over de vindbaarheid van informatie zijn zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.