Kinderpalliatieve zorg
Thema

Kinderpalliatieve zorg

Palliatieve zorg voor kinderen (in de leeftijd van 0 tot 23 jaar) is de integrale zorgbenadering voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening en voor hun gezinnen. Kinderpalliatieve zorg kan al voor, tijdens, of kort na de geboorte beginnen wanneer een baby een levensbeperkende aandoening heeft (perinatale palliatieve zorg). Jongeren krijgen rond het 18e levensjaar te maken met een overgangsfase naar de volwassen palliatieve zorg. Zie hiervoor de factsheet Ongeneeslijk ziek en dan word je 18!.

Palliatieve zorg voor kinderen is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Het omvat de lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en spirituele aspecten van zorg. De zorg wordt vooral bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin.

Voor vragen, neem contact op met:
Laatst geactualiseerd: 28 november 2022

Wat is kinderpalliatieve zorg?

Bekijk hieronder de video van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. 

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg werkt aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor kinderen in de palliatieve fase en hun naasten. Het centrum werkt samen in een groot landelijk netwerk van zorgorganisaties, branche-, beroeps- en patiëntenverenigingen. Het Kenniscentrum initieert, faciliteert en stimuleert onderzoek, beleidsontwikkeling, zorginnovaties, trainingen en opleidingen voor (zorg)professionals betrokken bij kinderpalliatieve zorg. Via het contactblok rechtsboven op deze pagina kun je per mail contact opnemen met het Kenniscentrum. Of bel naar +31 (0)6 44 21 37 65 (werkdagen 9.00 - 17.30 uur).

Netwerken Integrale Kindzorg

Een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. Een NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met een kind met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening en de betrokken zorgverleners. Sinds 2020 is de doelgroep van NIK's uitgebreid: Ook gezinnen met een kind met een langdurige somatische aandoening, een complexe hulpvraag en behoefte aan multidisciplinaire zorg kunnen bij een NIK terecht.

Consultatie  

Heb je vragen over de organisatie van zorg thuis, de onderlinge afstemming/coördinatie, financiering, specifieke informatie over het zorgproces, onderwijs & zorg of zorg voor broertjes en zusjes? Neem dan contact op met het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in jouw regio. Meer informatie: Zorg thuis

Heb je vragen over het medisch beleid, de afstemming met het ziekenhuis of de transfer van ziekenhuis naar thuis? Neem dan contact op met het Kinder Comfort Team (KCT) in jouw regio.  

Het Artsensteunpunt is bedoeld voor behandelend artsen die steun en/of advies zoeken bij vragen over complexe besluitvorming rond het levenseinde van kinderen in de leeftijd van 1-18 jaar. Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen is bereikbaar op nummer 06 256 508 48. Bekijk meer informatie over het Artsensteunpunt op de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Soms hebben ouders van een ernstig ziek kind zorgen of vragen over de kwaliteit van leven van hun kind in relatie tot de (medische) behandeling. Als ouders er met de betrokken (zorg)professionals niet uitkomen, kunnen zij terecht bij het Steunpunt Ouders. Het Steunpunt is er voor vragen over de kwaliteit van leven van een kind, (ingewikkelde) behandelbeslissingen en voor medisch ethische vragen en wat ouders daarbij wel en niet mogen.

Richtlijnen en handreikingen kinderpalliatieve zorg

In de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen wordt beschreven wat kinderpalliatieve zorg is en wat er gedaan kan worden tegen de meest voorkomende klachten die kinderen ervaren. In de richtlijn staat alle kennis, gebundeld op de onderwerpen symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg. Het geeft houvast en vormt als het ware een nieuwe praktijk van evidence based palliatieve zorg voor kinderen.

In 2013 kwam de eerste richtlijn palliatieve zorg voor kinderen uit. Omdat er sindsdien veel is veranderd, is deze richtlijn in november 2022 herzien. Dit is tot stand gekomen door een nauwe samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers én ouders.

Meer informatie (onder meer de Handreiking kinderpalliatieve zorg bij (Z)EMB en de richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen) vind je op de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Addendum kinderpalliatieve zorg

De richtlijn Palliatieve Zorg voor kinderen vormde de basis voor een addendum aan het kwaliteitskader. Waarin de verschillen met de palliatieve zorg voor volwassenen helder zijn uitgewerkt. Het addendum voor kinderen is te vinden op Pallialine. Het beschrijft bij elk domein van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland de inhoudelijke en organisatorische verschillen tussen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen.

Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg 

Kinderpalliatieve zorg gaat niet alleen over zorg in de terminale fase (end-of-life). Het begint bij de diagnose van een levensbekortende of –bedreigende aandoening. In een Individueel Zorgplan (IZP) worden van alle aspecten in de zorg voor kinderen met een dergelijke aandoening besproken en vastgelegd. Het IZP wordt op dit moment (2022) herzien en geïmplementeerd. Op de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg vind je meer informatie.

Bekijk hieronder de video over het IZP binnen de kinderpalliatieve zorg.

Gesprekken over Proactieve zorgplanning (advance care planning) vormen de basis voor het invullen van het IZP. Zorgverleners, het kind en het gezin bespreken de wensen, behoeften, doelen en verwachtingen voor de toekomst. Dit wordt in het IZP vertaald naar specifieke informatie en afspraken.

Bekijk hieronder de video over proactieve zorgplanning binnen de kinderpalliatieve zorg.

Financiële ondersteuning voor begeleiding thuis bij levensvragen, rouw en verlies

Als ouders horen dat hun kind ongeneeslijk ziek is, komt er veel op het gezin af. Een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider begeleidt het gezin en denkt mee over allerlei vagen over het leven, ziek zijn, verlies en de dood. Ook als de dood nog jaren op zich laat wachten. Als een gezin gebruik wil maken van deze professionals, kunnen ze hierbij financieel ondersteund worden. Aanmelden kan door contact op te nemen met de coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in jouw regio

Meer informatie

Meer informatie voor gezinnen met een ernstig ziek kind, voor grootouders en andere betrokken familieleden én expliciet ook voor zorgverleners is te vinden op onderstaande drie websites. Deze websites geven veel aanvullende informatie over alle grote thema’s rond de palliatieve fase, palliatief-terminale fase en vanaf het moment van overlijden van het kind en daarna.

Flyer voor huisartsen

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ontwikkelde een flyer voor huisartsen met een behoefte aan hulp of informatie rondom kinderpalliatieve zorg. In de flyer staan de belangrijkste organisaties en contactgegevens waar een huisarts terecht kan. Download de flyer hier.

Voor vragen, neem contact op met:
Laatst geactualiseerd: 28 november 2022
Mail de redactie
Mail de redactie met jouw evenement, jouw nieuws of een tool waar anderen (ook) baat bij kunnen hebben. 'Delen is vermenigvuldigen', zeggen ze wel eens. Maar ook suggesties of klachten over de vindbaarheid van informatie zijn zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.