Kinderpalliatieve zorg
Thema

Kinderpalliatieve zorg

Palliatieve zorg voor kinderen (in de leeftijd van 0 tot 18 jaar) is de integrale zorgbenadering voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening en voor hun gezinnen, vanaf diagnose. Kinderpalliatieve zorg kan al voor, tijdens, of kort na de geboorte beginnen wanneer een baby een levensbeperkende aandoening heeft (perinatale palliatieve zorg). Jongeren krijgen rond het 18e levensjaar te maken met een overgangsfase naar de volwassen palliatieve zorg. Zie hiervoor de factsheet Ongeneeslijk ziek en dan word je 18!.

Palliatieve zorg voor kinderen is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Het omvat de lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en spirituele aspecten van zorg en wordt voornamelijk bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin.

Contactpersoon
Laatst geactualiseerd: 4 maart 2022

Wat is kinderpalliatieve zorg?

Bekijk hieronder de video van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. 

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg werkt aan de optimalisatie van de kwaliteit van zorg voor kinderen in de palliatieve fase en hun naasten. Het centrum werkt samen in een groot landelijk netwerk van zorgorganisaties, branche-, beroeps- en patiëntenverenigingen. Het Kenniscentrum initieert, faciliteert en stimuleert onderzoek, beleidsontwikkeling, zorginnovaties, trainingen en opleidingen voor (zorg)professionals betrokken bij kinderpalliatieve zorg. 

Netwerken Integrale Kindzorg

Een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor ernstig zieke kinderen. NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met een kind met een levensduurbeperkende of levensbedreigende aandoening en de betrokken zorgverleners. Sinds 2020 is de doelgroep van de NIK uitgebreid: ook gezinnen met een kind met een langdurige somatische aandoening, een complexe hulpvraag en behoefte aan multidisciplinaire zorg kunnen bij de NIK terecht.

Consultatie  

Heb je vragen over de organisatie van zorg thuis, de onderlinge afstemming/coördinatie, financiering, specifieke informatie over het zorgproces, onderwijs en zorg of zorg voor broertjes en zusjes? Dan kun je terecht bij het regionale Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in jouw regio. 

Heb je vragen over het medisch beleid, de afstemming met het ziekenhuis of de transfer van ziekenhuis naar thuis? Neem dan contact op met het Kinder Comfort Team (KCT) in jouw regio.  

Het Artsensteunpunt is bedoeld voor behandelend artsen die steun en/of advies zoeken bij vragen over complexe besluitvorming rond het levenseinde van kinderen in de leeftijd van 1-18 jaar. Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen is bereikbaar op nummer 06 256 508 48. Bekijk meer informatie over het Artsensteunpunt op de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Het Steunpunt Ouders is een onafhankelijk steunpunt voor ouders van een ernstig ziek kind die te maken krijgen met vraagstukken over de kwaliteit van leven van hun kind, in relatie tot zijn of haar (medische) behandelbeleid – ook wel behandelbeslissingen genoemd – en die er met de betrokken (zorg)professionals niet uitkomen. 

Richtlijnen en handreikingen kinderpalliatieve zorg

Met de totstandkoming van de richtlijn Palliatieve Zorg voor kinderen is de grondsteen gelegd voor verdere ontwikkelingen binnen de kinderpalliatieve zorg. Deze richtlijn heeft als doel om zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar met een levensbedreigende of levensbekortende ziekte vanaf het begin van het ziekteproces tot en met de stervensfase te verbeteren door landelijke en multidisciplinaire samenwerking op het gebied van palliatieve zorg en evaluatie van deze zorg. Aanbevelingen uit deze richtlijn geven richting aan opvolgende projecten ter verbetering van de zorg en het komen tot een sluitende zorgstructuur. De richtlijn wordt op dit moment herzien.
Meer informatie (onder meer de Handreiking kinderpalliatieve zorg bij (Z)EMB en de Richtlijn levensbeëindiging bij pasgeborenen) vind je op de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Addendum kinderpalliatieve zorg

De richtlijn Palliatieve Zorg voor kinderen vormde de basis voor een addendum aan het kwaliteitskader, waarin de verschillen met de palliatieve zorg voor volwassenen helder zijn uitgewerkt. Het addendum voor kinderen is te vinden op Pallialine. Het beschrijft bij elk domein van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland de inhoudelijke en organisatorische verschillen tussen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen.

Individueel Zorgplan Kinderpalliatieve Zorg 

Kinderpalliatieve zorg behelst niet alleen zorg in de terminale fase (end-of-life), maar begint bij de diagnose van een levensbekortende of –bedreigende aandoening. Het bespreken van alle aspecten in de zorg voor kinderen met een dergelijke aandoening en een goede verslaglegging ervan, wordt mogelijk gemaakt middels een Individueel Zorgplan (IZP). Het IZP wordt op dit moment (2022) herzien en geïmplementeerd. Op de website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg vind je meer informatie

Proactieve zorgplanning (advance care planning) gesprekken vormen de basis voor het invullen van het IZP. Tijdens deze gesprekken bespreken zorgverleners en kind en gezin de wensen, behoeften, doelen en verwachtingen voor de toekomst. Dit wordt vervolgens in het IZP vertaald naar specifieke informatie en afspraken. 

Financiële ondersteuning voor begeleiding thuis bij levensvragen, rouw en verlies

Als ouders horen dat hun kind ongeneeslijk ziek is, dan komt er veel op het gezin af. Een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider begeleidt het gezin en denkt mee over allerlei vagen over het leven, ziek zijn, verlies en de dood. Ook als de dood nog jaren op zich laat wachten. Als een gezin gebruik wil maken van deze professionals, kunnen ze hierbij financieel ondersteund worden. Aanmelden kan door contact op te nemen met de coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in jouw regio

Meer informatie

Meer informatie voor gezinnen met een ernstig ziek kind, voor grootouders en andere betrokken familieleden én expliciet ook voor zorgverleners is te vinden op onderstaande drie websites. Deze websites geven veel aanvullende informatie over alle grote thema’s rond de palliatieve fase, palliatief-terminale fase en vanaf het moment van overlijden van het kind en daarna:

Flyer voor huisartsen

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ontwikkelde een flyer voor huisartsen met een behoefte aan hulp of informatie rondom kinderpalliatieve zorg. In de flyer staan de belangrijkste organisaties en contactgegevens waar een huisarts terecht kan. Download de flyer hier.

Contactpersoon
Laatst geactualiseerd: 4 maart 2022
Mail de redactie
Mail de redactie met jouw evenement, jouw nieuws of een tool waar anderen (ook) baat bij kunnen hebben. 'Delen is vermenigvuldigen', zeggen ze wel eens. Maar ook suggesties of klachten over de vindbaarheid van informatie zijn zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.