Zorgverleners eerder in gesprek met patiënten over palliatieve zorg en laatste levensfase.
Praten over palliatieve zorg en/of de laatste levensfase is belangrijk, zowel bij (ernstige) ziekte als wanneer je gezond bent en nadenkt over het levenseinde.
Door proactieve zorgplanning kunnen patiënten samen met hun naasten en zorgverleners bespreken wat voor hen belangrijk is. Dat helpt om zorg beter te laten aansluiten bij persoonlijke wensen en waarden. Omdat deze gesprekken niet vanzelfsprekend zijn, is een actieve rol van zorgverleners essentieel. Zorgverleners nemen hierin nog te weinig initiatief.
De Patiëntenfederatie en Stichting PZNL deden binnen het NPPZ II onderzoek naar ervaringen van patiënten met gesprekken over palliatieve zorg en de laatste levensfase. De resultaten van dit onderzoek ‘Palliatieve zorg en praten over de laatste levensfase’ zijn vergelijkbaar met eerder onderzoek uit 2024.
Belangrijkste uitkomsten en aanbevelingen
Vergroot kennis en bewustwording over palliatieve zorg
De meeste mensen geven aan de begrippen palliatieve en terminale zorg te kennen. Toch weten veel mensen niet dat palliatieve zorg ook mogelijk is naast levensverlengende behandelingen en niet pas in de laatste weken. Duidelijke uitleg helpt om palliatieve zorg tijdig bespreekbaar te maken.
Start gesprekken over de laatste levensfase eerder en neem initiatief
Het onderzoek laat zien dat gesprekken over palliatieve zorg en de laatste levensfase in veel gevallen laat plaatsvinden of helemaal nog niet gevoerd zijn. Dit vraagt eerder initiatief van zorgverleners. Training in communicatie en gesprekstechnieken helpt zorgverleners om dit op een empathische en duidelijke manier te doen.
Maak afspraken concreet en leg wensen en behoeften vast
Veel mensen hebben nagedacht en gesproken over hun wensen in de laatste levensfase maar leggen deze niet altijd schriftelijk vast. Het vastleggen van wensen in een wilsverklaring, wensenboekje of behandelpaspoort ondersteunt samen beslissen en geeft houvast aan alle betrokkenen. Het draagt bij aan duidelijkheid voor zowel zorgverleners als naasten. Dit vraagt actieve ondersteuning van zorgverleners.
Zorg voor duidelijke afstemming en één aanspreekpunt
Voor een aanzienlijk deel van de patiënten en naasten is onduidelijk wie hun vaste contactpersoon is. Het aanwijzen van één vaste aanspreekpersoon voor iedere patiënt in de palliatieve fase – bijvoorbeeld een huisarts, casemanager of palliatief verpleegkundige – maakt de verantwoordelijkheidsverdeling transparant. Daarbij is structurele afstemming tussen alle betrokken zorgverleners nodig.
Betrek en ondersteun de naasten structureel
Naasten spelen een cruciale rol in de laatste levensfase van patiënten, maar worden nog niet altijd voldoende betrokken of ondersteund. Vraag actief hoe het met naasten gaat en wijs hen herhaaldelijk op beschikbare ondersteuning om overbelasting te voorkomen.
Maak gesprekken vollediger en persoonlijker
Hoewel veel deelnemers tevreden zijn over gevoerde gesprekken, worden belangrijke onderwerpen soms niet besproken, zoals euthanasie, sociale ondersteuning of wensen rondom de plaats van overlijden. Een vaste gesprekslijst of leidraad kan helpen om alle relevante thema’s op een gestructureerde manier aan bod te laten komen in (vervolg)gesprekken.
Verbeter de toegankelijkheid van en verwijs naar betrouwbare informatie
Veel deelnemers zoeken informatie vooral via internet. Het is van belang dat informatie betrouwbaar, begrijpelijk en goed vindbaar is. Zorgverleners kunnen patiënten en naasten actief verwijzen naar de websites overpalliatievezorg.nl en Thuisarts.nl.