Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland geeft zorgverleners en zorgorganisaties een eenduidig beeld van wat verstaan wordt onder goede palliatieve zorg en helpt bij het ontwikkelen van beleid op dit gebied. Zorg die is gebaseerd op de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en zijn naasten. Niet alleen lichamelijke zorg, maar ook psychische en sociale, en zorg op het gebied van zingeving. 

Doel Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Het in 2017 verschenen Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland beschrijft wat patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars onder goede palliatieve zorg verstaan. Het gaat in op alle aspecten ervan. Doel van het kwaliteitskader is de palliatieve zorgverlening vanuit de beleving van de patiënt en zijn naaste(n) te verbeteren. 

Kwaliteitskader palliatieve zorg in beeld

 

Opbouw kwaliteitskader

Het kwaliteitskader omvat tien domeinen die gezamenlijk de gehele scope van zorg aan patiënten en hun naasten bevatten. Deze domeinen zijn los van elkaar te lezen om inzicht te krijgen in de gewenste wijze van handelen omtrent een bepaald aspect van de zorg. In al deze domeinen wordt echter uitgegaan van een basis die staat beschreven in het domein 'Kernwaarden en principes’. Het advies is om dit domein eerst te lezen om andere domeinen goed te begrijpen. Het domein ‘Structuur en proces’ verdient bijzondere aandacht. In dit domein worden onder meer een aantal voor de palliatieve zorg belangrijke onderwerpen beschreven zoals markering, gezamenlijke besluitvorming, proactieve zorgplanning, het individuele zorgplan en coördinatie en continuïteit van zorg.

Thema’s en essenties

Om zorgverleners handvatten te bieden om het kwaliteitskader in de praktijk te gebruiken zijn de belangrijkste wensen en doelen van de patiënt in de palliatieve fase met behulp van onderzoek gedefinieerd.

  • ‘Ik wil kunnen rekenen op passende ondersteuning bij klachten op lichamelijk, emotioneel, sociaal en geestelijk gebied.’

  • ‘Ik wil zo lang mogelijk betrokken worden bij – en regie hebben over – belangrijke beslissingen betreft mijn ziekte en zorg.’

  • ‘Ik wil kunnen sterven op mijn plek van voorkeur met voor mij passende zorg.’

  • ‘Ik wil dat de juiste zorgverleners op het juiste moment op de hoogte zijn van mijn waarden, wensen en behoeften.’

  • ‘Ik wil dat voor mij belangrijke personen ondersteund en betrokken worden bij mijn zorg.’

  • ‘Ik wil goede kwaliteit van zorg ontvangen, verleend door deskundige en evenwichtige zorgverleners.’

  • ‘Ik wil, indien nodig, kunnen beschikken over passende extra ondersteuning en diensten.

Op basis van deze wensen zijn acht essenties geformuleerd, die de toepassing van het kwaliteitskader concretiseren. 

Om zorgverleners handvatten te bieden om het kwaliteitskader in de praktijk te gebruiken zijn de belangrijkste wensen en doelen van de patiënt in de palliatieve fase met behulp van onderzoek gedefinieerd. Op basis van deze wensen zijn acht essenties geformuleerd, die de toepassing van het kwaliteitskader concretiseren. Door daar invulling aan te geven, wordt optimaal aandacht geschonken aan de belangrijkste waarden, wensen en behoeften van patiënten.

  1. Markering. Om ervoor te zorgen dat de wensen, waarden en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. 
  2. Gezamenlijke besluitvorming. Om elke patiënt passende regie over zijn ziekte en zijn zorg te kunnen bieden en samen af te wegen welke wensen, waarden en behoeften van de patiënt en diens naasten prioriteit hebben, haalbaar en uitvoerbaar zijn, dient er sprake te zijn van gezamenlijke besluitvorming. 
  3. Proactieve zorgplanning. Om ook in de toekomst zorg passend bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten te kunnen leveren, is het proces van vooruit denken, plannen en organiseren van belang. 
  4. Individueel zorgplan. Om eigen regie en zelfmanagement voor de patiënt te behouden of te vergroten, worden in het individueel zorgplan gemaakte afspraken vastgelegd tussen patiënt en zorgverlener over diens zorg. Een (digitaal) individueel zorgplan helpt de patiënt bij het verwerven van kennis over zijn of haar ziekte of kwetsbaarheid en stelt deze beter in staat mee te beslissen over het te volgen beleid en behandeling.
  5. Coördinatie en continuïteit. Om met passende zorg te kunnen sterven op de plek van voorkeur, dient er sprake te zijn van coördinatie en continuïteit van zorg door de betrokken zorgverleners en vrijwilligers rondom de patiënt en diens naasten.
  6. Deskundigheid. Om te komen tot de passende ondersteuning bij klachten op lichamelijk, emotioneel, sociaal en geestelijk gebied is deskundigheid ten aanzien van symptoombestrijding op deze vier domeinen vereist.
  7. Effectieve communicatie. Voor de juiste inzet van deskundigheid in de palliatieve zorg is het nodig om als zorgverlener regelmatig complexe gesprekken te voeren. De zorgverlener dient daarom te beschikken over zeer goede communicatievaardigheden (gezamenlijke besluitvorming, proactieve zorgplanning en effectieve communicatie). 
  8. Persoonlijke balans. Om die goede zorg te kunnen blijven leveren, dienen zorgverleners en vrijwilligers zich bewust te zijn van de emotionele impact die het leveren van palliatieve zorg op henzelf kan hebben. Zij reflecteren op hun eigen handelen en hebben oog voor hun persoonlijke balans. Zij dragen daarin de zorg voor zichzelf en voor hun collega’s. Persoonlijke balans is opgenomen in het domein Kernwaarden en principes van het kwaliteitskader.  

Kwaliteitskader is richtinggevend

Het kwaliteitskader beschrijft wat goede palliatieve zorg is - niet hoe die geboden moet worden. Het beoogt daarmee vooral richtinggevend te zijn. Gezien het brede draagvlak wordt het kwaliteitskader meer en meer beschouwd als veldnorm. Sinds het verschijnen van het kader zijn partijen in het veld, soms in samenwerking met PZNL, initiatieven gestart met het kwaliteitskader als basis. Transmurale samenwerking met passende bekostiging (TAPA$), coördinatie en continuïteit van zorg met behulp van een (digitaal) individueel zorgplan (IZP) en eenduidige standaarden en richtlijnen zijn daar voorbeelden van. 

ZonMw heeft alle projecten binnen het programma Palliantie. Meer dan zorg. ingedeeld volgens de 10 domeinen die in het kader worden beschreven. Doel hiervan is te laten zien welke projecten en resultaten er zijn om de zorg op een domein te verbeteren en te helpen bij het maken van eigen keuzes voor implementatie. Onderzoekers kunnen zien waar op dit moment geen of weinig onderzoek is gehonoreerd op de domeinen. Dit kan worden gebruikt bij het ontwikkelen van nieuwe onderzoeksvoorstellen.  

Het overzicht geeft geen volledig beeld van alle onderzoeken en resultaten die lopen uit onderzoek in Nederland. ZonMw heeft binnen andere programma’s, zoals bij Langdurige Zorg of Ouderen ook projecten die ondergebracht kunnen worden in deze indeling. Deze onderzoeken en resultaten worden later toegevoegd. Daarnaast dragen ook andere financiers en uitvoerders bij aan onderzoek en projecten voor een goede uitvoering van het Kwaliteitskader.  

Bekijk de projecten van ZonMw in de verschillende domeinen,  

Begrippenkader 

Om te zorgen voor eenheid van taal is in het kwaliteitskader een begrippenkader opgenomen. 

Addendum kinderpalliatieve zorg

Palliatieve zorg kan van toepassing zijn voor ieder mens, van elke leeftijd. Voor kinderen is een addendum toegevoegd aan het kwaliteitskader, waarin de verschillen met de palliatieve zorg voor volwassenen helder zijn uitgewerkt. Dit is gebaseerd op de Richtlijn Palliatieve zorg voor Kinderen. Het addendum voor kinderen is te vinden op Pallialine. Dit addendum beschrijft bij elk domein van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland de inhoudelijke en organisatorische verschillen tussen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen.

Meetinstrumenten 

Als onderdeel van het kwaliteitskader en in lijn met de criteria van het Toetsingskader van ZIN is het boekje Meetinstrumenten in de Palliatieve Zorg ontwikkeld. Dit bevat een overzicht van gevalideerde meetinstrumenten. Doel van het boekje is om de juiste meetinstrumenten in te zetten bij de juiste patiënt op de juiste manier en op het juiste moment. Het boekje is in samenhang met het kwaliteitskader te gebruiken en te downloaden als pdf.

Handreiking financiering

Het kwaliteitskader resulteerde in de eerste Handreiking financiering palliatieve zorg. In deze jaarlijks geactualiseerde handreiking worden de knelpunten beschreven en staan de mogelijkheden voor financiering van palliatieve zorg overzichtelijk op een rij. De recentste versie is de handreiking voor 2020

Zorgproces palliatieve zorg op basis van essenties 

Op basis van het kwaliteitskader is een schema gemaakt van het zorgproces dat de patiënt in de palliatieve fase doorloopt. Dit schema is bedoeld als een visuele samenvatting van het kwaliteitskader ten aanzien van het zorgproces en de essenties, en kan gebruikt worden in scholingen en in gesprekken om het zorgproces volgens het kwaliteitskader (verder) in te richten. 

Patiëntversie

Voor patiënten en naasten is een eigen versie van het kwaliteitskader beschikbaar. Hierin wordt antwoord gegeven op vragen als: Hoe voert u het gesprek met uw arts over palliatieve zorg? en Wat mag u verwachten van zorgverleners? 
 
Deze patiëntenversie is beschikbaar in e-book en als pdf, en werd in juni 2019 gelanceerd door Patiëntenfederatie Nederland, in samenwerking met artsenorganisatie KNMG en PZNL

Totstandkoming kwaliteitskader

Iedere burger moet vanaf 2020 verzekerd zijn van goede palliatieve zorg. Dat doel heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) zich gesteld met zijn Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste zorgverleners. 

Om voor patiënten, hun naasten en zorgverleners te verhelderen wat goede palliatieve zorg precies inhoudt, namen IKNL en Palliactief in 2015 het initiatief om een Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland met passende financiering te ontwikkelen. 

De Knelpuntenanalyse palliatieve zorg in de eerste lijn en het rapport Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen gaven inzicht in de toenmalige situatie. Ze schetsen de obstakels en wensen ten aanzien van de kwaliteit van palliatieve zorg in de toekomst. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars droegen bij aan de totstandkoming van het kwaliteitskader. Alle betrokken partijen stemden in 2017 in met de definitieve tekst. 

Downloads

Gerelateerde thema's

Wij vinden kennis belangrijk Draag bij aan de verbetering van dit platform en deel hier jouw kennis, tips en tools! Of geef je op voor de PZNL-nieuwsbrief en blijf op de hoogte van nieuws op het gebied van palliatieve zorg.