Proactieve zorgplanning (advance care planning)
Om goede en passende medische zorg te geven is het belangrijk tijdig te weten wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Door behandelwensen en -grenzen gezamenlijk te bespreken en vast te leggen kan hierop worden geanticipeerd. Zo kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Deze proactieve zorgplanning – of ook wel ‘advance care planning’ - is van groot belang in stabiele, maar zeker ook in acute situaties. Voor elk individu, ongeacht de mate van kwetsbaarheid door ziekte, beperking of leeftijd.
Proactieve zorgplanning wordt internationaal gedefinieerd als ‘de mogelijkheid voor individuen om persoonlijke doelen en voorkeuren voor toekomstige medische behandeling en zorg te bepalen, deze te bespreken met naasten en zorgverleners en deze vast te leggen en zo nodig te herzien’ (Rietjens et. al, 2017). Dit tijdig inventariseren van zorgwensen in een situatie die daarom vraagt wordt bij voorkeur gedaan door de (huis)arts of centrale zorgverlener met wie de patiënt een goede behandelrelatie heeft en die bekend is met de ziektegeschiedenis. Idealiter vindt zo’n gesprek plaats op een rustig moment, vóórdat een mogelijk acute situatie zich voordoet.
Proactieve zorgplanning is een continu en dynamisch proces waarin de levensdoelen en keuzes van de patiënt centraal staan. Door regelmatig in contact te blijven met de patiënt en diens naasten kun je anticiperen op dat wat mogelijk gaat komen. Heb daarbij aandacht voor de volgende punten:
- introduceren van het (gevoelige) onderwerp van het eigen levenseinde;
- peilen van de behoefte om hierover te spreken;
- bespreekbaar maken van onderwerpen op het gebied van de vier dimensies (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel);
- wederzijdse verwachtingen over het ziektebeloop en overlijden (prognosticeren);
- identificeren van de doelen en keuzes voor nu en in de toekomst, bijvoorbeeld rondom de gewenste zorg in de laatste levensfase;
- de (belastende) rol voor de mantelzorger en/of de wettelijk vertegenwoordiger.
Belangrijke thema’s bij proactieve zorgplanning zijn onder meer (niet)-behandelafspraken, ziekenhuisopnames, plaats van zorg en sterven, crisissituaties, wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid en levenseinde-beslissingen. (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, IKNL/Palliactief, 2017).
De Leidraad proactieve zorgplanning (2020) biedt een overzicht van de stappen die in het proces van proactieve zorgplanning doorlopen worden, met links naar eerder ontwikkelde algemene èn COVID-19-specifieke leidraden voor het identificeren van mensen met een kwetsbare gezondheid en voor het aangaan van gesprekken over persoonlijke doelen, voorkeuren en beperkingen, en de medische haalbaarheid ervan. Hierbij kan gebruik worden gemaakt van een nieuw ontwikkeld digitaal invulbaar format voor het uniform vastleggen en herkenbaar overdragen van vastgestelde behandelwensen en –grenzen.
Meer informatie over de leidraad vind je op de publicatiepagina Leidraad proactieve zorgplanning. Op dit moment wordt er gewerkt aan de richtlijn proactieve zorgplanning. Deze zal naar verwachting eind 2022 beschikbaar zijn. De werkgroep zal bestaan uit vertegenwoordigers van NHG, Verenso, V&VN, NVAVG, Patiëntenfederatie Nederland, NIV en NVKG. De voorzitter komt vanuit NHG.
Naast de leidraad proactieve zorgplanning zijn er diverse hulpmiddelen voor zorgverleners, patiënten en naasten bij proactieve zorgplanning. Voor huisartsen, wijkverpleegkundigen en Praktijkondersteuners verwijzen we naar Hulpmiddelen voor markering en proactieve zorgplanning voor eerstelijns zorgverleners. Voor zorgverleners in het ziekenhuis verwijzen we naar Hulpmiddelen voor markering en proactieve zorgplanning voor tweedelijns zorgverleners.
Hieronder tonen we de meetinstrumenten die zijn opgenomen in het overzicht Meetinstrumenten in de palliatieve zorg (2018) en die ingezet kunnen worden bij proactieve zorgplanning.
- PPS / KPS/ ECOG
Deze meetinstrumenten monitoren de functionele status van de patiënt. De functionele status is van invloed op te nemen besluiten ten aanzien van zorg en behandeling en zijn daarmee van belang bij proactieve zorgplanning. - Palliative Performance Scale (PPS) is specifiek bedoeld voor patiënten in de palliatieve fase.
- De Karnofsky/ ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) Performance Status zijn specifiek voor patienten met kanker.
- Lastmeter / USD(-4D)
Deze meetinstrumenten zijn bedoeld voor signaleren (beide) en monitoring (USD) van door de patiënt ervaren ziektelast en symptomen. Inzicht in deze klachten en het verloop ervan kunnen een aanknopingspunt zijn voor een gesprek over waarden, wensen en behoeften in het kader van proactieve zorgplanning. - CRQ / CaReQol CHF
Deze meetinstrumenten monitoren de door de patiënt ervaren kwaliteit van leven. Veranderingen hierin kunnen aanleiding zijn voor een gesprek over waarden, wensen en behoeften in het kader van proactieve zorgplanning. - GFI / G8
Deze meetinstrumenten hebben als doel het gericht verkennen van kwetsbaarheid. De GFI wordt ingezet bij beslissingen rondom behandelingen van kwetsbare ouderen, de G8 bij besluitvorming rondom (systemische) kankertherapie bij ouderen.
Mocht je zelf onderwijs geven over proactieve zorgplanning dan biedt het onderwijsplatform diverse scholingsmaterialen. Ben je op zoek naar een opleiding om jouw eigen deskundigheid of die van je medewerkers te vergroten zie dan de opleidingscatalogus.
- In gesprek over leven en dood: passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voormensen met een migratieachtergrond
- Bijdragen aan het welbevinden van patiënten en hun naasten door markering van de palliatieve fase en proactieve zorgplanning
- Proactieve zorgplanning (advance care planning) in de eerste lijn voor de kwetsbare oudere patient en diens naasten
- Waardigheid in de laatste levensfase voor patiënten van niet-westerse herkomst en hun naasten
- Advance care planning in de palliatieve fase van mensen met een verstandelijke beperking: ontwikkeling
- Tijdig in gesprek : De ontwikkeling, evaluatie en implementatie van een digitale “Advance Care Planning” keuzehulp voor chronisch zieken in Nederland
- Pro-actieve palliatieve zorg voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening: ontwikkeling, invoering en evaluatie van een interventieprogramma
- Tijdige herkenning van palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd chronisch hartfalen: I-HARP
Overzicht van alle ZonMw projecten over palliatieve zorg vind zijn te hier te vinden.
- Factsheet: Proactieve zorgplanning
- Factsheet: Markering & proactieve zorgplanning
- Rapport: Praten over het levenseinde is niet altijd gemakkelijk