Onderzoek naar ervaringen van patiënten en naasten
Het is van groot belang om inzicht te hebben in de ervaringen van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten. Zo sluit de zorg zo goed mogelijk aan op hun waarden, wensen en behoeften. Hoe gaat het met hen? Wat is voor hen belangrijk? Hoe ervaren zij de zorg die zij ontvangen? Wat hebben zij nodig? Deze ervaringen van patiënten en naasten kunnen inzicht geven in verbetermogelijkheden.
Hier vind je resultaten van onderzoeken die daar inzicht in geven:
Praten over de laatste levensfase
In het onderzoek Praten over de laatste levensfase van Patiëntenfederatie Nederland en Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) zijn 1165 mensen uit het Zorgpanel gevraagd naar hun ervaringen met het praten over de laatste levensfase met hun zorgverlener. Bekijk de resultaten.
Patiënteninformatie over palliatieve zorg
Stichting PZNL heeft samen met Patiëntenfederatie Nederland de informatiebehoefte van mensen in de palliatieve fase en hun naasten onderzocht. Doel van dit onderzoek was om te achterhalen aan welke informatie over palliatieve zorg patiënten en naasten precies behoefte hebben, en op welke manier ze deze informatie gepresenteerd willen krijgen. Ga naar het rapport.
(Ook in 2020 publiceerde PZNL met de Patiëntenfederatie Nederland een Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland een rapport over de informatiebehoefte van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten.)
Ervaring naasten met proactieve zorgplanning in verpleeghuis
Patiëntenfederatie Nederland heeft onderzoek gedaan onder naasten van verpleeghuisbewoners over hun ervaring met proactieve zorgplanning. Lees Gesprek over levenseinde in verpleeghuis kan beter.
Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig?
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft samen met haar 19 kankerpatiëntenorganisaties via www.doneerjeervaring.nl onderzocht wat mensen met kanker nodig hebben als ze te horen hebben gekregen dat ze niet meer beter kunnen worden. Bekijk de resultaten.
Patiëntervaringsverhalen
Patientervaringsverhalen.nl is de grootste collectie ervaringsverhalen van patiënten en naasten in Nederland. Deze collectie is in beheer van Erasmus School of Health Policy & Management, onderdeel van de Erasmus Universiteit. Lees de collectie van ervaringsverhalen.
Werkhervatting en behoud van patiënten met gevorderde kanker
Medische verbeteringen stellen patiënten met gevorderde (ongeneeslijke, vaak uitgezaaide) kanker in staat om langer door te leven. Dit onderzoek gaat over hun ervaringen ten aanzien van werkhervatting en -behoud, en laat zien wat zij nodig hebben om hun werk beter uit te kunnen voeren. Lees meer.
Verschil in informatiebehoefte over en in inschatting van de prognose bij patiënten met kanker en naasten
De PROSPECT-studie onderzocht in hoeverre patiënten met ongeneeslijke kanker en naasten verschillen in hun behoefte aan informatie over en hun inschatting van de prognose, en welke kenmerken samenhangen met verschillen in de geschatte prognose. Ga naar het onderzoek.
Ervaring kwaliteit van leven bij vergevorderde kanker
Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Hier gaat de eQuiPe-studie van IKNL over. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker en hun naasten. Bekijk de studie.
Psychosociale gevolgen van onvermogen tot eten bij mensen met kanker
Als eten voor patiënten niet meer mogelijk is, ervaren zij en hun naasten dit. Het gewichtsverlies dat als gevolg ervan optreedt, is confronterend. Voor de naasten is het moeilijk om te zien dat de patiënt gewicht verliest. En daarbij: het verdwijnen van het plezier in eten heeft niet alleen fysieke en mentale gevolgen, maar ook sociale gevolgen voor de patiënt en de omgeving. Lees meer.
Meting Welbevinden
Voor het verbeteren van de palliatieve zorg is het nodig om meer te begrijpen over het welbevinden van patiënten in de palliatieve fase. Een manier om dat begrip te vergroten, is het structureel in kaart brengen van het welbevinden van patiënten aan de hand van klachten en zorgen die patiënten ervaren op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Om dat multidimensionele welbevinden in kaart te brengen, hebben we vanuit het NPPZ II in oktober 2023 de ‘Meting Welbevinden Palliatieve Zorg’ uitgevoerd. Lees meer.