Onderzoek naar ervaringen van patiënten en naasten
Het is van essentieel belang om inzicht te hebben in de ervaringen van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten om ervoor te zorgen dat de zorg zo goed mogelijk aansluit op hun wensen, waarden en behoeften. Hoe gaat het met hen? Wat is voor hen belangrijk? Hoe ervaren zij de zorg die zij ervaren? Wat hebben zij nodig? Deze ervaringen van patiënten en naasten kunnen inzicht geven in verbetermogelijkheden.
Hier vind je resultaten van onderzoeken die daar inzicht in geven.
Kwaliteit van leven staat centraal binnen palliatieve zorg. Kwaliteit van leven bestaat uit vier domeinen:
- lichamelijk
- emotioneel
- sociaal
- spiritueel.
Klachten op deze domeinen hebben een negatieve invloed op kwaliteit van leven en daarom is het van essentieel belang om inzicht te hebben in de ervaringen van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Hoe gaat het met hen? Wat is voor hen belangrijk? Hoe ervaren zij de zorg die zij ervaren? Wat hebben zij nodig? Deze ervaringen van patiënten en naasten kunnen inzicht geven in verbetermogelijkheden en kunnen hen helpen om goed geïnformeerd aan gezamenlijk besluitvorming over o.a. behandelingen te kunnen deelnemen.
Onderzoeksprojecten
eQuipe-studie
Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Meer informatie
Hij moet toch eten?
Als eten voor patiënten niet meer mogelijk is ervaren zij en hun naasten dit en het gewichtsverlies dat als gevold ervan optreedt, als confronterend. Voor de naasten is het moeilijk om te zien dat de patiënt gewicht verliest. En daarbij: het verdwijnen van het plezier in eten heeft niet alleen fysieke en mentale gevolgen, maar ook sociale gevolgen voor de patiënt en de omgeving. Meer informatie