Gezamenlijke besluitvorming

Gezamenlijke besluitvorming is een methode van communiceren die vooral wordt gebruikt bij het nemen van belangrijke beslissingen. In het proces van gezamenlijke besluitvorming komen de zorgverlener en de patiënt met diens naasten tot besluiten die het beste passen bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt in die fase van zijn leven. Wederzijdse informatie-uitwisseling is hierin een essentieel onderdeel, en met name de wijze waarop deze informatie met elkaar wordt gedeeld.

Voor vragen, neem contact op met:

Dianne Boxman PZNL

Laatst geactualiseerd: 30 maart 2022

Om tot gezamenlijke besluitvorming te komen, is effectieve communicatie een vereiste. Hierbij is tweezijdige informatie-uitwisseling tussen patiënt en zorgverlener en gelijkwaardigheid - met respect voor de afhankelijke positie van de patiënt - de basis. Voor een dergelijk proces dienen empathisch vermogen en specifieke communicatietechnieken voorhanden te zijn, bijvoorbeeld over de manier van vragen stellen, actief en reactief luisteren, omgaan met functionele en bewogen stiltes en het laten zien van verbale en non-verbale communicatie.

Gezamenlijke besluitvorming vormt het uitgangspunt voor het proces van vooruit denken, plannen en organiseren (proactieve zorgplanning) en het eventueel opstellen van een wilsverklaring. Het moet gezien worden als de basis voor het individuele zorgplan (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland).

Hoe ondersteun ik de patiënt bij het maken van beslissingen die bij hem of haar passen?

De zorgverlener ondersteunt de patiënt bij het maken van keuzes voor zorg die zijn afgestemd op de persoonlijke situatie, wensen en behoeften. Het geven van goede informatie over de verschillende keuzemogelijkheden, consequenties, onzekerheden en verantwoordelijkheden evenals het goed luisteren welke waarden, wensen en behoeften in deze laatste periode van het leven belangrijk zijn voor de patiënt is essentieel.

Belangrijke thema’s zijn:

sociale context
levensbeschouwing en culturele achtergrond
(niet)-behandelafspraken
ziekenhuisopnames
plaats van zorg en sterven
crisissituaties
wilsverklaring
wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid
levenseindebeslissingen
nazorg

Leg afspraken vast in een individueel zorgplan. Bedenk dat de doelen, wensen en behoeften van de patiënt in de loop van de tijd kunnen veranderen en dat het belangrijk is dat ook andere betrokken zorgverleners hiervan op de hoogte blijven.

Wel of niet starten van een behandeling

Wanneer patiënten niet meer te genezen zijn, worden arts en patiënt geconfronteerd met moeilijke dilemma’s rondom het wel of niet starten van een behandeling. Door de komst van meer behandelmogelijkheden worden keuzes complexer en moeten verschillende opties tegen elkaar worden afgewogen met verschillende voor- en nadelen. Daarbij speelt ook de afweging tussen de kwaliteit versus de kwantiteit van leven. Een behandeling kan gericht zijn op het verlichten van symptomen, het behouden of verbeteren van kwaliteit van leven en/of het verlengen van overleving. De bijwerkingen van een behandeling of de verwachte klachten bij niet behandelen spelen uiteraard een rol bij de afweging. Door de verschillende behandeldoelen en de beschikbaarheid van meer (op de ziekte gerichte) behandelopties kunnen beslissingen complex zijn.

Gezamenlijke besluitvorming is bij behandelkeuzes belangrijk. Ook bij de keuze om geen behandeling te starten of continueren. Gezamenlijke besluitvorming is een continu proces waarin de arts en de patiënt gezamenlijk bespreken welk medisch beleid het beste bij de patiënt past. Hierbij worden alle opties, voor- en nadelen, patiëntvoorkeuren en omstandigheden meegenomen. Het wederzijds uitwisselen van informatie en de gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt staan centraal bij gezamenlijke besluitvorming.

Stappen van gezamenlijke besluitvorming

De zorgverlener informeert de patiënt dat er een beslissing moet worden genomen en dat de mening van de patiënt hierin belangrijk is.
De zorgverlener legt de opties uit en de voor- en nadelen van elke optie, inclusies af te wachten of geen ziektegerichte behandeling.
De zorgverlener en de patiënt bespreken de voorkeuren van de patiënt. De zorgverlener ondersteunt de patiënt in het afwegen (deliberatie).
De zorgverlener en de patiënt bespreken in welke mate de patiënt wil meebeslissen, nemen een beslissing of stellen deze uit, en bespreken mogelijk vervolg.

Bron: Stiggelbout, A.M., Pieterse, A.H., De Haes, J.C.J.M (2015). Shared decision making: Concepts, evidence, and practice.

Er zijn vier stappen te onderscheiden. In de eerste stap informeert de zorgverlener de patiënt dat er een beslissing moet worden genomen en dat de mening van de patiënt hierin belangrijk is. Daarbij ligt de nadruk op het gezamenlijke proces en dat ieder zijn eigen inbreng heeft. In de tweede stap worden de voor- en nadelen van de verschillende behandelmogelijkheden besproken en de kansen ingeschat, inclusief het afzien van een ziektegerichte behandeling. De patiënt moet zich hierbij bewust worden van de bestaande keuzemogelijkheden. In de derde stap worden de wensen, verwachtingen en zorgen van de patiënt tot de genoemde opties in kaart gebracht. De zorgverlener ondersteunt bij de deliberatie (wikken en wegen). In de vierde en laatste stap wordt de rolvoorkeur van de patiënt verkend en wordt een besluit genomen of uitgesteld. Ook wordt het mogelijke vervolg besproken.

Belangrijk te noemen is dat gezamenlijke besluitvorming geen statische stappen zijn en dat er teruggekomen kan worden op een besluit.

Hulpmiddelen voor zorgverleners, patiënten en naasten bij gezamenlijke besluitvorming

Om goede palliatieve zorg te verlenen zijn er hulpmiddelen beschikbaar zoals gesprekswijzers, stappenplannen of infographic. Ook de hulpmiddelen voor gezamenlijke besluitvorming zijn te vinden in het hulpmiddelen overzicht.

Meetinstrumenten

Veel meetinstrumenten die beschreven zijn in de handreiking Meetinstrumenten in de palliatieve zorg dragen bij aan gezamenlijke besluitvorming, omdat ze een algeheel multidimensioneel beeld of juist een specifiek probleem in kaart brengen. Sommige van deze meetinstrumenten worden door de patiënt zelf of de mantelzorger ingevuld, andere door de zorgverlener.

Meetinstrumenten die de patiënt / mantelzorger / nabestaande zelf invult (PROM)

Niet ziekte specifieke meetinstrumenten
- Brief Fatigue Inventory (BFI): signaleren van vermoeidheid
- Short Nutritional Assessment Questionnaire (SNAQ): signaleren van ondervoeding bij patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen (niet geschikt voor patiënten in de laatste drie maanden van het leven)
- Utrecht Symptoom Dagboek (USD): signaleren en monitoren van symptomen bij patiënten in de palliatieve fase
Specifiek voor patienten met longziekten
Clinical COPD Questionnaire (CCQ): monitoren van de ernst van de symptomen en beperkingen bij patiënten met longziekten
- Medical Research Council (MRC) Dyspnoe: monitoren van de subjectieve mate van kortademigheid bij patiënten met longziekten
- Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ): monitoren van de kwaliteit van leven bij patiënten met een chronische longziekte
Specifiek voor patienten met kanker
- Breakthrough Pain Assessment Tool (BAT): gericht verkennen van doorbraakpijn
- Multidimensionele Vermoeidheidsindex (MVI): gericht verkennen van de verschillende dimensies van vermoeidheid bij patiënten met kanker die vermoeidheidsklachten hebben
- Lastmeter: signaleren van de ervaren ziektelast bij patiënten met kanker. Er is ook een mogelijkheid de Lastmeter digitaal in te laten vullen en versturen via kanker.
Specifiek voor patienten met hartfalen
- Care Related Quality of life voor Chronische Hartfalen (CaReQol CHF): monitoren en gericht verkennen van de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen
Specifiek voor mantelzorgers
- Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ): monitoren van de subjectieve belasting van mantelzorgers
- Self-Rated Burden Scale (SRB): monitoren van de subjectieve belasting van mantelzorgers

Meetinstrumenten die de zorgverlener gebruikt / invult

Niet ziektespecifieke meetinstrumenten
- Delirium Observatie Screening Schaal (DOS): monitoren en gericht verkennen van verwardheid bij ouderen en patiënten in de laatste levensfase
- Eastern Cooperative Oncology Group Performance Status (ECOG): monitoren van de functionele status van patiënten met kanker
- Malnutrition Universal Screening Tool (MUST): monitoren van mate van ondervoeding bij patiënten in ziekenhuizen, ouderenzorg, thuiszorg en bij revalidatie (niet geschikt voor patiënten in de laatste drie maanden van het leven)
- Mondstatusscorelijst: signaleren of gericht verkennen van de mate en ernst van mondproblemen bij patiënten in de palliatieve fase
- Palliative Performance Scale (PPS): monitoren van de functionele status van de patiënt bij patiënten in de palliatieve fase
- Pijnanamnese: gericht op verkennen van pijn
Specifiek voor (kwetsbare) ouderen
- Mini Nutritional Assessment Short-Form (MNA-SF): signaleren van ondervoeding of van risico op ondervoeding bij kwetsbare ouderen (niet geschikt voor patiënten in de laatste drie maanden van het leven)
- Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS): monitoren van pijn bij ouderen met een communicatiebeperking en volwassenen met een verstandelijke beperking
- Delirium Observatie Screening Schaal (DOS): monitoren en gericht verkennen van verwardheid bij ouderen en patiënten in de laatste levensfase
Specifiek voor mensen met dementie
- Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD): gericht verkennen van geconstateerde somberheid bij patiënten met een dementie
- Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicatie (PACSLAC-D): monitoren van pijn bij patiënten met gevorderde dementie of een verstandelijke beperking
- Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD): monitoren van pijn bij patiënten met gevorderde dementie
- Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS): monitoren van pijn bij ouderen met een communicatiebeperking en volwassenen met een verstandelijke beperking
Specifiek voor patienten met kanker
- Karnofsky Performance Status (KPS): monitoren van de functionele status van de patiënt bij patiënten met kanker
- Oral Mucositis Assessment Scale (OMAS): monitoren van slijmvlies-problemen in de mond bij patiënten met kanker die chemotherapie en/of radiotherapie ontvangen
- Geriatric Assessment 8 (G8): gericht verkennen van mate van kwetsbaarheid bij besluitvorming rondom (systemische) kankertherapie bij de oudere patiënten
Specifiek voor mensen met een verstandelijke beperking
- Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Communicate (PACSLAC-D): monitoren van pijn bij patiënten met gevorderde dementie of een verstandelijke beperking
- Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS): monitoren van pijn bij ouderen met een communicatiebeperking en volwassenen met een verstandelijke beperking

Meetinstrumenten die de zorgverlener samen met de patiënt (en naasten) invult

Groningen Frality Indicator (GFI): gericht verkennen van kwetsbaarheid bij ouderen bij beslissingen rondom behandelingen
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS): gericht verkennen van angst- of somberheidsklachten

Onderwijs over gezamenlijke besluitvorming

Bij het zelf geven van onderwijs over samen beslissen biedt het onderwijsplatform diverse onderwijsmaterialen. In de opleidingscatalogus staan diverse opleidingen voor deskundigheidsbevordering.

Onderzoek naar gezamenlijke besluitvorming

Palliantie. Meer dan zorg

Het programma Palliantie. Meer dan zorg is gericht op het behouden of verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Een overzicht van de ZonMw-projecten over gezamenlijke besluitvorming staan benoemd op ZonMw.nl

Artikelen

Henst, R. (2021). Samen beslissen moet in palliatieve zorg de norm worden. Qruxx 12 mei 2021.
Roodbeen, R. et al (2020), Communication and shared decision-making with patients with limited health literacy; helpful strategies, barriers and suggestions for improvement reported by hospital-based palliative care providers. PloS one (6); 15. De Nederlandse samenvatting: Gezamenlijke besluitvorming bij patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden.
Stiggelbout, A.M. et al (2015). Shared decision making: Concepts, evidence, and practice. Patient Educ Couns (10); 98.