Cultuursensitieve palliatieve zorg

Ieder mens is uniek. Een individuele benadering van elke patiënt en zijn of haar omgeving is dan ook altijd van belang. Het volgende helpt om een veilige en vertrouwelijke band op te bouwen met een patiënt en diens familie:

• Vraag wat voor iemand belangrijk is en waar iemand behoefte aan heeft.
• Benader mensen niet als vertegenwoordiger van ‘een cultuur’ maar vraag ‘Hoe praten jullie in uw gezin over uw ziekte?’ ‘Welke woorden gebruikt uw familie om over uw ziekte te praten?  
• Probeer in je taalgebruik te letten op ‘wij’ en ‘jullie’. Als je ontdekt dat je dingen zegt als: ‘zij komen ook altijd met heel veel mensen op bezoek’, dan heb je een aanname/vooroordeel te pakken.
• Wees je bewust van je eigen vooroordelen, waarden en opvattingen en neem die niet aan als enige waarheid. 
• Besef dat, naast de migratieachtergrond, andere factoren een rol kunnen spelen (taal, opleidingsniveau, kennis, cultuur, religie) en zoek naar overeenkomsten.
• Geef tijd en aandacht aan de persoon. 
• Schakel een geestelijke verzorger op tijd in als je merkt dat de patiënt of diens naasten behoeften hebben aan emotionele of spirituele ondersteuning. 

Een beperkte beheersing van de Nederlandse taal kan ervoor zorgen dat de patiënt zijn/haar vraag of klacht niet goed onder woorden kan brengen. Anderzijds kan het zo zijn dat de patiënt de zorgverleners niet goed begrijpt. Taal kan een obstakel vormen binnen communicatie tussen de patiënt en de zorgverlener. Let op: dat is dus geen cultuurverschil, maar een taalbarrière.

• Schakel een professionele tolk in, zeker bij bijvoorbeeld een slechtnieuwsgesprek. Het inzetten van familieleden als tolk kan leiden tot miscommunicatie doordat bepaalde woorden niet goed vertaald worden of door het weglaten van meer schaamtevolle zaken. Kinderen jonger dan 18 mogen zeker niet ingezet worden als tolk.
• Denk niet te snel dat je het wel begrijpt maar vraag door wat de patiënt precies bedoelt.
• Heb ook oog voor (verschillen in) non-verbale communicatie. 

Naar de zorgverlener toe lijkt schaamte een minder grote rol te spelen, maar houd rekening met schaamte, als het gaat om problemen met de stoelgang, urinewegen en geslachtsorganen. Ook bepaalde ziektes (zoals kanker of dementie) en de daarbij horende symptomen (zoals braken, delier of depressie) kunnen schaamtevolle onderwerpen zijn. 

• Wees je bewust van het feit dat schaamte een belemmering kan zijn voor de patiënt om over bepaalde onderwerpen te spreken of bepaalde vragen te beantwoorden.
• Help de patiënt door zelf mogelijk schaamtevolle zaken expliciet te benoemen. Door de problemen te normaliseren, wordt het voor de patiënt gemakkelijker om er over te praten.  
• Schakel eventueel een oudere verpleegkundige en/of iemand van dezelfde sekse in bij de zorg wanneer je merkt dat schaamte een grote rol speelt. 

In een aantal gemeenschappen is het heel gebruikelijk dat veel familie en kennissen op bezoek komen, met overvolle kamers tot gevolg. In het bijzijn van anderen kan het voor de patiënt lastig zijn om aan te geven dat hij naar het toilet moet, liever niet eet wat het bezoek heeft meegebracht of dat hij/zij moe is en even wil rusten. Ook voor mantelzorgers kan veel bezoek zwaar zijn. Het is de taak van de zorgverlener om te zorgen voor een goede balans tussen privacy, rust en behoefte aan sociaal contact. 

• Geef als hulpverlener duidelijk aan wat wel en niet mag, bijvoorbeeld: ‘u moet tussen twee en vier rusten en er mogen niet meer dan twee mensen op bezoek zijn’. 
• Overleg met de patiënt over zijn of haar wensen en maak afspraken met de patiënt en de belangrijkste familieleden over bezoektijden en -aantallen. 
• Zorg voor vaste momenten dat er geen of minder bezoek is, zodat de patiënt bijvoorbeeld ongestoord naar het toilet kan of dat er gelegenheid is voor privégesprekken.

Vooroordelen komen zowel bij de zorgverleners voor als bij patiënten. Een veelvoorkomend vooroordeel bij zorgverleners is bijvoorbeeld dat mensen met een migratieachtergrond hun klachten overdreven uiten. 

• Wees je bewust van je eigen (voor)oordelen over hoe mensen hun klachten uiten en met klachten omgaan.
• Wees je bewust van de (voor)oordelen van de patiënt op basis van zijn of haar culturele achtergrond. In sommige gemeenschappen wordt een paracetamol bijvoorbeeld niet gezien als  serieuze pijnstilling. 
• Ga na wat de opvattingen van de patiënt zijn, geef aan die te respecteren (en doe dat ook echt) en bespreek wat mogelijke consequenties hiervan zijn voor de behandeling. 
• Leg altijd uit waarom je een bepaalde behandeling/aanpak voorstelt en wat eventuele alternatieven zijn met de voor- en nadelen. 
• Houd er rekening mee dat samen beslissen in veel families niet gebruikelijk is. De patiënt of de familie kan het gevoel krijgen dat ze moeten beslissen over leven of dood en zullen dan voor doorbehandelen kiezen.  

Het openlijk bespreken van een ongunstige diagnose, prognose of een naderende dood is bij mensen met een migratieachtergrond niet altijd vanzelfsprekend. Bijvoorbeeld omdat men van mening is dat alleen Allah/God weet wanneer een mens zal sterven.

Ook het praten over delier of depressie kan moeilijk of ongewenst zijn. Het is van belang om daarom zorgvuldig te inventariseren wat de patiënt wil/wenst, in hoeverre de patiënt in detail geïnformeerd wil worden en hoe de familie hier in staat. In de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) staat dat een patiënt het recht op informatie heeft, maar ook het recht om niet te weten; geen informatie te krijgen als men dat niet wenst. Tenzij dit ernstig nadeel voor hem of haar oplevert, zoals bij het staken van een behandeling. In dat geval is de behandelend arts gehouden de patiënt deze informatie te verstrekken. 

Een aantal aandachtspunten bij het thema informeren over diagnose:

• Tast voorzichtig af welke wensen de patiënt en familie hebben over de wijze waarop diagnose en prognose besproken worden. Vraag bijvoorbeeld: ‘Wat wilt u weten?’ ‘Hoe wilt u dat ik het ga bespreken?’ Als het met iemand anders is: ‘Met wie wilt u dat ik het ga bespreken?’ ‘Wat houdt u bezig?’ Of: ‘Met wie wilt u dat ik over uw ziekte en behandeling praat, met u of met uw familie, of met u samen?’
• Wanneer je vindt dat iets benoemd moet worden, leidt dit dan in door aan te geven waarom jij als zorgverlener dit noodzakelijk vindt.  
• Draag aan medebehandelaars over wie wat aan de patiënt verteld heeft. Geef het duidelijk aan in het dossier.
• Gebruik de terugvraagmethode om na te gaan of jouw boodschap goed is overgekomen. Je doet dit door de patiënt of familie te vragen om in eigen woorden te vertellen wat jullie zojuist hebben besproken. Hierna kun je, als dat nodig is, bijstellen of aanvullen. Belangrijk is hierbij om de vraag bij jezelf te houden. Je zegt bijvoorbeeld: ‘Ik wil graag weten of ik het goed heb uitgelegd. Wat gaat u thuis vertellen (of doen)?’ 

Als je opmerkt dat de patiënt zich bezighoudt met bepaalde gedachtes of gevoelens, is het waardevol om dit te benoemen en te checken of je observatie klopt.

Het bespreken van beslissingen over het levenseinde is nooit gemakkelijk. Je kunt daarbij denken aan het niet starten van een medisch ongewenste of medisch zinloze behandeling, het stoppen van een behandeling, het besluit om niet te reanimeren, palliatieve sedatie en euthanasie. Veel mensen blijven streven naar genezing. Opvattingen over dat je moet blijven eten en drinken, dat euthanasie en palliatieve sedatie ‘verboden’ onderwerpen zijn en dat Allah/God bepaalt, hangen daarmee samen. Palliatieve sedatie is trouwens niet verboden in de islam. Alleen veel moslims weten dit niet.

Een aantal aandachtspunten bij het thema beslissingen over het levenseinde: 

• In veel culturen en religies streeft men ernaar zo lang mogelijk te leven. Levenseinde bespoedigende maatregelen zijn vaak niet aan de orde, of zijn een taboe.
• Verken voorzichtig in welke fase de patiënt en familieleden zich bevinden. Het kan zijn dat de patiënt nog steeds de hoop heeft op genezing. Geef in dat geval aan dat er alles is gedaan om de patiënt beter te maken, maar dat de situatie ernstig is en de ziekte niet meer te genezen is. Geef aan dat er alles zal worden gedaan wat we nog kunnen doen. Plan vervolgens een nieuwe afspraak om de mogelijkheid van het staken van verdere behandelingen te bespreken. 
• Bij het bespreken van het staken van behandelingen is het belangrijk om opnieuw de ernst van de situatie te benoemen en aan te geven dat verdere behandelingen mogelijk alleen maar meer pijn en leed zouden veroorzaken. Geef aan dat je dit juist wilt voorkomen en de behandelingen wil richten op de klachten. 
• Patiënten en familieleden kunnen het hebben over hoop, wat verschillende betekenissen kan hebben, zoals hoop op genezing, hoop op een vreedzaam levenseinde of hoop op een positieve uitkomst in het hiernamaals. Vraag hen wat hoop specifiek voor hen betekent. 
• Er is veel onwetendheid over en angst voor levenseinde bespoedigend handelen. Spreek hierover in begrijpelijke taal.  
• Inventariseer behoeftes, wensen en zorgen. Vraag door bij (geloofs)bezwaren, ook om misverstanden te voorkomen. Zo wordt palliatieve zorg nog wel eens verward met euthanasie.
• Bied een gesprek met een geestelijk verzorger aan. 
• Wanneer men graag een second opinion wil van een arts in het thuisland, probeer dit via e-mail of een videocall (bijvoorbeeld via MS Teams) te regelen, zodat de patiënt niet hoeft te reizen.