Rouw in de palliatieve fase

Wat is rouw en hoe uit het zich?

Onder rouw worden alle reacties op verlies verstaan, ook op aanstaand verlies. Deze reacties kunnen zich uiten op lichamelijk, emotioneel, cognitief (met je verstand), gedragsmatig (manier van doen) en/of spiritueel vlak.

• Lichamelijk: hoofdpijn, buikpijn, duizeligheid, pijn op de borst, vatbaarheid voor ziekte, verlies van eetlust, gewichtsverlies of -toename, slaapproblemen, energiegebrek, vermoeidheid en uitputting. Soms komen lichamelijke klachten overeen met klachten die de overledene had.
• Emotioneel: somberheid, verdriet, wanhoop, onrust, stress, angst, schuld, spijt, boosheid, minder interesse in de omgeving, geen plezier meer ervaren, verlangen naar de overledene en eenzaamheid.
• Cognitief (met je verstand): bijvoorbeeld het voortdurend denken aan de overledene, het verlies en de betekenis van wat er is gebeurd. Of het overlijden als onwerkelijk ervaren, een laag zelfbeeld hebben, het maken van zelfverwijten, denken aan dood willen zijn, geheugen- en concentratieproblemen.
• Gedragsmatig (manier van doen): rusteloosheid, lusteloosheid, neerslachtig, overactiviteit, zoekgedrag, huilen en sociaal terugtrekgedrag.
• Spiritueel: ‘waaromvragen’ en zingevingsvragen, vragen aan/over God of de eigen (on)waardigheid.

Rouw is een normale reactie op verlies. Begeleiding hierbij is een vast onderdeel van palliatieve zorg. Het kan voldoende zijn dat zorgverleners en vrijwilligers aandacht geven aan het verlies door te luisteren en het verdriet ter sprake te brengen. Bij mensen met (risico op) gecompliceerde rouw kan intensievere begeleiding of behandeling nodig zijn.

Palliatieve zorg en rouw

Bij palliatieve zorg weten patiënt en naasten dat de patiënt op enig moment komt te overlijden. Zij rouwen vaak voorafgaand aan het overlijden al.

Beter voorbereid zijn op de dood hangt samen met minder hevige rouw na de dood. Het voorbereiden op de dood kan op meerdere manieren:

• medisch: bijvoorbeeld het vergaren van kennis over het ziektebeloop en de prognose en de voorbereiding op lichamelijk klachten die kunnen ontstaan
• psychosociaal: bijvoorbeeld de aankomende dood van de naaste bespreken met familie en vrienden en de manier waarop iedere betrokkene met achteruitgang en sterven omgaat
• spiritueel: bijvoorbeeld het zoeken naar wat zinvol is in het dagelijks leven en welke waarden belangrijk zijn
• praktisch: bijvoorbeeld het voorbereiden van de uitvaart of zorgen dat de naaste(n) ook praktisch goed achterblijven na het overlijden

Rouw bij volwassen patiënten en naasten

Bij het begeleiden van rouw is het vaak steunend om te bespreken wat normale reacties op verlies zijn: Geef aan dat er veel verschillende reacties mogelijk zijn (fysiek, emotioneel, cognitief, gedragsmatig), maar dat deze niet altijd voorkomen.

Vertel aan de patiënt en naaste(n) dat de duur van rouw verschilt per persoon en situatie. En benadruk dat ieder rouwproces uniek is, dat er niet een bepaalde ‘juiste’ manier van rouwen bestaat en dat rouw tussen personen binnen één gezin sterk kan verschillen

Geef aan dat rouw zowel voor het overlijden (bij patiënt en naasten) als na het overlijden kan optreden. En ga in gesprek over de verlieservaringen.

Bespreek ook dat de meeste mensen die een verlies meemaken op de lange termijn geen ernstige psychische gevolgen ervaren. Maak patiënten en naasten attent op organisaties en/of deskundigen, die online en/of telefonisch informatie over rouw bieden en waarnaar verwezen kan worden.

Op Overpalliatievezorg is patiënteninformatie te vinden over rouw voor de dood (rouw voor wat komen gaat) en rouw bij nabestaanden. Daar staat bijvoorbeeld een link naar de Palliatieve ZorgZoeker waarmee nabestaanden een rouwbegeleider kunnen vinden.

Rouw bij minderjarige naasten

Kinderen gaan anders met de dood en rouw om dan volwassenen. Vaak wisselen ze intense rouwreacties af met spel en sport. Het verschilt per leeftijdscategorie hoe ze omgaan met de dood. Op Overpalliatievezorg is patiënteninformatie over rouw bij kinderen te vinden. Of kijk voor meer informatie over rouw bij kinderen op een van deze websites:

• Kanker (kanker en je gezin) 
• Ingeborgdouwescentrum
• Kankerspoken
• Indewolken

Richtlijn Rouw in de palliatieve fase

De richtlijn Rouw in de palliatieve fase ondersteunt zorgverleners die betrokken zijn bij de (na)zorg voor patiënten in de palliatieve fase en hun naasten. In de richtlijn staan aanbevelingen voor signalering, begeleiding en doorverwijzing van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten als er sprake is van rouw.

Samenvattingskaart

De samenvattingskaart bevat de belangrijkste aanbevelingen uit de richtlijn Rouw in de palliatieve fase.

Palliarts

PalliArts is een app voor de mobiele telefoon of tablet. De samenvatting van de richtlijn is ook in deze app te vinden.

De app is gratis te downloaden voor zowel iOS (App Store) als Android (Play Store). Voor downloaden op de iPad selecteer 'alleen iPhone' in de zoekfunctie.  

Download de app voor iOS 
Download de app voor Android