Patiënteninformatie
Voor patiënten in de palliatieve fase en hun naasten is informatie over de zorg die ze kunnen krijgen en de keuzes die ze hebben en soms moeten maken, van essentieel belang. Want hoe meer ze weten, des te beter kunnen ze deze fase inrichten op een manier die aansluit bij hun wensen, waarden en behoeften. Met kennis kunnen ze de juiste overwegingen maken en zijn ze een volwaardig gesprekspartner voor hun zorgverleners. De vernieuwde website Overpalliatievezorg.nl, net als Palliaweb een website van PZNL, is die bron van actuele en toegankelijke informatie.
De website Overpalliatievezorg
Overpalliatievezorg.nl presenteert informatie op een overzichtelijke en toegankelijke (B1-taalgebruik) manier voor iedereen die meer wil weten over de palliatieve fase. De website ondersteunt patiënten, naasten en hun behandelend zorgverleners bij vragen over zorg die in deze fase gegeven kan worden en biedt informatie over het levenseinde. Naast informatie over klachten is er onder meer informatie over zorg en hulp, vergoeding en keuzes te vinden.
Om deze vernieuwde site zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de wensen, waarden en behoeften van patiënten en naasten, heeft PZNL in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland een onderzoek uitgevoerd. Doel van dit onderzoek was te achterhalen aan welke informatie over palliatieve zorg patiënten en naasten precies behoefte hebben en op welke manier ze deze gepresenteerd willen krijgen. Patiëntenparticipatie is belangrijk bij het ontwikkelen van alles wat op patiënten gericht is, zo ook deze website. De resultaten van dit onderzoek kun je lezen in het rapport Patiënteninformatie over palliatieve zorg. Ook bij de inhoud van de website zijn, naast terzake kundigen, patiënten en naasten betrokken.
Bezoekers van de website kunnen een vraag stellen aan de redactie van PZNL. Bij het beantwoorden van de vragen zullen waar nodig experts worden betrokken.
Gevolg van publiekscampagne VWS
De huidige website Overpalliatievezorg is een doorontwikkeling van de publiekscampagne van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), die in 2019 werd gehouden. Het doel van deze campagne was bewustwording bij burgers en patiënten van het belang van hun tijdige aandacht voor palliatieve zorg. Bij de publiekscampagne waren diverse organisaties betrokken die een bijdrage leveren aan patiënteninformatie, waaronder PZNL. Een publiekscampagne was één van de aanbevelingen voor implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.
E-book: Hoe moet palliatieve zorg in Nederland geregeld zijn?
Om patiënten en naasten te informeren wat goede palliatieve zorg inhoudt, bracht Patiëntenfederatie Nederland in de zomer van 2019 een patiëntenversie van het Kwaliteitskader uit in de vorm van een e-book.