Patiënteninformatie
Voor patiënten in de palliatieve fase en hun naasten is informatie over de zorg die ze kunnen krijgen en de keuzes die ze hebben en soms moeten maken, van essentieel belang. Want hoe meer ze weten, des te beter kunnen ze deze fase inrichten op een manier die aansluit bij hun wensen, waarden en behoeften. Met kennis kunnen ze de juiste overwegingen maken en zijn ze een volwaardig gesprekspartner voor hun zorgverleners. Betrouwbare en actuele informatie is, juist voor hen, van grote waarde. Daarom is het belangrijk om informatie op een overzichtelijke en toegankelijke manier te presenteren voor iedereen die zich wil verdiepen in de palliatieve fase. Maar ook om ouderen, patiënten en hun naasten te stimuleren om zich te verdiepen in de palliatieve levensfase en alles wat daarbij komt kijken.
Publiekscampagne palliatieve zorg VWS
Om burgers en patiënten meer bewust te maken van het belang van hun tijdige aandacht voor palliatieve zorg, lanceerde het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een publiekscampagne in het voorjaar van 2019. Met het concept 'Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik’ benadrukte de campagne dat als iemand uitbehandeld is, het leven en de zorg niet stopt. Bij deze publiekscampagne waren diverse organisaties betrokken die een bijdrage leveren aan patiënteninformatie, waaronder PZNL. Een publiekscampagne was één van de aanbevelingen voor implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.
Website over palliatieve zorg - onderzoek
De campagne werd inhoudelijk ondersteund door een campagnewebsite overpalliatievezorg.nl. Deze website wordt in 2020 door PZNL doorontwikkeld met meer informatie en functionaliteiten.
Om deze nieuwe site zo goed morgelijk te laten aansluiten bij de wensen, waarden en behoeften van patiënten en naasten, voert PZNL in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland een onderzoek uit. Doel van dit onderzoek is te achterhalen aan welke informatie over palliatieve zorg patiënten en naasten precies behoefte hebben en op welke manier ze deze gepresenteerd willen krijgen.
E-book: Hoe moet palliatieve zorg in Nederland geregeld zijn?
Om patiënten en naasten te informeren wat goede palliatieve zorg inhoudt, bracht Patiëntenfederatie Nederland in de zomer van 2019 een patiëntenversie van het Kwaliteitskader uit in de vorm van een e-book.