Patiënteninformatie
Voor patiënten in de palliatieve fase en hun naasten is informatie over de zorg die ze kunnen krijgen en de keuzes die ze hebben en soms moeten maken, van essentieel belang. Want hoe meer ze weten, des te beter kunnen ze deze fase inrichten op een manier die aansluit bij hun waarden, wensen en behoeften. Met kennis kunnen ze de juiste overwegingen maken en zijn ze een volwaardig gesprekspartner voor hun zorgverleners. De website overpalliatievezorg.nl, net als Palliaweb een website van PZNL, is die bron van betrouwbare en begrijpelijke informatie.
De website Overpalliatievezorg
Overpalliatievezorg presenteert informatie op een overzichtelijke en toegankelijke (B1-taalgebruik) manier voor iedereen die meer wil weten over de palliatieve fase. De website ondersteunt patiënten, naasten en hun behandelend zorgverleners bij vragen over zorg die in deze fase gegeven kan worden en biedt informatie over de laatste levensfase. Naast informatie over klachten is er onder meer informatie over zorg en hulp, vergoeding en keuzes te vinden.
Om deze site zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de waarden, wensen en behoeften van patiënten en naasten, heeft PZNL in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland een onderzoek uitgevoerd. Doel van dit onderzoek was te achterhalen aan welke informatie over palliatieve zorg patiënten en naasten precies behoefte hebben en op welke manier ze deze gepresenteerd willen krijgen. Patiëntenparticipatie is belangrijk bij het ontwikkelen van alles wat op patiënten gericht is, zo ook deze website. De resultaten van dit onderzoek kun je lezen in het rapport Patiënteninformatie over palliatieve zorg. Bij de inhoud van de website zijn, naast (medisch) deskundigen, patiënten en naasten betrokken. De teksten zijn gebaseerd op het kwaliteitskader palliatieve zorg, de richtlijnen palliatieve zorg, wetenschappelijke artikelen en kennis van zorgverleners zoals artsen en verpleegkundigen. De informatie (en de presentatie ervan) wordt zoveel mogelijk aangepast op de wensen van de bezoekers.
Bezoekers van de website kunnen een vraag stellen aan de redactie van PZNL. Bij het beantwoorden van de vragen zullen waar nodig experts worden betrokken.
E-book: Hoe moet palliatieve zorg in Nederland geregeld zijn?
Om patiënten en naasten te informeren wat goede palliatieve zorg inhoudt, bracht Patiëntenfederatie Nederland in de zomer van 2019 een patiëntenversie van het Kwaliteitskader uit in de vorm van een e-book.