Parkinson in de palliatieve fase

Markeren van de start van proactieve zorgplanning

• Overweeg de RADPAC-PD jaarlijks te gebruiken om te signaleren wanneer proactieve zorgplanning wordt opgestart of wanneer de palliatieve fase begint. Stem af wie binnen het behandelteam de RADPAC-PD jaarlijks afneemt.
• Bespreek de resultaten met het behandelteam, de persoon met Parkinson en naasten.
• Benoem bij een positieve screening van deel 2 van de RADPAC-PD met de patiënt, de naasten en de betrokken zorgverleners dat de palliatieve fase is aangebroken als:
  • Er wordt gekozen voor doelen die gericht zijn op het maximaliseren van comfort.
  • Er sprake is van een verschuiving in de zorg door bijvoorbeeld herhaaldelijk ziekenhuisopnames, verpleeghuisopname en/of toename in ondersteuning bij algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL).
  • Het instellen van parkinsonmedicatie niet meer tot het gewenste effect leidt.
  • Er sprake is van meerdere specifieke parkinsonsymptomen of complicaties, zoals bijvoorbeeld significant gewichtsverlies, recidiverende infecties, progressieve slikproblemen, neuropsychiatrische problematiek en/of frequent vallen

Proactieve zorgplanning

• Voer proactieve zorgplanning-gesprekken als er sprake is van:
  • een verzoek om gesprekken over levenseinde(zorg) of proactieve zorgplanning;
  • de persoon met Parkinson hoop verliest en/of angst heeft voor de toekomst;
  • frequent vallen;
  • slikproblemen heeft of een eerste ernstige verslikking (aspiratiepneumonie)
  • cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek;
  • een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname
• Stem binnen het behandelteam af wie verantwoordelijk is voor het voeren en vastleggen van het gesprek over proactieve zorgplanning
• Bespreek actuele en te verwachten symptomen voor de komende periode en, indien relevant en door de persoon met Parkinson gewenst:
  • Levensbeschouwing en culturele achtergrond;
  • (Niet-) behandelafspraken
  • Ziekenhuisopnamen
  • Plaats van zorg en sterven
  • Crisissituaties (o.a. ernstig verslikken, terugkerende infecties, ernstige hypotensie, acute verwardheid)
  • Wilsverklaring
  • (Wettelijke) vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid
  • Levenseindebeslissingen (o.a. vochttoediening, voeding, reanimatie, uitzetten ICD, palliatieve sedatie, euthanasie)
  • Een mogelijke doodswens
  • Nazorg
• Overweeg als zorgcoördinator om het gesprek over proactieve zorgplanning minimaal éénmaal per jaar te herhalen en in ieder geval wanneer de situatie van de persoon met Parkinson verandert.
• Documenteer de gemaakte afspraken, bij voorkeur in het medisch dossier en het individueel zorgplan en zorg dat alle relevante betrokken zorgverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken.

Signaleren van zorgbehoeften

• Evalueer de gezondheid op alle domeinen van palliatieve zorg (fysiek, sociaal, psychisch en spiritueel) wanneer de palliatieve fase is gemarkeerd. Overweeg hierbij FACT-G of Mijn positieve gezondheid-vragenlijsten.
• Als nadere specificatie van symptomen gewenst is, overweeg dan meetinstrumenten te gebruiken zoals genoemd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg.

Medicamenteuze behandeling van symptomen

• De behandeling in de palliatieve fase is hoofdzakelijk gericht op het bieden van comfort.
• Screen in de palliatieve fase op tekenen van intolerantie voor behandeling met levodopa (en andere dopaminerge medicatie), met name op orthostatische hypotensie, sufheid, verwardheid, misselijkheid en psychotische verschijnselen.
• Verlaag de levodopa enkel als ‘last resort’, omdat deze verlaging vrijwel in alle situaties gepaard gaat met meer motorische en niet-motore klachten en dus minder comfort.
• Overweeg bij (toename van) neuropsychiatrische klachten te screenen op cognitieve stoornissen en deze te behandelen (zie hiervoor ook Behandeling van cognitieve stoornissen bij de ziekte van Parkinson).
• Indien er sprake is van orthostatische hypothensie, behandel dan volgens de module behandeling autonome disfunctie, en in aanvulling hierop, met niet-medicamenteuze behandelingen, zoals leefstijladviezen.
• Screen op en behandel minder specifieke klachten die kunnen passen bij de palliatieve fase van de ziekte van Parkinson, zoals dyspnoe, pijn, misselijkheid en braken.

[UITKLAPPER] Zingeving en spiritualiteit

• Maak gebruik van de richtlijn over zingeving en spiritualiteit.
• Elke zorgverlener dient aandacht te hebben voor zingeving en spiritualiteit.
• Stem binnen het behandelteam af wie verantwoordelijk is voor het voeren van het gesprek over zingeving of spiritualiteit.
• Ga regelmatig na of er vragen spelen rondom zingeving of spiritualiteit en of er behoefte is om hierover in gesprek te gaan:
  • Overweeg om bij het gesprek over zingeving of spiritualiteit de zingevingsintake te gebruiken.
  • Ga in elk geval opnieuw in gesprek wanneer er iets verandert in de situatie van de persoon met Parkinson.
  • Heb aandacht voor verlies van betekenisvolle activiteiten, en overweeg of het mogelijk en zinvol is om met de persoon met Parkinson op zoek te gaan naar nieuwe activiteiten die als zinvol en betekenisvol worden ervaren.
  • Inventariseer de aanwezige krachtbronnen.
  • Ondersteun de persoon met Parkinson bij het (online) vinden van geestelijke oefeningen en het gebruik daarvan.
• Overweeg om een tolk in te zetten of gebruik te maken van de tolkentelefoon, in geval van een taalbarrière.
• Wees je als zorgverlener bewust van je eigen waarden en wereldbeeld en realiseer je daarbij hoe anders die voor anderen kunnen zijn.
• Wees alert op mogelijke signalen van een depressie, wat ook een oorzaak of gevolg van zingevingsproblemen kan zijn.
• Overweeg een zorgverlener of andere professional met dezelfde levensbeschouwelijke of culturele achtergrond als de persoon met Parkinson  te betrekken.
• Verken welke geestelijke oefening (bijv. meditatie, yoga) of krachtbronnen (activiteiten/mensen/dieren/spullen/herinneringen die een persoon positieve energie geven) voor de patiënt behulpzaam kunnen zijn. Ondersteun de persoon met Parkinson bij het vinden van geestelijke oefeningen online en het gebruik daarvan.

• Maak bij rouw rondom overlijden gebruik van de richtlijn Rouw in de palliatieve fase.
• Wees bewust van het feit dat voor mensen met de ziekte van Parkinson twee processen spelen: een proces van afscheid van functionaliteiten en een proces van afscheid van hun leven. Houd rekening met het feit dat de persoon met Parkinson en naasten continu moeten aanpassen aan een nieuwe situatie.
• Maak de rouwervaringen van de persoon met Parkinson en van de naaste(n) bespreekbaar.
• Wees bewust van het feit dat naasten die lang mantelzorg hebben geleverd en die veel te maken hebben (gehad) met verlies, een hoog risico hebben op complexe rouw en depressie.

• Benoem met de persoon met Parkinson (indien mogelijk), de naasten en de betrokken zorgverleners dat de stervensfase is aangebroken.
• Behandel de symptomen in de stervensfase met als doel het verlichten van klachten en het optimaliseren van comfort.
• Overweeg medicamenteuze behandeling zoals beschreven in de tabel Medicamenteuze behandeling van symptomen in de stervensfase.
• Geef nazorg aan de naasten tijdens en na het overlijden.
• Maak gebruik van de algemene richtlijn Zorg in de stervensfase als er geen specifieke richtlijn is.

• Stel samen met de persoon met Parkinson en naasten vast welke zorgverlener in deze fase de zorgcoördinator is. De zorgcoördinator heeft de volgende taken:
  • aanspreekpunt van de persoon met Parkinson, diens naasten en alle zorgverleners;
  • organiseren van zo nodig multidisciplinaire overleggen (MDO) met de relevante zorgverleners;
  • houden van proactief contact met de persoon met Parkinson.
• Bespreek met de persoon met Parkinson en naasten wat de verwachtingen zijn van de rol de zorgcoördinator.
• Bespreek, als zorgcoördinator, met de behandelend neuroloog op welke wijze deze betrokken.
• Voer proactieve zorgplanning-gesprekken met mensen met de ziekte van Parkinson als er sprake is van (zie ook RADPAC-PD: Deel 1):
  • een verzoek om gesprekken over levenseinde(zorg) of proactieve zorgplanning;
  • de persoon met Parkinson hoop verliest en/of angst heeft voor de toekomst;
  • frequent vallen;
  • slikproblemen heeft of een eerste ernstige verslikking (aspiratiepneumonie)
  • cognitieve problemen en/of neuropsychiatrische problematiek;
  • een (eerste) ongeplande ziekenhuisopname.
• Documenteer de gemaakte afspraken, bij voorkeur in een individueel zorgplan, en zorg dat alle betrokken zorgverleners op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken.
• Overleg laagdrempelig met een consultatieteam palliatieve zorg bij complexe problematiek.
• Indien overlijden binnen uren tot dagen verwacht wordt, zet het zorgpad stervensfase in (als dit binnen de setting gebruikelijk is).