Palliatieve zorg
Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het doel is een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te realiseren, door bijvoorbeeld het voorkomen of verlichten van klachten zoals pijn, vermoeidheid en angst.
Wat is palliatieve zorg?
De palliatieve zorg heeft de volgende kenmerken:
- De zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend worden.
- Zorgverleners en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten.
- Zorgverleners stemmen de behandeling af op door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften, zodat de patiënt zolang mogelijk de eigen regie houdt.
- De centrale zorgverlener coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit.
In Nederland is palliatieve zorg generalistische zorg. Daarmee worden alle zorgverleners geacht palliatieve zorg te kunnen bieden, zo nodig met ondersteuning van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners.
Voor palliatieve zorgvragen in de praktijk is een landelijk dekkend netwerk van consultatieteams palliatieve zorg 24 uur per dag beschikbaar. Hier werken gespecialiseerde zorgverleners.
Palliatieve zorg in een korte video
Voor wie is palliatieve zorg?
Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 170.000 mensen. Zo’n 70% van die overlijdens komt voor de arts niet onverwachts. Deze 119.000 patiënten van wie de levensverwachting - om wat voor reden dan ook - begrensd is, zullen in hun laatste levensfase naar verwachting palliatieve zorg nodig hebben.
Lees hier meer over de kerncijfers over palliatieve zorg.
Wanneer begint de palliatieve fase?
De palliatieve fase begint als genezing niet (meer) mogelijk is of als het levenseinde door kwetsbaarheid in zicht komt. Meer informatie en hulpmiddelen om patiënten te markeren zijn te vinden op de themapagina Markering.
De markering van de palliatieve fase kan een eerste moment zijn om met de patiënt in gesprek te gaan over zijn doelen, vooruitzichten en wensen voor (verdere) behandeling, begeleiding en zorg. Tevens kunnen afspraken worden gemaakt over wat (niet meer) moet worden gedaan als de ziekte verergert, er complicaties optreden, of de stervensfase aanbreekt. Dit wordt proactieve zorgplanning (ook wel: advance care planning) genoemd.
Soms krijgt iemand palliatieve zorg zonder dat dat expliciet benoemd worden. Bijvoorbeeld voor de meeste bewoners in een verpleeghuis geldt dat zij palliatieve zorg ontvangen, maar dit wordt lang niet altijd zo genoemd. Misschien geef jij ook wel palliatieve zorg zonder dat je je daar volledig bewust van bent. Doe de competentiescan op het onderwijsplatform.
Uit studies blijkt dat het vroegtijdig signaleren van de laatste levensfase en de inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en de tevredenheid van patiënten en hun naasten (Vanbutsele 2019, Kavalieratos, 2016, ). Het gaat hand in hand met verbetering van proactieve zorgplanning, minder ziekenhuisopnames, minder overbehandeling en patiënten sterven vaker op de plek van hun voorkeur (Boddaert, 2022, Quinn, 2020, Maetens, 2019). Uit onderzoek blijkt echter dat in Nederland palliatieve zorg vaak nog beperkt en laat wordt ingezet (Boddaert, 2022, Boddaert, 2020; Brinkman, 2016).
Tweesporenbeleid
In het beste geval is er sprake van een zogenaamd tweesporenbeleid. Dit betekent dat er:
- enerzijds maximaal ingezet wordt op behandelen van de ziekte en
- anderzijds ook al met de patiënt en naasten besproken wat wensen en behoeften zijn als de behandeling van de ziekte onvoldoende werkt
Zo kun je patiënten en naasten voorbereiden voor als het slechter gaat. Hiermee hoop je de kwaliteit van leven en sterven zo goed mogelijk te houden. Vaak geeft het inzetten en benoemen van een tweesporenbeleid rust. Een handig hulpmiddel hierbij is de Gesprekskaart proactieve zorgplanning. Kort samengevat: 'Hopen op het beste en voorbereiden op het slechtste.'
Het verloop van de palliatieve fase en palliatieve zorg
Welke zorg en ondersteuning er op welk moment nodig is verschilt per patiënt en kan variëren gedurende de palliatieve fase.
Palliatieve zorg kan in de praktijk betekenen:
- Voeren van gesprekken over behandelwensen en -grenzen met een betrokken zorgverlener
- Ondersteuning door maatschappelijk werk bij vinden van balans tussen werk en privé
- Gesprekken met een geestelijk verzorger over levensvragen
- Monitoring van de situatie en behandeling van symptomen door de huisarts
- Bezoek aan de verpleegkundig specialist op de poli in het ziekenhuis
- Verzorging en verpleging door de thuiszorg
- Ondersteuning van de mantelzorgers door vrijwilligers
Terminale zorg
Terminale zorg is de zorg voor mensen waarbij het overlijden op korte termijn verwacht wordt. Denk aan dagen tot weken, tot maximaal enkele maanden.
Dit verschil is voornamelijk belangrijk vanwege de organisatie en financiering van terminale zorg. Zo is een opname in een hospice vaak alleen mogelijk in de terminale fase. En vergoeding van intensieve thuiszorg door de zorgverzekeraar is ook alleen aan de orde in de terminale fase. Wanneer de verwachting is dat iemand langere tijd intensieve zorg nodig heeft, gaat men over naar de WLZ, bij een korte levensverwachting niet.
Sinds november 2019 is een terminaliteitsverklaring alleen nog vereist voor PGB zorg. Dat hebben verschillende partijen uit de zorg en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) afgesproken. In de Factsheet ‘Afschaffing terminaliteitsverklaring’ is informatie hierover op een rij gezet.
Palliatieve zorg is beschikbaar tot het overlijden van de patiënt, ook als de terminale fase langer duurt dan verwacht door de betrokken zorgverleners. Dit betekent dat de zorg niet abrupt stopt als de, vaak gangbare ‘3 maanden’ voorbij zijn. Belangrijk blijft of de behandelend arts (in afstemming met het multidisciplinair team) van mening is dat het overlijden nog steeds op korte termijn verwacht wordt.
Wanneer de patiënt zodanig herstelt dat er geen sprake meer is van een terminale levensfase, dan wordt het zorgaanbod op de nieuwe zorgvraag afgestemd. Dat betekent soms ook dat de zorg door een andere zorgaanbieder of op een andere locatie geleverd zal gaan worden.
Wanneer eindigt palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is altijd beschikbaar tot aan het overlijden van de patiënt. Aansluitend is er nazorg voor de nabestaanden. Die nazorg wordt vaak kort na overlijden uitgevoerd door de zorgverleners van de overleden patiënt. Heeft een nabestaande intensieve en/of specialistische nazorg nodig, dan wordt dit een nieuw persoonlijk zorgtraject, vaak ingezet via de eigen huisarts van de nabestaande.
Meer informatie
- Richtlijnen palliatieve zorg op Pallialine.
- Informatie voor patienten en naasten op Overpalliatievezorg.
- Landschap van palliatieve zorg (infographic)
- Onderwijspagina palliatieve zorg