Palliatieve zorg
Elk jaar overlijden in Nederland ruim 170.000 mensen. Bij ongeveer twee derde van hen komt het overlijden niet onverwacht. Zij hebben in hun laatste levensfase mogelijk behoefte aan palliatieve zorg. Je komt palliatieve zorg dus in vrijwel iedere praktijk tegen.
Op deze pagina vind je uitleg over wat palliatieve zorg is, welke kernwaarden en principes daarbij centraal staan en wanneer de palliatieve fase begint. Je leest hoe je samen met patiënt en naasten keuzes maakt en vooruit plant, hoe je samenwerkt rond patiënt en naasten, en wat goede zorg betekent in de stervensfase, bij verlies, rouw en nazorg.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of toenemende kwetsbaarheid. Het doel is een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te realiseren, door bijvoorbeeld het voorkomen of verlichten van klachten zoals pijn, vermoeidheid en angst.
Definitie volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg
Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of toenemende kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.' Palliatieve zorg draait om kwaliteit van leven en sterven. Jij kijkt samen met patiënt en naasten naar wat belangrijk is voor hen. Waardigheid, autonomie en ondersteuning van naasten staan daarbij centraal.
In Nederland hoort iedere zorgprofessional palliatieve zorg te kunnen bieden. Waar nodig vraag je advies aan in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessionals, bijvoorbeeld via het consultatieteam palliatieve zorg in jouw regio. Dat is dag en nacht bereikbaar. Zie ook Deskundigheid.
Kernwaarden en principes
Ieder mens is uniek. Daarom stem je de zorg af op wat de patiënt zelf onder kwaliteit van leven verstaat. Je respecteert zijn autonomie en sluit aan bij de persoonlijke, culturele en levensbeschouwelijke waarden, wensen en behoeften van patiënt en naasten. Je bouwt met hen een relatie op die gebaseerd is op wederzijds respect en integriteit. Zo voelen zij zich veilig, gezien en gehoord. Dat geldt thuis, in het ziekenhuis en in een instelling.
Je hebt ook oog voor de grote impact van het naderende overlijden. Dat kan veranderen hoe iemand naar zichzelf en zijn leven kijkt, en wat hij belangrijk vindt.
Deze kernwaarden maak je waar door te werken volgens een aantal principes. Dat betekent onder andere dat:
- de patiënt de regie heeft en zelf bepaalt welke naasten en professionals betrokken zijn.
- je zorg biedt die veilig is, zonder oordeel, en die privacy en vertrouwelijkheid respecteert.
- proactieve zorgplanning centraal staat, waarbij effectieve communicatie en samen beslissen belangrijk zijn.
- je aandacht hebt voor alle vier de dimensies: fysiek, psychisch, sociaal en zingeving/spiritueel.
- je interdisciplinair samenwerkt en zo nodig advies vraagt aan in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessionals.
- je werkt op basis van actuele kennis, inzichten en richtlijnen in de palliatieve zorg.
- je werkt volgens de geldende wet- en regelgeving.
- je je bewust bent van de persoonlijke impact van dit werk, en goed zorgt voor jezelf en je collega's.
Wanneer krijgt iemand palliatieve zorg?
De palliatieve fase start bij de diagnose van een levensbedreigende aandoening of bij toenemende kwetsbaarheid. Vanaf dat moment verschuift de focus van de zorg naar kwaliteit van leven en sterven. Palliatieve zorg kan dan naast ziektegerichte behandeling lopen. Ziektegerichte behandeling is gericht op genezing van de ziekte, bijvoorbeeld met chemotherapie of bestraling. Ziektegerichte palliatie richt zich niet op genezing, maar op het afremmen of vertragen van de ziekte. Dit is één van de vier vormen van palliatieve zorg. Meer hierover lees je op de pagina Vormen en fases van palliatieve zorg. De palliatieve fase kan kort duren, maar ook jaren.
Het vaststellen dat de palliatieve fase is gestart, heet markeren. Dat is de verantwoordelijkheid van de hoofdbehandelaar. Iedere betrokken zorgprofessional kan wel signalen opmerken. Zie jij signalen? Bespreek ze dan met de hoofdbehandelaar.
Een hulpmiddel daarbij is de Surprise Question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt in het komende jaar komt te overlijden?’ Is je antwoord ‘nee’? Dan is dat een sterke aanwijzing om de palliatieve fase te markeren. De Surprise Question is een reflectie-instrument voor zorgprofessionals. Je bespreekt de vraag niet letterlijk met patiënt of naasten.
Hoe je signaleert en markeert, lees je op de themapagina Signaleren en markeren. Welke vormen en fases van palliatieve zorg er zijn, lees je op de themapagina Ziektebeloop en het inzetten van palliatieve zorg.
Naar boven
Samen beslissen en vooruit plannen
In de palliatieve fase komen vaak beslissingen aan de orde die veel invloed hebben op het leven van patiënten en hun naasten. Bij zulke beslissingen zoek je samen naar wat het beste aansluit bij hun persoonlijke situatie. Dat noemen we samen beslissen. Daarbij gaat het om waarden, wensen en behoeften in alle vier de dimensies: fysiek, psychisch, sociaal en zingeving/spiritueel.
Goed samen beslissen vraagt om een open houding en effectieve communicatie. Dat betekent aansluiten bij de manier waarop patiënten en naasten willen omgaan met informatie en besluitvorming. Soms bespreek je dingen stap voor stap, of werk je met een tolk of materialen in een andere taal. Ook is het belangrijk duidelijk te hebben wie welke informatie ontvangt en wie betrokken is bij de gesprekken. Daarnaast speelt cultuur en diversiteit altijd mee: overtuigingen, gebruiken en tradities geven betekenis aan hoe mensen naar ziek-zijn, lijden en sterven kijken.
Proactieve zorgplanning gaat over samen vooruitkijken. Je verkent welke scenario’s zich kunnen voordoen en bespreekt wat belangrijk is als de situatie verandert. Het gaat om thema’s zoals behandelwensen en grenzen, ziekenhuisopnames, plaats van zorg en sterven, crisissituaties en wilsverklaringen. Daarbij is er ruimte voor hoop én voorbereiding. Dit proces start je bij voorkeur op tijd, bijvoorbeeld de diagnose van een levensbedreigende aandoening, bij een achteruitgang in gezondheid of bij ziekten die kunnen leiden tot cognitieve achteruitgang.
De afspraken die uit deze gesprekken voortkomen, leg je vast in het proactief zorgplan. Dit plan geeft overzicht, ondersteunt eigen regie en maakt dat alle betrokkenen weten wat er is afgesproken. Omdat waarden, wensen en omstandigheden kunnen veranderen, bespreek je de afspraken regelmatig opnieuw en pas je ze zo nodig aan.
Zorg tot het laatst. Je doet het samen
Palliatieve zorg bied je nooit alleen. Goede zorg voor patiënten en hun naasten ontstaat door samenwerking tussen zorgprofessionals, professionals in het sociaal domein, mantelzorgers en vrijwilligers.
Door een gezamenlijke benadering van alle actuele én mogelijke vragen kan meer bereikt worden dan wanneer iedere vraag apart wordt benaderd. Daarom is interdisciplinair samenwerken de standaard. Een multidisciplinair team werkt hierbij methodisch, op basis van de waarden, wensen en behoeften van patiënt en naasten in alle vier de dimensies: fysiek, psychisch, sociaal en zingeving/spiritueel.
Zo’n team is dynamisch en wordt gevormd rondom patiënt en naasten. Zorgprofessionals, professionals in het sociaal domein en vrijwilligers stemmen hun inzet af, waarbij één van de zorgprofessionals het aanspreekpunt is en zorgt voor overzicht en verbinding: de centrale zorgverlener. Dat kan de hoofdbehandelaar zijn, maar ook een andere betrokken zorgprofessional. Er is overleg op vaste momenten en zo nodig ad hoc, zodat de zorg steeds wordt geëvalueerd en bijgesteld. De afspraken worden vastgelegd in het proactief zorgplan. Waar nodig kan je advies en ondersteuning vragen van gespecialiseerde collega’s, bijvoorbeeld van het palliatief team in het ziekenhuis of via het Consultatieteam palliatieve zorg in jouw regio.
Een gezamenlijke manier van werken vraagt ook om een gezamenlijke manier van denken. Palliatief redeneren is een methodiek om systematisch besluiten te nemen over zorg en ondersteuning in de palliatieve fase. Het proces bestaat uit inventariseren van symptomen en zorgen in alle dimensies, analyseren en prioriteren, doelen stellen en beleid maken, en tenslotte evalueren en bijstellen. Deze cyclus helpt om zorg op maat te bieden en bevordert de communicatie en samenwerking. De Beslisschijf palliatief redeneren ondersteunt dit proces.
Mantelzorgers en vrijwilligers zijn vaak onmisbaar in de ondersteuning. Zij kennen de patiënt en naasten van dichtbij en leveren niet alleen praktische, maar ook emotionele zorg. Het is belangrijk om hen te betrekken, te ondersteunen en hun draagkracht te bewaken.
Als zorgprofessional sta je er niet alleen voor. Regionale netwerken palliatieve zorg en consultatieteams bieden scholing, ondersteuning en advies. Daarmee versterken ze de samenwerking en kwaliteit van zorg in de regio.
Stervensfase, verlies en rouw en nazorg
De stervensfase is een intensieve periode voor patiënt, naasten én zorgprofessionals. Essentieel is dat je het naderend sterven tijdig herkent en dit bespreekt. Goede communicatie helpt om angst te verminderen en rust te brengen. De waarden en wensen van patiënt en naasten staan centraal, met een plan voor passende symptoombestrijding en aandacht voor de zorg direct na het overlijden. Deze afspraken worden vastgelegd in het proactief zorgplan of in het Zorgpad Stervensfase, en moeten beschikbaar zijn bij de patiënt.
Na het overlijden is zorgvuldige nazorg belangrijk. Deze zorg gebeurt met respect en doet recht aan de waardigheid, cultuur en levensbeschouwing van patiënt en naasten. Rituelen en gebruiken krijgen hierbij de ruimte.
Verlies en rouw spelen vaak al vóór het overlijden. Patiënt en naasten kunnen rouwen om verlies van gezondheid, zelfstandigheid of toekomstperspectief. Dit heet anticipatoire rouw. Na het overlijden volgt een periode van rouw die voor iedereen anders verloopt. Vaak is dit een natuurlijk proces, maar soms ontwikkelt zich complexe rouw. Dan lukt het niet om het verlies te aanvaarden of een nieuw evenwicht te vinden. In dat geval kan professionele begeleiding nodig zijn.
Ook zorgprofessionals ervaren verlies bij het overlijden van patiënten. Deze rouw is anders dan die van familieleden en wordt vaak minder herkend. Toch kan herhaald verlies bijdragen aan overbelasting, empathievermoeidheid of burn-out. Het is daarom belangrijk dat ook zorgprofessionals aandacht hebben voor hun persoonlijke balans en ruimte krijgen om stil te staan bij verlies, bijvoorbeeld via intervisie of supervisie.