Advance Care Planning in de kindergeneeskunde (toolbox)

De toolbox is ontwikkeld door IMPACT (Implementing Pediatric Advance Care Planning toolbox) studie. De toolbox biedt zorgverleners die werken in de zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte, verschillende handreikingen om met kinderen en ouders in gesprek te gaan over de toekomst. De hulpmiddelen zijn ondersteunend bij de Advance Care Planning (ACP) of proactieve zorgplanning gesprekken. De toolbox bevat vijf hulpmiddelen:

1. Handreiking over proactieve zorgplanning: bevat informatie en uitleg over proactieve zorgplanning. Daarnaast biedt het praktische handreikingen om proactieve zorgplanning gesprekken met kinderen en ouders aan te gaan.  
2. Gesprekshandleiding: gesprek met kind en ouders. Een stappenplan om een gesprek over proactieve zorgplanning met kind en ouders vorm te geven. Er zijn vier stappen waarin thema’s worden aangereikt met voorbeeldzinnen en -vragen apart aan het kind en aan de ouders.  
3. Gesprekshandleiding: gesprek met ouders. Een stappenplan om een gesprek over proactieve zorgplanning alleen met ouders vorm te geven. Er zijn vier stappen waarin de onderwerpen met voorbeeldzinnen en -vragen worden aangereikt. 
4. Voorbereidingskaart voor het in gesprek gaan met ouders. Deze kaart biedt handreikingen over het voorbereiden op het gesprek over proactieve zorgplanning met ouders voordat de ouders en kind worden uitgenodigd voor de gesprekken. 
5. IMPACT zakkaartje. Op het kaartje staan de kernonderdelen van proactieve zorgplanning samengevat in stappen. Met het zakkaartje heeft de zorgverlener de hoofdzaken van IMPACT bij de hand. 

Naast hulpmiddelen voor zorgverlener heeft IMPACT ook hulpmiddelen, handreikingen ontwikkeld specifiek voor kinderen en voor ouders ter voorbereiding op de gesprekken over proactieve zorgplanning. De zorgverlener kan hen hiernaar naar verwijzen voordat de gesprekken worden ingepland.

Naar de toolbox

Naar de animatie ACP in de kindergeneeskunde

Inzet hulpmiddel

De materialen van IMPACT ondersteunen zorgverleners bij ACP-gesprekken met kind en ouders om de zorg zo goed mogelijk af te stemmen op hun waarden, wensen en behoeften tijdens de behandeling en in de toekomst. 

Randvoorwaarden voor implementatie

De toolbox is direct inzetbaar. Zorgverleners kunnen optimaal gebruik maken van IMPACT wanneer zij hiervoor zijn geschoold. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg biedt hiervoor een bijbehorende tweedaagse training Advance Care Planning in de kindergeneeskunde aan gericht op communicatieve vaardigheden.

Licentie

Creative commons: by-nc-sa 

Aanvullend materiaal

Naast hulpmiddelen voor zorgverlener heeft IMPACT ook hulpmiddelen, handreikingen ontwikkeld specifiek voor kinderen en voor ouders ter voorbereiding op de gesprekken over proactieve zorgplanning. De zorgverlener kan hen hiernaar naar verwijzen voordat de gesprekken worden ingepland. Deze materialen helpen zowel het kind als de ouders te ontdekken wat ze belangrijk vinden voor zorg en behandeling en om vooruit te kijken naar de toekomst:

• Handreiking voor het kind: Wat vind jij belangrijk? Informatie en vragen over wat in het gesprek ter sprake komt, het kind kan hier over nadenken en zich voorbereiden voor het gesprek, bijvoorbeeld om alvast antwoorden op te schrijven. 
• Handreiking voor ouders: Wat vindt u belangrijk voor uw kind? Informatie voor ouders en vragen om alvast over na te denken als voorbereiding op het gesprek over proactieve zorgplanning met de zorgverlener.  
• Invulformulier voor het kind: Jouw zorg- en behandelwensen. Met dit formulier kan het kind opschrijven wat er is besproken met de arts of verpleegkundige tijdens de proactieve zorgplanning gesprekken. En dit geven aan mensen die dit ook moeten weten voor in de toekomst. 
• Invulformulier voor ouders: Zorg- en behandelwensen rondom uw kind. Met dit formulier kan de ouder opschrijven wat er is besproken met de arts of verpleegkundige tijdens de proactieve zorgplanning gesprekken. En dit geven aan mensen die dit ook moeten weten voor in de toekomst van uw kind.

Meer informatie

Dit product is tevens beschikbaar in het Engels.

ZonMW

Deze toolbox is tot stand gekomen met subsidie van ZonMW. Bekijk ook Implementatie 'IMPlementing Advance Care planning Toolkit' (IMPACT) in de kinderpalliatieve zorg.