ALS en palliatieve zorg
Thema

ALS en palliatieve zorg

ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een progressief verlopende aandoening waarbij de motorische zenuwcellen - die de spieren in het lichaam aansturen - in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam afsterven. Wanneer de zenuwcellen steeds minder signalen kunnen doorgeven aan de spieren, leidt de ziekte tot toenemende spierzwakte en -uitval. De eerste verschijnselen zijn vaak verminderde kracht in de armen of benen, of moeite met spreken, slikken of ademen. Omdat de spieren minder signalen krijgen van de zenuwcellen beginnen ze te af te sterven (atrofiëren). De ziekte leidt tot toenemende beperkingen in het functioneren.

In Nederland leiden ongeveer 1.500 mensen aan ALS. Jaarlijks sterven zo’n 500 patiënten en komen er 500 nieuwe patiënten bij.

Contactpersoon
Esther Kruitwagen- van Reenen
Laatst geactualiseerd: 28 januari 2022

Palliatieve fase bij ALS

Omdat ALS een ongeneeslijke levensbedreigende ziekte is, krijgt een ALS-patiënt vanaf de diagnose palliatieve zorg. Hoewel ALS gemiddeld drie jaar na het ontstaan van klachten tot de dood leidt, bedraagt de overlevingsduur bij ongeveer twintig procent van de patiënten vijf jaar of langer. Vijf procent leeft zelfs nog twintig jaar na de eerste klachten. De levensverwachting bij oudere patiënten en bij een bulbair debuut (spierzwakte in het mondkeelgebied) is korter dan bij jongere patiënten met respectievelijk een spinaal debuut (spierzwakte in de armen of benen) van ALS.

Invulling palliatieve zorg

Palliatieve zorg voor ALS-patiënten is gericht op:

  • maximale behandeling van symptomen door de revalidatiearts, huisarts, SOG-arts of neuroloog (doel: zo min mogelijk ongemak en pijn)
  • het zoveel mogelijk vertragen van het beloop
  • informeren over en het behoeden voor ongefundeerde schrikbeelden (zoals stikken)

Belangrijk bij palliatieve zorg, zoals beschreven in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, is aandacht voor alle vier dimensies van het ziek zijn: fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel. Een interdisciplinaire benadering is hierbij de basis.

Zorgsetting

Patiënten met ALS kunnen op verschillende plaatsen palliatieve zorg ontvangen. 

Veel ALS-patiënten hebben de wens om tot hun overlijden thuis te blijven wonen. Het ALS-behandelteam en de huisarts zijn belangrijke professionals om de palliatieve zorg te coördineren. De wijkverpleegkundige kan een indicatie stellen voor zorg en verpleging thuis en, als er veel zorg nodig is en de levensverwachting ongeveer drie maanden is, voor palliatief terminale thuiszorg. Bij problemen bij zorg in de laatste levensfase thuis kan de huisarts, revalidatiearts of het thuiszorgteam het regionale palliatieteam raadplegen.

Als de verzorging thuis niet (meer) mogelijk is, wordt de patiënt opgenomen in een verpleeghuis of, als sprake is van de laatste fase, in een hospice.

De zorg voor een ALS-patiënt is intensief. Daarbij kan de zorgbehoefte snel veranderen. Daarom vormt een hospicevoorziening, waar 24-uurs verpleegkundige zorg en medische begeleiding aanwezig is, de meest ideale plaats van zorg. Vaak is dit het geval in een zogenaamd high-care-hospice, op een afdeling in het verpleeghuis of in het ziekenhuis.

Niet alle hospices nemen ALS-patiënten op, dit verschilt per hospicevoorziening.


Richtlijn Zorg voor mensen met ALS

De richtlijn Zorg voor mensen met ALS geeft aanbevelingen over begeleiding van mensen met gevorderde ALS en hun naasten en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. Het is een aanbeveling, ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk en is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn is te vinden op Pallialine, waar ook alle andere richtlijnen palliatieve zorg te vinden zijn. De patiëntenversie van de richtlijn Zorg voor mensen met ALS is te lezen op Overpalliatievezorg. Voor het onderwijs is een casus over een ALS-patiënt, gebaseerd op de richtlijn, beschikbaar.

Samenvattingskaart

De samenvattingskaart biedt inzicht in begeleiding van mensen met ALS en de organisatie van zorg. Deze is gebaseerd op de richtlijn. In de app PalliArts, die gratis te downloaden is voor Android en iOS, is de samenvatting van de richtlijn en de beslisboom te vinden.

Meer informatie

Meer informatie over ALS, bijvoorbeeld over feiten en cijfers, staat op de website van ALS-centrum Nederland.

Contactpersoon
Esther Kruitwagen- van Reenen
Laatst geactualiseerd: 28 januari 2022
Mail de redactie
Mail de redactie met jouw evenement, jouw nieuws of een tool waar anderen (ook) baat bij kunnen hebben. 'Delen is vermenigvuldigen', zeggen ze wel eens. Maar ook suggesties of klachten over de vindbaarheid van informatie zijn zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.