ALS en palliatieve zorg
ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een progressief verlopende aandoening waarbij de motorische zenuwcellen - die de spieren in het lichaam aansturen - in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen langzaam afsterven. Wanneer de zenuwcellen steeds minder signalen kunnen doorgeven aan de spieren, leidt de ziekte tot toenemende spierzwakte en -uitval. De eerste verschijnselen zijn vaak verminderde kracht in de armen of benen, of moeite met spreken, slikken of ademen. Omdat de spieren minder signalen krijgen van de zenuwcellen beginnen ze te af te sterven (atrofiëren). De ziekte leidt tot toenemende beperkingen in het functioneren.
In Nederland leiden ongeveer 1.500 mensen aan ALS. Jaarlijks sterven zo’n 500 patiënten en komen er 500 nieuwe patiënten bij.
Palliatieve fase bij ALS
Omdat ALS een ongeneeslijke levensbedreigende ziekte is, krijgt een ALS-patiënt vanaf de diagnose palliatieve zorg. Hoewel ALS gemiddeld drie jaar na het ontstaan van klachten tot de dood leidt, bedraagt de overlevingsduur bij ongeveer twintig procent van de patiënten vijf jaar of langer. Vijf procent leeft zelfs nog twintig jaar na de eerste klachten. De levensverwachting bij oudere patiënten en bij een bulbair debuut (spierzwakte in het mondkeelgebied) is korter dan bij jongere patiënten met respectievelijk een spinaal debuut (spierzwakte in de armen of benen) van ALS.
Invulling palliatieve zorg
Palliatieve zorg voor ALS-patiënten is gericht op:
- maximale behandeling van symptomen door de revalidatiearts, huisarts, SOG-arts of neuroloog (doel: zo min mogelijk ongemak en pijn)
- het zoveel mogelijk vertragen van het beloop
- informeren over en het behoeden voor ongefundeerde schrikbeelden (zoals stikken)
Belangrijk bij palliatieve zorg, zoals beschreven in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, is aandacht voor alle vier dimensies van het ziek zijn: fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel. Een interdisciplinaire benadering is hierbij de basis.
Zorgsetting
Patiënten met ALS kunnen op verschillende plaatsen palliatieve zorg ontvangen.
Richtlijn Zorg voor mensen met ALS
De richtlijn Zorg voor mensen met ALS geeft aanbevelingen over begeleiding van mensen met gevorderde ALS en hun naasten en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. Het is een aanbeveling, ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk en is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn is te vinden op Pallialine, waar ook alle andere richtlijnen palliatieve zorg te vinden zijn. De patiëntenversie van de richtlijn Zorg voor mensen met ALS is te lezen op Overpalliatievezorg. Voor het onderwijs is een casus over een ALS-patiënt, gebaseerd op de richtlijn, beschikbaar.
Samenvattingskaart
De samenvattingskaart biedt inzicht in begeleiding van mensen met ALS en de organisatie van zorg. Deze is gebaseerd op de richtlijn. In de app PalliArts, die gratis te downloaden is voor Android en iOS, is de samenvatting van de richtlijn en de beslisboom te vinden.
Meer informatie
Meer informatie over ALS, bijvoorbeeld over feiten en cijfers, staat op de website van ALS-centrum Nederland.