ALS en palliatieve zorg
ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een progressief verlopende ziekte. De motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de hersenen sterven bij ALS langzaam af. Deze zenuwcellen sturen de spieren in het lichaam aan. Wanneer zij steeds minder signalen doorgeven aan de spieren, worden de spieren zwakker en vallen uiteindelijk uit.
De eerste verschijnselen van ALS zijn vaak:
- Steeds minder kracht in de armen of benen
- Moeite met spreken
- Moeite met slikken
- Moeite met ademen
Omdat de spieren minder signalen krijgen van de zenuwcellen beginnen ze te af te sterven (atrofiëren). Daardoor kan de patiënt steeds minder goed functioneren.
In Nederland lijden ongeveer 1.500 mensen aan ALS. Ieder jaar sterven ongeveer 500 patiënten en komen er 500 nieuwe patiënten bij.
De palliatieve fase bij ALS
ALS kan niet genezen worden en is dodelijk. Daarom krijgt een ALS-patiënt vanaf de diagnose palliatieve zorg. Na het ontstaan van de klachten leeft een ALS-patiënt gemiddeld nog drie jaar. Twintig procent van de patiënten leeft nog vijf jaar of langer. Vijf procent leeft zelfs nog twintig jaar na de eerste klachten. Jongere patiënten en patiënten met een spinaal debuut (spierzwakte in de armen of benen) van ALS leven langer. Oudere patiënten of patiënten met een bulbair debuut (spierzwakte in het mondkeelgebied) leven korter.
Doel en invulling van palliatieve zorg
Palliatieve zorg voor ALS-patiënten heeft als doel:
- maximale behandeling van symptomen door de revalidatiearts, huisarts, SOG-arts of neuroloog (doel: zo min mogelijk ongemak en pijn)
- het zoveel mogelijk vertragen van het beloop
- informeren over en het behoeden voor ongefundeerde schrikbeelden (zoals stikken)
Bij palliatieve zorg is het belangrijk dat er niet alleen aandacht is voor lichamelijke zorg. Zorg op sociaal gebied, psychische steun en begeleiding op het gebied van zingeving is net zo belangrijk. Over deze vier dimensies van palliatieve zorg lees je meer in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Een interdisciplinaire aanpak is de basis van dit kader.
Mogelijke locaties voor palliatieve zorg
Patiënten met ALS kunnen op verschillende plaatsen palliatieve zorg ontvangen.
Richtlijn ‘Zorg voor mensen met ALS’
De Richtlijn Zorg voor mensen met ALS geeft aanbevelingen over de begeleiding van mensen met gevorderde ALS en hun naasten. Doel van de Richtlijn is om de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. Het geeft ondersteuning bij de belangrijkste problemen uit de dagelijkse praktijk. De Richtlijn gaat zoveel mogelijk uit van wetenschappelijk onderzoek en consensus.
De Richtlijn is te vinden op Pallialine. Hier zijn ook alle andere richtlijnen palliatieve zorg te vinden. De patiëntversie van de Richtlijn Zorg voor mensen met ALS is te lezen op Overpalliatievezorg. Voor het onderwijs is een casus beschikbaar over een ALS-patiënt. Deze casus gaat uit van de Richtlijn.
Samenvattingskaart
De samenvattingskaart geeft inzicht in het begeleiden van mensen met ALS en de organisatie van zorg. Deze kaart gaat uit van de Richtlijn. In de app PalliArts is de samenvatting van de Richtlijn en de beslisboom te vinden. Deze app is gratis te downloaden voor Android en iOS.
Meer informatie
Meer informatie over ALS staat op de website van ALS-centrum Nederland. Hier vind je bijvoorbeeld informatie en cijfers over ALS.