Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg

Participatie van patiënten, naasten of nabestaanden is betekenisvol als rekening wordt gehouden met de omstandigheden van de deelnemers, de inbreng van voldoende niveau is en representatief voor een grote groep patiënten/naasten. Mensen in de palliatieve levensfase en hun naasten kunnen én willen vaak participeren. Neem niet aan dat mensen niet willen bijdragen omdat ze ernstig ziek zijn, maar vraag het ze. Veel patiënten vinden het juist prettig om bij te kunnen dragen aan het verbeteren van de zorg. Dat geldt ook voor hun naasten. Wel is het van belang dat rekening wordt gehouden met hun belastbaarheid:

• Kies bijvoorbeeld voor een online focusgroep zodat mensen geen energie kwijtraken aan het reizen.
• Het kan voor mensen soms moeilijk zijn om op een bepaalde tijd ergens aanwezig te zijn. Vraag dan om een reactie per mail of maak een vragenlijst. Mensen kunnen dan reageren op een moment dat zij zich goed genoeg voelen.
• Een telefonisch een-op-eengesprek is vaak minder belastend dan een groepsgesprek.

Het streven is niet om de meest intensieve vorm van participatie te kiezen maar de vorm die het best past bij het doel en fase van het project. Daarom is er gekozen voor een participatiecirkel in plaats van de veelgebruikte participatieladder. 

Aan de slag met patiëntenparticipatie

• Neem de tijd voor (zelf)reflectie. Maak ruimte voor wat patiënten en naasten vertellen. En ga na hoe jouw organisatie hier naar kijkt.   
• Betrek patiënten(organisaties) op tijd. Nog vóór er een plan is opgesteld.
• Het is belangrijk om de vorm en de methode(s) van patiëntenparticipatie te kiezen die bij het doel en de projectfase passen. De participatiematrix kan hierbij helpen.
• Patiënten en naasten zijn te vinden via de website ikzoekeenpatient.nl, patiëntenorganisaties en zorginstellingen/zorgprofessionals. Ook kunnen ontmoetingsbijeenkomsten zoals Café Doodgewoon, Alzheimer cafés of Longpunten een mogelijkheid zijn om mensen te vinden. Via ikzoekeenpatient.nl kun je gemakkelijk in contact komen met patiëntenorganisaties en/of patiëntenvertegenwoordigers die namens een groep patiënten kunnen spreken. Ikzoekeenpatient.nl heeft ook een zorgpanel met 30.000 leden waar gebruik van kan worden gemaakt. Hier zijn wel kosten aan verbonden. PZNL heeft ook een klankbordgroep van patiënten en naasten waar een beroep op gedaan kan worden. Neem hiervoor contact op met de contactpersoon van deze pagina.
• Door de kwetsbaarheid van de doelgroep is het verstandig om extra mensen te benaderen vanwege de hoge kans op uitval. Als er genoeg anderen zijn is het voor individuele patiënten ook makkelijker om aan te geven dat meedoen op het moment even niet uitkomt.
• Als een patiëntvertegenwoordiger deelneemt is het belangrijk dat hij/zij goed wordt gefaciliteerd en geïnformeerd. Zorg voor ruimte voor scholing om de rol te kunnen vervullen. PGO Support heeft een ruim en kosteloos aanbod aan trainingen en cursussen voor patiënt(vertegenwoordigers).
• Er dient voldoende budget te zijn om de participatie te organiseren en uit te voeren. Een goed voorbereide en geïnformeerde ervaringsdeskundige die spreekt namens een grote groep patiënten moet kunnen rekenen op een volwaardige urenvergoeding. Daarnaast heeft een patiëntenorganisatie vaak ook geïnvesteerd in de ervaringsdeskundige. Maak dus vooraf goede afspraken met alle partijen. Denk dan ook aan een kleine vergoeding voor  mensen die hun ervaringskennis inbrengen in bijvoorbeeld focusgroepen.
• Meer inspiratie is te vinden in de criteriawaaier met beoordelingscriteria voor kwaliteit van zorg en onderzoek vanuit patiëntenperspectief. 

Participatiematrix en participatiemethodes

Klik op afbeelding voor een grote weergave van de participatiematrix. 

De termen in deze participatiematrix zijn gebaseerd op de participatiecirkel, een product van Patiëntenfederatie Nederland. 

De participatiematrix kan helpen bij structurele inbedding van patiëntenparticipatie. Horizontaal staan de rollen van de ervaringsdeskundige, verticaal de fases van het project. Op de kruisingen is telkens ruimte om activiteiten in te vullen.

Creëer de tabel die het beste bij jouw project past.

De juiste mix

Belangrijk is het creëren van een juiste mix van de participatievormen. Bij de verschillende vormen kan gebruik worden gemaakt van verschillende methodes. Raadplegen van patiënten en naasten kan bijvoorbeeld met een (online) focusgroep, een vragenlijst, spiegelgesprek, panelgesprek, interviews, klantreis of schaduwen. Op www.participatiekompas.nl is informatie te vinden die hierbij kan helpen, zoals de handleiding focusgroepen en informatie over spiegelgesprekken. Naast kennis, is ervaring met groepsgesprekken een pré om het optimale uit deze methoden te kunnen halen.

Bij adviseren, coproduceren en meebeslissen neemt doorgaans een patiëntvertegenwoordiger plaats in een groep met andere professionals zoals een werkgroep, klankbordgroep of stuurgroep. Laat twee patiëntvertegenwoordigers plaatsnemen vanwege de kans op uitval en om de positie van patiënt aan tafel te verstevigen. Ook de voorzitter heeft een rol in het verstevigen van deze positie door genoeg ruimte te bieden voor inbreng en te zorgen voor gelijkwaardigheid ten opzichte van de andere deelnemers. 

Ook zijn er groepen patiënten die gezamenlijk advies uitbrengen, vaak op instellings- of netwerkniveau zoals adviesraden en cliëntenraden.

De juiste balans

De matrix en andere instrumenten kunnen erg behulpzaam zijn bij het vormgeven van patiëntenparticipatie. Maar focus niet alleen op deze instrumenten. In de kern gaat ervaringskennis om kwetsbaarheid, afhankelijkheid, stigma en onbeheersbaarheid terwijl instrumenten vaak als doel hebben om controle, zekerheid, onafhankelijkheid en beheersbaarheid toe te voegen. Zorg voor een juiste balans. Lees hierover meer in het artikel Doorontwikkeling van de issues en beoordelingscriteria vanuit patiënten perspectief 2011- 2018: de verschillende contexten en doelgroepen van Truus Teunissen (Amsterdam University Medical Center), Tineke A. Abma (Amsterdam University Medical Center) en Barbara Groot (Leyden Academy). 

Patientenparticipatie is steeds vaker een voorwaarde voor het verkrijgen van subsidie voor wetenschappelijk onderzoek. Het gaat er dan om dat patiënten(vertegenwoordigers) meedenken over de inhoud en uitvoer van het onderzoek. De daadwerkelijke deelname aan het onderzoek zelf valt hier niet onder.

Ook laten steeds meer subsidiegevers een onderzoeksvoorstel beoordelen vanuit het patiëntenperpectief door een commissie van patiënten. Voor ZonMw is patiëntenparticipatie bijvoorbeeld een beleidsspeerpunt, zo is te lezen op de website van ZonMw.

Aan de slag met patiëntenparticipatie

• Neem de tijd voor (zelf)reflectie. Maak ruimte voor wat patiënten en naasten vertellen. En staan jij en je collega onderzoekers daarvoor open?
• Volg de Duo-intervisie patiëntenparticipatie bij onderzoek | PGOsupport
• Doe de Kickstarter voor onderzoekers
• Betrek patiënten(organisaties) op tijd. Nog vóór er een plan is opgesteld. Betrek patiënten(organisatie) bij het opstellen van een projectplan. Laat hen meelezen en adviseren, zodat bijvoorbeeld de relevantie voor patiënten en de juiste uitkomstmaten vanaf het begin duidelijk zijn.
• Het is belangrijk om de vormen en de methode(s) van patiëntenparticipatie te kiezen die bij je doel passen. Stem dit per fase van het onderzoek ook af met de patiënten(vertegenwoordigers).
• Patiënten en naasten zijn te vinden via de website ikzoekeenpatient.nl, patiëntenorganisaties en zorginstellingen/zorgprofessionals. Ook kunnen ontmoetingsbijeenkomsten zoals Café Doodgewoon, Alzheimer cafés of Longpunten een mogelijkheid zijn om mensen te vinden. Via ikzoekeenpatient.nl kun je gemakkelijk in contact komen met patiëntenorganisaties en/of patiëntenvertegenwoordigers die namens een groep patiënten kunnen spreken. Ikzoekeenpatient.nl heeft ook een zorgpanel met 30.000 leden waar gebruik van kan worden gemaakt. Hier zijn wel kosten aan verbonden. PZNL heeft ook een klankbordgroep van patiënten en naasten waar een beroep op gedaan kan worden. Neem hiervoor contact op met de contactpersoon van deze pagina.
• Door de kwetsbaarheid van de doelgroep is het verstandig om extra mensen te benaderen vanwege de hoge kans op uitval. Als er genoeg anderen zijn is het voor individuele patiënten ook makkelijker om aan te geven dat meedoen op het moment even niet uitkomt.
• Als een patiëntenvertegenwoordiger deelneemt is het belangrijk dat hij of zij goed wordt gefaciliteerd en geïnformeerd. Zorg voor scholing zodat patiënten die rol ook kunnen vervullen. PGO Support heeft een ruim en kosteloos aanbod aan trainingen en cursussen voor patiënten(vertegenwoordigers).
• Er dient voldoende budget te zijn om de participatie te organiseren en uit te voeren. Een goed voorbereide en geïnformeerde ervaringsdeskundige, die spreekt namens een grote groep patiënten moet kunnen rekenen op een volwaardige urenvergoeding. Daarnaast heeft een patiëntenorganisatie vaak ook geïnvesteerd in de ervaringsdeskundige. Maak dus vooraf goede afspraken met alle partijen. Denk dan ook aan een kleine vergoeding voor mensen die hun ervaringskennis inbrengen in bijvoorbeeld focusgroepen. Denk ook aan een vergoeding voor de deelnemende patiënten en/of naasten of nabestaanden.
• Meer inspiratie voor patiëntenparticipatie in onderzoek, is te vinden in de publicatie Een 10 voor patiëntenparticipatie en de criteriawaaier met beoordelingscriteria voor kwaliteit van zorg en onderzoek vanuit patiëntenperspectief .

Participatiematrix en participatiemethodes

Klik op afbeelding voor een grote weergave van de participatiematrix.

De termen in deze participatiematrix zijn gebaseerd op de participatiecirkel, een product van Patiëntenfederatie Nederland. 

 De participatiematrix kan helpen bij structurele inbedding van patiëntenparticipatie in alle fases van het onderzoek. Horizontaal staan de rollen van de ervaringsdeskundige, verticaal de onderzoeksfases. Op de kruisingen is telkens ruimte om activiteiten in te vullen.

Creëer de tabel die het beste bij jouw onderzoek past.

De juiste mix

Belangrijk is het creëren van een juiste mix van de participatievormen. Bij de verschillende vormen kan gebruik worden gemaakt van verschillende methodes. De Kickstarter voor onderzoekers https://participatiekompas.nl/vormgeven helpt om passende methodes te kiezen.

De juiste balans

De matrix en andere instrumenten kunnen erg behulpzaam zijn bij het vormgeven van patiëntenparticipatie. Maar focus niet alleen op deze instrumenten. In de kern gaat ervaringskennis om kwetsbaarheid, afhankelijkheid, stigma en onbeheersbaarheid terwijl instrumenten vaak als doel hebben om controle, zekerheid, onafhankelijkheid en beheersbaarheid toe te voegen. Zorg voor een juiste balans. Lees hierover meer in het artikel Doorontwikkeling van de issues en beoordelingscriteria vanuit patiënten perspectief 2011- 2018: de verschillende contexten en doelgroepen van Truus Teunissen (Amsterdam University Medical Center), Tineke A. Abma (Amsterdam University Medical Center) en Barbara Groot (Leyden Academy). 

Aan de slag met patiëntenparticipatie

• Neem de tijd voor (zelf)reflectie. Maak ruimte voor wat patiënten en naasten vertellen. En ga na hoe jouw organisatie hier naar kijkt.  
• Betrek patiënten(organisaties) op tijd. Nog vóór er een plan is opgesteld.
• Het is belangrijk om de vorm en de methode(s) van patiëntenparticipatie te kiezen die bij het doel en de projectfase passen. De participatiematrix kan hierbij helpen.
• Patiënten en naasten zijn te vinden via de website ikzoekeenpatient.nl, patiëntenorganisaties en zorginstellingen/zorgprofessionals. Ook kunnen ontmoetingsbijeenkomsten zoals Café Doodgewoon, Alzheimer cafés of Longpunten een mogelijkheid zijn om mensen te vinden. Via ikzoekeenpatient.nl kun je gemakkelijk in contact komen met patiëntenorganisaties en/of patiëntenvertegenwoordigers die namens een groep patiënten kunnen spreken. Ikzoekeenpatient.nl heeft ook een zorgpanel met 30.000 leden waar gebruik van kan worden gemaakt. Hier zijn wel kosten aan verbonden. PZNL heeft ook een klankbordgroep van patiënten en naasten waar een beroep op gedaan kan worden. Neem hiervoor contact op met de contactpersoon van deze pagina.
• Door de kwetsbaarheid van de doelgroep is het verstandig om extra mensen te benaderen vanwege de hoge kans op uitval. Als er genoeg anderen zijn is het voor individuele patiënten ook makkelijker om aan te geven dat meedoen op het moment even niet uitkomt.
• Als een patiëntenvertegenwoordiger deelneemt is het belangrijk dat hij/zij goed wordt gefaciliteerd en geïnformeerd. Zorg voor ruimte voor scholing om de rol te kunnen vervullen. PGO Support heeft een ruim en kosteloos aanbod aan trainingen en cursussen voor patiënten(vertegenwoordigers).
• Er dient voldoende budget te zijn om de participatie te organiseren en uit te voeren. Een goed voorbereide en geïnformeerde ervaringsdeskundige die spreekt namens een grote groep patiënten moet kunnen rekenen op een volwaardige urenvergoeding. Daarnaast heeft een patiëntenorganisatie vaak ook geïnvesteerd in de ervaringsdeskundige. Maak dus vooraf goede afspraken met alle partijen. Denk dan ook aan een kleine vergoeding voor  mensen die hun ervaringskennis inbrengen in bijvoorbeeld focusgroepen.
• Meer inspiratie is te vinden in de criteriawaaier met beoordelingscriteria voor kwaliteit van zorg en onderzoek vanuit patiëntenperspectief.

Participatiematrix en participatiemethodes

Klik op afbeelding voor een grote weergave van de participatiematrix.

De termen in deze participatiematrix zijn gebaseerd op de participatiecirkel, een product van Patiëntenfederatie Nederland. 

De participatiematrix kan helpen met structurele inbedding van patiëntenparticipatie. Bij de verschillende vormen kan gebruik worden gemaakt van verschillende methodes. Horizontaal staan de rollen van de ervaringsdeskundige, verticaal de fases van het project. Op de kruisingen is telkens ruimte om activiteiten in te vullen.

Creëer de tabel die het beste bij jouw project past.

De juiste mix

Belangrijk is het creëren van een juiste mix van de participatievormen.

Raadplegen

Raadplegen van patiënten en naasten kan bijvoorbeeld met een (online) focusgroep, een vragenlijst, spiegelgesprek, panelgesprek, interviews, klantreis of schaduwen. Op www.participatiekompas.nl is informatie te vinden die hierbij kan helpen. Zoals de handleiding focusgroepen en informatie over spiegelgesprekken. Naast kennis, is ervaring met groepsgesprekken een pré om het optimale uit deze methoden te kunnen halen.

Adviseren, coproduceren en meebeslissen

Bij adviseren, coproduceren en meebeslissen neemt doorgaans een patiëntvertegenwoordiger plaats in een groep met andere professionals zoals een werkgroep, klankbordgroep of stuurgroep. Laat twee patiëntvertegenwoordigers plaatsnemen vanwege de kans op uitval en om de positie van patiënt aan tafel te verstevigen. Ook de voorzitter heeft een rol in het verstevigen van deze positie door genoeg ruimte te bieden voor inbreng en te zorgen voor gelijkwaardigheid ten opzichte van de andere deelnemers. 

Daarnaast zijn er groepen patiënten die gezamenlijk advies uitbrengen, vaak op instellings- of netwerkniveau zoals adviesraden en cliëntenraden. Zo heeft het IKNL een eigen patiëntenadviesraad (PAR) en hebben verschillende netwerken palliatieve zorg en consortia ook een patiëntenadviesraad die hen van advies voorziet. 

Combineren

Ook kan je zelf een klankbordgroep van patiënten(vertegenwoordigers) vormen. Vraag bijvoorbeeld mensen die je eerder hebt benaderd voor een vragenlijst of focusgroep of ze verder met je mee willen denken. En maak gebruik van de ervaringsdeskundigheid van patiëntenorganisatie, je vindt er zowel hoogwaardige ervaringsdeskundigheid als mensen die vanuit hun eigen ervaring bij kunnen dragen. Bij richtlijnontwikkeling neemt bijvoorbeeld een getrainde ervaringsdeskundige of medewerker van een patientenorganisatie namens de patientenorganisatie deel aan de werkgroep. De afgevaardigde baseert hierbij zijn of haar inbreng op de ervaringen van patiënten. Deze ervaringen worden met een focusgroep of vragenlijst opgehaald bij de leden van de patientenorganisatie. Een voorbeeld raadpleging over palliatieve sedatie is te vinden op de website van Patiëntenfederatie Nederland.  

De juiste balans

De matrix en andere instrumenten kunnen erg behulpzaam zijn bij het vormgeven van patiëntenparticipatie. Maar focus niet alleen op deze instrumenten. In de kern gaat ervaringskennis om kwetsbaarheid, afhankelijkheid, stigma en onbeheersbaarheid terwijl instrumenten vaak als doel hebben om controle, zekerheid, onafhankelijkheid en beheersbaarheid toe te voegen. Zorg voor een juiste balans. Lees hierover meer in het artikel Doorontwikkeling van de issues en beoordelingscriteria vanuit patiënten perspectief 2011- 2018: de verschillende contexten en doelgroepen van Truus Teunissen (Amsterdam University Medical Center), Tineke A. Abma (Amsterdam University Medical Center) en Barbara Groot (Leyden Academy).