Hospicezorg
Een hospice is een voorziening voor zorgvragers in de palliatieve terminale fase en hun naasten. Een multidisciplinair team, bestaande uit beroepskrachten en vrijwilligers (ook wel formele en informele zorgverleners genoemd), verleent daar 24 uur per dag palliatieve zorg. Deze zorg wordt geboden met aandacht voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie en heeft als doel een optimale kwaliteit van leven, rouw en sterven voor de zorgvrager en zijn naasten mogelijk te maken.
Hospicezorg is internationaal een zorgconcept en kan ook buiten het dak van een specifieke voorziening, thuis of in een andere zorgorganisatie vorm krijgen.
Drie typen hospicezorg-organisaties
In Nederland is hospice geen beschermde titel, waardoor er veel variatie in het aanbod van hospicezorg is. We onderscheiden drie typen hospiceorganisaties.
Bijna Thuis Huis (BTH)
Een Bijna Thuis Huis verleent voornamelijk informele zorg door deskundige vrijwilligers. De beroepsmatige zorg wordt verleend door al dan niet een vast team van wijkverpleegkundigen en/of verzorgenden van een organisatie voor wijkverpleging. De medische zorg is in handen van de eigen huisarts/een huisartsengroep uit de regio van het hospice. In sommige BTH’s zijn er ook ’s nachts vrijwilligers aanwezig.
High Care Hospice (HCH)
Een High Care Hospice verleent formele zorg door professionele specialistische zorgverleners en informele zorg door deskundige vrijwilligers. Bij een HCH is kenmerkend dat zowel de formele als informele zorg 24 uur per dag wordt geleverd. De medische zorg is meestal in handen van een eigen huisarts/een huisartsengroep uit de regio van het hospice. Soms heeft het hospice een eigen arts voor de medische zorg.
High care hospices zijn regelmatig betrokken bij onderzoek, onderwijs en hun medewerkers fungeren als consulent in de palliatieve zorg.
High care hospices zijn in het bezit van een kwaliteitskeurmerk: PREZO Hospicezorg.
Palliatieve Unit (PU)
De Palliatieve Unit is onderdeel een overkoepelende WTZa-toegelaten zorginstelling, met veelal ook een verpleeghuis. De beroepsmatige zorg wordt verleend door verpleegkundigen en verzorgenden, de medische zorg door een specialist Ouderengeneeskunde. Bij een PU is kenmerkend dat de formele zorg 24 uur per dag wordt geleverd en voor informele zorg er sprake is van een wisselende inzet.
Hospicekoepels
Er zijn drie koepelorganisaties, te weten: ActiZ, Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) en Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland. Aansluiting bij een koepelorganisatie is niet verplicht. Om voor subsidie voor de inzet van vrijwilligers in aanmerking te komen is, aansluiting bij een Netwerk Palliatieve Zorg wel verplicht.
Onderzoek hospicezorg
Voor zorgvragers, verwijzers en financiers was het niet altijd helder wat de overeenkomsten en verschillen tussen de hospicetypen zijn. Ook was niet bekend welke mensen met welke problemen en zorgvragen in een hospice zorg ontvangen, wat zij verwachten en nodig hebben en in welke mate de geboden zorg hierop aansluit.
Mede vanwege dit gebrek aan inzicht is op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en ZonMw in 2017-2021 een landelijk grootschalig onderzoek naar hospicezorg in Nederland uitgevoerd (HOPEVOL).
Onder de naam HOPEVOL (HOspicezorg die Passend is en de Eigen wens van mensen in de palliatieve terminale fase VOLgt) verscheen in 2022 het rapport met de stand van zaken van de mate van passende hospicezorg in Nederland, alsook de behoeften en wensen van zorgvragers in de palliatieve fase en hun naasten (HOPEVOL en Kerncijfers Hospicezorg).
Op basis van de uitkomsten hebben de drie hospicekoepels ActiZ, AHzN en VPTZ Nederland een beleidsadvies geschreven.
Toekomstbestendige hospicezorg
Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) is eind 2023 samen met de hospicekoepels ActiZ, AHzN en VPTZ Nederland gestart met het project Versterken Hospicezorg. Aanleiding van het project is de verwachte toename van het aantal zorgvragers, de complexere zorgvraag en de krapte aan zorgpersoneel. Door de ingezette transformatie in het kader van het IZA wordt verwacht dat de zorgvraag in de eerstelijn toe zal nemen. In zowel het rapport ‘De olifant de kamer uit’ als het advies ‘Verdeling van schaarste in de wijkverpleging’ van het Zorginstituut Nederland wordt uitbreiding van de hospicezorgcapaciteit genoemd als een van de oplossingen voor het capaciteitsvraagstuk van palliatieve zorg in de eerstelijn. Daarnaast zal meer inzet van ondersteunende technologie nodig zijn en speelt de toenemende behoefte aan inzicht in kwaliteit en resultaat van zorg. In het licht van deze ontwikkelingen is hospicezorg in toenemende mate een cruciaal onderdeel van het landschap van palliatieve zorg en ondersteuning en het vraagstuk rondom passende zorg.
Doel van het project is de hospicezorg beter toe te rusten tot zorg die voor de zorgvrager nu en straks voldoende beschikbaar en kwalitatief goed is, en bovenal aansluit op de diversiteit en omvang van zorgvragen en capaciteit.
Het project bestaat uit twee fases:
Fase 1: Onderzoek huidige en toekomstig benodigde hospicezorgcapaciteit.
Fase 2: In regionale projecten een impuls geven aan het toekomstbestendig inrichten van hospicezorg in de regio.
Fase 1 is in mei 2024 afgesloten met de publicatie van het rapport ‘Versterken Hospicezorg – Onderzoek naar huidige en toekomstig benodigde capaciteit’ met een Landelijk Eindrapport Onderzoek hospicecapaciteit en een rapportage per zorgkantoorregio, waarin de huidige capaciteit en scenario’s voor de toekomstig benodigde capaciteit zijn opgenomen.
In Fase 2 wordt met de Stimuleringsimpuls Versterken Hospicezorg in 2024 een impuls gegeven aan het toekomstbestendig inrichten van de hospicezorg in de regio die voor de zorgvrager/burger nu en straks voldoende beschikbaar en kwalitatief goed is, en aansluit op de diversiteit aan zorgvragen en de beschikbare toekomstig benodigde capaciteit. In deze regionale projecten staan de thema’s capaciteit én kwaliteit van zorg én samenwerking centraal. Met de kwaliteitsverbetering worden ook een aantal aanbevelingen van het HOPEVOL onderzoek en een deel van het gezamenlijke beleidsadvies van de koepels opgepakt.
Voor meer informatie zie de pagina Project Versterken Hospicezorg op nppz.org.
Producten en methodieken
Utrecht Symptoomdagboek – 4 dimensioneel (USD-4D)
Een ogenschijnlijk makkelijke vraag ‘Hoe gaat het?’ is door iemand in de laatste fase van het leven vaak helemaal niet zo simpel te beantwoorden. Want raakt die vraag eigenlijk wel alle lagen van hoe het écht met iemand gaat? Het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel (USD-4D) wordt gebruikt om klachten en zorgen op alle vier de dimensies (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel) bij patiënten in de palliatieve fase te signaleren en monitoren. Het USD-4D zorgt ervoor dat niet alleen de lichamelijke en psychische klachten aandacht krijgen, maar ook de diepere, de meer sociale en existentiële vragen. In veel hospices wordt het USD-4D ingezet als een gespreksondersteuner en patiënt-gerapporteerd-meetinstrument.
Sympal – een dashboard voor hospices
Op het Sympal dashboard worden routine zorgregistratiegegevens van hospices samengebracht en teruggekoppeld naar de deelnemende hospices. Het doel is om hiervan te leren en om de zorg voor zorgvragers te verbeteren. Hierbij ligt de focus op registratie van (on)welbevinden en symptoomlast (via het USD-4D) en ook waarden, wensen en behoeften van zorgvragers op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel gebied conform het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland.
Voor meer informatie zie de pagina Sympal - een dashboard voor hospices op Palliaweb.
Wil je als patiënt/naasten meer weten over hospicezorg in Nederland? Bekijk dan deze pagina op Overpalliatievezorg.nl.