Knelpunten

Inhoud

6.1 Ziekenhuis
6.2 Thuis
6.3 Hospice
6.4 Verpleeghuis
6.5 Patiënten
6.6 Palliatieve zorg voor kinderen

Dit hoofdstuk geeft zicht op de zorg die niet of nog niet kan worden gedeclareerd. Hiermee borduurt dit hoofdstuk voort op het hoofdstuk ‘Knelpuntenanalyse’ uit voorgaande versies van de Handreiking. Dat hoofdstuk is voortaan opgedeeld in een hoofdstuk 6 ‘Knelpunten’ en hoofdstuk 7 ‘Opgeloste knelpunten’. De nieuwe Handreiking geeft de actuele stand van zaken weer per 2024.

6.1 Ziekenhuis

Knelpunten ziekenhuis 2017	Stand van zaken 2024
Intensief consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties De huidige definitie van deze zorgactiviteit wordt als te beperkt ervaren en de gestelde criteria als te stringent. Met als gevolg dat deze zorgactiviteit (welke onder andere kan worden gebruikt in het kader van proactieve zorg gesprekken) niet of nauwelijks wordt geregistreerd.¹⁷⁸	Aangepaste zorgactiviteit per 1 januari 2018: Uitgebreid consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties. Als resultaat van het project ‘Samen beslissen’ werd op 1 januari 2018 de nieuwe zorgactiviteit ‘Uitgebreid consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties’ 190066 geïntroduceerd. De zorgactiviteit heeft een puur registratieve functie en moet naast een herhaalpolibezoek, screen-to-screen consult of verpleegdag worden vastgelegd.¹⁷⁹De zorgactiviteit heeft daarom geen invloed op de afleiding van de DBC en dus geen effect op het declaratiebedrag, tenzij daar aanvullende afspraken over zijn gemaakt (zie paragraaf 1.1.1). De vergoeding voor deze activiteit wordt daardoor als ontoereikend ervaren. In de contractafspraken tussen ziekenhuizen en zorgverzekeraars ziet de NZa steeds vaker afspraken over samen beslissen met de patiënt. In 2020 maakte 34% van de ziekenhuizen hier afspraken over en in 2021 was dit toegenomen naar 39%.¹⁸⁰ De NZa constateert dat nog veel terrein te winnen is aangezien een meerderheid hier nog geen afspraken over heeft gemaakt.¹⁸¹ In het kader van passende bekostiging medisch specialistische zorg onderzoekt de NZa hoe de bekostiging van het goede gesprek beter kan worden gestimuleerd in de bekostiging.¹⁸² Het doel hiervan is implementatie van aanvullende bekostigingsmogelijkheden per 2025. Zie ook de mogelijkheid van de Facultatieve prestatie: Time to talk - bespreken wensen en grenzen in de palliatieve fase (paragraaf 1.4)
Patiënt overleden vóór Overleg palliatieve zorg. Het probleem wordt herkend, maar het in rekening brengen van een Overleg palliatieve zorg zonder dat dit regulier heeft plaatsgevonden, acht de NZa vanuit kwaliteitsargumenten niet wenselijk.	Geen aanpassing. De beschreven situatie kan inderdaad voorkomen, maar zal niet de hoofdmoot zijn. De kosten die deze situatie met zich meebrengt, zijn mee te nemen in de kostprijsberekening van de zorgproducten palliatieve zorg.
Patiënt overleden/ontslagen vóór face-to-face contact met medisch specialist. Wanneer een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist van het team Palliatieve Zorg een opgenomen patiënt adviseert of begeleidt (icc/medebehandeling), dient een medisch specialist van het team Palliatieve Zorg face-to-face contact gehad te hebben met de patiënt om zorgproducten palliatieve zorg te kunnen declareren.¹⁸³ Als de patiënt overlijdt of ontslagen wordt voordat dit plaatsvindt, kunnen geen zorgproducten palliatieve zorg worden gedeclareerd.	Nieuwe zorgactiviteit per 1 januari 2018: consult door een lid van het team palliatieve zorg.¹⁸⁴ Als een gespecialiseerd verpleegkundige van het team Palliatieve Zorg een opgenomen patiënt adviseert of begeleidt, dient een beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitoefent en onderdeel uitmaakt van het team Palliatieve Zorg contact gehad te hebben met de patiënt om zorgproducten palliatieve zorg te kunnen declareren. Vanaf 2021 kan dit contact ook als zorg op afstand plaatsvinden. Als de patiënt overlijdt of ontslagen wordt voordat dit plaatsvindt, kunnen geen zorgproducten palliatieve zorg worden gedeclareerd.
Registratie Overleg palliatieve zorg (code 190006)	Nader te bepalen
Het betreft de bespreking van de palliatieve zorg van een patiënt door een team palliatieve zorg, bestaande uit minimaal twee poortspecialisten van verschillende specialismen, of één poortspecialist en één beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitvoert. De beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitvoert, betreft een ander specialisme dan het specialisme van de poortspecialist en heeft door middel van opleiding aantoonbare expertise in pijn/palliatieve zorg. In steeds meer ziekenhuizen maakt een specialist Ouderengeneeskunde deel uit van het team palliatieve zorg. Om de DBC palliatieve zorg declarabel te krijgen, is een overleg palliatieve zorg tussen een kader opgeleide specialist Ouderengeneeskunde en een verpleegkundig specialist na een consult met de patiënt onvoldoende, omdat zij beiden beroepsbeoefenaar zijn die de poortfunctie vervullen. Ondanks het feit dat het hier gaat om multidisciplinair overleg tussen in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners kan in deze situatie alleen een overleg palliatieve zorg worden geregistreerd als een poortspecialist (die regelmatig minder expertise heeft in palliatieve zorg dan de kader opgeleide specialist Ouderengeneeskunde of de verpleegkundig specialist) deelneemt aan het overleg.

Knelpunten ziekenhuis 2017

Stand van zaken 2024

Intensief consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties

De huidige definitie van deze zorgactiviteit wordt als te beperkt ervaren en de gestelde criteria als te stringent. Met als gevolg dat deze zorgactiviteit (welke onder andere kan worden gebruikt in het kader van proactieve zorg gesprekken) niet of nauwelijks wordt geregistreerd.¹⁷⁸

Aangepaste zorgactiviteit per 1 januari 2018:

Uitgebreid consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties.

Als resultaat van het project ‘Samen beslissen’ werd op 1 januari 2018 de nieuwe zorgactiviteit ‘Uitgebreid consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties’ 190066 geïntroduceerd. De zorgactiviteit heeft een puur registratieve functie en moet naast een herhaalpolibezoek, screen-to-screen consult of verpleegdag worden vastgelegd.¹⁷⁹De zorgactiviteit heeft daarom geen invloed op de afleiding van de DBC en dus geen effect op het declaratiebedrag, tenzij daar aanvullende afspraken over zijn gemaakt (zie paragraaf 1.1.1). De vergoeding voor deze activiteit wordt daardoor als ontoereikend ervaren.

In de contractafspraken tussen ziekenhuizen en zorgverzekeraars ziet de NZa steeds vaker afspraken over samen beslissen met de patiënt. In 2020 maakte 34% van de ziekenhuizen hier afspraken over en in 2021 was dit toegenomen naar 39%.¹⁸⁰ De NZa constateert dat nog veel terrein te winnen is aangezien een meerderheid hier nog geen afspraken over heeft gemaakt.¹⁸¹

In het kader van passende bekostiging medisch specialistische zorg onderzoekt de NZa hoe de bekostiging van het goede gesprek beter kan worden gestimuleerd in de bekostiging.¹⁸²

Het doel hiervan is implementatie van aanvullende bekostigingsmogelijkheden per 2025.

Zie ook de mogelijkheid van de Facultatieve prestatie: Time to talk - bespreken wensen en grenzen in de palliatieve fase (paragraaf 1.4)

Patiënt overleden vóór Overleg palliatieve zorg.

Het probleem wordt herkend, maar het in rekening brengen van een Overleg palliatieve zorg zonder dat dit regulier heeft plaatsgevonden, acht de NZa vanuit kwaliteitsargumenten niet wenselijk.

Geen aanpassing.

De beschreven situatie kan inderdaad voorkomen, maar zal niet de hoofdmoot zijn. De kosten die deze situatie met zich meebrengt, zijn mee te nemen in de kostprijsberekening van de zorgproducten palliatieve zorg.

Patiënt overleden/ontslagen vóór face-to-face contact met medisch specialist.

Wanneer een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist van het team Palliatieve Zorg een opgenomen patiënt adviseert of begeleidt (icc/medebehandeling), dient een medisch specialist van het team Palliatieve Zorg face-to-face contact gehad te hebben met de patiënt om zorgproducten palliatieve zorg te kunnen declareren.¹⁸³

Als de patiënt overlijdt of ontslagen wordt voordat dit plaatsvindt, kunnen geen zorgproducten palliatieve zorg worden gedeclareerd.

Nieuwe zorgactiviteit per 1 januari 2018: consult door een lid van het team palliatieve zorg.¹⁸⁴

Als een gespecialiseerd verpleegkundige van het team Palliatieve Zorg een opgenomen patiënt adviseert of begeleidt, dient een beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitoefent en onderdeel uitmaakt van het team Palliatieve Zorg contact gehad te hebben met de patiënt om zorgproducten palliatieve zorg te kunnen declareren. Vanaf 2021 kan dit contact ook als zorg op afstand plaatsvinden.
Als de patiënt overlijdt of ontslagen wordt voordat dit plaatsvindt, kunnen geen zorgproducten palliatieve zorg worden gedeclareerd.

Registratie Overleg palliatieve zorg (code 190006)

Nader te bepalen

Het betreft de bespreking van de palliatieve zorg van een patiënt door een team palliatieve zorg, bestaande uit minimaal twee poortspecialisten van verschillende specialismen, of één poortspecialist en één beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitvoert. De beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitvoert, betreft een ander specialisme dan het specialisme van de poortspecialist en heeft door middel van opleiding aantoonbare expertise in pijn/palliatieve zorg.

In steeds meer ziekenhuizen maakt een specialist Ouderengeneeskunde deel uit van het team palliatieve zorg. Om de DBC palliatieve zorg declarabel te krijgen, is een overleg palliatieve zorg tussen een kader opgeleide specialist Ouderengeneeskunde en een verpleegkundig specialist na een consult met de patiënt onvoldoende, omdat zij beiden beroepsbeoefenaar zijn die de poortfunctie vervullen.

Ondanks het feit dat het hier gaat om multidisciplinair overleg tussen in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners kan in deze situatie alleen een overleg palliatieve zorg worden geregistreerd als een poortspecialist (die regelmatig minder expertise heeft in palliatieve zorg dan de kader opgeleide specialist Ouderengeneeskunde of de verpleegkundig specialist) deelneemt aan het overleg.

6.2 Thuis

Knelpunte huisarts 2017	Stand van zaken 2024
Structurele financiering transmuraal team	Er zijn momenteel slechts beperkte mogelijkheden voor het bekostigen en contracteren van de samenwerking van zorgverleners in een transmuraal team. Bijvoorbeeld voor transmurale MDO's, transmurale bedside consultaties en de inzet van casemanagement/regiefunctie palliatieve zorg.¹⁸⁵ Dit knelpunt staat nu bij huisartsen maar geldt, afhankelijk van de lokale inrichting van het transmurale team Palliatieve Zorg, ook voor andere zorgverleners in dat team. Een structurele oplossing voor dit knelpunt kan liggen in de contractafspraken die zorgverzekeraars en zorgaanbieders met elkaar kunnen maken over de prestaties in het TAPA$-experiment. Zie toelichting op TAPA$ in paragraaf 2.6.
Deelname huisarts aan PaTz-groep niet structureel bekostigd	Deelname van de huisarts aan PaTz (indirect patiëntgebonden tijd) zit net als andere MDO’s verdisconteerd in de tarieven voor de direct patiëntgebonden tijd, oftewel het consult- en inschrijftarief. Binnen de huisartsenfinanciering zijn er daarnaast mogelijkheden om hierover aanvullende maatwerkafspraken te maken in segment 3. Verschillende zorgverzekeraars onderschrijven de toegevoegde waarde van PaTz ten opzichte van een regulier Multidisciplinair overleg (MDO) en voorzien in een (tijdelijke) financiering vanuit segment 3. Echter, de financiering vanuit segment 3 is vanuit zijn aard tijdelijk.
Structurele financiering voor proactieve zorgplanningsgesprekken	Voor proactieve zorgplanningsgesprekken hebben huisartsen de mogelijkheid om een lang consult te declareren (>20 minuten). In de praktijk duren deze gesprekken echter aanzienlijk langer, waardoor het tarief als ontoereikend wordt ervaren. In het kader van het IZA loopt momenteel het traject ‘meer tijd voor de patiënt (MTVP)’. De aanname is dat proactieve zorgplanning daarmee passender gefinancierd wordt voor huisartsen. Na dat traject, kan worden beoordeeld of er aanvullend acties nodig zijn. De NZa heeft een verkenning gedaan naar de ontwikkeling van een nieuwe betaaltitel voor huisartsen. Dit is echter geparkeerd in afwachting van de uitkomsten van het traject 'Meer tijd voor de patiënt'. Mocht dit traject niet afdoende zijn voor dit knelpunt, dan wordt dit onderwerp weer opgepakt.

Knelpunten wijkverpleging 2017	Stand van zaken 2024
Tarieven en budgetplafond (Zvw) De tarieven en het budgetplafond voor verpleging en verzorging worden als krap ervaren voor het leveren van zorg door hoger geschoold personeel of zorg aan bijzondere doelgroepen (zoals terminale patiënten). Toelichting op knelpunt: De hoogte van het integrale tarief van een Individuele aanbieder is veelal afhankelijk van: • de historische verhouding van verpleging en verzorging • het tarief in 2016 • de doelmatigheidsscore bij de betreffende verzekeraar¹⁸⁶ Uit een analyse van declaratiegegevens door de NZa bleek dat in 2016 de historische verhouding gemiddeld 80 procent persoonlijke verzorging en 20 procent verpleging was.¹⁸⁷ Daarnaast wordt er vaak in het contract een doorleverplicht vastgelegd. Zorgaanbieders moeten dan zorg leveren voor eigen rekening als het budgetplafond is bereikt.^188,189	Contractering Het is aan zorgaanbieders en zorgverzekeraars samen om met elkaar passende afspraken te maken over de tarieven van de prestaties. De zorgverzekeraar vergoedt binnen het budgetplafond de zorg die noodzakelijk is. Op het moment dat het budgetplafond dreigt te worden overschreden, kunnen zorgaanbieder en zorgverzekeraar in gesprek gaan over het ophogen van het plafond. Uit De Kamerbrief ´Palliatieve zorg, een niveau hoger´ bleek dat individuele zorgverzekeraars bij een dreigende overschrijding van het omzetplafond als gevolg van het leveren van PTZ, in principe 100 procent van het aangevraagde hogere budget honoreerden.¹⁹⁰ Ook concludeert de NZa op basis van de contractering wijkverpleging 2018 dat alle zorgverzekeraars bereid zijn bij te contracteren als PTZ in het geding is.¹⁹¹ Daarnaast concludeert de NZa in haar Visie bekostiging palliatieve zorg (2022): "De huidige bekostiging van de wijkverpleging bevordert het inzetten van specialistische palliatieve terminale zorg in de thuissituatie niet altijd voldoende. De integrale tarieven in de wijkverpleging zijn gemiddelde tarieven. Deze prikkel [maakt] het lonend om zorg te leveren passend bij of onder het gemiddelde tarief. Specialistische palliatieve terminale zorg is complexe dure zorg en daarmee vaak niet lonend om te leveren".¹⁹²
Casemanager palliatieve zorg Bekostiging van een casemanager palliatieve zorg is onderdeel van de prestaties verpleging en verzorging.¹⁹³ Het is niet als zodanig geoormerkt. Als de tarieven voor de prestaties krap zijn, is er te weinig ruimte om gespecialiseerde casemanagers in te kunnen zetten.	Zie antwoord boven bij ‘Tarieven en budgetplafond (Zvw)’
Terminaliteitsverklaring (Zvw) Bekostiging van vroege inzet van palliatieve zorg (wanneer de prognose nog langer is dan drie maanden), is onduidelijk.	Terminaliteitsverklaring meestal niet meer nodig In 2019 hebben betrokken partijen afgesproken dat een terminaliteitsverklaring niet meer nodig is, omdat het niet patiëntvriendelijk is, onnodige administratieve handelingen oplevert en het nooit met zekerheid te zeggen is of de levensverwachting daadwerkelijk korter is dan drie maanden. De afschaffing geldt vooralsnog met uitzondering van aanvragen van een PGB voor zorg in de palliatief terminale fase.¹⁹⁴ Nog steeds dient de noodzaak van de in te zetten zorg te blijken uit voldoende onderbouwing in het zorgplan. Van de wijkverpleegkundige wordt verwacht dat hij/zij de zorginzet en de conclusies van het overleg met de huisarts over het aanbreken van de laatste levensfase vastlegt in het zorgdossier.

Knelpunten wijkverpleging 2017

Stand van zaken 2024

Tarieven en budgetplafond (Zvw)

De tarieven en het budgetplafond voor verpleging en verzorging worden als krap ervaren voor het leveren van zorg door hoger geschoold personeel of zorg aan bijzondere doelgroepen (zoals terminale patiënten).

Toelichting op knelpunt:
De hoogte van het integrale tarief van een

Individuele aanbieder is veelal afhankelijk van:

• de historische verhouding van verpleging en verzorging

• het tarief in 2016

• de doelmatigheidsscore bij de betreffende verzekeraar¹⁸⁶

Uit een analyse van declaratiegegevens door de NZa bleek dat in 2016 de historische verhouding gemiddeld 80 procent persoonlijke verzorging en 20 procent verpleging was.¹⁸⁷

Daarnaast wordt er vaak in het contract een doorleverplicht vastgelegd. Zorgaanbieders moeten dan zorg leveren voor eigen rekening als het budgetplafond is bereikt.^188,189

Contractering
Het is aan zorgaanbieders en zorgverzekeraars samen om met elkaar passende afspraken te maken over de tarieven van de prestaties.

De zorgverzekeraar vergoedt binnen het budgetplafond de zorg die noodzakelijk is. Op het moment dat het budgetplafond dreigt te worden overschreden, kunnen zorgaanbieder en zorgverzekeraar in gesprek gaan over het ophogen van het plafond. Uit De Kamerbrief ´Palliatieve zorg, een niveau hoger´ bleek dat individuele zorgverzekeraars bij een dreigende overschrijding van het omzetplafond als gevolg van het leveren van PTZ, in principe 100 procent van het aangevraagde hogere budget honoreerden.¹⁹⁰ Ook concludeert de NZa op basis van de contractering wijkverpleging 2018 dat alle zorgverzekeraars bereid zijn bij te contracteren als PTZ in het geding is.¹⁹¹

Daarnaast concludeert de NZa in haar Visie bekostiging palliatieve zorg (2022): "De huidige bekostiging van de wijkverpleging bevordert het inzetten van specialistische palliatieve terminale zorg in de thuissituatie niet altijd voldoende. De integrale tarieven in de wijkverpleging zijn gemiddelde tarieven. Deze prikkel [maakt] het lonend om zorg te leveren passend bij of onder het gemiddelde tarief. Specialistische palliatieve terminale zorg is complexe dure zorg en daarmee vaak niet lonend om te leveren".¹⁹²

Casemanager palliatieve zorg

Bekostiging van een casemanager palliatieve zorg is onderdeel van de prestaties verpleging en verzorging.¹⁹³ Het is niet als zodanig geoormerkt. Als de tarieven voor de prestaties krap zijn, is er te weinig ruimte om gespecialiseerde casemanagers in te kunnen zetten.

Zie antwoord boven bij ‘Tarieven en budgetplafond (Zvw)’

Terminaliteitsverklaring (Zvw)

Bekostiging van vroege inzet van palliatieve zorg (wanneer de prognose nog langer is dan drie maanden), is onduidelijk.

Terminaliteitsverklaring meestal niet meer nodig

In 2019 hebben betrokken partijen afgesproken dat een terminaliteitsverklaring niet meer nodig is, omdat het niet patiëntvriendelijk is, onnodige administratieve handelingen oplevert en het nooit met zekerheid te zeggen is of de levensverwachting daadwerkelijk korter is dan drie maanden. De afschaffing geldt vooralsnog met uitzondering van aanvragen van een PGB voor zorg in de palliatief terminale fase.¹⁹⁴ Nog steeds dient de noodzaak van de in te zetten zorg te blijken uit voldoende onderbouwing in het zorgplan. Van de wijkverpleegkundige wordt verwacht dat hij/zij de zorginzet en de conclusies van het overleg met de huisarts over het aanbreken van de laatste levensfase vastlegt in het zorgdossier.

Nazorg (Wlz & Zvw)

Voor nazorg is geen aparte bekostiging. Het is onderdeel van de tarieven van de prestaties en daardoor niet transparant welke nazorg precies geleverd is.

Kostenonderzoeken

De NZa vraagt aanbieders om nazorg mee te nemen in kostprijsaanleveringen voor zowel de Zvw als de Wlz, zodat de kwaliteit van nazorg na overlijden geborgd is met een adequaat tarief.¹⁹⁵

Declaraties na overlijden

Zorg die is verleend aan de patiënt voordat hij of zij overleed, mag na het overlijden worden geregistreerd en in rekening gebracht bij de zorgverzekeraar. Het komt voor dat declaraties voor zorg aan de patiënt die worden ingediend na het overlijden van de patiënt, door de verzekeraar worden geweigerd.¹⁹⁶

Herinrichten proces

Zorg die is verleend aan de patiënt, mag na het overlijden worden geregistreerd en in rekening gebracht bij de zorgverzekeraar. Het kan in de praktijk voorkomen dat dit niet lukt door de inrichting van controlesystemen. In die gevallen dienen aanbieder en verzekeraar samen naar een (handmatige) oplossing te zoeken. De NZa vraagt verzekeraars om het proces anders in te richten, zodat declaraties na het moment van overlijden niet automatisch worden aangemerkt als onrechtmatig.^197,198

6.3 Hospice

Knelpunten 2017	Stand van zaken 2024
Onderaannemerschap Hospices zonder WTZa-toelating met eigen personeel zijn veelal onderaannemer bij een organisatie die contracten kan afsluiten met de zorgverzekeraar of het zorgkantoor.¹⁹⁹ De thuiszorgorganisatie en zorgverzekeraar maken afspraken over de omvang en de tarieven van de totale zorg die de thuiszorgorganisatie levert. Het hospice heeft zelf geen directe invloed op de afspraken die worden gemaakt over de gespecialiseerde zorg die zij leveren.	Aandacht voor contractering hospicezorg De NZa geeft aan dat zorgverzekeraars en zorgaanbieders regionaal in de contractering of landelijk via de branchepartijen kunnen kijken hoe specifieke aandacht kan worden gegeven aan de hospicezorg in de contractering. Ook kan er worden geïnventariseerd of directe contractering mogelijk is.²⁰⁰
Wmo Vergoeding vanuit de Wmo dient voor elke patiënt te worden aangevraagd bij de gemeente. Als een hospice patiënten uit verschillende gemeenten heeft, moet met verschillende regelgeving rekening worden gehouden. Dit is arbeidsintensief. Door lange doorlooptijden bij gemeenten komt uitsluitsel vaak pas na het overlijden van de patiënt.	Afspraken op maat De Wmo biedt gemeenten veel vrijheid in de uitvoering van de wet. Hospices kunnen met de gemeenten in hun regio inventariseren of er binnen het lokaal beleid passende financiering mogelijk is. Sommige gemeenten dragen wel bij, anderen helemaal niet. Dit leidt tot regionale verschillen en kan gevolgen hebben voor de exploitatie van een hospice. Hierdoor blijft dit, ondanks deze ruimte, in de praktijk een knelpunt voor hospices.
Bekostiging respijtzorg, probleemanalyse en crisisinterventie Hospicefinanciering is net als financiering van palliatieve zorg in de thuissituatie met name gericht op palliatieve terminale zorg, omdat er een terminaliteitsverklaring nodig is om er aanspraak op te kunnen maken. Bekostiging van respijtzorg, probleemanalyse en crisisinterventie wanneer de prognose nog langer is dan drie maanden, is ontoereikend en onduidelijk. Zo kan respijtzorg bijvoorbeeld (deels) worden bekostigd vanuit de Wmo, sommige aanvullende verzekeringen (Zvw) of Eerstelijnsverblijf (Zvw).	Sinds eind 2019 is een terminaliteitsverklaring niet meer nodig om aanspraak te maken op palliatief terminale zorg.²⁰¹ Dat verandert niets aan de probleemanalyse en crisisinterventie als de prognose nog langer dan drie maanden is.
Coördinatie en opleiding van vrijwilligers	De VWS-subsidie voor o.a. coördinatie en opleiding van vrijwilligers is landelijk gemaximeerd en groeit niet meer met een groeiende vraag naar vrijwilligers. Bij een groei van het aantal cliënten, wordt het bedrag per cliënt lager. De hoogte van de subsidie is afhankelijk van de werkzaamheden in eerdere jaren. In regio’s waar dit nieuw wordt neergezet of de vraag sterk groeit, wordt de vergoeding t.b.v. coördinatie en opleiding als niet toereikend ervaren. Hierdoor kunnen coördinerende taken en opleidingstrajecten soms onvoldoende worden uitgevoerd, leidend tot een lagere inzet van vrijwilligers.

Verschillende eigen bijdragen in Zvw en Wlz Omdat patiënten in de PTZ niet van de Zvw naar de Wlz gaan en andersom, wordt dezelfde zorg vanuit verschillende wetgevingen bekostigd. Een patiënt met een indicatie voor de Wlz betaalt voor de zorg een (lage) eigen bijdrage. Een patiënt in de Zvw betaalt deze eigen bijdrage niet.²⁰²	Dit wordt veroorzaakt door verschillende wetten van waaruit palliatieve zorg wordt geleverd: voor de Zvw geldt een jaarlijks eigen risico van € 385 en voor de Wlz een maandelijkse eigen bijdrage die kan oplopen tot € 2.887,40. Hier zijn vragen over gesteld vanuit de Tweede Kamer en betrokken partijen zoals de Patiëntenfederatie Nederland.²⁰³ Eind juni 2020 presenteerde de commissie ‘Toekomst Zorg Thuiswonende Ouderen’ op verzoek van de minister een advies met betrekking tot deze hogere eigen bijdrage, ‘Oud en zelfstandig in 2030. Aangepast Reisadvies’. Hierin wordt geadviseerd tot een wetswijziging om meerdere problemen voor ouderen met betrekking tot Zvw, Wlz en Wmo op te lossen.²⁰⁴
Verschillende vergoeding eigen (dag)bijdrage hospice. Zorgverzekeraars vergoeden de eigen (dag)bijdrage op verschillende wijzen, en alleen als patiënten aanvullend verzekerd zijn. Deze vorm van zorg is daarmee niet gelijk toegankelijk voor iedereen.	Ophoging van het budget van de Regeling PTZ Door ophoging van het budget van de Regeling PTZ tot 2026 is de financiële armslag van hospices verruimd en is de inzet van vrijwilligers overal waar mensen overlijden mogelijk gemaakt. In overleg met VPTZ Nederland en de AHzN zijn de instellingen gevraagd om de eigen bijdrage van de cliënt laag te houden en om niet-vergoede goedkope medicijnen en kleinere hulpmiddelen niet aanvullend bij de cliënt in rekening te brengen.^205,206

Knelpunten 2017

Stand van zaken 2024

Onderaannemerschap

Hospices zonder WTZa-toelating met eigen personeel zijn veelal onderaannemer bij een organisatie die contracten kan afsluiten met de zorgverzekeraar of het zorgkantoor.¹⁹⁹

De thuiszorgorganisatie en zorgverzekeraar maken afspraken over de omvang en de tarieven van de totale zorg die de thuiszorgorganisatie levert. Het hospice heeft zelf geen directe invloed op de afspraken die worden gemaakt over de gespecialiseerde zorg die zij leveren.

Aandacht voor contractering hospicezorg

De NZa geeft aan dat zorgverzekeraars en zorgaanbieders regionaal in de contractering of landelijk via de branchepartijen kunnen kijken hoe specifieke aandacht kan worden gegeven aan de hospicezorg in de contractering. Ook kan er worden geïnventariseerd of directe contractering mogelijk is.²⁰⁰

Wmo

Vergoeding vanuit de Wmo dient voor elke patiënt te worden aangevraagd bij de gemeente. Als een hospice patiënten uit verschillende gemeenten heeft, moet met verschillende regelgeving rekening worden gehouden. Dit is arbeidsintensief. Door lange doorlooptijden bij gemeenten komt uitsluitsel vaak pas na het overlijden van de patiënt.

Afspraken op maat

De Wmo biedt gemeenten veel vrijheid in de uitvoering van de wet. Hospices kunnen met de gemeenten in hun regio inventariseren of er binnen het lokaal beleid passende financiering mogelijk is. Sommige gemeenten dragen wel bij, anderen helemaal niet. Dit leidt tot regionale verschillen en kan gevolgen hebben voor de exploitatie van een hospice. Hierdoor blijft dit, ondanks deze ruimte, in de praktijk een knelpunt voor hospices.

Bekostiging respijtzorg, probleemanalyse en crisisinterventie

Hospicefinanciering is net als financiering van palliatieve zorg in de thuissituatie met name gericht op palliatieve terminale zorg, omdat er een terminaliteitsverklaring nodig is om er aanspraak op te kunnen maken. Bekostiging van respijtzorg, probleemanalyse en crisisinterventie wanneer de prognose nog langer is dan drie maanden, is ontoereikend en onduidelijk. Zo kan respijtzorg bijvoorbeeld (deels) worden bekostigd vanuit de Wmo, sommige aanvullende verzekeringen (Zvw) of Eerstelijnsverblijf (Zvw).

Sinds eind 2019 is een terminaliteitsverklaring niet meer nodig om aanspraak te maken op palliatief terminale zorg.²⁰¹ Dat verandert niets aan de probleemanalyse en crisisinterventie als de prognose nog langer dan drie maanden is.

Coördinatie en opleiding van vrijwilligers

De VWS-subsidie voor o.a. coördinatie en opleiding van vrijwilligers is landelijk gemaximeerd en groeit niet meer met een groeiende vraag naar vrijwilligers. Bij een groei van het aantal cliënten, wordt het bedrag per cliënt lager.

De hoogte van de subsidie is afhankelijk van de werkzaamheden in eerdere jaren. In regio’s waar dit nieuw wordt neergezet of de vraag sterk groeit, wordt de vergoeding t.b.v. coördinatie en opleiding als niet toereikend ervaren.

Hierdoor kunnen coördinerende taken en opleidingstrajecten soms onvoldoende worden uitgevoerd, leidend tot een lagere inzet van vrijwilligers.

Verschillende eigen bijdragen in Zvw en Wlz

Omdat patiënten in de PTZ niet van de Zvw naar de Wlz gaan en andersom, wordt dezelfde zorg vanuit verschillende wetgevingen bekostigd. Een patiënt met een indicatie voor de Wlz betaalt voor de zorg een (lage) eigen bijdrage. Een patiënt in de Zvw betaalt deze eigen bijdrage niet.²⁰²

Dit wordt veroorzaakt door verschillende wetten van waaruit palliatieve zorg wordt geleverd: voor de Zvw geldt een jaarlijks eigen risico van € 385 en voor de Wlz een maandelijkse eigen bijdrage die kan oplopen tot € 2.887,40. Hier zijn vragen over gesteld vanuit de Tweede Kamer en betrokken partijen zoals de Patiëntenfederatie Nederland.²⁰³ Eind juni 2020 presenteerde de commissie ‘Toekomst Zorg Thuiswonende Ouderen’ op verzoek van de minister een advies met betrekking tot deze hogere eigen bijdrage, ‘Oud en zelfstandig in 2030. Aangepast Reisadvies’. Hierin wordt geadviseerd tot een wetswijziging om meerdere problemen voor ouderen met betrekking tot Zvw, Wlz en Wmo op te lossen.²⁰⁴

Verschillende vergoeding eigen (dag)bijdrage hospice.

Zorgverzekeraars vergoeden de eigen (dag)bijdrage op verschillende wijzen, en alleen als patiënten aanvullend verzekerd zijn. Deze vorm van zorg is daarmee niet gelijk toegankelijk voor iedereen.

Ophoging van het budget van de Regeling PTZ

Door ophoging van het budget van de Regeling PTZ tot 2026 is de financiële armslag van hospices verruimd en is de inzet van vrijwilligers overal waar mensen overlijden mogelijk gemaakt.

In overleg met VPTZ Nederland en de AHzN zijn de instellingen gevraagd om de eigen bijdrage van de cliënt laag te houden en om niet-vergoede goedkope medicijnen en kleinere hulpmiddelen niet aanvullend bij de cliënt in rekening te brengen.^205,206

6.4 Verpleeghuis

Knelpunten Verpleeghuis/PU 2017

Stand van zaken 2024

Tarief Eerstelijnsverblijf (Zvw)

Eerstelijnsverblijf is een kort verblijf in een zorginstelling of een verpleeghuis. Het tarief is niet altijd toereikend voor de zorg in de instelling.

Verheldering knelpunten en zoektocht oplossingen

Vanuit de NZa is in 2020 een traject gestart naar aanleiding van signalen over knelpunten in de bekostiging van de hospicezorg waaronder ook eerstelijnsverblijf. In gesprek met zorgverzekeraars en branche- en koepelorganisaties worden deze knelpunten verhelderd en wordt gezocht naar oplossingen.

Hoewel het tarief door aanbieders van eerstelijnsverblijf als ontoereikend wordt ervaren, ligt de oorzaak hiervan niet in de contractering maar in de bekostiging: verzekeraars hanteren de max-tarieven die door de NZa zijn vastgesteld.

De NZa heeft een kostenonderzoek uitgevoerd en per 1 januari 2025 worden de tarieven voor het eerstelijnsverblijf herijkt.

6.5 Patiënten

Knelpunten en vragen in 2019	Stand van zaken 2024
Grote verschillen eigen betalingen Omdat patiënten met een levensverwachting korter dan drie maanden (palliatieve terminale zorg, PTZ) niet van de Zvw naar de Wlz gaan en andersom, wordt dezelfde zorg vanuit verschillende wetgevingen bekostigd. Een patiënt met een indicatie voor de Wlz betaalt voor de zorg een (lage) eigen bijdrage. Een patiënt in de Zvw betaalt deze eigen bijdrage niet.²⁰⁷ Er kunnen hierdoor verschillen ontstaan in kosten voor patiënten, die met name bij opname in een hospice duidelijk zichtbaar kunnen worden.	Dit wordt veroorzaakt door verschillende wetten van waaruit palliatieve zorg wordt geleverd: voor de Zvw geldt een jaarlijks eigen risico van € 385 en voor de Wlz een maandelijkse eigen bijdrage die kan oplopen tot € 2.887,40. Hier zijn vragen over gesteld vanuit de Tweede Kamer en betrokken partijen zoals de Patiëntenfederatie Nederland.²⁰⁸ Eind juni 2020 presenteerde de commissie ‘Toekomst Zorg Thuiswonende Ouderen’ op verzoek van de minister een advies met betrekking tot deze hogere eigen bijdrage, ‘Oud en zelfstandig in 2030. Aangepast REISadvies’. Hierin wordt geadviseerd tot een wetswijziging om meerdere problemen voor ouderen met betrekking tot Zvw, Wlz en Wmo op te lossen.²⁰⁹
Bijbetalen ongecontracteerde zorg (Zvw) In de wijkverpleging kunnen mensen afhankelijk van hun zorgverzekering kiezen voor ongecontracteerde zorgaanbieders. Niet altijd is het voor de patiënt vooraf duidelijk dat het om ongecontracteerde zorg gaat. In dat geval vergoedt de zorgverzekeraar niet 100% van de geleverde zorg.	VWS zet in op verbetering van de contractering én op betere informatie voor de patiënt. Zorgverzekeraars hanteren nu het cessieverbod. Ongecontracteerde zorgaanbieders kunnen daardoor niet meer zelf hun declaraties indienen bij de zorgverzekeraar: dat moet via de patiënt. Soms moet de verzekerde ook een machtiging aanvragen. De zorgverzekeraar geeft dan goedkeuring voor het leveren van de zorg door een (mogelijk ongecontracteerde) aanbieder. Door deze maatregelen wordt voorkomen dat een patiënt niet weet dat zijn zorgaanbieder ongecontracteerd is – en hij voor onverwachte kosten komt te staan..²¹⁰
Stapeling van zorgkosten Doordat mensen te maken krijgen met zorg die wordt vergoed vanuit verschillende wetten, krijgen ze ook te maken met verschillende eigen betalingen. Daarnaast zijn er ook nog zorgkosten die vanuit geen van deze wetten worden vergoed (zoals bijvoorbeeld bijbetalingen voor services in instellingen).	In het regeerakkoord over 2017 tot 2021²¹¹ zijn diverse maatregelen opgenomen: Zvw - Het verplicht eigen risico is bevroren op 385 euro voor de periode van dit kabinet. De eigen bijdrage voor geneesmiddelen is gemaximeerd op 250 euro per jaar. Wmo - De eigen bijdrage voor Wmo-voorzieningen is een abonnementstarief per maand geworden.²¹² Wlz - De vermogensinkomensbijtelling voor de eigen bijdragen is per 2019 gehalveerd naar 4%. In het regeerakkoord over 2021-2025²¹³ is o.a. opgenomen: Zvw - het niet in een keer betalen van het gehele eigen risico, maar een betaling per behandeling tot een maximum van 385 euro. Daarnaast wordt gedacht aan het monitoren en tegengaan van de stapeling van eigen bijdragen. Wmo - een eerlijkere eigen bijdrage voor de huishoudelijke hulp met landelijke normen en met oog voor betaalbaarheid van lage- en middeninkomens. Tijdens het schrijven van de Handreiking Financiering Palliatieve Zorg 2024 vinden formatiegesprekken plaats tussen politieke partijen. Dit zal leiden tot een nieuw regeerakkoord. Voor hospicezorg geldt in aanvulling daarop dat de Tweede Kamer het totaalbedrag voor de Regeling PTZ heeft verhoogd tot 2026 en daarbij aan de hospices heeft gevraagd hun eigen (dag)bijdrage voor verblijfskosten te beperken.²¹⁴
Zorgval Patiënten krijgen vanuit de Wlz op basis van hun zorgzwaartepakket soms minder zorg dan zij voor die tijd vanuit de Zvw kregen.	Door maatwerkregelingen binnen de Wlz kan extra budget worden aangevraagd bij het zorgkantoor, als de zorg volgens het geïndiceerde zorgzwaartepakket ontoereikend is:^215,216 De Meerzorgregeling is er voor patiënten die geïndiceerd zijn met een VV 7 of 8, maar een zorgbehoefte hebben die minimaal 25% hoger ligt dan waar ze op basis van hun zorgprofiel aanspraak op hebben. De Extra kosten thuis regeling is er voor patiënten die thuis zorg ontvangen met een mpt of pgb en waar de zorgkosten maximaal 25% hoger zijn dan ze in een instelling zouden zijn.²¹⁷ Als de behandelend arts verwacht dat de levensverwachting van een patiënt minder dan 3 maanden is en de zorg wordt geleverd volgens een mpt of pgb, kan een hoger budget bij het zorgkantoor worden aangevraagd.²¹⁸ In geval van een vpt, kan in plaats van het geïndiceerde zorgprofiel, VV 10 Beschermd verblijf met intensieve palliatief-terminale zorg worden gedeclareerd bij het zorgkantoor.²¹⁹

Knelpunten en vragen in 2019

Stand van zaken 2024

Grote verschillen eigen betalingen

Omdat patiënten met een levensverwachting korter dan drie maanden (palliatieve terminale zorg, PTZ) niet van de Zvw naar de Wlz gaan en andersom, wordt dezelfde zorg vanuit verschillende wetgevingen bekostigd. Een patiënt met een indicatie voor de Wlz betaalt voor de zorg een (lage) eigen bijdrage. Een patiënt in de Zvw betaalt deze eigen bijdrage niet.²⁰⁷ Er kunnen hierdoor verschillen ontstaan in kosten voor patiënten, die met name bij opname in een hospice duidelijk zichtbaar kunnen worden.

Dit wordt veroorzaakt door verschillende wetten van waaruit palliatieve zorg wordt geleverd: voor de Zvw geldt een jaarlijks eigen risico van € 385 en voor de Wlz een maandelijkse eigen bijdrage die kan oplopen tot € 2.887,40. Hier zijn vragen over gesteld vanuit de Tweede Kamer en betrokken partijen zoals de Patiëntenfederatie Nederland.²⁰⁸ Eind juni 2020 presenteerde de commissie ‘Toekomst Zorg Thuiswonende Ouderen’ op verzoek van de minister een advies met betrekking tot deze hogere eigen bijdrage, ‘Oud en zelfstandig in 2030. Aangepast REISadvies’. Hierin wordt geadviseerd tot een wetswijziging om meerdere problemen voor ouderen met betrekking tot Zvw, Wlz en Wmo op te lossen.²⁰⁹

Bijbetalen ongecontracteerde zorg (Zvw)

In de wijkverpleging kunnen mensen afhankelijk van hun zorgverzekering kiezen voor ongecontracteerde zorgaanbieders. Niet altijd is het voor de patiënt vooraf duidelijk dat het om ongecontracteerde zorg gaat. In dat geval vergoedt de zorgverzekeraar niet 100% van de geleverde zorg.

VWS zet in op verbetering van de contractering én op betere informatie voor de patiënt. Zorgverzekeraars hanteren nu het cessieverbod. Ongecontracteerde zorgaanbieders kunnen daardoor niet meer zelf hun declaraties indienen bij de zorgverzekeraar: dat moet via de patiënt. Soms moet de verzekerde ook een machtiging aanvragen. De zorgverzekeraar geeft dan goedkeuring voor het leveren van de zorg door een (mogelijk ongecontracteerde) aanbieder. Door deze maatregelen wordt voorkomen dat een patiënt niet weet dat zijn zorgaanbieder ongecontracteerd is – en hij voor onverwachte kosten komt te staan..²¹⁰

Stapeling van zorgkosten

Doordat mensen te maken krijgen met zorg die wordt vergoed vanuit verschillende wetten, krijgen ze ook te maken met verschillende eigen betalingen.

Daarnaast zijn er ook nog zorgkosten die vanuit geen van deze wetten worden vergoed (zoals bijvoorbeeld bijbetalingen voor services in instellingen).

In het regeerakkoord over 2017 tot 2021²¹¹ zijn diverse maatregelen opgenomen:

Zvw - Het verplicht eigen risico is bevroren op 385 euro voor de periode van dit kabinet. De eigen bijdrage voor geneesmiddelen is gemaximeerd op 250 euro per jaar.
Wmo - De eigen bijdrage voor Wmo-voorzieningen is een abonnementstarief per maand geworden.²¹²
Wlz - De vermogensinkomensbijtelling voor de eigen bijdragen is per 2019 gehalveerd naar 4%.

In het regeerakkoord over 2021-2025²¹³ is o.a. opgenomen:

Zvw - het niet in een keer betalen van het gehele eigen risico, maar een betaling per behandeling tot een maximum van 385 euro. Daarnaast wordt gedacht aan het monitoren en tegengaan van de stapeling van eigen bijdragen.
Wmo - een eerlijkere eigen bijdrage voor de huishoudelijke hulp met landelijke normen en met oog voor betaalbaarheid van lage- en middeninkomens.

Tijdens het schrijven van de Handreiking Financiering Palliatieve Zorg 2024 vinden formatiegesprekken plaats tussen politieke partijen. Dit zal leiden tot een nieuw regeerakkoord.

Voor hospicezorg geldt in aanvulling daarop dat de Tweede Kamer het totaalbedrag voor de Regeling PTZ heeft verhoogd tot 2026 en daarbij aan de hospices heeft gevraagd hun eigen (dag)bijdrage voor verblijfskosten te beperken.²¹⁴

Zorgval

Patiënten krijgen vanuit de Wlz op basis van hun zorgzwaartepakket soms minder zorg dan zij voor die tijd vanuit de Zvw kregen.

Door maatwerkregelingen binnen de Wlz kan extra budget worden aangevraagd bij het zorgkantoor, als de zorg volgens het geïndiceerde zorgzwaartepakket ontoereikend is:^215,216

De Meerzorgregeling is er voor patiënten die geïndiceerd zijn met een VV 7 of 8, maar een zorgbehoefte hebben die minimaal 25% hoger ligt dan waar ze op basis van hun zorgprofiel aanspraak op hebben.
De Extra kosten thuis regeling is er voor patiënten die thuis zorg ontvangen met een mpt of pgb en waar de zorgkosten maximaal 25% hoger zijn dan ze in een instelling zouden zijn.²¹⁷
Als de behandelend arts verwacht dat de levensverwachting van een patiënt minder dan 3 maanden is en de zorg wordt geleverd volgens een mpt of pgb, kan een hoger budget bij het zorgkantoor worden aangevraagd.²¹⁸ In geval van een vpt, kan in plaats van het geïndiceerde zorgprofiel, VV 10 Beschermd verblijf met intensieve palliatief-terminale zorg worden gedeclareerd bij het zorgkantoor.²¹⁹

6.6 Palliatieve zorg voor kinderen

Knelpunten ziekenhuis	Stand van zaken 2024
Inzet van KCT en kinderartsen bij perinatale palliatieve zorg is niet declarabel De inzet van KCT’s en kinderartsen bij de begeleiding van ouderen waar hun kind nog niet geboren is maar waarvan wel bekend is dat het kind na geboorte snel zal sterven, is niet declarabel. De inzet van kindergeneeskunde is namelijk enkel mogelijk voor kinderen die nog leven. In het geval van perinatale begeleiding is de inzet van de KCT vergelijkbaar als bij een kind dat na geboorte palliatief is geworden.	Er wordt een wijzigingsverzoek ingediend om dit probleem te adresseren
Inzet van de KCT’s is nog niet structureel geborgd Op dit moment worden de KCT gefinancierd vanuit interne middelen van de academische ziekenhuizen die beschikbaar zijn voor projecten, gecombineerd met gerichte fundraising. De beschikbare middelen verschillen per academisch ziekenhuis wat maakt dat niet alle KCT de zorg kunnen leveren die kind en gezin nodig hebben.	Per 1 januari 2023 zijn nieuwe zorgproducten voor de kinderpalliatieve zorg geïntroduceerd in de NZa productstructuur. Dit betekent echter niet dat de financiering ervan automatisch is gewaarborgd. Het is belangrijk dat de nieuwe zorgproducten worden meeonderhandeld in de afspraken met zorgverzekeraars.
Nazorg kan niet apart geregistreerd en gedeclareerd worden Net als in de volwassenenzorg, maakt nazorg bij kinderen onderdeel uit van de lopende DBC. Trajecten in de kinderpalliatieve zorg lopen vaak erg lang. Ouders willen dan vaak nog gesprekken met zorgverleners die, soms jarenlang, nauw betrokken zijn geweest bij de zorg voor hun kind. Die inzet wordt niet voldoende gedekt door de tarieven van de betreffende DBC’s.	In geval van palliatieve zorg voor kinderen en hun naasten gelden dezelfde uitgangspunten als bij de palliatieve zorg voor volwassenen. Dat wil zeggen dat één of twee nazorg gesprekken onderdeel uitmaken van de reguliere zorgprestaties in het kader van de palliatieve zorg. Deze nazorg wordt bekostigd uit de huidige tarieven. De NVK bekijkt of de, vaak meer uitgebreide, nazorg voor kinderen hierin een duidelijker plek kan krijgen.
Het is niet mogelijk om eigen pgb’ers zorg te laten leveren in het ziekenhuis, terwijl kinderen met intensieve medische zorgvragen bij opname in het ziekenhuis soms continue toezicht nodig hebben die de verpleegkundigen niet kunnen bieden.	Nader te bepalen
Doordat de zorgzwaarte en de financiering van de mogelijk zorg in natura niet gelijk op gaan, ontstaan problemen bij de kinderverpleegkundige (thuis)zorg binnen de Wlz. Dit kan tot gevolg hebben dat kinderen met een Wlz profiel geen kinderthuiszorg kunnen krijgen. Het is vooralsnog onduidelijk hoe vaak dit in de praktijk voorkomt.	Nader te bepalen
Er is voor kinderen zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) een nieuwe code (Z1006) waarop kinderzorghuizen zorg kunnen declareren binnen de Wlz. Dit is echter niet genoeg voor een etmaal zorg. Bij sommige kinderen zelfs niet als de meerzorgregeling wordt toegepast. Eenzelfde probleem doet zich voor binnen de Wlz invasief beademde kinderen die daarnaast nog veel andere verpleegkundige zorg nodig hebben.	Nader te bepalen
Zorgzwaarte van kinderen is niet goed verdisconteerd in de WLZ-profielen waardoor er sprake kan zijn van niet-vergoede zorg.	Nader te bepalen
Kinderen die door een lichamelijke ziekte of beperking medische of verpleegkundige verzorging nodig hebben, hebben daar gaandeweg vaak steeds meer van nodig. De Wlz is hier niet voldoende op toegerust. Met name de Wlz kinderen die gaandeweg zeer complexe medische zorgvragen ontwikkelen, vaak in combinatie met de behoefte aan continue 1-op-1 begeleiding, kunnen met de beschikbare budgetten, inclusief meerzorg, niet altijd de zorg krijgen die zij nodig hebben.	Nader te bepalen
Het PAB (persoonlijk assistentie budget) waarbij 24 uurszorg voor volwassenen is ingeregeld in de Wlz, is niet in te zetten bij kinderen.	Nader te bepalen

Knelpunten thuis	Stand van zaken 2024
Inzet KCT in de thuissituatie wordt slechts beperkt vergoed De zorg die wordt geleverd in de thuissituatie is lastig te declareren omdat: De locatie van het consult (polikliniekbezoek, SEH, buitenpolikliniek, verpleeghuis, thuissituatie) tussen zorgverzekeraar en zorgaanbieder overeengekomen moet worden;²²⁰ Diegene die het huisbezoek doet, als onderdeel van het KCT vanuit het ziekenhuis, niet kan registreren in de DOT productstructuur. Vooralsnog mogen alleen artsen, verpleegkundig specialisten (vs) en physician assistants (pa) registreren. Vaak zijn de verpleegkundigen in het KCT geen vs of pa; Er geen sprake is van klinisch verplaatste zorg, maar ambulante zorg. Bij kpz vinden er relatief minder opnames plaats en wordt zorg ambulant verleend. Het is dus niet passend om de zorgactiviteit Klinische zorgdag in de thuissituatie, inclusief eventuele verpleging door het ziekenhuis (190228) te gebruiken.	Met de introductie van nieuwe zorgproducten kinderpalliatieve zorg is een belangrijke stap genomen in het komen tot een oplossing voor dit probleem. De kosten van de huisbezoeken kunnen worden toegerekend naar de zorgproducten zodat de kostprijzen en de uiteindelijke tarieven een afspiegeling zijn van de gedane inzet. Dit onderwerp heeft nog steeds de aandacht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg. Het uiteindelijke doel is om een zorgactiviteit te kunnen registreren voor huisbezoeken.
Er is geen bekostiging voor nazorg bij kinderen door kinderverpleegkundigen uit de eerstelijn Ouders hebben vaak juist veel behoefte aan nazorggesprekken met de, vaak jarenlang nauw betrokken, zorgverleners. Deze zorg kan niet worden gedeclareerd. Daarnaast verschilt per jaar en per zorgaanbieder hoeveel kinderen er overlijden, waardoor het lastig is om deze zorg te verdisconteren in het tarief. Vanuit zorgaanbieders is daarom slechts beperkt mogelijkheid voor nazorg.	Toolbox Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK): Binnen het kader van de verpleegkundig indicatiestelling medische kindzorg (de kinderleef-domeinen van het medisch kindzorg systeem en het individueel zorgplan) zijn mogelijkheden om gesprekken met ouders te voeren over zingeving. Het voeren van een gesprek rondom zingeving valt onder de inventarisatie van zorg of de evaluatie die een kinderverpleegkundige pleegt te doen. Dit is een onderdeel van het verpleegkundig proces. Hierin wordt ook het domein spiritualiteit uitgevraagd. In het dossier houdt de kinderverpleegkundige bij hoeveel tijd het uitvragen heeft gekost en welke onderdelen extra tijd hebben gevraagd, zoals bijvoorbeeld het voeren van een zingevingsgesprek. Zie: Toolbox Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).²²¹ Nazorg is expliciet opgenomen in de herziene Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen (november 2022). Op basis hiervan zal een verankering in beleid en herijking van het aantal nazorggesprekken plaatsvinden. Dit traject loopt momenteel nog.
Bekostiging van ouderlijke zorg als mantelzorg door middel van het PGB beperkt Omdat veel zorg die wordt geleverd door ouders aan hun kind onder de ouderlijke zorg valt en niet onder mantelzorg, komt deze zorg vaak niet in aanmerking voor declaratie door middel van het PGB284F.²²² De kinderverpleegkundige bekijkt per situatie op basis van maatwerk wat redelijkerwijs kan worden verwacht van ouders en wat dus onder de ouderlijke zorg valt.²²³ Probleem is door invoering ‘informeel zorgverlener’ gedeeltelijk opgelost* maar vraagt wel monitoring.*	Binnen de Zvw is eind 2020 de HIK (Handreiking Indicatieproces Kindzorg) ontwikkeld. Hierin staat beschreven dat bij ouders als informele zorgverleners (niet als mantelzorger) de kinderverpleegkundige onderscheid maakt tussen 'kennis en kunde' en 'beschikbaarheid' van de ouders en de complexiteit en (on)planbaarheid om een handeling uit te voeren. De indicatiestelling is dan ook maatwerk, waarbij de ouder voor de toegekende uren het tarief voor informeel zorgverlener ontvangt. Ook binnen de Jeugdwet kunnen ouders zichzelf inzetten als zorgverlener vanuit een pgb. Echter signaleren de Netwerken Integrale Kindzorg sinds begin 2022 een tendens dat gemeenten helemaal geen pgb meer verstrekken aan ouders als zij zichzelf in willen zetten als zorgverlener. Deze ontwikkeling vraagt kritische monitoring. Binnen de Wlz mag een ouder als gewaarborgde hulp (veelal een van de ouders voor het minderjarige kind) vaak niet ook nog pgb inzetten voor zichzelf als zorgverlener. De andere ouder kan dat dan wel. Dit vereist toestemming vanuit het zorgkantoor.
Inzet van persoonlijke verzorging vanuit de Zvw of vanuit de Jeugdwet is vaak niet duidelijk Als er sprake is van medisch verpleegkundig handelen, dan wel een verhoogd risico op verpleegkundig handelen is de Zvw van toepassing, zo niet dan valt de zorg onder de Jeugdwet.²²⁴ - Ouders zitten dan wel met twee budgetten uit verschillende wetgevingen en soms ook met twee zorgverleners die tegelijkertijd aanwezig moeten zijn. Zie regionale indicatieteams. - Daarnaast is sprake van een hiaat in het aanbod van zorgverleners: er bestaat geen opleiding voor kinderverzorgenden. - Tevens ontbreekt het pedagogisch medewerkers vanuit de Jeugdwet vaak aan expertise om kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose te begeleiden.	Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Branche Integrale Kindzorg hebben de problematiek in 2021/2022 geanalyseerd in de pilot Domeinoverstijgend Indiceren.²²⁵ Dit heeft volgende inzichten opgeleverd: Medisch verpleegkundig handelen is helder beschreven in de Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).²²⁶ De afbakening is duidelijk, maar lang niet bij iedereen bekend. Er is dus sprake van een groot kennishiaat. Om het kennishiaat terug te dringen, zijn domeinoverstijgende kennissessies ontwikkeld en gehouden. De medisch professional (in het geval van kinderen de kinderverpleegkundige) bepaalt of de persoonlijke verzorging kan worden vergoed uit de Zvw. Zo niet, dan kan een beroep worden gedaan op de Jeugdwet. Beoordeling vindt dan plaats door gemeente.²²⁷ Ouders worden getraind door de Ouder-Kind-Educatie (OKE-training) die is ontwikkeld. Ze zijn naar succesvol doorlopen bevoegd en bekwaam om handelingen uit te voeren.²²⁸ Niet veranderbaar is het stelsel wat maakt dat deze gezinnen altijd met meerdere wettelijke kaders te maken zullen blijven hebben. Om ouders en zorgprofessionals te ontlasten en het indicatieproces te versnellen, is voor domeinoverstijgende indicatievraagstukken een opschalingssystematiek ontwikkeld die zijn waarde heeft bewezen en per 2023 duurzaam wordt verankerd: de ‘Regionale Domeinoverstijgende Indicatieteams’.²²⁹

Knelpunten thuis

Stand van zaken 2024

Inzet KCT in de thuissituatie wordt slechts beperkt vergoed

De zorg die wordt geleverd in de thuissituatie is lastig te declareren omdat:

De locatie van het consult (polikliniekbezoek, SEH, buitenpolikliniek, verpleeghuis, thuissituatie) tussen zorgverzekeraar en zorgaanbieder overeengekomen moet worden;²²⁰
Diegene die het huisbezoek doet, als onderdeel van het KCT vanuit het ziekenhuis, niet kan registreren in de DOT productstructuur. Vooralsnog mogen alleen artsen, verpleegkundig specialisten (vs) en physician assistants (pa) registreren. Vaak zijn de verpleegkundigen in het KCT geen vs of pa;
Er geen sprake is van klinisch verplaatste zorg, maar ambulante zorg. Bij kpz vinden er relatief minder opnames plaats en wordt zorg ambulant verleend. Het is dus niet passend om de zorgactiviteit Klinische zorgdag in de thuissituatie, inclusief eventuele verpleging door het ziekenhuis (190228) te gebruiken.

Met de introductie van nieuwe zorgproducten kinderpalliatieve zorg is een belangrijke stap genomen in het komen tot een oplossing voor dit probleem. De kosten van de huisbezoeken kunnen worden toegerekend naar de zorgproducten zodat de kostprijzen en de uiteindelijke tarieven een afspiegeling zijn van de gedane inzet.

Dit onderwerp heeft nog steeds de aandacht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg. Het uiteindelijke doel is om een zorgactiviteit te kunnen registreren voor huisbezoeken.

Er is geen bekostiging voor nazorg bij kinderen door kinderverpleegkundigen uit de eerstelijn

Ouders hebben vaak juist veel behoefte aan nazorggesprekken met de, vaak jarenlang nauw betrokken, zorgverleners. Deze zorg kan niet worden gedeclareerd. Daarnaast verschilt per jaar en per zorgaanbieder hoeveel kinderen er overlijden, waardoor het lastig is om deze zorg te verdisconteren in het tarief. Vanuit zorgaanbieders is daarom slechts beperkt mogelijkheid voor nazorg.

Toolbox Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK):

Binnen het kader van de verpleegkundig indicatiestelling medische kindzorg (de kinderleef-domeinen van het medisch kindzorg systeem en het individueel zorgplan) zijn mogelijkheden om gesprekken met ouders te voeren over zingeving. Het voeren van een gesprek rondom zingeving valt onder de inventarisatie van zorg of de evaluatie die een kinderverpleegkundige pleegt te doen. Dit is een onderdeel van het verpleegkundig proces. Hierin wordt ook het domein spiritualiteit uitgevraagd. In het dossier houdt de kinderverpleegkundige bij hoeveel tijd het uitvragen heeft gekost en welke onderdelen extra tijd hebben gevraagd, zoals bijvoorbeeld het voeren van een zingevingsgesprek. Zie: Toolbox Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).²²¹

Nazorg is expliciet opgenomen in de herziene Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen (november 2022). Op basis hiervan zal een verankering in beleid en herijking van het aantal nazorggesprekken plaatsvinden. Dit traject loopt momenteel nog.

Bekostiging van ouderlijke zorg als mantelzorg door middel van het PGB beperkt

Omdat veel zorg die wordt geleverd door ouders aan hun kind onder de ouderlijke zorg valt en niet onder mantelzorg, komt deze zorg vaak niet in aanmerking voor declaratie door middel van het PGB284F.²²² De kinderverpleegkundige bekijkt per situatie op basis van maatwerk wat redelijkerwijs kan worden verwacht van ouders en wat dus onder de ouderlijke zorg valt.²²³

Probleem is door invoering ‘informeel zorgverlener’ gedeeltelijk opgelost maar vraagt wel monitoring.

Binnen de Zvw is eind 2020 de HIK (Handreiking Indicatieproces Kindzorg) ontwikkeld. Hierin staat beschreven dat bij ouders als informele zorgverleners (niet als mantelzorger) de kinderverpleegkundige onderscheid maakt tussen 'kennis en kunde' en 'beschikbaarheid' van de ouders en de complexiteit en (on)planbaarheid om een handeling uit te voeren. De indicatiestelling is dan ook maatwerk, waarbij de ouder voor de toegekende uren het tarief voor informeel zorgverlener ontvangt.

Ook binnen de Jeugdwet kunnen ouders zichzelf inzetten als zorgverlener vanuit een pgb. Echter signaleren de Netwerken Integrale Kindzorg sinds begin 2022 een tendens dat gemeenten helemaal geen pgb meer verstrekken aan ouders als zij zichzelf in willen zetten als zorgverlener. Deze ontwikkeling vraagt kritische monitoring.

Binnen de Wlz mag een ouder als gewaarborgde hulp (veelal een van de ouders voor het minderjarige kind) vaak niet ook nog pgb inzetten voor zichzelf als zorgverlener. De andere ouder kan dat dan wel. Dit vereist toestemming vanuit het zorgkantoor.

Inzet van persoonlijke verzorging vanuit de Zvw of vanuit de Jeugdwet is vaak niet duidelijk

Als er sprake is van medisch verpleegkundig handelen, dan wel een verhoogd risico op verpleegkundig handelen is de Zvw van toepassing, zo niet dan valt de zorg onder de Jeugdwet.²²⁴

- Ouders zitten dan wel met twee budgetten uit verschillende wetgevingen en soms ook met twee zorgverleners die tegelijkertijd aanwezig moeten zijn. Zie regionale indicatieteams.

- Daarnaast is sprake van een hiaat in het aanbod van zorgverleners: er bestaat geen opleiding voor kinderverzorgenden.

- Tevens ontbreekt het pedagogisch medewerkers vanuit de Jeugdwet vaak aan expertise om kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose te begeleiden.

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Branche Integrale Kindzorg hebben de problematiek in 2021/2022 geanalyseerd in de pilot Domeinoverstijgend Indiceren.²²⁵

Dit heeft volgende inzichten opgeleverd:

Medisch verpleegkundig handelen is helder beschreven in de Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).²²⁶
De afbakening is duidelijk, maar lang niet bij iedereen bekend. Er is dus sprake van een groot kennishiaat. Om het kennishiaat terug te dringen, zijn domeinoverstijgende kennissessies ontwikkeld en gehouden.
De medisch professional (in het geval van kinderen de kinderverpleegkundige) bepaalt of de persoonlijke verzorging kan worden vergoed uit de Zvw. Zo niet, dan kan een beroep worden gedaan op de Jeugdwet. Beoordeling vindt dan plaats door gemeente.²²⁷
Ouders worden getraind door de Ouder-Kind-Educatie (OKE-training) die is ontwikkeld. Ze zijn naar succesvol doorlopen bevoegd en bekwaam om handelingen uit te voeren.²²⁸
Niet veranderbaar is het stelsel wat maakt dat deze gezinnen altijd met meerdere wettelijke kaders te maken zullen blijven hebben. Om ouders en zorgprofessionals te ontlasten en het indicatieproces te versnellen, is voor domeinoverstijgende indicatievraagstukken een opschalingssystematiek ontwikkeld die zijn waarde heeft bewezen en per 2023 duurzaam wordt verankerd: de ‘Regionale Domeinoverstijgende Indicatieteams’.²²⁹

Knelpunten respijtzorg (verpleegkundig kinderdagverblijf)	Stand van zaken 2024
Tarieven verpleegkundig kinderdagverblijf* zijn niet passend in geval van palliatieve zorg* Het tarief voor het verpleegkundig kinderdagverblijf sluit niet goed aan bij de zorg voor kinderen die het kinderdagverblijf bezoeken op basis van een palliatieve zorgvraag. Dat komt doordat kinderen met een palliatieve zorgvraag: soms niet in staat zijn een volledig dagprogramma te volgen en dan niet voldoen aan het minimum van 6 uur aanwezigheid per dag om deze prestatie te kunnen declareren; meer één op één zorg nodig hebben, waar het tarief is gebaseerd op groepszorg; frequenter besproken dienen te worden in multidisciplinaire overleggen, dan waar bij de verdiscontering van dit soort overleggen in de tarieven rekening mee is gehouden; ad hoc meer thuisbegeleiding nodig hebben dan andere kinderen; een dusdanig specifieke zorgvraag hebben, dat uitgebreidere scholing van medewerkers nodig is.	Het dagtarief Zvw voor de verpleegkundig kinderdagverblijven is dekkend voor palliatieve kinderen. Knelpunt voor de dagverblijven is wel het bij de palliatieve kinderen relatief hoge percentage ‘no show’, want dan krijgt het kinderdagverblijf niet betaald. Daarnaast spelen er probleem als een kind overgaat van de Zvw naar de Wlz, aangezien de tarieven in de Wlz niet overeenkomen met hetgeen er nodig is voor deze complexe groep kinderen. Binnen Wlz werkt eigenlijk alleen het pgb goed. Ontwikkeling van clientprofielen voor kinderen is gestart. De verpleegkundig kinderdagverblijven (en ook de verpleegkundig kinderzorghuizen) zullen worden meegenomen in het onderzoek dat in 2023 zal starten.
Tarieven verpleegkundig kinderzorghuizen* zijn niet passend in geval van palliatieve zorg* Het tarief voor het verpleegkundig kinderzorghuis sluit niet goed aan bij de zorg voor kinderen die daar verblijven op basis van een palliatieve grondslag. Dat komt doordat bij kinderen met een palliatieve zorgvraag: behalve de kinderen zelf, ook personen uit hun omgeving en heel regelmatig het hele gezin aanwezig zijn; indien beschikbaar verblijft het gezin in een ouder/kind appartement als onderdeel van het kinderzorghuis met extra kosten als gevolg; meer één op één zorg nodig is, waar het tarief is gebaseerd op groepszorg; frequenter multidisciplinair overleg nodig is, dan waar bij de verdiscontering van dit soort overleggen in de tarieven rekening mee is gehouden; ad hoc meer (stervens)begeleiding nodig is voor ouders of broertjes en zusjes en uitgebreidere scholing van medewerkers nodig is.	De tarieven 2022 voor verblijf in het verpleegkundig kinderzorghuis vanuit de Zvw volstaan. Ook bij zeldzame complexe maatwerkzorg, die niet binnen de reguliere tarieven past, worden met zorgverzekeraars tot maatwerkwerkafspraken gekomen. De focus van de kinderzorghuizen is in de afgelopen jaren wel meer op de psychosociale familiegerichte zorg komen te liggen. Dit deel van de begeleiding aan gezinnen (inclusief nazorg) ligt in het gemeentelijke domein. Hier doen zich soms wel knelpunten voor door de verschillen in inkoopbeleid van gemeenten.
Budgetplafonds in de Jeugdwet Door de budgetplafonds bij gemeenten kan het voorkomen dat een zorgaanbieder zorg levert waar geen vergoeding tegenover staat, of zorg niet kan leveren terwijl het kind en ouders daar wel behoefte aan hebben. Gemeenten gaan hier op verschillende manieren mee om, waardoor soms in de ene gemeente wel tot vergoeding wordt overgegaan en in de andere gemeente niet. Zorgaanbieders hebben daarbij soms te maken met verschillende gemeentes.	De budgetplafonds bij de gemeenten bestaan nog steeds waardoor in de loop van het jaar geen (nieuwe) zorg kan worden ingezet door een zorgorganisatie. Als deze zorg de meest passende is, moet de gemeente nadenken over maatwerkconstructies. Dit wordt verschillend opgepakt binnen gemeenten. Budgetplafonds worden ook als knelpunt ervaren bij de inzet van onafhankelijke clientondersteuning. Bij gezinnen met palliatieve kinderen is deze inzet vaak waardevol en noodzakelijk. Hier speelt ook het kennishiaat bij gemeenten waar het gaat om complex zieke kinderen en helpt opschaling naar de Regionale Domeinoverstijgende Indicatieteams, waarin gemeenten participeren.

Knelpunten respijtzorg (verpleegkundig kinderdagverblijf)

Stand van zaken 2024

Tarieven verpleegkundig kinderdagverblijf zijn niet passend in geval van palliatieve zorg

Het tarief voor het verpleegkundig kinderdagverblijf sluit niet goed aan bij de zorg voor kinderen die het kinderdagverblijf bezoeken op basis van een palliatieve zorgvraag. Dat komt doordat kinderen met een palliatieve zorgvraag:

soms niet in staat zijn een volledig dagprogramma te volgen en dan niet voldoen aan het minimum van 6 uur aanwezigheid per dag om deze prestatie te kunnen declareren;
meer één op één zorg nodig hebben, waar het tarief is gebaseerd op groepszorg;
frequenter besproken dienen te worden in multidisciplinaire overleggen, dan waar bij de verdiscontering van dit soort overleggen in de tarieven rekening mee is gehouden;
ad hoc meer thuisbegeleiding nodig hebben dan andere kinderen;
een dusdanig specifieke zorgvraag hebben, dat uitgebreidere scholing van medewerkers nodig is.

Het dagtarief Zvw voor de verpleegkundig kinderdagverblijven is dekkend voor palliatieve kinderen.

Knelpunt voor de dagverblijven is wel het bij de palliatieve kinderen relatief hoge percentage ‘no show’, want dan krijgt het kinderdagverblijf niet betaald.

Daarnaast spelen er probleem als een kind overgaat van de Zvw naar de Wlz, aangezien de tarieven in de Wlz niet overeenkomen met hetgeen er nodig is voor deze complexe groep kinderen. Binnen Wlz werkt eigenlijk alleen het pgb goed.

Ontwikkeling van clientprofielen voor kinderen is gestart. De verpleegkundig kinderdagverblijven (en ook de verpleegkundig kinderzorghuizen) zullen worden meegenomen in het onderzoek dat in 2023 zal starten.

Tarieven verpleegkundig kinderzorghuizen zijn niet passend in geval van palliatieve zorg

Het tarief voor het verpleegkundig kinderzorghuis sluit niet goed aan bij de zorg voor kinderen die daar verblijven op basis van een palliatieve grondslag. Dat komt doordat bij kinderen met een palliatieve zorgvraag:

behalve de kinderen zelf, ook personen uit hun omgeving en heel regelmatig het hele gezin aanwezig zijn; indien beschikbaar verblijft het gezin in een ouder/kind appartement als onderdeel van het kinderzorghuis met extra kosten als gevolg;
meer één op één zorg nodig is, waar het tarief is gebaseerd op groepszorg;
frequenter multidisciplinair overleg nodig is, dan waar bij de verdiscontering van dit soort overleggen in de tarieven rekening mee is gehouden;
ad hoc meer (stervens)begeleiding nodig is voor ouders of broertjes en zusjes en uitgebreidere scholing van medewerkers nodig is.

De tarieven 2022 voor verblijf in het verpleegkundig kinderzorghuis vanuit de Zvw volstaan. Ook bij zeldzame complexe maatwerkzorg, die niet binnen de reguliere tarieven past, worden met zorgverzekeraars tot maatwerkwerkafspraken gekomen.

De focus van de kinderzorghuizen is in de afgelopen jaren wel meer op de psychosociale familiegerichte zorg komen te liggen. Dit deel van de begeleiding aan gezinnen (inclusief nazorg) ligt in het gemeentelijke domein. Hier doen zich soms wel knelpunten voor door de verschillen in inkoopbeleid van gemeenten.

Budgetplafonds in de Jeugdwet

Door de budgetplafonds bij gemeenten kan het voorkomen dat een zorgaanbieder zorg levert waar geen vergoeding tegenover staat, of zorg niet kan leveren terwijl het kind en ouders daar wel behoefte aan hebben.

Gemeenten gaan hier op verschillende manieren mee om, waardoor soms in de ene gemeente wel tot vergoeding wordt overgegaan en in de andere gemeente niet. Zorgaanbieders hebben daarbij soms te maken met verschillende gemeentes.

De budgetplafonds bij de gemeenten bestaan nog steeds waardoor in de loop van het jaar geen (nieuwe) zorg kan worden ingezet door een zorgorganisatie. Als deze zorg de meest passende is, moet de gemeente nadenken over maatwerkconstructies. Dit wordt verschillend opgepakt binnen gemeenten.

Budgetplafonds worden ook als knelpunt ervaren bij de inzet van onafhankelijke clientondersteuning. Bij gezinnen met palliatieve kinderen is deze inzet vaak waardevol en noodzakelijk. Hier speelt ook het kennishiaat bij gemeenten waar het gaat om complex zieke kinderen en helpt opschaling naar de Regionale Domeinoverstijgende Indicatieteams, waarin gemeenten participeren.

Knelpunten overige kosten	Stand van zaken 2024
Bekostiging van de psychosociale zorg is niet eenduidig De mogelijkheden voor bekostiging van psychosociale zorg in de eerstelijn is afhankelijk van of de betreffende zorgverlener een contract heeft met de gemeente. Vooral met grote gemeenten is de ervaring dat veel zorgverleners maar beperkt contracten met gemeenten krijgen. Als de betreffende zorg niet wordt vergoed vanuit de Jeugdwet, wordt deze soms vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Als de patiënt geen aanvullende verzekering heeft óf als die de geleverde zorg niet volledig vergoedt, kan een vergoeding plaatsvinden op basis van de Regeling palliatief terminale zorg. Deze is echter alleen bruikbaar voor geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders, en niet voor vaktherapeuten en orthopedagogen. De regeling voorziet bovendien in een gemaximeerd aantal van vijf gesprekken.²³⁰ Het beeld is dat gemeenten regelmatig niet toegerust zijn op de doelgroep kinderen met complexe somatische aandoeningen. De jeugdconsulenten kunnen de problematiek niet voldoende duiden en er is geen passend aanbod ingekocht.	Gemeenten mogen zelf hun inkoopbeleid bepalen. Vooral ‘eenpitters’ (bijv. vaktherapeuten en rouw- en verliesbegeleiders) ervaren de inkoopcriteria als dermate gecompliceerd dat ze zich niet laten inkopen door de gemeente. De regeling Geestelijke verzorging thuis is een goede oplossing gebleken voor inzet van rouw- en verliesbegeleiding en geestelijke verzorging. Voor wat betreft de inzet van psychosociale zorg blijkt in de praktijk dat het behandelende academische kinderziekenhuis deze zorg ook poliklinisch blijft uitvoeren of waar het gaat om vraagstukken op gebiedt van ‘levend verlies’ en ‘verlies’ overdraagt aan een regionale rouw- en verliesbegeleider, die in de kinderpalliatieve zorg veelal een achtergrond in de psychosociale zorg heeft. Het gemaximeerd aantal van 5 gesprekken is losgelaten, maatwerk wordt toegepast. En ook hier geldt dat contacten tussen de NIK-coördinator en de gemeente veelal oplossingen creëert.
De uitgangspunten voor financiering door het sociaal domein sluiten niet aan bij de palliatieve kindzorg	Veel gemeenten stellen als doel dat er sprake moet zijn van het vergroten van de zelfredzaamheid en stimulatie van de ontwikkeling. Dit is niet aan de orde bij palliatieve kinderen.
De overgang van Zvw naar Wlz leidt regelmatig tot vacuüm in zorg	Wanneer indicatie Wlz is afgegeven, stopt direct de betaling vanuit Zvw. Het duurt echter vaak enkele maanden voordat de Wlz uitbetaling kan starten. Gezinnen dreigen daardoor zorgverleners kwijt te raken of in financiële problemen te komen. Omzetting naar PGB duurt nog langer. Een beschikking wordt altijd eerst afgegeven in zorg in natura, maar als het moet worden overgezet naar PGB, duurt dat vaak maanden voordat bewust-keuze-gesprek heeft plaatsgevonden en alle zorgovereenkomsten en zorg-beschrijvingen opnieuw zijn gemaakt.

Verpleeghuis & Palliatieve Unit

Eigen betalingen patiënten

Knelpunten

Opgeloste
knelpunten

Bijlagen

Voetnoten/
bronvermeldingen

Voor vragen, neem contact op met:

Mirjam Segers PZNL

Laatst geactualiseerd: 12 maart 2024