Knelpunten

Inhoud

6.1 Ziekenhuis
6.2 Thuis
6.3 Hospice
6.4 Verpleeghuis
6.5 Patiënten
6.6 Palliatieve zorg voor kinderen

Dit hoofdstuk geeft zicht op de zorg die niet of nog niet kan worden gedeclareerd. Hiermee borduurt dit hoofdstuk voort op het hoofdstuk ‘Knelpuntenanalyse’ uit voorgaande versies van de Handreiking. Dat hoofdstuk is voortaan opgedeeld in een hoofdstuk 6 ‘Knelpunten’ en hoofdstuk 7 ‘Opgeloste knelpunten’. De nieuwe Handreiking geeft de actuele stand van zaken weer per 2025.

6.1 Ziekenhuis

Knelpunten ziekenhuis 2017	Stand van zaken 2025
Patiënt overleden vóór Overleg palliatieve zorg Multidisciplinair overleg ten behoeve van de patiënt is een relevant kwaliteitsaspect van specialistische palliatieve zorg. Voor het in rekening brengen van zorgproducten palliatieve zorg dient per subtraject ten minste één multidisciplinair overleg te hebben plaatsgevonden. Als de patiënt is overleden voor dit overleg heeft plaatsgevonden, kan er geen zorgproduct worden gedeclareerd.	Geen aanpassing Het probleem wordt herkend, maar het in rekening brengen van een Overleg palliatieve zorg zonder dat dit regulier heeft plaatsgevonden, acht de NZa vanuit kwaliteitsargumenten niet wenselijk. De beschreven situatie kan inderdaad voorkomen, maar zal niet de hoofdmoot zijn. De kosten die deze situatie met zich meebrengt, zijn mee te nemen in de kostprijsberekening van de zorgproducten palliatieve zorg.
Patiënt overleden/ontslagen vóór face-to-face contact met medisch specialist Als een gespecialiseerd verpleegkundige van het team Palliatieve Zorg een opgenomen patiënt adviseert of begeleidt, dient een beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitoefent en onderdeel uitmaakt van het team Palliatieve Zorg contact gehad te hebben met de patiënt om zorgproducten palliatieve zorg te kunnen declareren. Dit contact kan ook als zorg op afstand plaatsvinden. Als de patiënt overlijdt of ontslagen wordt voordat dit plaatsvindt, kunnen geen zorgproducten palliatieve zorg worden gedeclareerd.	Als een patiënt overlijdt, is hij van rechtswege niet langer verzekerd. De prestatie kan niet worden gedeclareerd. De kosten worden in het kostprijsonderzoek toegerekend aan de wel declarabele zorgprestaties.
Registratie Overleg palliatieve zorg (code 190006) Het betreft de bespreking van de palliatieve zorg van een patiënt door een team palliatieve zorg, bestaande uit minimaal twee poortspecialisten van verschillende specialismen, of één poortspecialist en één beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitvoert. De beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitvoert, betreft een ander specialisme dan het specialisme van de poortspecialist en heeft door middel van opleiding aantoonbare expertise in pijn/palliatieve zorg. In steeds meer ziekenhuizen maakt een specialist Ouderengeneeskunde deel uit van het team palliatieve zorg. Om de DBC palliatieve zorg declarabel te krijgen, is een overleg palliatieve zorg tussen een kader opgeleide specialist Ouderengeneeskunde en een verpleegkundig specialist na een consult met de patiënt onvoldoende, omdat zij beiden beroepsbeoefenaar zijn die de poortfunctie vervullen. Ondanks het feit dat het hier gaat om multidisciplinair overleg tussen in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners kan in deze situatie alleen een overleg palliatieve zorg worden geregistreerd als een poortspecialist (die regelmatig minder expertise heeft in palliatieve zorg dan de kader opgeleide specialist Ouderengeneeskunde of de verpleegkundig specialist) deelneemt aan het overleg.	Vanaf 1 april 2024 werkt een gemandateerde werkgroep aan het Kader consultatie palliatieve zorg. De trekker hiervan is Palliactief, de multidisciplinaire beroepsvereniging voor professionals werkzaam in de palliatieve zorg. In dit richtinggevend kader wordt onder meer uitgewerkt hoe de samenstelling van een transmuraal team palliatieve zorg (waarvan ook het ziekenhuisteam palliatieve zorg deel uitmaakt) eruitziet, alsmede wat de rollen en taken van de verschillende teamleden zijn. De planning is dat dit Kader consultatie in het najaar van 2025 wordt opgeleverd. Als de inhoud van het Kader consultatie niet langer aansluit op de DBC’s palliatieve zorg, kan dat vervolgens worden geagendeerd bij de NZa.

Knelpunten ziekenhuis 2017

Stand van zaken 2025

Patiënt overleden vóór Overleg palliatieve zorg

Multidisciplinair overleg ten behoeve van de patiënt is een relevant kwaliteitsaspect van specialistische palliatieve zorg. Voor het in rekening brengen van zorgproducten palliatieve zorg dient per subtraject ten minste één multidisciplinair overleg te hebben plaatsgevonden. Als de patiënt is overleden voor dit overleg heeft plaatsgevonden, kan er geen zorgproduct worden gedeclareerd.

Geen aanpassing

Het probleem wordt herkend, maar het in rekening brengen van een Overleg palliatieve zorg zonder dat dit regulier heeft plaatsgevonden, acht de NZa vanuit kwaliteitsargumenten niet wenselijk.
De beschreven situatie kan inderdaad voorkomen, maar zal niet de hoofdmoot zijn. De kosten die deze situatie met zich meebrengt, zijn mee te nemen in de kostprijsberekening van de zorgproducten palliatieve zorg.

Patiënt overleden/ontslagen vóór face-to-face contact met medisch specialist

Als een gespecialiseerd verpleegkundige van het team Palliatieve Zorg een opgenomen patiënt adviseert of begeleidt, dient een beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitoefent en onderdeel uitmaakt van het team Palliatieve Zorg contact gehad te hebben met de patiënt om zorgproducten palliatieve zorg te kunnen declareren. Dit contact kan ook als zorg op afstand plaatsvinden. Als de patiënt overlijdt of ontslagen wordt voordat dit plaatsvindt, kunnen geen zorgproducten palliatieve zorg worden gedeclareerd.

Als een patiënt overlijdt, is hij van rechtswege niet langer verzekerd. De prestatie kan niet worden gedeclareerd. De kosten worden in het kostprijsonderzoek toegerekend aan de wel declarabele zorgprestaties.

Registratie Overleg palliatieve zorg (code 190006)

Het betreft de bespreking van de palliatieve zorg van een patiënt door een team palliatieve zorg, bestaande uit minimaal twee poortspecialisten van verschillende specialismen, of één poortspecialist en één beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitvoert. De beroepsbeoefenaar die de poortfunctie uitvoert, betreft een ander specialisme dan het specialisme van de poortspecialist en heeft door middel van opleiding aantoonbare expertise in pijn/palliatieve zorg.

In steeds meer ziekenhuizen maakt een specialist Ouderengeneeskunde deel uit van het team palliatieve zorg. Om de DBC palliatieve zorg declarabel te krijgen, is een overleg palliatieve zorg tussen een kader opgeleide specialist Ouderengeneeskunde en een verpleegkundig specialist na een consult met de patiënt onvoldoende, omdat zij beiden beroepsbeoefenaar zijn die de poortfunctie vervullen.

Ondanks het feit dat het hier gaat om multidisciplinair overleg tussen in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners kan in deze situatie alleen een overleg palliatieve zorg worden geregistreerd als een poortspecialist (die regelmatig minder expertise heeft in palliatieve zorg dan de kader opgeleide specialist Ouderengeneeskunde of de verpleegkundig specialist) deelneemt aan het overleg.

Vanaf 1 april 2024 werkt een gemandateerde werkgroep aan het Kader consultatie palliatieve zorg. De trekker hiervan is Palliactief, de multidisciplinaire beroepsvereniging voor professionals werkzaam in de palliatieve zorg. In dit richtinggevend kader wordt onder meer uitgewerkt hoe de samenstelling van een transmuraal team palliatieve zorg (waarvan ook het ziekenhuisteam palliatieve zorg deel uitmaakt) eruitziet, alsmede wat de rollen en taken van de verschillende teamleden zijn. De planning is dat dit Kader consultatie in het najaar van 2025 wordt opgeleverd.
Als de inhoud van het Kader consultatie niet langer aansluit op de DBC’s palliatieve zorg, kan dat vervolgens worden geagendeerd bij de NZa.

6.2 Thuis

Knelpunte huisarts 2017	Stand van zaken 2025
Structurele financiering transmuraal team Er zijn momenteel slechts beperkte mogelijkheden voor het bekostigen en contracteren van de samenwerking van zorgverleners in een transmuraal team. Bijvoorbeeld voor transmurale MDO's, transmurale bedside consultaties en de inzet van casemanagement/regiefunctie palliatieve zorg.¹⁶⁶ Dit knelpunt staat nu bij huisartsen maar geldt, afhankelijk van de lokale inrichting van het transmurale team Palliatieve Zorg, ook voor andere zorgverleners in dat team.	Een oplossing voor dit knelpunt kan liggen in de contractafspraken die zorgverzekeraars en zorgaanbieders met elkaar kunnen maken over de prestaties in het TAPA$-experiment. Zie toelichting op TAPA$ in paragraaf 2.6.
Deelname huisarts aan PaTz-groep niet structureel bekostigd	Deelname van de huisarts aan PaTz (indirect patiëntgebonden tijd) zit net als andere MDO’s verdisconteerd in de tarieven voor de direct patiëntgebonden tijd, oftewel het consult- en inschrijftarief. Binnen de huisartsenfinanciering zijn er daarnaast mogelijkheden om hierover aanvullende maatwerkafspraken te maken in segment 3. Verschillende zorgverzekeraars onderschrijven de toegevoegde waarde van PaTz ten opzichte van een regulier Multidisciplinair overleg (MDO) en voorzien in een (tijdelijke) financiering vanuit segment 3. Echter, de financiering vanuit segment 3 is vanuit zijn aard tijdelijk. Een oplossing voor dit knelpunt kan liggen in de contractafspraken die zorgverzekeraars en zorgaanbieders met elkaar kunnen maken over de prestaties in het TAPA$-experiment. Zie toelichting op TAPA$ in paragraaf 2.6.
Structurele financiering voor proactieve zorgplanningsgesprekken	Voor proactieve zorgplanningsgesprekken hebben huisartsen de mogelijkheid om een lang consult te declareren (>20 minuten). In de praktijk duren deze gesprekken echter aanzienlijk langer, waardoor het tarief als ontoereikend wordt ervaren. In juni 2024 heeft de NZa een rapport ‘verkenning bekostiging biedt ruimte voor proactieve zorgplanning. Naast ruimte in segment 1, bieden ook segment 2 en 3 ruimte voor maatwerkafspraken over gepubliceerd. In het rapport beschrijft de NZa dat zij voornemens is om proactieve zorgplanning per 2027 structureel en landelijk te bekostigen vanuit S1. Tot dat moment kan er ruim in S3 geëxperimenteerd worden tussen zorgaanbieder en zorgverzekeraar. De NZa ziet dit als een kans om te onderzoeken en te leren hoe proactieve zorgplanning kan aansluiten bij de praktijk. Het is aan zorgaanbieders en zorgverzekeraars samen om met elkaar passende afspraken te maken over de tarieven van de prestaties. De zorgverzekeraar vergoedt binnen het budgetplafond de zorg die noodzakelijk is. Op het moment dat het budgetplafond dreigt te worden overschreden, kunnen zorgaanbieder en zorgverzekeraar in gesprek gaan over het ophogen van het plafond. Uit De Kamerbrief ´Palliatieve zorg, een niveau hoger´ bleek dat individuele zorgverzekeraars bij een dreigende overschrijding van het omzetplafond als gevolg van het leveren van PTZ, in principe 100 procent van het aangevraagde hogere budget honoreerden. Eind 2021 is er in verband met het Hoofdlijnenakkoord wijkverpleging onder leiding van VWS met de sector afgesproken dat een cliënt met spoedzorg/ptz niet benadeeld mag worden door cliëntenstops, als gevolg van budgetplafonds, en dat deze daarom buiten de cliëntenstops worden gehouden. Ook concludeert de NZa op basis van de contractering wijkverpleging 2018 dat alle zorgverzekeraars bereid zijn bij te contracteren als PTZ in het geding is. Daarnaast concludeert de NZa in haar Visie bekostiging palliatieve zorg (2022): "De huidige bekostiging van de wijkverpleging bevordert het inzetten van specialistische palliatieve terminale zorg in de thuissituatie niet altijd voldoende. De integrale tarieven in de wijkverpleging zijn gemiddelde tarieven. Deze prikkel [maakt] het lonend om zorg te leveren passend bij of onder het gemiddelde tarief. Specialistische palliatieve terminale zorg is complexe dure zorg en daarmee vaak niet lonend om te leveren".

Knelpunten wijkverpleging 2017	Stand van zaken 2025
Tarieven en budgetplafond (Zvw) De tarieven en het budgetplafond voor verpleging en verzorging worden als krap ervaren voor het leveren van zorg door hoger geschoold personeel of zorg aan bijzondere doelgroepen (zoals terminale patiënten). Toelichting op knelpunt: De hoogte van het integrale tarief van een Individuele aanbieder is veelal afhankelijk van: de historische verhouding van verpleging en verzorging het tarief in 2016 de doelmatigheidsscore bij de betreffende verzekeraar¹⁶⁷ Uit een analyse van declaratiegegevens door de NZa bleek dat in 2016 de historische verhouding gemiddeld 80 procent persoonlijke verzorging en 20 procent verpleging was. Daarnaast wordt er vaak in het contract een doorleverplicht vastgelegd. Zorgaanbieders moeten dan zorg leveren voor eigen rekening als het budgetplafond is bereikt.^168,169	Contractering Het is aan zorgaanbieders en zorgverzekeraars samen om met elkaar passende afspraken te maken over de tarieven van de prestaties. De zorgverzekeraar vergoedt binnen het budgetplafond de zorg die noodzakelijk is. Op het moment dat het budgetplafond dreigt te worden overschreden, kunnen zorgaanbieder en zorgverzekeraar in gesprek gaan over het ophogen van het plafond. Uit De Kamerbrief ´Palliatieve zorg, een niveau hoger´ bleek dat individuele zorgverzekeraars bij een dreigende overschrijding van het omzetplafond als gevolg van het leveren van PTZ, in principe 100 procent van het aangevraagde hogere budget honoreerden.¹⁷⁰ Ook concludeert de NZa op basis van de contractering wijkverpleging 2018 dat alle zorgverzekeraars bereid zijn bij te contracteren als PTZ in het geding is.¹⁷¹ Daarnaast concludeert de NZa in haar Visie bekostiging palliatieve zorg (2022): "De huidige bekostiging van de wijkverpleging bevordert het inzetten van specialistische palliatieve terminale zorg in de thuissituatie niet altijd voldoende. De integrale tarieven in de wijkverpleging zijn gemiddelde tarieven. Deze prikkel [maakt] het lonend om zorg te leveren passend bij of onder het gemiddelde tarief. Specialistische palliatieve terminale zorg is complexe dure zorg en daarmee vaak niet lonend om te leveren".¹⁷² Zilveren Kruis heeft in haar inkoopbeleid 2025 aangekondigd dat ze declaraties palliatief terminale zorg niet meetellen bij het berekenen van doelmatigheid. Zorgaanbieders kunnen verzekerden in zorg nemen zonder er rekening mee te hoeven houden dat dit de doelmatigheid negatief beïnvloedt. Deze bepaling geldt niet voor zorgaanbieders die uitsluitend palliatief terminale zorg leveren.
Casemanager palliatieve zorg Bekostiging van een casemanager palliatieve zorg is onderdeel van de prestaties verpleging en verzorging.¹⁷³ Het is niet als zodanig geoormerkt. Als de tarieven voor de prestaties krap zijn, is er te weinig ruimte om gespecialiseerde casemanagers in te kunnen zetten.	Zie antwoord boven bij ‘Tarieven en budgetplafond (Zvw)’ In het TAPA$-experiment is ook een prestatie opgenomen ‘regiefunctie complexe palliatieve zorg’. Onderdeel hiervan is ook casemanagement.¹⁷⁴
Terminaliteitsverklaring (Zvw) Bekostiging van vroege inzet van palliatieve zorg (wanneer de prognose nog langer is dan drie maanden), is onduidelijk.	Terminaliteitsverklaring meestal niet meer nodig In 2019 hebben betrokken partijen afgesproken dat een terminaliteitsverklaring niet meer nodig is, omdat het niet patiëntvriendelijk is, onnodige administratieve handelingen oplevert en het nooit met zekerheid te zeggen is of de levensverwachting daadwerkelijk korter is dan drie maanden. De afschaffing geldt vooralsnog met uitzondering van aanvragen van een PGB voor zorg in de palliatief terminale fase.¹⁷⁵ Nog steeds dient de noodzaak van de in te zetten zorg te blijken uit voldoende onderbouwing in het zorgplan. Van de wijkverpleegkundige wordt verwacht dat hij/zij de zorginzet en de conclusies van het overleg met de huisarts over het aanbreken van de laatste levensfase vastlegt in het zorgdossier.

Knelpunten wijkverpleging 2017

Stand van zaken 2025

Tarieven en budgetplafond (Zvw)

De tarieven en het budgetplafond voor verpleging en verzorging worden als krap ervaren voor het leveren van zorg door hoger geschoold personeel of zorg aan bijzondere doelgroepen (zoals terminale patiënten).

Toelichting op knelpunt:
De hoogte van het integrale tarief van een Individuele aanbieder is veelal afhankelijk van:

de historische verhouding van verpleging en verzorging
het tarief in 2016
de doelmatigheidsscore bij de betreffende verzekeraar¹⁶⁷

Uit een analyse van declaratiegegevens door de NZa bleek dat in 2016 de historische verhouding gemiddeld 80 procent persoonlijke verzorging en 20 procent verpleging was.

Daarnaast wordt er vaak in het contract een doorleverplicht vastgelegd. Zorgaanbieders moeten dan zorg leveren voor eigen rekening als het budgetplafond is bereikt.^168,169

Contractering

Het is aan zorgaanbieders en zorgverzekeraars samen om met elkaar passende afspraken te maken over de tarieven van de prestaties.

De zorgverzekeraar vergoedt binnen het budgetplafond de zorg die noodzakelijk is. Op het moment dat het budgetplafond dreigt te worden overschreden, kunnen zorgaanbieder en zorgverzekeraar in gesprek gaan over het ophogen van het plafond. Uit De Kamerbrief ´Palliatieve zorg, een niveau hoger´ bleek dat individuele zorgverzekeraars bij een dreigende overschrijding van het omzetplafond als gevolg van het leveren van PTZ, in principe 100 procent van het aangevraagde hogere budget honoreerden.¹⁷⁰ Ook concludeert de NZa op basis van de contractering wijkverpleging 2018 dat alle zorgverzekeraars bereid zijn bij te contracteren als PTZ in het geding is.¹⁷¹

Daarnaast concludeert de NZa in haar Visie bekostiging palliatieve zorg (2022): "De huidige bekostiging van de wijkverpleging bevordert het inzetten van specialistische palliatieve terminale zorg in de thuissituatie niet altijd voldoende. De integrale tarieven in de wijkverpleging zijn gemiddelde tarieven. Deze prikkel [maakt] het lonend om zorg te leveren passend bij of onder het gemiddelde tarief. Specialistische palliatieve terminale zorg is complexe dure zorg en daarmee vaak niet lonend om te leveren".¹⁷²

Zilveren Kruis heeft in haar inkoopbeleid 2025 aangekondigd dat ze declaraties palliatief terminale zorg niet meetellen bij het berekenen van doelmatigheid. Zorgaanbieders kunnen verzekerden in zorg nemen zonder er rekening mee te hoeven houden dat dit de doelmatigheid negatief beïnvloedt. Deze bepaling geldt niet voor zorgaanbieders die uitsluitend palliatief terminale zorg leveren.

Casemanager palliatieve zorg

Bekostiging van een casemanager palliatieve zorg is onderdeel van de prestaties verpleging en verzorging.¹⁷³ Het is niet als zodanig geoormerkt. Als de tarieven voor de prestaties krap zijn, is er te weinig ruimte om gespecialiseerde casemanagers in te kunnen zetten.

Zie antwoord boven bij ‘Tarieven en budgetplafond (Zvw)’

In het TAPA$-experiment is ook een prestatie opgenomen ‘regiefunctie complexe palliatieve zorg’. Onderdeel hiervan is ook casemanagement.¹⁷⁴

Terminaliteitsverklaring (Zvw)

Bekostiging van vroege inzet van palliatieve zorg (wanneer de prognose nog langer is dan drie maanden), is onduidelijk.

Terminaliteitsverklaring meestal niet meer nodig

In 2019 hebben betrokken partijen afgesproken dat een terminaliteitsverklaring niet meer nodig is, omdat het niet patiëntvriendelijk is, onnodige administratieve handelingen oplevert en het nooit met zekerheid te zeggen is of de levensverwachting daadwerkelijk korter is dan drie maanden. De afschaffing geldt vooralsnog met uitzondering van aanvragen van een PGB voor zorg in de palliatief terminale fase.¹⁷⁵ Nog steeds dient de noodzaak van de in te zetten zorg te blijken uit voldoende onderbouwing in het zorgplan. Van de wijkverpleegkundige wordt verwacht dat hij/zij de zorginzet en de conclusies van het overleg met de huisarts over het aanbreken van de laatste levensfase vastlegt in het zorgdossier.

Nazorg (Wlz & Zvw)

Voor nazorg is geen aparte bekostiging. Het is onderdeel van de tarieven van de prestaties en daardoor niet transparant welke nazorg precies geleverd is.

Kostenonderzoeken

In de kostprijsaanleveringen wordt de nazorg meegenomen voor zowel de Zvw als de Wlz, zodat de kosten van nazorg na overlijden geborgd zijn met een adequaat tarief.

6.3 Hospice

Knelpunten 2017	Stand van zaken 2025
Onderaannemerschap Hospices zonder WTZa-toelating met eigen personeel zijn veelal onderaannemer bij een organisatie die contracten kan afsluiten met de zorgverzekeraar of het zorgkantoor.¹⁷⁶ De thuiszorgorganisatie en zorgverzekeraar maken afspraken over de omvang en de tarieven van de totale zorg die de thuiszorgorganisatie levert. Het hospice heeft zelf geen directe invloed op de afspraken die worden gemaakt over de gespecialiseerde zorg die zij leveren.	Aandacht voor contractering hospicezorg De NZa geeft aan dat zorgverzekeraars en zorgaanbieders regionaal in de contractering of landelijk via de branchepartijen kunnen kijken hoe specifieke aandacht kan worden gegeven aan de hospicezorg in de contractering. Ook kan er worden geïnventariseerd of directe contractering mogelijk is.¹⁷⁷
Wmo De Wmo (huishoudelijke hulp) biedt gemeenten veel vrijheid in de uitvoering van de wet. BTH kunnen met de gemeenten in hun regio inventariseren of er binnen het lokaal beleid passende financiering mogelijk is. Sommige gemeenten dragen wel bij, anderen helemaal niet. Dit leidt tot regionale verschillen en kan gevolgen hebben voor de exploitatie van een hospice. Bijdragen vanuit de WMO voor de inzet van vrijwilligers zijn mogelijk voor alle hospicetypes. Met de komst van het ‘ravijnjaar 2026’ heroverwegen daarnaast veel gemeenten hun bijdrage aan hospicezorg. Dan belanden gemeenten namelijk tussen het oude financiële systeem, dat in 2025 afloopt, en het nieuwe dat per 2027 van kracht wordt. Zij lopen hier gezamenlijk ruim 3 miljard euro door mis, waardoor hun begrotingen onder grote druk komen te staan. Hierdoor blijft dit, ondanks deze ruimte, in de praktijk een knelpunt voor hospices.	Afspraken op maat Hiervoor is geen oplossing.
Bekostiging respijtzorg, probleemanalyse en crisisinterventie Bekostiging van respijtzorg, probleemanalyse (tijdelijke opname tbv onderzoek) en crisisinterventie wanneer de prognose nog langer is dan drie maanden, is ontoereikend en onduidelijk.	Respijtzorg kan (deels) worden bekostigd vanuit de Wmo, sommige aanvullende verzekeringen (Zvw) of Eerstelijnsverblijf (Zvw).
Coördinatie en opleiding van vrijwilligers De VWS-subsidie voor o.a. coördinatie en opleiding van vrijwilligers is landelijk gemaximeerd en groeit niet meer met een groeiende vraag naar vrijwilligers. Door een groei van het aantal cliënten, daalt het bedrag per cliënt. De hoogte van de subsidie is afhankelijk van de werkzaamheden in eerdere jaren. In regio’s waar dit nieuw wordt neergezet of de vraag sterk groeit, wordt de vergoeding t.b.v. coördinatie en opleiding als niet toereikend ervaren. Hierdoor kunnen coördinerende taken en opleidingstrajecten soms onvoldoende worden uitgevoerd, leidend tot een lagere inzet van vrijwilligers.	De subsidie loopt eind 2026 af. Vooral de hoogte, maar ook de spelregels voor de verdeling van de subsidie staan op de agenda van de koepels en bij Stichting PZNL (en VWS).

Knelpunten 2017

Stand van zaken 2025

Onderaannemerschap

Hospices zonder WTZa-toelating met eigen personeel zijn veelal onderaannemer bij een organisatie die contracten kan afsluiten met de zorgverzekeraar of het zorgkantoor.¹⁷⁶

De thuiszorgorganisatie en zorgverzekeraar maken afspraken over de omvang en de tarieven van de totale zorg die de thuiszorgorganisatie levert. Het hospice heeft zelf geen directe invloed op de afspraken die worden gemaakt over de gespecialiseerde zorg die zij leveren.

Aandacht voor contractering hospicezorg

De NZa geeft aan dat zorgverzekeraars en zorgaanbieders regionaal in de contractering of landelijk via de branchepartijen kunnen kijken hoe specifieke aandacht kan worden gegeven aan de hospicezorg in de contractering. Ook kan er worden geïnventariseerd of directe contractering mogelijk is.¹⁷⁷

Wmo

De Wmo (huishoudelijke hulp) biedt gemeenten veel vrijheid in de uitvoering van de wet. BTH kunnen met de gemeenten in hun regio inventariseren of er binnen het lokaal beleid passende financiering mogelijk is. Sommige gemeenten dragen wel bij, anderen helemaal niet. Dit leidt tot regionale verschillen en kan gevolgen hebben voor de exploitatie van een hospice.

Bijdragen vanuit de WMO voor de inzet van vrijwilligers zijn mogelijk voor alle hospicetypes.

Met de komst van het ‘ravijnjaar 2026’ heroverwegen daarnaast veel gemeenten hun bijdrage aan hospicezorg. Dan belanden gemeenten namelijk tussen het oude financiële systeem, dat in 2025 afloopt, en het nieuwe dat per 2027 van kracht wordt. Zij lopen hier gezamenlijk ruim 3 miljard euro door mis, waardoor hun begrotingen onder grote druk komen te staan. Hierdoor blijft dit, ondanks deze ruimte, in de praktijk een knelpunt voor hospices.

Afspraken op maat

Hiervoor is geen oplossing.

Bekostiging respijtzorg, probleemanalyse en crisisinterventie

Bekostiging van respijtzorg, probleemanalyse (tijdelijke opname tbv onderzoek) en crisisinterventie wanneer de prognose nog langer is dan drie maanden, is ontoereikend en onduidelijk.

Respijtzorg kan (deels) worden bekostigd vanuit de Wmo, sommige aanvullende verzekeringen (Zvw) of Eerstelijnsverblijf (Zvw).

Coördinatie en opleiding van vrijwilligers

De VWS-subsidie voor o.a. coördinatie en opleiding van vrijwilligers is landelijk gemaximeerd en groeit niet meer met een groeiende vraag naar vrijwilligers. Door een groei van het aantal cliënten, daalt het bedrag per cliënt.

De hoogte van de subsidie is afhankelijk van de werkzaamheden in eerdere jaren. In regio’s waar dit nieuw wordt neergezet of de vraag sterk groeit, wordt de vergoeding t.b.v. coördinatie en opleiding als niet toereikend ervaren.

Hierdoor kunnen coördinerende taken en opleidingstrajecten soms onvoldoende worden uitgevoerd, leidend tot een lagere inzet van vrijwilligers.

De subsidie loopt eind 2026 af. Vooral de hoogte, maar ook de spelregels voor de verdeling van de subsidie staan op de agenda van de koepels en bij Stichting PZNL (en VWS).

6.4 Verpleeghuis

Knelpunten Verpleeghuis/PU 2017	Stand van zaken 2025

6.5 Patiënten

Knelpunten en vragen in 2019	Stand van zaken 2025
Grote verschillen eigen betalingen Omdat patiënten met een levensverwachting korter dan drie maanden (palliatieve terminale zorg, PTZ) niet van de Zvw naar de Wlz gaan en andersom, wordt dezelfde zorg vanuit verschillende wetgevingen bekostigd. Een patiënt met een indicatie voor de Wlz betaalt voor de zorg een (lage) eigen bijdrage. Een patiënt in de Zvw betaalt deze eigen bijdrage niet.¹⁷⁸ Er kunnen hierdoor verschillen ontstaan in kosten voor patiënten, die met name bij opname in een hospice duidelijk zichtbaar kunnen worden.	Dit wordt veroorzaakt door verschillende wetten van waaruit palliatieve zorg wordt geleverd: voor de Zvw geldt een jaarlijks eigen risico van € 385 en voor de Wlz een maandelijkse eigen bijdrage die kan oplopen tot € 2.854,40. Hier zijn vragen over gesteld vanuit de Tweede Kamer en betrokken partijen zoals de Patiëntenfederatie Nederland.¹⁷⁹ Eind juni 2020 presenteerde de commissie ‘Toekomst Zorg Thuiswonende Ouderen’ op verzoek van de minister een advies met betrekking tot deze hogere eigen bijdrage, ‘Oud en zelfstandig in 2030. Aangepast REISadvies’. Hierin wordt geadviseerd tot een wetswijziging om meerdere problemen voor ouderen met betrekking tot Zvw, Wlz en Wmo op te lossen.¹⁸⁰
Bijbetalen ongecontracteerde zorg (Zvw) In de wijkverpleging kunnen mensen afhankelijk van hun zorgverzekering kiezen voor ongecontracteerde zorgaanbieders. Niet altijd is het voor de patiënt vooraf duidelijk dat het om ongecontracteerde zorg gaat. In dat geval vergoedt de zorgverzekeraar niet 100% van de geleverde zorg.	VWS zet in op verbetering van de contractering én op betere informatie voor de patiënt. Zorgverzekeraars hanteren nu het cessieverbod. Ongecontracteerde zorgaanbieders kunnen daardoor niet meer zelf hun declaraties indienen bij de zorgverzekeraar: dat moet via de patiënt. Soms moet de verzekerde ook een machtiging aanvragen. De zorgverzekeraar geeft dan goedkeuring voor het leveren van de zorg door een (mogelijk ongecontracteerde) aanbieder. Door deze maatregelen wordt voorkomen dat een patiënt niet weet dat zijn zorgaanbieder ongecontracteerd is – en hij voor onverwachte kosten komt te staan..¹⁸¹
Stapeling van zorgkosten Doordat mensen te maken krijgen met zorg die wordt vergoed vanuit verschillende wetten, krijgen ze ook te maken met verschillende eigen betalingen. Daarnaast zijn er ook nog zorgkosten die vanuit geen van deze wetten worden vergoed (zoals bijvoorbeeld bijbetalingen voor services in instellingen).	In het regeerakkoord over 2017 tot 2021¹⁸² zijn diverse maatregelen opgenomen: Zvw - Het eigen risico wordt in 2025 en 2026 bevroren op € 385 en vanaf 2027 verlaagd naar € 165. En in het ziekenhuis gaat een maximum van € 50 per behandelprestatie gelden. De eigen bijdrage voor geneesmiddelen is gemaximeerd op € 250 per jaar. Verder is de afgelopen jaren een aantal dingen gewijzigd: Wmo - De eigen bijdrage voor Wmo-voorzieningen is een abonnementstarief per maand geworden.¹⁸³ Wlz - De vermogensinkomensbijtelling voor de eigen bijdragen is per 2019 gehalveerd naar 4%. Wmo - een eerlijkere eigen bijdrage voor de huishoudelijke hulp met landelijke normen en met oog voor betaalbaarheid van lage- en middeninkomens.
Zorgval Patiënten krijgen vanuit de Wlz op basis van hun zorgzwaartepakket soms minder zorg dan zij voor die tijd vanuit de Zvw kregen.	Door maatwerkregelingen binnen de Wlz kan extra budget worden aangevraagd bij het zorgkantoor, als de zorg volgens het geïndiceerde zorgzwaartepakket ontoereikend is:^184,185 De Meerzorgregeling is er voor patiënten die geïndiceerd zijn met een VV 7 of 8, maar een zorgbehoefte hebben die minimaal 25% hoger ligt dan waar ze op basis van hun zorgprofiel aanspraak op hebben. De meerzorgregeling is niet bedoeld voor de terminale fase. De Extra kosten thuis regeling is er voor patiënten die thuis zorg ontvangen met een mpt of pgb en waar de zorgkosten maximaal 25% hoger zijn dan ze in een instelling zouden zijn.¹⁸⁶ Als de behandelend arts verwacht dat de levensverwachting van een patiënt minder dan 3 maanden is en de zorg wordt geleverd volgens een mpt of pgb, kan een hoger budget bij het zorgkantoor worden aangevraagd.¹⁸⁷ In geval van een vpt, kan in plaats van het geïndiceerde zorgprofiel, VV 10 Beschermd verblijf met intensieve palliatief-terminale zorg worden gedeclareerd bij het zorgkantoor.¹⁸⁸
Vergoeding van medicijnen Sommige medicijnen uit de landelijke richtlijnen voor palliatieve zorg worden niet (standaard) vergoed uit het basispakket, of niet in elke setting. Individueel overleg tussen apotheker, voorschrijver en verzekeraar is tijdrovend (vaak spoedeisende situatie) en heeft niet altijd het gewenste resultaat. De producent van het medicijn heeft gezien het geringe volume voor deze specifieke toepassing niet altijd belang bij het leveren van wetenschappelijk bewijs wat nodig is voor het off-label inzetten van deze medicijnen.	Het landelijke praktijkteam palliatieve zorg helpt mee bij het oplossen van knelpunten bij de organisatie en financiering van palliatieve zorg. In dit team nemen vertegenwoordigers vanuit onder meer Zorgverzekeraars Nederland, zorgverleners en patiënten deel. In het praktijkteam is het knelpunt uitgebreid geanalyseerd en geagendeerd.

Knelpunten en vragen in 2019

Stand van zaken 2025

Grote verschillen eigen betalingen

Omdat patiënten met een levensverwachting korter dan drie maanden (palliatieve terminale zorg, PTZ) niet van de Zvw naar de Wlz gaan en andersom, wordt dezelfde zorg vanuit verschillende wetgevingen bekostigd. Een patiënt met een indicatie voor de Wlz betaalt voor de zorg een (lage) eigen bijdrage. Een patiënt in de Zvw betaalt deze eigen bijdrage niet.¹⁷⁸ Er kunnen hierdoor verschillen ontstaan in kosten voor patiënten, die met name bij opname in een hospice duidelijk zichtbaar kunnen worden.

Dit wordt veroorzaakt door verschillende wetten van waaruit palliatieve zorg wordt geleverd: voor de Zvw geldt een jaarlijks eigen risico van € 385 en voor de Wlz een maandelijkse eigen bijdrage die kan oplopen tot € 2.854,40. Hier zijn vragen over gesteld vanuit de Tweede Kamer en betrokken partijen zoals de Patiëntenfederatie Nederland.¹⁷⁹ Eind juni 2020 presenteerde de commissie ‘Toekomst Zorg Thuiswonende Ouderen’ op verzoek van de minister een advies met betrekking tot deze hogere eigen bijdrage, ‘Oud en zelfstandig in 2030. Aangepast REISadvies’. Hierin wordt geadviseerd tot een wetswijziging om meerdere problemen voor ouderen met betrekking tot Zvw, Wlz en Wmo op te lossen.¹⁸⁰

Bijbetalen ongecontracteerde zorg (Zvw)

In de wijkverpleging kunnen mensen afhankelijk van hun zorgverzekering kiezen voor ongecontracteerde zorgaanbieders. Niet altijd is het voor de patiënt vooraf duidelijk dat het om ongecontracteerde zorg gaat. In dat geval vergoedt de zorgverzekeraar niet 100% van de geleverde zorg.

VWS zet in op verbetering van de contractering én op betere informatie voor de patiënt. Zorgverzekeraars hanteren nu het cessieverbod. Ongecontracteerde zorgaanbieders kunnen daardoor niet meer zelf hun declaraties indienen bij de zorgverzekeraar: dat moet via de patiënt. Soms moet de verzekerde ook een machtiging aanvragen. De zorgverzekeraar geeft dan goedkeuring voor het leveren van de zorg door een (mogelijk ongecontracteerde) aanbieder. Door deze maatregelen wordt voorkomen dat een patiënt niet weet dat zijn zorgaanbieder ongecontracteerd is – en hij voor onverwachte kosten komt te staan..¹⁸¹

Stapeling van zorgkosten

Doordat mensen te maken krijgen met zorg die wordt vergoed vanuit verschillende wetten, krijgen ze ook te maken met verschillende eigen betalingen.

Daarnaast zijn er ook nog zorgkosten die vanuit geen van deze wetten worden vergoed (zoals bijvoorbeeld bijbetalingen voor services in instellingen).

In het regeerakkoord over 2017 tot 2021¹⁸² zijn diverse maatregelen opgenomen:

Zvw - Het eigen risico wordt in 2025 en 2026 bevroren op € 385 en vanaf 2027 verlaagd naar € 165. En in het ziekenhuis gaat een maximum van € 50 per behandelprestatie gelden. De eigen bijdrage voor geneesmiddelen is gemaximeerd op € 250 per jaar.

Verder is de afgelopen jaren een aantal dingen gewijzigd:

Wmo - De eigen bijdrage voor Wmo-voorzieningen is een abonnementstarief per maand geworden.¹⁸³
Wlz - De vermogensinkomensbijtelling voor de eigen bijdragen is per 2019 gehalveerd naar 4%.
Wmo - een eerlijkere eigen bijdrage voor de huishoudelijke hulp met landelijke normen en met oog voor betaalbaarheid van lage- en middeninkomens.

Zorgval

Patiënten krijgen vanuit de Wlz op basis van hun zorgzwaartepakket soms minder zorg dan zij voor die tijd vanuit de Zvw kregen.

Door maatwerkregelingen binnen de Wlz kan extra budget worden aangevraagd bij het zorgkantoor, als de zorg volgens het geïndiceerde zorgzwaartepakket ontoereikend is:^184,185

De Meerzorgregeling is er voor patiënten die geïndiceerd zijn met een VV 7 of 8, maar een zorgbehoefte hebben die minimaal 25% hoger ligt dan waar ze op basis van hun zorgprofiel aanspraak op hebben. De meerzorgregeling is niet bedoeld voor de terminale fase.
De Extra kosten thuis regeling is er voor patiënten die thuis zorg ontvangen met een mpt of pgb en waar de zorgkosten maximaal 25% hoger zijn dan ze in een instelling zouden zijn.¹⁸⁶
Als de behandelend arts verwacht dat de levensverwachting van een patiënt minder dan 3 maanden is en de zorg wordt geleverd volgens een mpt of pgb, kan een hoger budget bij het zorgkantoor worden aangevraagd.¹⁸⁷ In geval van een vpt, kan in plaats van het geïndiceerde zorgprofiel, VV 10 Beschermd verblijf met intensieve palliatief-terminale zorg worden gedeclareerd bij het zorgkantoor.¹⁸⁸

Vergoeding van medicijnen

Sommige medicijnen uit de landelijke richtlijnen voor palliatieve zorg worden niet (standaard) vergoed uit het basispakket, of niet in elke setting. Individueel overleg tussen apotheker, voorschrijver en verzekeraar is tijdrovend (vaak spoedeisende situatie) en heeft niet altijd het gewenste resultaat. De producent van het medicijn heeft gezien het geringe volume voor deze specifieke toepassing niet altijd belang bij het leveren van wetenschappelijk bewijs wat nodig is voor het off-label inzetten van deze medicijnen.

Het landelijke praktijkteam palliatieve zorg helpt mee bij het oplossen van knelpunten bij de organisatie en financiering van palliatieve zorg. In dit team nemen vertegenwoordigers vanuit onder meer Zorgverzekeraars Nederland, zorgverleners en patiënten deel. In het praktijkteam is het knelpunt uitgebreid geanalyseerd en geagendeerd.

6.6 Palliatieve zorg voor kinderen

Knelpunten ziekenhuis	Stand van zaken 2025
Nazorg kan niet apart geregistreerd en gedeclareerd worden Net als in de volwassenenzorg, maakt nazorg bij kinderen onderdeel uit van de lopende DBC. Trajecten in de kinderpalliatieve zorg lopen vaak erg lang. Ouders willen dan vaak nog gesprekken met zorgverleners die, soms jarenlang, nauw betrokken zijn geweest bij de zorg voor hun kind. Die inzet wordt niet voldoende gedekt door de tarieven van de betreffende DBC’s.	In geval van palliatieve zorg voor kinderen en hun naasten gelden dezelfde uitgangspunten als bij de palliatieve zorg voor volwassenen. Dat wil zeggen dat één of twee nazorg gesprekken onderdeel uitmaken van de reguliere zorgprestaties in het kader van de palliatieve zorg. Deze nazorg wordt bekostigd uit de huidige tarieven. De NVK bekijkt of de, vaak meer uitgebreide, nazorg voor kinderen hierin een duidelijker plek kan krijgen. De richtlijn palliatieve zorg voor kinderen heeft een hoofdstuk over nazorg opgenomen. Wetenschappelijk onderzoek ter onderbouwing van de noodzaak tot nazorg heeft plaatsgevonden. Momenteel wordt de omvang van noodzakelijke nazorg bij kinderen bepaald met de stakeholders en een wijzigingsverzoek ontwikkeld om in te dienen bij de NZa.
Het is niet mogelijk om eigen pgb’ers zorg te laten leveren in het ziekenhuis, terwijl kinderen met intensieve medische zorgvragen bij opname in het ziekenhuis soms continue toezicht nodig hebben die de verpleegkundigen niet kunnen bieden.	Inzet van kinderverpleegkundige (thuis)zorg binnen de Wlz is verder onder druk komen te staan. Grootste knelpunt is het ontbreken van een profiel verpleegkundige kindzorg binnen de Wlz. Er is een verzoek tot ontwikkeling voorgelegd aan de staatsecretaris en VWS. Voor 2025 zijn nu afspraken gemaakt met de zorgkantoren, maar dit is nog geen structurele oplossing. Verder blijkt de opbouw in structuur, administratieve last en werkwijze van de declaraties binnen de Wlz niet goed passend voor kinderthuiszorgorganisaties. Hierover lopen nog gesprekken.
Doordat de zorgzwaarte en de financiering van de mogelijk zorg in natura niet gelijk op gaan, ontstaan problemen bij de kinderverpleegkundige (thuis)zorg binnen de Wlz. Dit kan tot gevolg hebben dat kinderen met een Wlz profiel geen kinderthuiszorg kunnen krijgen. Het is vooralsnog onduidelijk hoe vaak dit in de praktijk voorkomt.	Inzet van kinderverpleegkundige (thuis)zorg binnen de Wlz is verder onder druk komen te staan. Grootste knelpunt is het ontbreken van een profiel verpleegkundige kindzorg binnen de Wlz. Er is een verzoek tot ontwikkeling voorgelegd aan de staatsecretaris en VWS. Voor 2025 zijn nu afspraken gemaakt met de zorgkantoren, maar dit is nog geen structurele oplossing. Verder blijkt de opbouw in structuur, administratieve last en werkwijze van de declaraties binnen de Wlz niet goed passend voor kinderthuiszorgorganisaties. Hierover lopen nog gesprekken.
Er is voor kinderen zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) een nieuwe code (Z1006) waarop kinderzorghuizen zorg kunnen declareren binnen de Wlz. Dit is echter niet genoeg voor een etmaal zorg. Bij sommige kinderen zelfs niet als de meerzorgregeling wordt toegepast. Eenzelfde probleem doet zich voor binnen de Wlz invasief beademde kinderen die daarnaast nog veel andere verpleegkundige zorg nodig hebben.	Het tarief voor logeeropvang binnen de Wlz dekt bij lang na de kosten niet voor de complexe medische zorg. Er worden nu geregeld losse afspraken met zorgkantoren gemaakt. Er is geen eenduidigheid hoe de complexe medische en palliatieve kindzorg rondom logeren en verblijf binnen de Wlz gedeclareerd mag worden. Verder komen de pgb tarieven binnen de Wlz niet overeen met de ZIN tarieven. Zorgkantoren acteren actief op het naar beneden bijstellen van de pgb tarieven, waardoor het bijna niet meer mogelijk is voor verpleegkundig kinderzorghuizen en kinderhospices om pgb zorg te leveren binnen de Wlz.
Zorgzwaarte van kinderen is niet goed verdisconteerd in de WLZ-profielen waardoor er sprake kan zijn van niet-vergoede zorg.	De Wlz kent geen apart profiel voor kinderen met de indicatie medische kindzorg. De bestaande kindzorgprofielen in de Wlz zijn hier niet toereikend voor. In alle gevallen is er dan sprake van een ophoging middels meerzorg. Kinderen worden dus ‘kunstmatig’ onder de huidige profielen gezet, waarbij het niet altijd lukt hiervoor meerzorg aan te vragen.

Knelpunten thuis	Stand van zaken 2025
Inzet KCT in de thuissituatie wordt slechts beperkt vergoed De zorg die wordt geleverd in de thuissituatie is lastig te declareren omdat: De locatie van het consult (polikliniekbezoek, SEH, buitenpolikliniek, verpleeghuis, thuissituatie) tussen zorgverzekeraar en zorgaanbieder overeengekomen moet worden.¹⁸⁹ Diegene die het huisbezoek doet, als onderdeel van het KCT vanuit het ziekenhuis, niet kan registreren in de DOT productstructuur. Vooralsnog mogen alleen artsen, verpleegkundig specialisten (vs) en physician assistants (pa) registreren. Vaak zijn de verpleegkundigen in het KCT geen vs of pa. Er geen sprake is van klinisch verplaatste zorg, maar ambulante zorg. Bij kpz vinden er relatief minder opnames plaats en wordt zorg ambulant verleend. Het is dus niet passend om de zorgactiviteit Klinische zorgdag in de thuissituatie, inclusief eventuele verpleging door het ziekenhuis (190228) te gebruiken.	Met de introductie van nieuwe zorgproducten kinderpalliatieve zorg is een belangrijke stap genomen in het komen tot een oplossing voor dit probleem. De kosten van de huisbezoeken kunnen worden toegerekend naar de zorgproducten, zodat de kostprijzen en de uiteindelijke tarieven een afspiegeling zijn van de gedane inzet. Dit onderwerp heeft nog steeds de aandacht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg. Het uiteindelijke doel is om een zorgactiviteit te kunnen registreren voor huisbezoeken.
Er is geen bekostiging voor nazorg bij kinderen door kinderverpleegkundigen uit de eerstelijn Ouders hebben vaak juist veel behoefte aan nazorggesprekken met de, vaak jarenlang nauw betrokken, zorgverleners. Deze zorg kan niet worden gedeclareerd. Daarnaast verschilt per jaar en per zorgaanbieder hoeveel kinderen er overlijden, waardoor het lastig is om deze zorg te verdisconteren in het tarief. Vanuit zorgaanbieders is daarom slechts beperkt mogelijkheid voor nazorg.	Toolbox Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK): Binnen het kader van de verpleegkundig indicatiestelling medische kindzorg (de kinderleef-domeinen van het medisch kindzorg systeem en het individueel zorgplan) zijn mogelijkheden om gesprekken met ouders te voeren over zingeving. Het voeren van een gesprek rondom zingeving valt onder de inventarisatie van zorg of de evaluatie die een kinderverpleegkundige pleegt te doen. Dit is een onderdeel van het verpleegkundig proces. Hierin wordt ook het domein spiritualiteit uitgevraagd. In het dossier houdt de kinderverpleegkundige bij hoeveel tijd het uitvragen heeft gekost en welke onderdelen extra tijd hebben gevraagd, zoals bijvoorbeeld het voeren van een zingevingsgesprek. Zie: Toolbox Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).¹⁹⁰ Nazorg is expliciet opgenomen in de herziene Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen (november 2022). Op basis hiervan zal een verankering in beleid en herijking van het aantal nazorggesprekken plaatsvinden. Dit traject loopt momenteel nog. Zie ook dit knelpunt bij de ziekenhuiszorg.
Bekostiging van ouderlijke zorg als mantelzorg door middel van het PGB beperkt Omdat veel zorg die wordt geleverd door ouders aan hun kind onder de ouderlijke zorg valt en niet onder mantelzorg, komt deze zorg vaak niet in aanmerking voor declaratie door middel van het PGB284F.¹⁹¹ De kinderverpleegkundige bekijkt per situatie op basis van maatwerk wat redelijkerwijs kan worden verwacht van ouders en wat dus onder de ouderlijke zorg valt.¹⁹² Probleem is door invoering ‘informeel zorgverlener’ gedeeltelijk opgelost* maar vraagt wel monitoring.*	Bekostiging ouderlijke zorg pgb via addendum opgelost in de Zvw. Ook binnen de Jeugdwet kunnen ouders zichzelf inzetten als zorgverlener vanuit een pgb. Echter signaleren de Netwerken Integrale Kindzorg sinds begin 2022 een tendens dat gemeenten helemaal geen pgb meer verstrekken aan ouders als zij zichzelf in willen zetten als zorgverlener. Deze ontwikkeling vraagt kritische monitoring. Binnen de Wlz mag een ouder als gewaarborgde hulp (veelal een van de ouders voor het minderjarige kind) vaak niet ook nog pgb inzetten voor zichzelf als zorgverlener. De andere ouder kan dat dan wel. Dit vereist toestemming vanuit het zorgkantoor. Dit knelpunt Is geagendeerd met de VNG en maakt onderdeel uit van de Landelijke Werkagenda Palliatieve Zorg Kind & Jongere (t/m 2026).
Inzet van persoonlijke verzorging vanuit de Zvw of vanuit de Jeugdwet is vaak niet duidelijk Als er sprake is van medisch verpleegkundig handelen, dan wel een verhoogd risico op verpleegkundig handelen is de Zvw van toepassing, zo niet dan valt de zorg onder de Jeugdwet.¹⁹³ - Ouders zitten dan wel met twee budgetten uit verschillende wetgevingen en soms ook met twee zorgverleners die tegelijkertijd aanwezig moeten zijn. Zie regionale indicatieteams. - Daarnaast is sprake van een hiaat in het aanbod van zorgverleners: er bestaat geen opleiding voor kinderverzorgenden. - Tevens ontbreekt het pedagogisch medewerkers vanuit de Jeugdwet vaak aan expertise om kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose te begeleiden. - En constateren we een grijs gebied tussen persoonlijke verzorging vanuit een geneeskundige context vanuit de Zvw en vanuit tekorten in de zelfredzaamheid binnen de Jeugdwet. Bijv. wanneer je alert moet zijn in veranderingen in de vitale functies terwijl daar geen handelingen vanuit een kinderverpleegkundige uit voortkomen. Dit knelpunt is onder de aandacht van het ministerie van VWS.	Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Branche Integrale Kindzorg hebben de problematiek in 2021/2022 geanalyseerd in de pilot Domeinoverstijgend Indiceren.¹⁹⁴ Dit heeft volgende inzichten opgeleverd: Medisch verpleegkundig handelen is helder beschreven in de Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).¹⁹⁵ De afbakening is duidelijk, maar lang niet bij iedereen bekend. Er is dus sprake van een groot kennishiaat. Om het kennishiaat terug te dringen, zijn domeinoverstijgende kennissessies ontwikkeld en gehouden. De medisch professional (in het geval van kinderen de kinderverpleegkundige) bepaalt of de persoonlijke verzorging kan worden vergoed uit de Zvw. Zo niet, dan kan een beroep worden gedaan op de Jeugdwet. Beoordeling vindt dan plaats door gemeente.¹⁹⁶ Ouders worden getraind door de Ouder-Kind-Educatie (OKE-training) die is ontwikkeld. Ze zijn naar succesvol doorlopen bevoegd en bekwaam om handelingen uit te voeren.¹⁹⁷ Niet veranderbaar is het stelsel wat maakt dat deze gezinnen altijd met meerdere wettelijke kaders te maken zullen blijven hebben. Om ouders en zorgprofessionals te ontlasten en het indicatieproces te versnellen, is voor domeinoverstijgende indicatievraagstukken een opschalingssystematiek ontwikkeld die zijn waarde heeft bewezen en per 2023 duurzaam wordt verankerd: de ‘Regionale Domeinoverstijgende Indicatieteams’.¹⁹⁸

Knelpunten thuis

Stand van zaken 2025

Inzet KCT in de thuissituatie wordt slechts beperkt vergoed

De zorg die wordt geleverd in de thuissituatie is lastig te declareren omdat:

De locatie van het consult (polikliniekbezoek, SEH, buitenpolikliniek, verpleeghuis, thuissituatie) tussen zorgverzekeraar en zorgaanbieder overeengekomen moet worden.¹⁸⁹
Diegene die het huisbezoek doet, als onderdeel van het KCT vanuit het ziekenhuis, niet kan registreren in de DOT productstructuur. Vooralsnog mogen alleen artsen, verpleegkundig specialisten (vs) en physician assistants (pa) registreren. Vaak zijn de verpleegkundigen in het KCT geen vs of pa.
Er geen sprake is van klinisch verplaatste zorg, maar ambulante zorg. Bij kpz vinden er relatief minder opnames plaats en wordt zorg ambulant verleend. Het is dus niet passend om de zorgactiviteit Klinische zorgdag in de thuissituatie, inclusief eventuele verpleging door het ziekenhuis (190228) te gebruiken.

Met de introductie van nieuwe zorgproducten kinderpalliatieve zorg is een belangrijke stap genomen in het komen tot een oplossing voor dit probleem. De kosten van de huisbezoeken kunnen worden toegerekend naar de zorgproducten, zodat de kostprijzen en de uiteindelijke tarieven een afspiegeling zijn van de gedane inzet.

Dit onderwerp heeft nog steeds de aandacht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg. Het uiteindelijke doel is om een zorgactiviteit te kunnen registreren voor huisbezoeken.

Er is geen bekostiging voor nazorg bij kinderen door kinderverpleegkundigen uit de eerstelijn

Ouders hebben vaak juist veel behoefte aan nazorggesprekken met de, vaak jarenlang nauw betrokken, zorgverleners. Deze zorg kan niet worden gedeclareerd. Daarnaast verschilt per jaar en per zorgaanbieder hoeveel kinderen er overlijden, waardoor het lastig is om deze zorg te verdisconteren in het tarief. Vanuit zorgaanbieders is daarom slechts beperkt mogelijkheid voor nazorg.

Toolbox Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK):
Binnen het kader van de verpleegkundig indicatiestelling medische kindzorg (de kinderleef-domeinen van het medisch kindzorg systeem en het individueel zorgplan) zijn mogelijkheden om gesprekken met ouders te voeren over zingeving. Het voeren van een gesprek rondom zingeving valt onder de inventarisatie van zorg of de evaluatie die een kinderverpleegkundige pleegt te doen. Dit is een onderdeel van het verpleegkundig proces. Hierin wordt ook het domein spiritualiteit uitgevraagd. In het dossier houdt de kinderverpleegkundige bij hoeveel tijd het uitvragen heeft gekost en welke onderdelen extra tijd hebben gevraagd, zoals bijvoorbeeld het voeren van een zingevingsgesprek. Zie: Toolbox Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).¹⁹⁰

Nazorg is expliciet opgenomen in de herziene Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen (november 2022). Op basis hiervan zal een verankering in beleid en herijking van het aantal nazorggesprekken plaatsvinden. Dit traject loopt momenteel nog. Zie ook dit knelpunt bij de ziekenhuiszorg.

Bekostiging van ouderlijke zorg als mantelzorg door middel van het PGB beperkt

Omdat veel zorg die wordt geleverd door ouders aan hun kind onder de ouderlijke zorg valt en niet onder mantelzorg, komt deze zorg vaak niet in aanmerking voor declaratie door middel van het PGB284F.¹⁹¹ De kinderverpleegkundige bekijkt per situatie op basis van maatwerk wat redelijkerwijs kan worden verwacht van ouders en wat dus onder de ouderlijke zorg valt.¹⁹²

Probleem is door invoering ‘informeel zorgverlener’ gedeeltelijk opgelost maar vraagt wel monitoring.

Bekostiging ouderlijke zorg pgb via addendum opgelost in de Zvw.
Ook binnen de Jeugdwet kunnen ouders zichzelf inzetten als zorgverlener vanuit een pgb. Echter signaleren de Netwerken Integrale Kindzorg sinds begin 2022 een tendens dat gemeenten helemaal geen pgb meer verstrekken aan ouders als zij zichzelf in willen zetten als zorgverlener. Deze ontwikkeling vraagt kritische monitoring.

Binnen de Wlz mag een ouder als gewaarborgde hulp (veelal een van de ouders voor het minderjarige kind) vaak niet ook nog pgb inzetten voor zichzelf als zorgverlener. De andere ouder kan dat dan wel. Dit vereist toestemming vanuit het zorgkantoor.

Dit knelpunt Is geagendeerd met de VNG en maakt onderdeel uit van de Landelijke Werkagenda Palliatieve Zorg Kind & Jongere (t/m 2026).

Inzet van persoonlijke verzorging vanuit de Zvw of vanuit de Jeugdwet is vaak niet duidelijk

Als er sprake is van medisch verpleegkundig handelen, dan wel een verhoogd risico op verpleegkundig handelen is de Zvw van toepassing, zo niet dan valt de zorg onder de Jeugdwet.¹⁹³

- Ouders zitten dan wel met twee budgetten uit verschillende wetgevingen en soms ook met twee zorgverleners die tegelijkertijd aanwezig moeten zijn. Zie regionale indicatieteams.
- Daarnaast is sprake van een hiaat in het aanbod van zorgverleners: er bestaat geen opleiding voor kinderverzorgenden.
- Tevens ontbreekt het pedagogisch medewerkers vanuit de Jeugdwet vaak aan expertise om kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose te begeleiden.
- En constateren we een grijs gebied tussen persoonlijke verzorging vanuit een geneeskundige context vanuit de Zvw en vanuit tekorten in de zelfredzaamheid binnen de Jeugdwet. Bijv. wanneer je alert moet zijn in veranderingen in de vitale functies terwijl daar geen handelingen vanuit een kinderverpleegkundige uit voortkomen. Dit knelpunt is onder de aandacht van het ministerie van VWS.

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Branche Integrale Kindzorg hebben de problematiek in 2021/2022 geanalyseerd in de pilot Domeinoverstijgend Indiceren.¹⁹⁴

Dit heeft volgende inzichten opgeleverd:

Medisch verpleegkundig handelen is helder beschreven in de Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).¹⁹⁵
De afbakening is duidelijk, maar lang niet bij iedereen bekend. Er is dus sprake van een groot kennishiaat. Om het kennishiaat terug te dringen, zijn domeinoverstijgende kennissessies ontwikkeld en gehouden.
De medisch professional (in het geval van kinderen de kinderverpleegkundige) bepaalt of de persoonlijke verzorging kan worden vergoed uit de Zvw. Zo niet, dan kan een beroep worden gedaan op de Jeugdwet. Beoordeling vindt dan plaats door gemeente.¹⁹⁶
Ouders worden getraind door de Ouder-Kind-Educatie (OKE-training) die is ontwikkeld. Ze zijn naar succesvol doorlopen bevoegd en bekwaam om handelingen uit te voeren.¹⁹⁷
Niet veranderbaar is het stelsel wat maakt dat deze gezinnen altijd met meerdere wettelijke kaders te maken zullen blijven hebben. Om ouders en zorgprofessionals te ontlasten en het indicatieproces te versnellen, is voor domeinoverstijgende indicatievraagstukken een opschalingssystematiek ontwikkeld die zijn waarde heeft bewezen en per 2023 duurzaam wordt verankerd: de ‘Regionale Domeinoverstijgende Indicatieteams’.¹⁹⁸

Knelpunten respijtzorg (verpleegkundig kinderdagverblijf)	Stand van zaken 2025
Tarieven verpleegkundig kinderdagverblijf* zijn niet passend in geval van palliatieve zorg* Het tarief voor het verpleegkundig kinderdagverblijf sluit niet goed aan bij de zorg voor kinderen die het kinderdagverblijf bezoeken op basis van een palliatieve zorgvraag. Dat komt doordat kinderen met een palliatieve zorgvraag: soms niet in staat zijn een volledig dagprogramma te volgen en dan niet voldoen aan het minimum van 6 uur aanwezigheid per dag om deze prestatie te kunnen declareren; meer één op één zorg nodig hebben, waar het tarief is gebaseerd op groepszorg; frequenter besproken dienen te worden in multidisciplinaire overleggen, dan waar bij de verdiscontering van dit soort overleggen in de tarieven rekening mee is gehouden; ad hoc meer thuisbegeleiding nodig hebben dan andere kinderen; een dusdanig specifieke zorgvraag hebben, dat uitgebreidere scholing van medewerkers nodig is.	Het dagtarief Zvw voor de verpleegkundig kinderdagverblijven is dekkend voor palliatieve kinderen. Er kan ook een dagdeel worden gedeclareerd als kinderen korter verblijven. Knelpunt voor de dagverblijven is wel het bij de palliatieve kinderen relatief hoge percentage ‘no show’, want dan krijgt het kinderdagverblijf niet betaald. Daarnaast spelen er probleem als een kind overgaat van de Zvw naar de Wlz, aangezien de tarieven in de Wlz niet overeenkomen met hetgeen er nodig is voor deze complexe groep kinderen. De NZa is in overleg met de sector om een kostprijsonderzoek te doen naar de tarieven van de prestaties voor verpleegkundig kinderdagverblijven en verpleegkundig kinderzorghuizen. Hierin neemt de NZa de laatste ontwikkelingen mee.
Tarieven verpleegkundig kinderzorghuizen* zijn niet passend in geval van palliatieve zorg* Het tarief voor het verpleegkundig kinderzorghuis sluit niet goed aan bij de zorg voor kinderen die daar verblijven op basis van een palliatieve grondslag. Dat komt doordat bij kinderen met een palliatieve zorgvraag: behalve de kinderen zelf, ook personen uit hun omgeving en heel regelmatig het hele gezin aanwezig zijn; indien beschikbaar verblijft het gezin in een ouder/kind appartement als onderdeel van het kinderzorghuis met extra kosten als gevolg; meer één op één zorg nodig is, waar het tarief is gebaseerd op groepszorg; frequenter multidisciplinair overleg nodig is, dan waar bij de verdiscontering van dit soort overleggen in de tarieven rekening mee is gehouden; ad hoc meer (stervens)begeleiding nodig is voor ouders of broertjes en zusjes en uitgebreidere scholing van medewerkers nodig is.	De tarieven 2022 voor verblijf in het verpleegkundig kinderzorghuis vanuit de Zvw volstaan. Ook bij zeldzame complexe maatwerkzorg, die niet binnen de reguliere tarieven past, worden met zorgverzekeraars tot maatwerkwerkafspraken gekomen. De focus van de kinderzorghuizen is in de afgelopen jaren wel meer op de psychosociale familiegerichte zorg komen te liggen. Dit deel van de begeleiding aan gezinnen (inclusief nazorg) ligt in het gemeentelijke domein. Hier doen zich soms wel knelpunten voor door de verschillen in inkoopbeleid van gemeenten. De NZa is in overleg met de sector om een kostprijsonderzoek te doen naar de tarieven van de prestaties voor verpleegkundig kinderdagverblijven en verpleegkundig kinderzorghuizen. Hierin neemt de NZa de laatste ontwikkelingen mee.
Budgetplafonds in de Jeugdwet Door de budgetplafonds bij gemeenten kan het voorkomen dat een zorgaanbieder zorg levert waar geen vergoeding tegenover staat, of zorg niet kan leveren terwijl het kind en ouders daar wel behoefte aan hebben. Gemeenten gaan hier op verschillende manieren mee om, waardoor soms in de ene gemeente wel tot vergoeding wordt overgegaan en in de andere gemeente niet. Zorgaanbieders hebben daarbij soms te maken met verschillende gemeenten.	De budgetplafonds bij de gemeenten bestaan nog steeds, waardoor in de loop van het jaar geen (nieuwe) zorg kan worden ingezet door een zorgorganisatie. Als deze zorg de meest passende is, moet de gemeente nadenken over maatwerkconstructies. Dit wordt verschillend opgepakt binnen gemeenten. Budgetplafonds worden ook als knelpunt ervaren bij de inzet van onafhankelijke clientondersteuning. Bij gezinnen met palliatieve kinderen is deze inzet vaak waardevol en noodzakelijk. Hier speelt ook het kennishiaat bij gemeenten waar het gaat om complex zieke kinderen en helpt opschaling naar de Regionale Domeinoverstijgende Indicatieteams, waarin gemeenten participeren.

Knelpunten respijtzorg (verpleegkundig kinderdagverblijf)

Stand van zaken 2025

Tarieven verpleegkundig kinderdagverblijf zijn niet passend in geval van palliatieve zorg

Het tarief voor het verpleegkundig kinderdagverblijf sluit niet goed aan bij de zorg voor kinderen die het kinderdagverblijf bezoeken op basis van een palliatieve zorgvraag. Dat komt doordat kinderen met een palliatieve zorgvraag:

soms niet in staat zijn een volledig dagprogramma te volgen en dan niet voldoen aan het minimum van 6 uur aanwezigheid per dag om deze prestatie te kunnen declareren;
meer één op één zorg nodig hebben, waar het tarief is gebaseerd op groepszorg;
frequenter besproken dienen te worden in multidisciplinaire overleggen, dan waar bij de verdiscontering van dit soort overleggen in de tarieven rekening mee is gehouden;
ad hoc meer thuisbegeleiding nodig hebben dan andere kinderen;
een dusdanig specifieke zorgvraag hebben, dat uitgebreidere scholing van medewerkers nodig is.

Het dagtarief Zvw voor de verpleegkundig kinderdagverblijven is dekkend voor palliatieve kinderen. Er kan ook een dagdeel worden gedeclareerd als kinderen korter verblijven.

Knelpunt voor de dagverblijven is wel het bij de palliatieve kinderen relatief hoge percentage ‘no show’, want dan krijgt het kinderdagverblijf niet betaald.

Daarnaast spelen er probleem als een kind overgaat van de Zvw naar de Wlz, aangezien de tarieven in de Wlz niet overeenkomen met hetgeen er nodig is voor deze complexe groep kinderen.

De NZa is in overleg met de sector om een kostprijsonderzoek te doen naar de tarieven van de prestaties voor verpleegkundig kinderdagverblijven en verpleegkundig kinderzorghuizen. Hierin neemt de NZa de laatste ontwikkelingen mee.

Tarieven verpleegkundig kinderzorghuizen zijn niet passend in geval van palliatieve zorg

Het tarief voor het verpleegkundig kinderzorghuis sluit niet goed aan bij de zorg voor kinderen die daar verblijven op basis van een palliatieve grondslag. Dat komt doordat bij kinderen met een palliatieve zorgvraag:

behalve de kinderen zelf, ook personen uit hun omgeving en heel regelmatig het hele gezin aanwezig zijn; indien beschikbaar verblijft het gezin in een ouder/kind appartement als onderdeel van het kinderzorghuis met extra kosten als gevolg;
meer één op één zorg nodig is, waar het tarief is gebaseerd op groepszorg;
frequenter multidisciplinair overleg nodig is, dan waar bij de verdiscontering van dit soort overleggen in de tarieven rekening mee is gehouden;
ad hoc meer (stervens)begeleiding nodig is voor ouders of broertjes en zusjes en uitgebreidere scholing van medewerkers nodig is.

De tarieven 2022 voor verblijf in het verpleegkundig kinderzorghuis vanuit de Zvw volstaan. Ook bij zeldzame complexe maatwerkzorg, die niet binnen de reguliere tarieven past, worden met zorgverzekeraars tot maatwerkwerkafspraken gekomen.

De focus van de kinderzorghuizen is in de afgelopen jaren wel meer op de psychosociale familiegerichte zorg komen te liggen. Dit deel van de begeleiding aan gezinnen (inclusief nazorg) ligt in het gemeentelijke domein. Hier doen zich soms wel knelpunten voor door de verschillen in inkoopbeleid van gemeenten.
De NZa is in overleg met de sector om een kostprijsonderzoek te doen naar de tarieven van de prestaties voor verpleegkundig kinderdagverblijven en verpleegkundig kinderzorghuizen. Hierin neemt de NZa de laatste ontwikkelingen mee.

Budgetplafonds in de Jeugdwet

Door de budgetplafonds bij gemeenten kan het voorkomen dat een zorgaanbieder zorg levert waar geen vergoeding tegenover staat, of zorg niet kan leveren terwijl het kind en ouders daar wel behoefte aan hebben.

Gemeenten gaan hier op verschillende manieren mee om, waardoor soms in de ene gemeente wel tot vergoeding wordt overgegaan en in de andere gemeente niet. Zorgaanbieders hebben daarbij soms te maken met verschillende gemeenten.

De budgetplafonds bij de gemeenten bestaan nog steeds, waardoor in de loop van het jaar geen (nieuwe) zorg kan worden ingezet door een zorgorganisatie. Als deze zorg de meest passende is, moet de gemeente nadenken over maatwerkconstructies. Dit wordt verschillend opgepakt binnen gemeenten.

Budgetplafonds worden ook als knelpunt ervaren bij de inzet van onafhankelijke clientondersteuning. Bij gezinnen met palliatieve kinderen is deze inzet vaak waardevol en noodzakelijk. Hier speelt ook het kennishiaat bij gemeenten waar het gaat om complex zieke kinderen en helpt opschaling naar de Regionale Domeinoverstijgende Indicatieteams, waarin gemeenten participeren.

Knelpunten overige kosten	Stand van zaken 2025
Bekostiging van de psychosociale zorg is niet eenduidig De mogelijkheden voor bekostiging van psychosociale zorg in de eerstelijn is afhankelijk van of de betreffende zorgverlener een contract heeft met de gemeente. Vooral met grote gemeenten is de ervaring dat veel zorgverleners maar beperkt contracten met gemeenten krijgen. Als de betreffende zorg niet wordt vergoed vanuit de Jeugdwet, wordt deze soms vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Als de patiënt geen aanvullende verzekering heeft óf als die de geleverde zorg niet volledig vergoedt, kan een vergoeding plaatsvinden op basis van de Regeling palliatief terminale zorg. Deze is echter alleen bruikbaar voor geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders, en niet voor vaktherapeuten en orthopedagogen. De regeling voorziet bovendien in een gemaximeerd aantal van vijf gesprekken.¹⁹⁹ Het beeld is dat gemeenten regelmatig niet toegerust zijn op de doelgroep kinderen met complexe somatische aandoeningen. De jeugdconsulenten kunnen de problematiek niet voldoende duiden en er is geen passend aanbod ingekocht.	Gemeenten mogen zelf hun inkoopbeleid bepalen. Vooral ‘eenpitters’ (bijv. vaktherapeuten en rouw- en verliesbegeleiders) ervaren de inkoopcriteria als dermate gecompliceerd dat ze zich niet laten inkopen door de gemeente. De regeling Geestelijke verzorging thuis is een goede oplossing gebleken voor inzet van rouw- en verliesbegeleiding en geestelijke verzorging. Voor wat betreft de inzet van psychosociale zorg blijkt in de praktijk dat het behandelende academische kinderziekenhuis deze zorg ook poliklinisch blijft uitvoeren of waar het gaat om vraagstukken op gebiedt van ‘levend verlies’ en ‘verlies’ overdraagt aan een regionale rouw- en verliesbegeleider, die in de kinderpalliatieve zorg veelal een achtergrond in de psychosociale zorg heeft. De IGV regeling voor kinderen is verlengd en loopt door tot 2026. In verband met het grote aantal aanvragen en beperkte subsidie is er een max van 5 gesprekken.
De uitgangspunten voor financiering door het sociaal domein sluiten niet aan bij de palliatieve kindzorg	Veel gemeenten stellen als doel dat er sprake moet zijn van het vergroten van de zelfredzaamheid en stimulatie van de ontwikkeling. Dit is niet aan de orde bij palliatieve kinderen.
De overgang van Zvw naar Wlz leidt regelmatig tot vacuüm in zorg	Wanneer indicatie Wlz is afgegeven, stopt direct de betaling vanuit Zvw. Het duurt echter vaak enkele maanden voordat de Wlz uitbetaling kan starten. Gezinnen dreigen daardoor zorgverleners kwijt te raken of in financiële problemen te komen. Omzetting naar PGB duurt nog langer. Een beschikking wordt altijd eerst afgegeven in zorg in natura, maar als het moet worden overgezet naar PGB, duurt dat vaak maanden voordat bewust-keuze-gesprek heeft plaatsgevonden en alle zorgovereenkomsten en zorg-beschrijvingen opnieuw zijn gemaakt.
Jongeren die een grote zorgvraag hebben in de Zvw en over gaan naar de Wlz na hun 18e jaar, dreigen een zorgval te maken. Met name door het naar beneden bijstellen van de tarieven voor zorg door de zorgkantoren. Dit geldt ook voor jongeren die na hun 18e jaar binnen de Zvw blijven. Er is sprake van hogere tarieven voor medisch kindzorg en veel lagere tarieven voor volwassen wijkverpleging. Bovendien heeft de volwassen wijkverpleging minder ervaring met de specifieke aandachtspunten in de zorg van deze jongeren. Ook is Respijtzorg voor palliatieve jongeren (met name met normaal IQ) nauwelijks aanwezig.” Gemeenten hebben nagenoeg geen aanbod ingekocht voor kinderen met een somatische aandoening en een palliatieve zorgvraag. Deze ouders kunnen vaak niet anders dan zorg vanuit pgb optuigen. Daarbij voeren veel gemeenten een actief ontmoedigingsbeleid wanneer ouders zichzelf willen inzetten om zorg middels pgb te leveren, ondanks dat het niet is toegestaan om zonder gedegen onderzoek pgb aan ouders te weigeren.

Verpleeghuis & Palliatieve Unit

Eigen betalingen patiënten

Knelpunten

Opgeloste
knelpunten

Bijlagen

Voetnoten/
bronvermeldingen

Voor vragen, neem contact op met:

Mirjam Segers PZNL

Laatst geactualiseerd: 29 januari 2025