Cookies

Op Palliaweb wordt gebruik gemaakt van cookies. De site functioneert het beste als je de cookies accepteert. Meer informatie over onze cookies vind je hier. 

Toestaan Weigeren
Meting Welbevinden Palliatieve Zorg
Project

Meting Welbevinden Palliatieve Zorg

Voor vragen, neem contact op met:
Christine Cramer PZNL
Laatst geactualiseerd: 1 oktober 2024

Voor het verbeteren van palliatieve zorg is het belangrijk dat patiënten, hun naasten, als ook professionele en vrijwillige zorgverleners ervaren hoe waardevol het is om te praten over (on)welbevinden op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied. Om zorgverleners uit te nodigen dat multidimensionele (on)welbevinden van patiënten in kaart te brengen en hierover in gesprek te gaan met patiënten, organiseren we vanuit het NPPZ II jaarlijks de ‘Meting Welbevinden Palliatieve Zorg’. Aan de Meting Welbevinden doen ziekenhuizen, verpleeghuizen, hospices en individuele zorgverleners mee. 

De meest recente meting vond plaats tijdens de Week van de Palliatieve Zorg (12 tot en met 19 oktober 2024). In het najaar wordt vanuit het NPPZ II over de uitkomsten van de Meting Welbevinden gecommuniceerd.  

Op deze pagina:

Doel Meting Welbevinden 

Zorgverleners maken tijdens de Meting Welbevinden kennis met het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel (USD-4D) als gesprekshulpmiddel, terwijl patiënten en naasten ervaren dat het bespreekbaar maken van klachten en zorgen op deze verschillende dimensies een normaal onderdeel van de zorg kan zijn. Daarnaast zorgt de Meting Welbevinden voor meer kennis over het (on)welbevinden van mensen in de palliatieve fase. Door regelmatig te meten kunnen we meer leren over hoe het met patiënten in de palliatieve fase gaat. De geanonimiseerde data worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek ter verbetering van de palliatieve zorg.  

Meting Welbevinden 2024 (12-19 oktober) 

Waaruit bestaat de Meting Welbevinden? 

Zorgorganisaties en zorgverleners doen mee door tussen 12 en 19 oktober patiënten in de palliatieve fase uit te nodigen om anoniem een online vragenlijst in te vullen. Als patiënten zelf niet in staat zijn om de vragenlijst in te vullen, kunnen naasten of zorgverleners dit doen. 
De vragenlijst bestaat uit een aantal algemene vragen en vragen over de ervaring/beleving van het (on)welbevinden, vanuit de vier dimensies van de palliatieve zorg via het USD-4D. 
Het is waardevol om vervolgens met patiënten en hun naasten in gesprek te gaan over het ervaren (on)welbevinden. 

Aanpak en ondersteuning 

Uiteraard realiseren wij ons dat het tijd en energie vergt om als zorgorganisatie en individuele zorgverlener deel te nemen aan de Meting Welbevinden. Vanuit het NPPZ II willen we hierbij helpen, zowel praktisch als via het vergoeden van de tijd die aan het meten van welbevinden en de daaropvolgende gespreksvoering wordt besteed.  

Op basis van onze ervaringen vorig jaar én gesprekken met zorgverleners werkzaam in diverse settingen, zijn we gekomen tot onderstaand stappenplan, materialen en mogelijkheden voor vergoedingen. Mocht dit voor jou of jouw zorgorganisatie ontoereikend zijn, dan horen wij heel graag hoe we nog meer kunnen ondersteunen via nppzii@pznl.nl of 06 81 343 614.  

Stappenplan 

Volg voor deelname aan de Meting Welbevinden de volgende stappen:

Voorbereiding op de meting:  

  1. Het kan behulpzaam zijn één of meerdere medewerkers in de organisatie aan te wijzen die de uitvoering van de Meting Welbevinden coördineren. In ziekenhuizen zou dit een lid van het Palliatief Team kunnen zijn, in het verpleeghuis bijvoorbeeld een bij palliatieve zorg betrokken Verpleegkundig specialist of een specialist ouderengeneeskunde. Stel een haalbaar doel. Bijvoorbeeld door als ziekenhuis twee afdelingen te kiezen (bij voorkeur oncologisch en niet-oncologisch) of door als individuele verpleegkundige in de thuiszorg gedurende de week tijdens iedere dienst één patiënt te vragen.  
     
  2. Informeer collega's van afdelingen waar de meting plaatsvindt over deelname aan de Meting Welbevinden (zie downloads voor een samenvatting over de Meting Welbevinden in PDF), maak elkaar enthousiast en deel achteraf je ervaringen. 
    Hieronder bij downloads is ook een presentatie te downloaden die gebruikt kan worden voor het informeren van collega's. 
    Als communicatie binnen de gehele organisatie gewenst is, zijn voorbeeldteksten beschikbaar voor een bericht op intranet of in een nieuwsbrief (zie downloads voor voorbeeldteksten hiervoor en een afbeelding).   
     
  3. Ga na of je de communicatiematerialen (patiëntenflyer, samenvatting voor zorgverleners, USD-4D zakkaartje en eventuele papieren vragenlijsten) wilt printen via de downloads op Palliaweb.
     
  4. Ga na of er financiële ondersteuning gewenst is in de vorm van vacatiegelden voor individuele zorgverleners of vergoeding van de inzet van flexmedewerkers die zorgtaken overnemen van zorgverleners, zodat zij de meting kunnen uitvoeren. Neem voor verdere afstemming hierover zo snel mogelijk contact met ons op via nppzii@pznl.nl of 06 81 343 614. Zie voor meer informatie hieronder bij 'Vergoedingen'.   
     
  5. Informeer collega's over het inzetten van het USD-4D als hulpmiddel voor het gesprek met patiënten over het ervaren (on)welbevinden, via het zakkaartje USD-4D (zie downloads). 
     
  6. Bespreek voorafgaand aan de Week van de Palliatieve Zorg al eens met collega’s welke patiënten volgens jullie in de palliatieve fase zijn, bijvoorbeeld door samen de surprise question te beantwoorden.   

    Tijdens de Meting Welbevinden:   
     
  7. Identificeer tussen 12 en 19 oktober de patiënten in de palliatieve fase. 
     
  8. Nodig deze patiënten uit om deel te nemen, via een persoonlijk gesprek en/of de patiëntenflyer (zie downloads).   
     
  9. Patiënten vullen de online vragenlijst in via palliaweb.nl/welbevinden. Deelname via papieren vragenlijsten is ook mogelijk. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 7 minuten en is volledig anoniem. De antwoorden komen niet in het dossier. Wel kunnen patiënten de antwoorden downloaden als PDF. Zie voor meer informatie hieronder bij 'Over de vragenlijst'.   
     
  10. Ga als zorgverlener met patiënten in gesprek over eventuele klachten en zorgen die uit het USD-4D naar boven zijn gekomen. Gebruik eventueel het zakkaartje USD-4D als hulpmiddel (zie downloads).   
     
  11. Leg in het dossier vast dat het USD-4D is afgenomen en wat de belangrijkste uitkomsten en/of vervolgstappen zijn en informeer waar nodig collega's. 

    Na de Meting Welbevinden: 
  12. Graag vernemen we hoe je deelname aan de Meting Welbevinden hebt ervaren. Hiervoor komt aan het eind van de Week van de Palliatieve Zorg een formulier met 5 korte vragen op deze pagina te staan. 
     
  13. Mocht je papieren vragenlijsten hebben ingezet, dan vragen we je deze zo snel mogelijk te retourneren (zie hieronder).  
     
  14. In het najaar wordt vanuit het NPPZ II over de uitkomsten van de Meting Welbevinden gecommuniceerd.   

Over de vragenlijst 

De online vragenlijst is tussen 12 en 19 oktober 2024 in te vullen via palliaweb.nl/welbevinden.  

De vragenlijst bestaat uit:  

  • Vragen over het welbevinden via het meetinstrument USD-4D.  

  • Een aantal algemene vragen over geslacht, leeftijd, de aandoening(en) die bepalend zijn voor de ziekte in de palliatieve fase en de levensverwachting.  

Het invullen van de vragenlijst
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 7 minuten en is volledig anoniem. De antwoorden komen niet in het dossier. Wel kunnen patiënten de antwoorden downloaden als PDF. Het is uiteraard aan te bevelen om van het gesprek met de patiënt naar aanleiding van de antwoorden wel verslaglegging in het dossier te doen.   

Voor het invullen van de vragenlijst zijn er verschillende opties:  

  • Ingevuld door de patiënt: 

    • De patiënt geeft zelf de scores en vult zelf het formulier in.  
    • De patiënt geeft zelf de scores en de naaste helpt met het invullen.  
    • De patiënt geeft zelf de scores en de zorgverlener helpt met het invullen.  
       
  • Ingevuld door de naaste: de naaste vult op basis van de eigen inschatting het antwoord in voor een patiënt die dat zelf niet (meer) kan of wil.  
  • Ingevuld door de zorgverlener: de zorgverlener vult op basis van de eigen inschatting als professional het antwoord in voor een patiënt die dat zelf niet (meer) kan of wil.  

Papieren vragenlijsten 
Het is aan te bevelen om de vragenlijst online in te vullen via palliaweb.nl/welbevinden.  

Als het niet anders kan, is het ook mogelijk om de vragenlijsten op papier in te (laten) vullen en vervolgens op te sturen naar ons voor verdere verwerking. Hierbij is het van belang dat alle deelnemende patiënten een toestemmingsformulier invullen. De PDF van de vragenlijst is te vinden bij downloads. 

Papieren vragenlijsten retourneren
Ingevulde vragenlijsten kun je opsturen naar: 

Integraal Kankercentrum Nederland  
Locatie Utrecht  
t.a.v. Charlotte Veenvliet (PZNL)  
Antwoordnummer 9037  
3500 ZA UTRECHT  

Het is ook mogelijk om foto's te maken en te e-mailen of appen naar: nppzii@pznl.nl of 06 81 343 614.  

Ingevulde toestemmingsformulieren moeten in de eigen organisatie bewaard worden (zie 'Over het onderzoek' voor meer informatie). 

Vergoedingen 

Voor financiële vergoeding zijn er de volgende mogelijkheden:  

Vergoeding flexmedewerkers 
Zorginstellingen kunnen vergoeding aanvragen voor de inzet van flexmedewerkers, zodat eigen zorgverleners tijd hebben voor het uitnodigen van patiënten voor het deelnemen aan de Meting Welbevinden en de daaropvolgende gespreksvoering. Voor het aanvragen van deze vergoeding vragen we je contact op te nemen met nppzii@pznl.nl of 06 81 343 614.  

Vacatiegelden 
Als het uitvoeren van de Meting Welbevinden niet lukt in de reguliere werktijd, is het voor individuele verzorgenden, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, POH-ers en artsen mogelijk om een persoonlijke vergoeding aan te vragen in de vorm van vacatiegeld à 107 euro per uur. Als je hiervoor in aanmerking wilt komen, neem dan contact op via nppzii@pznl.nl of 06 81 343 614. 

Downloads (communicatiematerialen)

Hieronder kun je alle benodigde materialen downloaden. 

Over het onderzoek 

Het onderzoek is getoetst door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) om te bepalen of het valt onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO). Het onderzoek is als niet WMO-plichtig beoordeeld door de METC van het UMC Utrecht. De goedgekeurde documenten zijn beschikbaar voor eventuele lokale toetsing in jouw organisatie.

Informatie voor zorgverleners
Meer informatie hierover vind je in deze informatiebrief voor zorgverleners. 

Informatie voor patiënten
Informatie over het onderzoek voor patiënten staat in deze patiëntenbrief. 

 

Het doel van de eerste welbevindenmeting in 2023 was om via een pilot ervaring op te doen met deze manier van meten (ook wel puntprevalentiestudie, cross-sectionele meting of flashmobstudie genoemd). 

Het Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel (USD-4D) is een gevalideerde Patient Related Outcome Measure (PROM) om het (on)welbevinden in de spirituele, sociale, psychische en lichamelijke dimensies te signaleren en monitoren. Het wordt gebruikt in huisartsenpraktijken, thuiszorg, ziekenhuizen en hospices. Onderzoek heeft laten zien dat patiënten van alle opleidingsniveaus en leeftijden (tot 85 jaar) de vragen begrijpen en kunnen en willen beantwoorden (De Graaf et al 2016, De Graaf et al 2018).
Bij gebruik in de zorg kunnen patiënten en naasten kiezen voor het invullen op papier, via een webbased applicatie in een EPD/ECD of via een mobiele app. 

De patiënt- en naastenraad van Consortium Palliatieve Zorg Midden Nederland, het Septet, is als co-creater betrokken bij de ontwikkeling van het USD-4D en bij de daaraan verbonden wetenschappelijke studies. Deze raad onderschrijft de herhaalde ervaringen: het USD-4D helpt mensen bij het in gesprek gaan met hun zorgverleners over wat zij en hun naasten belangrijk vinden op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied, om de ziekte te dragen en het welbevinden te ondersteunen. Het structureel meten van de mate van welbevinden met een gevalideerde en patiëntgerapporteerde bevraging zoals met deze PROM/dagboek draagt daarmee bij aan meer steun en zelfregie bij mensen met een ongeneeslijke ziekte (Zweers et al 2018, Van Der Baan et al 2020, De Vries et al 2020). 

Voor een effectieve toepassing van het USD-4D is het belangrijk dat patiënten zich uitgenodigd voelen om het meetinstrument te gebruiken en dat zij bewust worden gemaakt van het doel en de functies van het instrument (Lormans et al 2024). Een systematische review toonde aan dat sociale en spirituele behoeften van patiënten vaak overlappen. De multidimensionaliteit van het USD-4D draagt bij aan een betere toewijzing van patiëntgerichte zorg (Lormans et al 2021).

De Meting Welbevinden is een zogenoemde puntprevalentiemeting, ook wel cross-sectionele meting of flashmob genoemd. Puntprevalentie, cross-sectionele meting en flashmob verwijzen naar een onderzoeksmethode om gegevens te verzamelen over een bepaald fenomeen op een specifiek moment in de tijd. Dit kan worden toegepast op verschillende onderzoeksdomeinen, zoals bijvoorbeeld de volksgezondheid, sociologie of marketing. 

Bij een cross-sectionele meting worden gegevens verzameld op één specifiek moment in de tijd. Dit betekent dat er informatie wordt verzameld over een bepaalde populatie op een vastgesteld tijdstip, zoals bijvoorbeeld het aantal mensen dat een bepaalde ziekte heeft op een bepaalde dag. Deze gegevens zijn nuttig om een momentopname te krijgen van de situatie op dat specifieke moment. 

Puntprevalentie is een term die wordt gebruikt om het percentage van een bepaalde eigenschap of fenomeen in een populatie op een bepaald moment te beschrijven. Dit kan bijvoorbeeld worden gebruikt om de puntprevalentie van een bepaalde ziekte in een stad te meten op een specifieke dag. Het geeft een indicatie van hoe wijdverspreid het fenomeen is op dat moment. 

Flashmob is een meer informele term die vaak wordt gebruikt om hetzelfde concept te beschrijven. Het verwijst naar een tijdelijke, georganiseerde bijeenkomst van mensen op een bepaalde locatie, waarbij ze vaak een bepaalde actie uitvoeren. Dit kan variëren van het zingen van een lied tot het uitvoeren van een choreografie. Het idee achter een flashmob is dat het spontaan lijkt, maar in werkelijkheid is het gepland en gecoördineerd. 

Hoewel cross-sectionele meting, puntprevalentie en flashmob op het eerste gezicht verschillende termen lijken, verwijzen ze allemaal naar hetzelfde concept: het meten van gegevens op één specifiek moment in de tijd. Of het nu gaat om het begrijpen van de gezondheidstoestand van een populatie, het bepalen van de verspreiding van een bepaald fenomeen, of het organiseren van een verrassende bijeenkomst, deze methoden kunnen allemaal nuttige inzichten opleveren over een bepaalde situatie. 

 

Voor vragen, neem contact op met:
Christine Cramer PZNL
Laatst geactualiseerd: 1 oktober 2024
Mail de redactie
Mail de redactie met jouw evenement, nieuws of tool waar anderen baat bij kunnen hebben. Suggesties of klachten over informatie zijn ook zeer welkom. Met jouw inbreng kunnen we Palliaweb verbeteren.
Mail