Eigen betalingen van patiënten

Wet
Plaats

Zorgverzekeringswet (Zvw)^{155,156,157,158}

Wet langdurige zorg (Wlz)^{159.160.161.162.163}

Wet maatschappelijke ondersteuning 2015 (Wmo)2^164,165

Ziekenhuis

Verplicht eigen risico (Vastgesteld op € 385).

Niet van toepassing: palliatieve zorg in het ziekenhuis valt altijd onder de Zvw.

Niet van toepassing: palliatieve zorg in het ziekenhuis valt altijd onder de Zvw.

Thuis

Huisartsenzorg en wijkverpleging zijn vrijgesteld van het eigen risico.

Inkomensafhankelijke eigen bijdrage per maand:

PGB: € 29,20-€ 900,80
MPT: € 29,20-€ 900,80
VPT: € 205-€ 1.076,60

Partners die beiden Wlz-zorg ontvangen, betalen een gezamenlijke eigen bijdrage.

Eigen bijdrage maat-werkvoorzieningen & algemene voorzieningen:

Max. € 21 per maand 
(‘abonnementstarief’).

In een enkel geval een aparte bijdrage in de kosten. Bij Wlz-zorg geen eigen bijdrage.

Hospice
Geen WTZa-instelling

Conform thuis.

Daarnaast eigen (dag)bijdrage voor verblijfskosten (soms vergoed vanuit de aanvullende verzekering of de bijzondere bijstand).

Conform thuis.

Altijd lage eigen bijdrage.

Daarnaast eigen (dag)bijdrage voor verblijfskosten (soms vergoed vanuit de aanvullende verzekering of de bijzondere bijstand).

Conform thuis.

Daarnaast eigen (dag)bijdrage voor verblijfskosten (soms vergoed vanuit de aanvullende verzekering of de bijzondere bijstand).

Hospice
WTZa-instelling

Conform verpleeghuis & palliatieve unit óf conform thuis. Vanaf 2025 alleen via Eerstelijns verblijf. Dan geldt verplicht eigen risico.

Conform verpleeghuis & palliatieve unit óf conform thuis.

Conform verpleeghuis & palliatieve unit óf conform thuis.

Verpleeghuis & Palliatieve Unit (PU)

(Geldt ook voor hospices die werken als onderaannemer van een verpleeghuis)

Eerstelijnsverblijf:

Verplicht eigen risico (vastgesteld op € 385).

Inkomensafhankelijke eigen bijdrage per maand:

Lage eigen bijdrage (eerste vier maanden):
€ 205-€ 1.076,60

Hoge eigen bijdrage (na vier maanden):
€ 0-€ 2.954,40

Partners die beiden Wlz-zorg ontvangen, betalen een gezamenlijke eigen bijdrage.

Eigen bijdrage maat-werkvoorzieningen & algemene voorzieningen:

Max. € 21 per maand (‘abonnementstarief’).

In een enkel geval een aparte bijdrage in de kosten. Bij Wlz-zorg geen eigen bijdrage.

Grote verschillen eigen betalingen

Omdat patiënten met een levensverwach-ting korter dan drie maanden (palliatieve terminale zorg, PTZ) niet van de Zvw naar de Wlz gaan en andersom, wordt dezelfde zorg vanuit verschillende wetgevingen bekostigd. Een patiënt met een indicatie voor de Wlz betaalt voor de zorg een (lage) eigen bijdrage. Een patiënt in de Zvw betaalt deze eigen bijdrage niet.¹⁷⁸ Er kunnen hierdoor verschillen ontstaan in kosten voor patiënten, die met name bij opname in een hospice duidelijk zichtbaar kunnen worden.

Dit wordt veroorzaakt door verschillende wetten van waaruit palliatieve zorg wordt geleverd: voor de Zvw geldt een jaarlijks eigen risico van € 385 en voor de Wlz een maandelijkse eigen bijdrage die kan oplopen tot € 2.954,40. Hier zijn vragen over gesteld vanuit de Tweede Kamer en betrokken partijen zoals de Patiëntenfederatie Nederland.¹⁷⁹ Eind juni 2020 presenteerde de commissie ‘Toekomst Zorg Thuiswonende Ouderen’ op verzoek van de minister een advies met betrekking tot deze hogere eigen bijdrage, ‘Oud en zelfstandig in 2030. Aangepast REISadvies’. Hierin wordt geadviseerd tot een wetswijziging om meerdere problemen voor ouderen met betrekking tot Zvw, Wlz en Wmo op te lossen.¹⁸⁰

Bijbetalen ongecontracteerde zorg (Zvw)

In de wijkverpleging kunnen mensen afhankelijk van hun zorgverzekering kiezen voor ongecontracteerde zorgaanbieders. Niet altijd is het voor de patiënt vooraf duidelijk dat het om ongecontracteerde zorg gaat. In dat geval vergoedt de zorgverzekeraar niet 100% van de geleverde zorg.

VWS zet in op verbetering van de contractering én op betere informatie voor de patiënt. Toch vindt dit kabinet dat het ‘hinderpaalcriterium’ niet verder mag worden opgerekt. Zorgverzekeraars hanteren nu het cessieverbod. Ongecontracteerde zorgaanbieders kunnen daardoor niet meer zelf hun declaraties indienen bij de zorgverzekeraar: dat moet via de patiënt. Soms moet de verzekerde ook een machtiging aanvragen. De zorgverzekeraar geeft dan goedkeuring voor het leveren van de zorg door een (mogelijk ongecontracteerde) aanbieder. Door deze maatregelen wordt voorkomen dat een patiënt niet weet dat zijn zorgaanbieder ongecontracteerd is – en hij voor onverwachte kosten komt te staan..¹⁸¹

Stapeling van zorgkosten

Doordat mensen te maken krijgen met zorg die wordt vergoed vanuit verschillende wetten, krijgen ze ook te maken met verschillende eigen betalingen.

Daarnaast zijn er ook nog zorgkosten die vanuit geen van deze wetten worden vergoed (zoals bijvoorbeeld bijbetalingen voor services in instellingen).

In het regeerprogramma in 2024¹⁸² zijn diverse maatregelen opgenomen:

• Zvw - Het eigen risico wordt in 2025 en 2026 bevroren op € 385 en vanaf 2027 verlaagd naar € 165. En in het ziekenhuis gaat een maximum van € 50 per behandelprestatie gelden. De eigen bijdrage voor geneesmiddelen is gemaximeerd op € 250 per jaar.

Verder zijn de afgelopen jaren een aantal dingen gewijzigd:

• Wmo - De eigen bijdrage voor Wmo-voorzieningen is een abonnementstarief per maand geworden.¹⁸³
• Wlz - De vermogensinkomensbijtel-ling voor de eigen bijdragen is per 2019 gehalveerd naar 4%.
• Wmo - een eerlijkere eigen bijdrage voor de huishoudelijke hulp met landelijke normen en met oog voor betaalbaarheid van lage- en middeninkomens.

Zorgval

Patiënten krijgen vanuit de Wlz op basis van hun zorgzwaartepakket soms minder zorg dan zij voor die tijd vanuit de Zvw kregen.

Door maatwerkregelingen binnen de Wlz kan extra budget worden aangevraagd bij het zorgkantoor, als de zorg volgens het geïndiceerde zorgzwaartepakket ontoereikend is:^184,185

• De Meerzorgregeling is er voor patiënten die geïndiceerd zijn met een VV 7 of 8, maar een zorgbehoefte hebben die minimaal 25% hoger ligt dan waar ze op basis van hun zorgprofiel aanspraak op hebben.
• De Extra kosten thuis regeling is er voor patiënten die thuis zorg ontvangen met een mpt of pgb en waar de zorgkosten maximaal 25% hoger zijn dan ze in een instelling zouden zijn.¹⁸⁶
• Als de behandelend arts verwacht dat de levensverwachting van een patiënt minder dan 3 maanden is en de zorg wordt geleverd volgens een mpt of pgb, kan een hoger budget bij het zorgkantoor worden aangevraagd.¹⁸⁷ In geval van een vpt, kan in plaats van het geïndiceerde zorgprofiel, VV 10 Beschermd verblijf met intensieve palliatief-terminale zorg worden gedeclareerd bij het zorgkantoor.¹⁸⁸

Vergoeding van medicijnen

Sommige medicijnen uit de landelijke richtlijnen voor palliatieve zorg worden niet (standaard) vergoed uit het basispakket, of niet in elke setting. Individueel overleg tussen apotheker, voorschrijver en verzekeraar is tijdrovend (vaak spoedeisende situatie) en heeft niet altijd het gewenste resultaat. De producent van het medicijn heeft gezien het geringe volume voor deze specifieke toepassing niet altijd belang bij het leveren van wetenschappelijk bewijs wat nodig is voor het off-label inzetten van deze medicijnen. 

Het landelijke praktijkteam palliatieve zorg helpt mee bij het oplossen van knelpunten bij de organisatie en financiering van palliatieve zorg. In dit team nemen vertegenwoordigers vanuit onder meer Zorgverzekeraars Nederland, zorgverleners en patiënten deel. In het praktijkteam is het knelpunt uitgebreid geanalyseerd en geagendeerd.

Nazorg kan niet apart geregistreerd en gedeclareerd worden

Net als in de volwassenenzorg, maakt nazorg bij kinderen onderdeel uit van de lopende DBC. Trajecten in de kinderpalliatieve zorg lopen vaak erg lang. Ouders willen dan vaak nog gesprekken met zorgverleners die, soms jarenlang, nauw betrokken zijn geweest bij de zorg voor hun kind. Die inzet wordt niet voldoende gedekt door de tarieven van de betreffende DBC’s.

In geval van palliatieve zorg voor kinderen en hun naasten gelden dezelfde uitgangspunten als bij de palliatieve zorg voor volwassenen. Dat wil zeggen dat één of twee nazorg gesprekken onderdeel uitmaken van de reguliere zorgprestaties in het kader van de palliatieve zorg. Deze nazorg wordt bekostigd uit de huidige tarieven. De NVK bekijkt of de, vaak meer uitgebreide, nazorg voor kinderen hierin een duidelijker plek kan krijgen.
De richtlijn palliatieve zorg voor kinderen heeft een hoofdstuk over nazorg opgenomen. Wetenschappelijk onderzoek ter onderbouwing van de noodzaak tot nazorg heeft plaatsgevonden.
Momenteel wordt de omvang van noodzakelijke nazorg bij kinderen bepaald met de stakeholders en een wijzigingsverzoek ontwikkeld om in te dienen bij de NZa.

Het is niet mogelijk om eigen pgb’ers zorg te laten leveren in het ziekenhuis, terwijl kinderen met intensieve medische zorgvragen bij opname in het ziekenhuis soms continue toezicht nodig hebben die de verpleegkundigen niet kunnen bieden. 

Formeel laat de Zvw dit niet toe. Zeer incidenteel wordt met een coulance regeling gewerkt door de zorgverzekeraar waarbij het ziekenhuis aangeeft de noodzakelijke verpleging en verzorging niet te kunnen bieden en inzet van de pgb’er gedoogd wordt. Hier zijn tot heden geen structurele afspraken over te maken met zorgverzekeraars. In de Wlz is dit soms als uitzonderingsregel mogelijk na overleg met het betreffende zorgkantoor.

Doordat de zorgzwaarte en de financiering van de mogelijk zorg in natura niet gelijk op gaan, ontstaan problemen bij de kinderverpleegkundige (thuis)zorg binnen de Wlz. Dit kan tot gevolg hebben dat kinderen met een Wlz profiel geen kinderthuiszorg kunnen krijgen. Het is vooralsnog onduidelijk hoe vaak dit in de praktijk voorkomt.

Inzet van kinderverpleegkundige (thuis)zorg binnen de Wlz is verder onder druk komen te staan. Grootste knelpunt is het ontbreken van een profiel verpleegkundige kindzorg binnen de Wlz. Er is een verzoek tot ontwikkeling voorgelegd aan de staatsecretaris en VWS.
Voor 2025 zijn nu afspraken gemaakt met de zorgkantoren, maar dit is nog geen structurele oplossing. Verder blijkt de opbouw in structuur, administratieve last en werkwijze van de declaraties binnen de Wlz niet goed passend voor kinderthuiszorgorganisaties. Hierover lopen nog gesprekken.

Er is voor kinderen zeer ernstige en meervoudige beperkingen (ZEVMB) een nieuwe code (Z1006) waarop kinderzorghuizen zorg kunnen declareren binnen de Wlz. Dit is echter niet genoeg voor een etmaal zorg. Bij sommige kinderen zelfs niet als de meerzorgregeling wordt toegepast.
Eenzelfde probleem doet zich voor binnen de Wlz invasief beademde kinderen die daarnaast nog veel andere verpleegkundige zorg nodig hebben.

Het tarief voor logeeropvang binnen de Wlz dekt bij lang na de kosten niet voor de complexe medische zorg. Er worden nu geregeld losse afspraken met zorgkantoren gemaakt. Er is geen eenduidigheid hoe de complexe medische en palliatieve kindzorg rondom logeren en verblijf binnen de Wlz gedeclareerd mag worden. Verder komen de pgb tarieven binnen de Wlz niet overeen met de ZIN tarieven. Zorgkantoren acteren actief op het naar beneden bijstellen van de pgb tarieven, waardoor het bijna niet meer mogelijk is voor verpleegkundig kinderzorghuizen en kinderhospices om pgb zorg te leveren binnen de Wlz. 

Zorgzwaarte van kinderen is niet goed verdisconteerd in de WLZ-profielen waardoor er sprake kan zijn van niet-vergoede zorg.

De Wlz kent geen apart profiel voor kinderen met de indicatie medische kindzorg. De bestaande kindzorgprofielen in de Wlz zijn hier niet toereikend voor. In alle gevallen is er dan sprake van een ophoging middels meerzorg. Kinderen worden dus ‘kunstmatig’ onder de huidige profielen gezet, waarbij het niet altijd lukt hiervoor meerzorg aan te vragen.

Inzet KCT in de thuissituatie wordt slechts beperkt vergoed

De zorg die wordt geleverd in de thuissituatie is lastig te declareren omdat:

• De locatie van het consult (polikliniekbezoek, SEH, buitenpolikliniek, verpleeghuis, thuissituatie) tussen zorgverzekeraar en zorgaanbieder overeengekomen moet worden.¹⁸⁹
• Diegene die het huisbezoek doet, als onderdeel van het KCT vanuit het ziekenhuis, niet kan registreren in de DOT productstructuur. Vooralsnog mogen alleen artsen, verpleegkundig specialisten (vs) en physician assistants (pa) registreren. Vaak zijn de verpleegkundigen in het KCT geen vs of pa.
• Er geen sprake is van klinisch verplaatste zorg, maar ambulante zorg. Bij kpz vinden er relatief minder opnames plaats en wordt zorg ambulant verleend. Het is dus niet passend om de zorgactiviteit Klinische zorgdag in de thuissituatie, inclusief eventuele verpleging door het ziekenhuis (190228) te gebruiken.

Met de introductie van nieuwe zorgproducten kinderpalliatieve zorg is een belangrijke stap genomen in het komen tot een oplossing voor dit probleem. De kosten van de huisbezoeken kunnen worden toegerekend naar de zorgproducten zodat de kostprijzen en de uiteindelijke tarieven een afspiegeling zijn van de gedane inzet. 

Dit onderwerp heeft nog steeds de aandacht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg. Het uiteindelijke doel is om een zorgactiviteit te kunnen registreren voor huisbezoeken.

Er is geen bekostiging voor nazorg bij kinderen door kinderverpleegkundigen uit de eerstelijn

Ouders hebben vaak juist veel behoefte aan nazorggesprekken met de, vaak jarenlang nauw betrokken, zorgverleners. Deze zorg kan niet worden gedeclareerd. Daarnaast verschilt per jaar en per zorgaanbieder hoeveel kinderen er overlijden, waardoor het lastig is om deze zorg te verdisconteren in het tarief. Vanuit zorgaanbieders is daarom slechts beperkt mogelijkheid voor nazorg.

Toolbox Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK):

Binnen het kader van de verpleegkundig indicatiestelling medische kindzorg (de kinderleef-domeinen van het medisch kindzorg systeem en het individueel zorgplan) zijn mogelijkheden om gesprekken met ouders te voeren over zingeving. Het voeren van een gesprek rondom zingeving valt onder de inventarisatie van zorg of de evaluatie die een kinderverpleegkundige pleegt te doen. Dit is een onderdeel van het verpleegkundig proces. Hierin wordt ook het domein spiritualiteit uitgevraagd. In het dossier houdt de kinderverpleegkundige bij hoeveel tijd het uitvragen heeft gekost en welke onderdelen extra tijd hebben gevraagd, zoals bijvoorbeeld het voeren van een zingevingsgesprek. Zie: Toolbox Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).¹⁹⁰

Nazorg is expliciet opgenomen in de herziene Richtlijn Palliatieve Zorg voor Kinderen (november 2022). Op basis hiervan zal een verankering in beleid en herijking van het aantal nazorggesprekken plaatsvinden. Dit traject loopt momenteel nog. Zie ook dit knelpunt bij de ziekenhuiszorg.

Bekostiging van ouderlijke zorg als mantelzorg door middel van het PGB beperkt

Omdat veel zorg die wordt geleverd door ouders aan hun kind onder de ouderlijke zorg valt en niet onder mantelzorg, komt deze zorg vaak niet in aanmerking voor declaratie door middel van het PGB284F.¹⁹¹ De kinderverpleegkundige bekijkt per situatie op basis van maatwerk wat redelijkerwijs kan worden verwacht van ouders en wat dus onder de ouderlijke zorg valt.¹⁹²

Probleem is door invoering ‘informeel zorgverlener’ gedeeltelijk opgelost maar vraagt wel monitoring.

Bekostiging ouderlijke zorg pgb via addendum opgelost in de Zvw.
Ook binnen de Jeugdwet kunnen ouders zichzelf inzetten als zorgverlener vanuit een pgb. Echter signaleren de Netwerken Integrale Kindzorg sinds begin 2022 een tendens dat gemeenten helemaal geen pgb meer verstrekken aan ouders als zij zichzelf in willen zetten als zorgverlener. Deze ontwikkeling vraagt kritische monitoring.

Binnen de Wlz mag een ouder als gewaarborgde hulp (veelal een van de ouders voor het minderjarige kind) vaak niet ook nog pgb inzetten voor zichzelf als zorgverlener. De andere ouder kan dat dan wel. Dit vereist toestemming vanuit het zorgkantoor.

Dit knelpunt Is geagendeerd met de VNG en maakt onderdeel uit van de Landelijke Werkagenda Palliatieve Zorg Kind & Jongere (t/m 2026).

Inzet van persoonlijke verzorging vanuit de Zvw of vanuit de Jeugdwet is vaak niet duidelijk

Als er sprake is van medisch verpleegkundig handelen, dan wel een verhoogd risico op verpleegkundig handelen is de Zvw van toepassing, zo niet dan valt de zorg onder de Jeugdwet.¹⁹³

- Ouders zitten dan wel met twee budgetten uit verschillende wetgevingen en soms ook met twee zorgverleners die tegelijkertijd aanwezig moeten zijn. Zie regionale indicatieteams.
- Daarnaast is sprake van een hiaat in het aanbod van zorgverleners: er bestaat geen opleiding voor kinderverzorgenden.
- Tevens ontbreekt het pedagogisch medewerkers vanuit de Jeugdwet vaak aan expertise om kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende diagnose te begeleiden.
- En constateren we een grijs gebied tussen persoonlijke verzorging vanuit een geneeskundige context vanuit de Zvw en vanuit tekorten in de zelfredzaamheid binnen de Jeugdwet. Bijv. wanneer je alert moet zijn in veranderingen in de vitale functies terwijl daar geen handelingen vanuit een kinderverpleegkundige uit voortkomen. Dit knelpunt is onder de aandacht van het ministerie van VWS.

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Branche Integrale Kindzorg hebben de problematiek in 2021/2022 geanalyseerd in de pilot Domeinoverstijgend Indiceren.¹⁹⁴

Dit heeft volgende inzichten opgeleverd:

• Medisch verpleegkundig handelen is helder beschreven in de Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).¹⁹⁵
• De afbakening is duidelijk, maar lang niet bij iedereen bekend. Er is dus sprake van een groot kennishiaat. Om het kennishiaat terug te dringen, zijn domeinoverstijgende kennissessies ontwikkeld en gehouden.
• De medisch professional (in het geval van kinderen de kinderverpleegkundige) bepaalt of de persoonlijke verzorging kan worden vergoed uit de Zvw. Zo niet, dan kan een beroep worden gedaan op de Jeugdwet. Beoordeling vindt dan plaats door gemeente.¹⁹⁶
• Ouders worden getraind door de Ouder-Kind-Educatie (OKE-training) die is ontwikkeld. Ze zijn naar succesvol doorlopen bevoegd en bekwaam om handelingen uit te voeren.¹⁹⁷
• Niet veranderbaar is het stelsel wat maakt dat deze gezinnen altijd met meerdere wettelijke kaders te maken zullen blijven hebben. Om ouders en zorgprofessionals te ontlasten en het indicatieproces te versnellen, is voor domeinoverstijgende indicatievraagstukken een opschalingssystematiek ontwikkeld die zijn waarde heeft bewezen en per 2023 duurzaam wordt verankerd: de ‘Regionale Domeinoverstijgende Indicatieteams’.¹⁹⁸

Tarieven verpleegkundig kinderdagverblijf zijn niet passend in geval van palliatieve zorg

Het tarief voor het verpleegkundig kinderdagverblijf sluit niet goed aan bij de zorg voor kinderen die het kinderdagverblijf bezoeken op basis van een palliatieve zorgvraag. Dat komt doordat kinderen met een palliatieve zorgvraag:

• soms niet in staat zijn een volledig dagprogramma te volgen en dan niet voldoen aan het minimum van 6 uur aanwezigheid per dag om deze prestatie te kunnen declareren;
• meer één op één zorg nodig hebben, waar het tarief is gebaseerd op groepszorg;
• frequenter besproken dienen te worden in multidisciplinaire overleggen, dan waar bij de verdiscontering van dit soort overleggen in de tarieven rekening mee is gehouden;
• ad hoc meer thuisbegeleiding nodig hebben dan andere kinderen;
• een dusdanig specifieke zorgvraag hebben, dat uitgebreidere scholing van medewerkers nodig is.

Het dagtarief Zvw voor de verpleegkundig kinderdagverblijven is in principe dekkend voor palliatieve kinderen. Er kan ook een dagdeel worden gedeclareerd als kinderen korter verblijven.

Knelpunt voor de dagverblijven is wel het bij de palliatieve kinderen relatief hoge percentage ‘no show’, want dan krijgt het kinderdagverblijf niet betaald.

Daarnaast spelen er problemen als een kind overgaat van de Zvw naar de Wlz, aangezien de tarieven in de Wlz niet overeenkomen met hetgeen er nodig is voor deze complexe groep kinderen. 

De NZa is in overleg met de sector om een kostprijsonderzoek te doen naar de tarieven van de prestaties voor verpleegkundig kinderdagverblijven en verpleegkundig kinderzorghuizen. Hierin neemt de NZa de laatste ontwikkelingen mee.

Tarieven verpleegkundig kinderzorghuizen zijn niet passend in geval van palliatieve zorg

Het tarief voor het verpleegkundig kinderzorghuis sluit niet goed aan bij de zorg voor kinderen die daar verblijven op basis van een palliatieve grondslag. Dat komt doordat bij kinderen met een palliatieve zorgvraag:

• behalve de kinderen zelf, ook personen uit hun omgeving en heel regelmatig het hele gezin aanwezig zijn; indien beschikbaar verblijft het gezin in een ouder/kind appartement als onderdeel van het kinderzorghuis met extra kosten als gevolg;
• meer één op één zorg nodig is, waar het tarief is gebaseerd op groepszorg;
• frequenter multidisciplinair overleg nodig is, dan waar bij de verdiscontering van dit soort overleggen in de tarieven rekening mee is gehouden;
• ad hoc meer (stervens)begeleiding nodig is voor ouders of broertjes en zusjes en uitgebreidere scholing van medewerkers nodig is.

De tarieven 2022 voor verblijf in het verpleegkundig kinderzorghuis vanuit de Zvw volstaan. Ook bij zeldzame complexe maatwerkzorg, die niet binnen de reguliere tarieven past, worden met zorgverzekeraars tot maatwerkwerkafspraken gekomen.

De focus van de kinderzorghuizen is in de afgelopen jaren wel meer op de psychosociale familiegerichte zorg komen te liggen. Dit deel van de begeleiding aan gezinnen (inclusief nazorg) ligt in het gemeentelijke domein. Hier doen zich soms wel knelpunten voor door de verschillen in inkoopbeleid van gemeenten.
De NZa is in overleg met de sector om een kostprijsonderzoek te doen naar de tarieven van de prestaties voor verpleegkundig kinderdagverblijven en  verpleegkundig kinderzorghuizen. Hierin neemt de NZa de laatste ontwikkelingen mee.

Budgetplafonds in de Jeugdwet

Door de budgetplafonds bij gemeenten kan het voorkomen dat een zorgaanbieder zorg levert waar geen vergoeding tegenover staat, of zorg niet kan leveren terwijl het kind en ouders daar wel behoefte aan hebben.

Gemeenten gaan hier op verschillende manieren mee om, waardoor soms in de ene gemeente wel tot vergoeding wordt overgegaan en in de andere gemeente niet.  Zorgaanbieders hebben daarbij soms te maken met verschillende gemeenten.

De budgetplafonds bij de gemeenten bestaan nog steeds waardoor in de loop van het jaar geen (nieuwe) zorg kan worden ingezet door een zorgorganisatie. Als deze zorg de meest passende is, moet de gemeente nadenken over maatwerkconstructies. Dit wordt verschillend opgepakt binnen gemeenten.

Budgetplafonds worden ook als knelpunt ervaren bij de inzet van onafhankelijke clientondersteuning. Bij gezinnen met palliatieve kinderen is deze inzet vaak waardevol en noodzakelijk. Hier speelt ook het kennishiaat bij gemeenten waar het gaat om complex zieke kinderen en helpt opschaling naar de Regionale Domeinoverstijgende Indicatieteams, waarin gemeenten participeren.

Bekostiging van de psychosociale zorg is niet eenduidig

De mogelijkheden voor bekostiging van psychosociale zorg in de eerstelijn is afhankelijk van of de betreffende zorgverlener een contract heeft met de gemeente. Vooral met grote gemeenten is de ervaring dat veel zorgverleners maar beperkt contracten met gemeenten krijgen. Als de betreffende zorg niet wordt vergoed vanuit de Jeugdwet, wordt deze soms vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Als de patiënt geen aanvullende verzekering heeft óf als die de geleverde zorg niet volledig vergoedt, kan een vergoeding plaatsvinden op basis van de Regeling palliatief terminale zorg. Deze is echter alleen bruikbaar voor geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders, en niet voor vaktherapeuten en orthopedagogen. De regeling voorziet bovendien in een gemaximeerd aantal van vijf gesprekken.¹⁹⁹

Het beeld is dat gemeenten regelmatig niet toegerust zijn op de doelgroep kinderen met complexe somatische aandoeningen. De jeugdconsulenten kunnen de problematiek niet voldoende duiden en er is geen passend aanbod ingekocht.

Gemeenten mogen zelf hun inkoopbeleid bepalen. Vooral ‘eenpitters’ (bijv. vaktherapeuten en rouw- en verliesbegeleiders) ervaren de inkoopcriteria als dermate gecompliceerd dat ze zich niet laten inkopen door de gemeente.

De regeling Geestelijke verzorging thuis is een goede oplossing gebleken voor inzet van rouw- en verliesbegeleiding en geestelijke verzorging. 

Voor wat betreft de inzet van psychosociale zorg blijkt in de praktijk dat het behandelende academische kinderziekenhuis deze zorg ook poliklinisch blijft uitvoeren of waar het gaat om vraagstukken op gebiedt van ‘levend verlies’ en ‘verlies’ overdraagt aan een regionale rouw- en verliesbegeleider, die in de kinderpalliatieve zorg veelal een achtergrond in de psychosociale zorg heeft.

De IGV regeling voor kinderen is verlengd en loopt door tot 2026. In verband met het grote aantal aanvragen en beperkte subsidie is er een max. van vijf gesprekken.

De uitgangspunten voor financiering door het sociaal domein sluiten niet aan bij de palliatieve kindzorg

Veel gemeenten stellen als doel dat er sprake moet zijn van het vergroten van de zelfredzaamheid en stimulatie van de ontwikkeling. Dit is niet aan de orde bij palliatieve kinderen.

De overgang van Zvw naar Wlz leidt regelmatig tot vacuüm in zorg

Wanneer indicatie Wlz is afgegeven, stopt direct de betaling vanuit Zvw. Het duurt echter vaak enkele maanden voordat de Wlz uitbetaling kan starten. Gezinnen dreigen daardoor zorgverleners kwijt te raken of in financiële problemen te komen. Omzetting naar PGB duurt nog langer. Een beschikking wordt altijd eerst afgegeven in zorg in natura, maar als het moet worden overgezet naar PGB duurt dat vaak maanden voordat bewust-keuze-gesprek heeft plaatsgevonden en alle zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen opnieuw zijn gemaakt.

Jongeren die een grote zorgvraag hebben in de Zvw en over gaan naar de Wlz na hun 18e jaar, dreigen een zorgval te maken. Met name door het naar beneden bijstellen van de tarieven voor zorg door de zorgkantoren. Dit geldt ook voor jongeren die na hun 18e jaar binnen de Zvw blijven. Er is sprake van hogere tarieven voor medisch kindzorg en veel lagere tarieven voor volwassen wijkverpleging. Bovendien heeft de volwassen wijkverpleging minder ervaring met de specifieke aandachtspunten in de zorg van deze jongeren. Ook is Respijtzorg voor palliatieve jongeren (met name met normaal IQ) nauwelijks aanwezig.”

Gemeenten hebben nagenoeg geen aanbod ingekocht voor kinderen met een somatische aandoening en een palliatieve zorgvraag. Deze ouders kunnen vaak niet anders dan zorg vanuit pgb optuigen. Daarbij voeren veel gemeenten een actief ontmoedigingsbeleid wanneer ouders zichzelf willen inzetten om zorg middels pgb te leveren, ondanks dat het niet is toegestaan om zonder gedegen onderzoek pgb aan ouders te weigeren.

Nachtzorg door de wijkverpleegkundige

Het is niet altijd duidelijk of wijkverpleging in de nacht wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Sommige zorgverzekeraars hanteren nog het uitgangspunt van gemiddeld 12,6 uur zorginzet en verlangen een terminaliteitsverklaring.

Als in de nacht zorg wordt geleverd, valt dit onder de reguliere wijkverpleging die wordt geïndiceerd door de wijkverpleegkundige. Die betrekt hierbij waar mogelijk het netwerk van de patiënt en ook vrijwilligers. Vanuit de Zvw is er geen maximum aan het aantal ingezette uren.²²⁹ In 2019 hebben betrokken partijen afgesproken dat een terminaliteitsverklaring niet meer nodig is, vooralsnog met uitzondering van aanvragen van een PGB voor zorg in de palliatief terminale fase²³⁰79Fparagraaf 2.1.2

Maaltijdondersteuning (Wmo/Zvw)

Soms is het onduidelijk of maaltijdondersteuning via de Wmo of de Zvw wordt vergoed.

Maaltijdondersteuning wordt vergoed vanuit de:

1. Zvw: als er sprake is van een ‘geneeskundige context of een hoog risico daarop’.
2. Wlz: Als de patiënt een Wlz indicatie heeft.

In andere gevallen kan maaltijdondersteuning worden vergoed vanuit de Wmo.

Personenalarmering (Wmo/Zvw)

Soms is onduidelijk of personenalarmering via de Wmo of de Zvw wordt vergoed.

Personenalarmering wordt (soms) deels vanuit de aanvullende verzekering vergoed, als er sprake is van een medische indicatie. Is deze er niet, en is er sprake van een sociale indicatie, dan kan het in aanmerking komen voor vergoeding vanuit de Wmo.²³¹

Vergoeding voor mantelzorg is onduidelijk

Welke vergoedingen of voorzieningen er zijn voor mantelzorgers is onduidelijk.

De ondersteuning van mantelzorgers is geregeld in de Wmo en verschilt daarom per gemeente.²³²

Respijtzorg kan in sommige gevallen ook vanuit de Wlz worden ingevuld, als de patiënt een Wlz indicatie heeft.

Er zijn zorgverzekeraars die vervangende mantelzorg vergoeden vanuit de aanvullende pakketten.²³³

Snelle levering van hulpmiddelen is lastig

Een snelle levering van hulpmiddelen is in de praktijk lastig.

Het is mogelijk om voor hulpmiddelen die vanuit de Wmo worden vergoed, een spoedaanvraag te doen bij de gemeente. De gemeente kan dan binnen drie dagen een definitieve of tussentijdse oplossing bieden.²³⁴

Eigen bijdrage bij overgang hospice

Het is niet altijd duidelijk of een patiënt een hoge of een lage eigen bijdrage betaalt, als hij langer dan 4 maanden in een Wlz-instelling verblijft en daarna naar een hospice gaat.

Een patiënt in een Wlz-instelling betaalt de eerste 4 maanden de lage, en daarna de hoge eigen bijdrage. De patiënt blijft de lage eigen bijdrage ook na vier maanden betalen als: de patiënt een thuiswonende partner heeft, in het levensonderhoud van thuiswonende of uit huis studerende kinderen voorziet of van een Wlz-instelling naar een niet WTZa-toegelaten hospice gaat.²³⁵

Inzet van Kinder Comfort Teams (KCT) en kinderartsen bij perinatale palliatieve zorg is niet declarabel

Omdat er sprake is van een nieuwe zorgvraag, heeft de NZa aangegeven dat er een apart traject geopend mag worden met diagnose 316.9950 en zorgvraag kind. Dit traject wordt bij de moeder vastgelegd. De foetus is (nog) geen juridisch persoon, daarom wordt in dit geval een zorgtraject bij de moeder geopend. Het is dus mogelijk om een eigen ZT11 te openen in het kader van palliatieve zorg.

Inzet van de KCT’s is nog niet structureel geborgd

Per 1 januari 2023 zijn nieuwe zorgproducten voor de kinderpalliatieve zorg geïntroduceerd in de NZa productstructuur.

Inzet professionals uit de eerstelijn bij opname van een kind in het ziekenhuis

Als de eigen zorgverlener uit de eerstelijn ook wordt ingezet bij een opname in het ziekenhuis, loopt de financiering vaak niet door.

• Bij zorg uit de Zvw stopt de (bekostiging van de) zorg tijdelijk tijdens de opname in het ziekenhuis.
• Bij zorg uit de Wlz loopt de indicatie tijdelijk door, maar kan de wijze waarop deze inzet in de praktijk wordt ingericht variëren per zorgaanbieder. In geval van PGB bestaat er onder zorgverleners veel onduidelijkheid over de wijze waarop het PGB doorloopt, omdat de vergoeding afhangt van de daadwerkelijk geleverde zorg, van de overeenkomst met de zorgaanbieder en van (uitsluiten van) dubbele bekostiging.²³⁶

De NZa adviseert twee mogelijke wijzen van bekostiging:

• Er kunnen afspraken worden gemaakt over onderlinge dienstverlening tussen het ziekenhuis en de eerstelijns zorgaanbieder.
• Er kan zorg worden gedeclareerd door de wijkverpleegkundige, zolang er sprake is van directe zorgverlening gericht op cliëntgebonden afstemming, indicatiestelling en (warme) overdracht bij ontslag en opname van de cliënt terwijl de cliënt nog elders verblijft.²³⁷

Het komen tot oplossingsrichtingen voor dit knelpunt is opgenomen als een van de actiepunten van het landelijke project ‘Wij zien je Wel’ waar het gaat om Wlz-pgb.

Geestelijk verzorging in het KCT buiten het ziekenhuis

Als de geestelijk verzorger vanuit het ziekenhuis betrokken is bij het KCT en wordt ingezet in een poliklinische setting of in de thuissituatie, staat daar geen structurele bekostiging tegenover. De zorgverlener kan wel aanspraak maken op de regeling Palliatief terminale zorg, maar omdat de regeling vaak als complex wordt ervaren en de vergoeding vaak niet kostendekkend is, gaan zorgverleners en ziekenhuizen hier verschillend mee om. In de praktijk zijn er verschillen in de mate waarin de geestelijk verzorger buiten het ziekenhuis wordt ingezet.

Met de introductie van de nieuwe zorgproducten is er een mogelijkheid gekomen voor alle paramedisch ondersteuners van een KCT om te registreren en in combinatie met het Overleg Palliatief (190006) af te leiden naar zorgproduct ‘1 tot maximaal 4 consulten door (para)medisch ondersteuner i.v.m. palliatieve zorg (zorg voor mensen die niet meer beter worden) bij kind’ (990040 015). Voor het huisbezoek is nog geen structurele vergoeding. Maar dit geldt ook voor de artsen en verpleegkundigen.

Geestelijk verzorgers kunnen voor huisbezoeken gebruik maken van de regeling Geestelijke verzorging thuis. Dit geldt ook voor geestelijk verzorgers die zowel in 1e als ook 3e lijns medische kindzorg werkzaam zijn.

- Logeervergoeding voor ouders

Er is geen logeervergoeding voor ouders, als zij gedurende de opname van een kind in bijvoorbeeld een Ronald McDonald huis verblijven.

- Aanvragen huishoudelijke hulp als de zorgvrager een kind is

Huishoudelijke hulp vanuit de WMO kan in principe niet worden aangevraagd als de zorgvrager een kind is. Als oplossing hiervoor kan huishoudelijke hulp via de ouders worden aangevraagd, als zij mantelzorger zijn. In de praktijk wordt dit vaak niet toegekend.

- Inzet persoonlijke verzorging op diverse punten opgelost

De eigen bijdrage van € 15 per nacht als ouder in een Ronald McDonald-huis wordt deels of zelfs geheel vergoed vanuit de aanvullende verzekering die veel ouders hebben afgesloten.

Ouders worden getraind door de Ouder-Kind-Educatie (OKE-training) die is ontwikkeld. Ze zijn naar succesvol doorlopen bevoegd en bekwaam om handelingen uit te voeren.²³⁸

Soms ook wordt een deel van de persoonlijke verzorging vanuit de Zvw geïndiceerd en een deel vanuit de Jeugdwet. In de praktijk wordt dan gekeken of de persoon die de persoonlijke verzorging biedt, bekwaam kan worden gemaakt om de verpleegkundige handelingen uit te voeren.

Medisch verpleegkundig handelen is niet altijd even scherp af te bakenen.

Opgelost door handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK).