Maak palliatieve zorg bespreekbaar met empathie, humor en respect

Nazli Lale-Kahraman, sinds haar tiende woonachtig in Nederland, studeerde Medische Biologie en deed jarenlang onderzoek naar etniciteit en sociaal maatschappelijke gezondheidszorg.  

In het BovenIJ Ziekenhuis in Amsterdam werkt Nazli als zorgconsulent voor anderstalige patiënten, waar zij Turkse patiënten begeleidt in de gesprekken met artsen en tijdens opname. “Taal en cultuur kunnen een drempel vormen. Ik help patiënten om hun verhaal goed te vertellen en zorg dat artsen hun boodschap helder kunnen overbrengen,” vertelt ze. Via de Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN) is zij actief in verschillende projecten die gericht zijn op het verminderen van de gezondheidsachterstand onder migrantengroepen.  

Nazli organiseert ook projecten om taalbarrières te overwinnen door zorgverleners aan te moedigen om vaker gebruik te maken van tolken. In samenwerking met Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam/Diemen heeft Nazli meerdere masterclasses palliatieve zorg gegeven aan zorgprofessionals, met aandacht aan culturele diversiteit. Nazli is ook vrijwilliger bij Markant, en vanuit haar functie bij SGAN heeft ze een project gecoördineerd waarin vrijwilligers met een migratieachtergrond zijn opgeleid waardoor ze palliatieve ondersteuning kunnen bieden. 

Palliatieve zorg bespreekbaar maken 

Naast haar werk in het ziekenhuis organiseert Nazli voorlichtingsbijeenkomsten over palliatieve zorg voor ouderen met een migratieachtergrond. Deze voorlichtingen kwamen voort uit het project In gesprek met de burger, waarin zij als onderzoekspartner betrokken was. De bijeenkomsten zijn sindsdien voortgezet, mede dankzij ondersteuning vanuit het Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam. 

“Veel mensen kennen de term ‘palliatieve zorg’ niet,” vertelt Nazli. “Door uit te leggen wat het inhoudt – zorg in de laatste levensfase – ontstaat bewustwording. Pas dan kunnen mensen zich voorbereiden op wat komt.” 

De doelgroep komt niet vanzelf 

De bijeenkomsten die Nazli organiseert zijn laagdrempelig en worden georganiseerd op plekken waar mensen zich vertrouwd voelen: moskeeën, buurthuizen, dagbestedingscentra. “De doelgroep komt niet vanzelf naar het ziekenhuis voor een lezing. Je moet naar hen toe,” aldus Nazli. Dankzij haar netwerk in Amsterdam-Noord – waar ze zelf woont – weet ze de juiste groepen te bereiken. 

Elke bijeenkomst duurt ongeveer anderhalf uur en start met een gedicht over de dood van een bekende Turkse dichter. “Dat maakt het onderwerp zachter. Zelfs de profeet is gestorven, dat relativeert.” Tijdens interactieve presentatie in de eigen taal laat Nazli ook korte Turkstalige video’s zien over de palliatieve zorg, het levenseinde en mogelijkheden voor ondersteuning thuis in de palliatieve fase. 

Deelnemers krijgen informatie over onderwerpen zoals:       

• Betekenis van de palliatieve fase 
• Mogelijkheden voor thuiszorg en andere soorten hulp bij palliatieve fase 
• Vrijwilligers van Markant bij palliatieve fase 
• Palliatieve sedatie versus euthanasie 
• Donorregistratie 
• Reanimatiebeleid 
• Erfenis en testament 

Soms lachen we, soms huilen we  

De reacties zijn vaak intens. “Soms lachen we, soms huilen we. Vooral het onderwerp ‘waar word je begraven?’ roept veel emoties op. De verbondenheid met het geboorteland is groot. Deelnemers willen vaak terug naar het land waar ze vandaan komen. Dan zeg ik: bespreek het vooraf. Leg het vast.” 

Nazli maakt de dood bespreekbaar met empathie en humor. “Het hoort bij het leven. Als we er op tijd over praten, kunnen we veel misverstanden voorkomen. Dat geldt ook voor praktische zaken, zoals reanimatie of het aanvragen van zorg. Mensen weten vaak niet waar ze recht op hebben.” 

Wat levert het op? 

De impact van de bijeenkomsten is groot. Deelnemers leren niet alleen de betekenis van palliatieve zorg kennen, maar nemen ook praktische handvatten mee. “Soms hoor ik na jaren: ‘Ik heb de notities over jouw voorlichting nog steeds en ik heb het met mijn familie besproken’, dat betekent dat het hen geraakt heeft.”  

Na elke voorlichting krijgt Nazli feedback van de deelnemers, zoals: “Ik heb er veel van geleerd, het was een interessante voorlichting, ik had dit onderwerp nooit eerder gehoord, we willen je graag nog een keer ontvangen voor deelnemers die er vandaag niet zijn.” Na elke voorlichting ontvangt Nazli contactgegevens van een andere groep uit de buurt omdat ze graag willen dat hun buurtgenoten ook worden geïnformeerd over dit onderwerp.  Nazli: “De drempel is vaak hoog. Maar als het iemand uit de eigen gemeenschap is, durven mensen zich eerder open te stellen.”  

Tips voor collega’s 

Tot slot deelt Nazli haar belangrijkste tip voor zorgprofessionals en organisaties: “Begin bij een groep die je al kent. Bouw van daaruit verder. De locatie moet veilig en vertrouwd zijn. En kies je woorden zorgvuldig. Gebruik bij de aankondiging niet meteen de term ‘palliatieve zorg’ – dat schrikt af. Zeg liever: ‘voorbereiden op de laatste levensfase’. Dan gaat er een deur open.” 

Meer inspiratie 

Wil je weten hoe Annemiek Tuinhof de Moed en Habiba Chrifi-Hammoudi met hun bijeenkomsten verschil maken? Lees dan in het artikel “Er is ruimte voor een traan, maar er moet ook ruimte voor gezelligheid zijn” hoe persoonlijke benadering en het delen van een eigen verhaal helpen om het gesprek over palliatieve zorg open te breken bij bijeenkomsten voor Marokkaanse vrouwen.