Kunst als noodzakelijke interventie - Ambulant Kunstteam (Pallium-interview)

Zingeving en rituelen is een belangrijk onderdeel in de palliatieve zorg en kan niet zonder kunst en cultuur. Maar hoe kun je deze praktisch met elkaar verbinden in de dagelijkse zorg? Binnen zorgorganisatie Cordaan is het programma Kunst & Zorg waarbij diverse kunstvormen worden ingezet om de kwaliteit van leven van hun cliënten te verbeteren. Wij spreken met Madelon van Riel, projectleider en Judith Hulst, verpleegkundige over het Ambulant Kunstteam, een van de projecten binnen dit programma.

Links Judith Hulst en rechts Madelon van Riel

Madelon, hoe werkt het Ambulant Kunstteam?

‘Binnen het Ambulant Kunstteam koppelen we kunstenaars aan cliënten van Cordaan. De kunstenaars komen vanuit allerlei disciplines, zoals muziek, theater, poëzie, literatuur, fotografie, erfgoed en beeldende kunst. Op dit moment hebben we ongeveer zeventig kunstenaars die zich aan dit project hebben verbonden. 

Mensen kunnen zichzelf aanmelden, maar de meeste verwijzingen komen van professionals, zoals verpleegkundigen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, buurtteams en casemanagers dementie. Een matchmaker vanuit ons team – we hebben er twee -  gaat op bezoek ter kennismaking en stelt na de intake drie tot vijf kunstenaars voor aan de deelnemer. Die kiest de kunstenaar die het best bij hen past en ze gaan samen aan de slag voor een proefperiode van zes weken. Als het klikt, kan de begeleiding voortduren – afhankelijk van de situatie – tot een jaar.’

In hoeverre heeft dit te maken met palliatieve zorg?

Madelon:  ‘Het Ambulant Kunstteam is niet speciaal opgezet voor Amsterdammers in de palliatieve fase. Toch kregen we al snel veel verwijzingen vanuit de palliatieve zorg.  En dat kan op allerlei verschillende manieren: mensen wilden iets maken als afsluiting of om aan hun naasten te geven. Maar ook bijvoorbeeld eigen persoonlijke geschiedenis verwerken of een plek te geven. Zo zijn er maskers gemaakt om uit te delen op een afscheid, er is een kookboek met alle familierecepten mooi vormgeven en iemand anders maakte keramiek om aan de kinderen na te laten. In alle gevallen geeft het traject verdieping en biedt het zingeving. Ook voor naasten. “Ik hoorde mijn vrouw weer, de vrouw op wie ik verliefd werd” vertelde een partner van een deelnemer die meedeed. Een traject bij het kunstteam biedt zo veel meer dan alleen iets creatiefs maken.’

Wat gebeurt er precies in een traject?

Madelon: ‘‘Dat hangt af van de wens van de deelnemer en de mogelijkheden van de kunstenaar. Samen hebben zij zes uur per maand. Die tijd kunnen ze flexibel verdelen. En we zien dat naast die contacturen het project doorwerkt. Als voorbeeld: iemand wil een verhaal over zijn wijk in Amsterdam maken. Hij gaat aan de slag met een schrijver of dichter. Tijdens de contacturen is hij aan de slag met zijn verhaal, maar als de kunstenaar er niet is, belt hij nog even een oude vriend om te vragen hoe hij de wijk heeft ervaren. Of hij spreekt de buurvrouw aan en maakt een foto van een markant punt in de wijk. Dat materiaal neemt hij mee naar de volgende afspraak. Zo stimuleert het traject dagelijks activiteit en verbinding, ook in die laatste levensfase.

Eigenlijk kunnen wij altijd aan de slag met een hulpvraag. Er is één verzoek dat we helaas niet konden voldoen: deze mevrouw wilde bronzen beeldjes maken. Maar het materiaal en het productieproces is heel kostbaar, dat is helaas niet haalbaar.’

Judith, jij werkt als palliatieve zorg verpleegkundige bij Cordaan. Is het Ambulant Kunstteam volgens jou geschikt voor iedereen? 

‘Het verschilt natuurlijk per situatie. Ik denk dat je als zorgprofessional een tas vol mogelijkheden bezit en dat je altijd kijkt wat passend is. Als iemand eenzaam is, bel ik niet het kunstteam. Dan probeer ik een buddy of vrijwilliger van VPTZ in te zetten. Toch verwijs ik regelmatig naar het kunstteam. Voor een bepaalde groep is het een waardevolle interventie.’

Wie is dan die soort cliënt? Moet het bijvoorbeeld een creatief iemand zijn? 

Judith: ‘Nee, meestal juist niet. Vaak moet ik mensen overtuigen van de verwijzing. “Ik ben toch helemaal niet creatief” of “ik kan dat helemaal niet” zijn dingen die je dan terug hoort. 

Het gaat bijvoorbeeld om mensen met een oncologische aandoening of orgaanfalen, zoals COPD. Zij leven soms lang met een ziekte die sterk invaliderend is door de aandoening of de behandeling. Als je ernstig ziek wordt, bestaat de kans dat je wereld kleiner wordt. Op het begin krijg je nog veel aandacht van de mensen om je heen maar later neemt dat vaak af. Je voelt je misschien bezwaard omdat je naasten tijd en energie aan je besteden, terwijl je zelf steeds minder energie hebt. Dat doet iets met je.

Soms verwijs je dan iemand naar een psycholoog maar inmiddels denk ik vaker: jij moet naar het kunstteam. Als iemand echt vastzit of al vaker bij een psycholoog is geweest, denk ik nu vaker: “je moet gewoon wat gaan doen, wat proberen.” En dat kan van alles zijn: schrijven, muziek, keramiek, schilderen. Ik kwam eens bij een meneer die bijna niet meer naar buiten kon en eigenlijk opgesloten zat in zijn bovenwoning. Hij wilde graag praten over de stad, politiek, kunst en cultuur. Hij werd gekoppeld aan een kunstenaar en kon weer de gesprekken voeren die hij zo miste.’

Hoe is dat voor de kunstenaars Madelon, om bij een Amsterdammer in de palliatieve fase ingezet te worden?

‘Dat was voor ons ook nieuw. Natuurlijk zijn het kunstenaars die het belangrijk vinden om midden in de maatschappij te werken. Het wordt door hen vaak als waardevol gezien. Maar in sommige gevallen moest er bijvoorbeeld snel, midden in een traject, afscheid genomen worden. Dat kan heftig zijn. En het levert ook nieuwe vragen op: ga je bijvoorbeeld altijd naar een uitvaart? Blijf je contact houden met de naasten? 

Voor de kunstenaars zijn onze matchmakers altijd op de achtergrond betrokken, dus daar kunnen zij terecht met hun vragen. Wat nodig is, verschilt per situatie. We hebben daar oog voor en ondersteunen de kunstenaars zo goed mogelijk.’

Judith: we maken altijd duidelijk: dit is geen therapie, de kunstenaar is geen zorgverlener. Het is een activiteit op maat. 

 

 

Jullie zitten in de hoofdstad Amsterdam met veel kunst en cultuur. Zou dit overal in Nederland kunnen? 

Madelon: Jazeker. Het is niet ons doel dat iedereen van kunst en cultuur moet houden. Maar het doel is dat je in elke fase van je leven toegang hebt tot kunst en cultuur. Inmiddels hebben ongeveer vijfhonderd mensen deelgenomen aan het Ambulant Kunstteam en zijn er op dit moment circa zeventig actieve koppelingen.

En in de basis is het Ambulant Kunstteam geen ingewikkeld concept: een deelnemer heeft een behoefte of wens, er is een groep kunstenaars en je brengt die bij elkaar. En dit wordt betaald vanuit de Wmo en Wlz dus er moet een zorgindicatie voor zijn.

Judith: ‘Aanvankelijk vroeg ik me af of een kunstenaar aan huis geen luxeproduct was. Hoe verhoudt dat zich tot de moeilijke keuzes in de zorg? Nu ben ik overtuigd. Voor mensen die aan huis zijn gebonden en soms letterlijk niet verder komen dan de lengte van hun zuurstofslang lang is, zijn er beperkte mogelijkheden om de kwaliteit van leven te verbeteren. Dan brengt het Ambulant Kunstteam veel.

Ik denk dat ik het voor twintig tot dertig mensen heb ingezet en het was voor deze mensen geen luxe maar noodzaak. In een palliatief ziektetraject kan het voelen alsof je alleen maar verliest. Met hulp van het kunstteam kun je weer iets winnen. Ik zou het heel moeilijk vinden als ik dit niet meer kon inzetten.’

Madelon: Ik kan het nu hardop zeggen: met steun van het programma Lang Leve Kunst van Fonds Sluyterman van Loo ontwikkelen we een toolkit waarmee iedere zorgorganisatie een Ambulant Kunstteam kan opzetten. De aftrap van deze toolkit is op 1 oktober in de Rode Hoed in Amsterdam. We hebben dan een expositie van alle dingen die zijn gemaakt binnen het kunstteam, op verzoek van de deelnemers. Je kunt er luisteren naar muziek, workshop filosofie volgen en informatie krijgen over financiering voor een eigen kunstteam. 

Judith, zou jij een voorbeeld kunnen geven waarbij het kunstteam onmisbaar was?

‘Eigenlijk was dat in alle gevallen wel zo. Ik bezocht bijvoorbeeld een meneer die een moeizaam en teruggetrokken leven had geleid. Hij dacht altijd “als ik met pensioen ben, ga dingen maken die ik echt leuk vind.” Maar toen werd hij ziek. Hij ging aan de slag met een musicus om muziek te maken onder een website die hij zelf gebouwd had. Zo kwam er nog iets moois aan het eind van zijn leven, dat was voor hem een succes. 

Of een jonge vrouw graag iets wilde achterlaten voor haar kind. Maar ook een manier zocht om binnen haar mogelijkheden nog iets samen te ondernemen. Samen met de kunstenaars konden ze aan de slag. Een andere vrouw worstelde met haar familiegeschiedenis. Samen met een schrijver legde ze deze vast. Het boek werd vlak voor haar overlijden gedrukt. Het schrijven hielp haar om in het reine te komen met haar geschiedenis en was waardevol voor de mensen die ze achterliet. Zo kan ik nog lang doorgaan.’

Pallium was het eerste vakblad over palliatieve zorg. In januari 2023 kwam het laatste fysieke exemplaar van dit tijdschrift uit. In overleg met de Palliaweb-redactie is besloten het Pallium-interview maandelijks door te zetten op Palliaweb. Dit interview is hier een onderdeel van. Bekijk alle Pallium-interviews.