Ziektebeloop en het inzetten van palliatieve zorg
In Nederland overleden in 2024 ruim 170.000 mensen. Bij ongeveer tweederde van hen, zo'n 300 per dag, was het overlijden niet onverwacht. Zij hadden in de laatste levensfase mogelijk behoefte aan palliatieve zorg. De grootste groep (40,3%) waren mensen met kanker: ruim 45.000 overlijdens per jaar. Ruim 31% overleed aan orgaanfalen, bijna 17% aan dementie en ruim 11% aan andere aandoeningen.
Op deze pagina lees je hoe het beloop is van levensbedreigende ziektes en toenemende kwetsbaarheid, welke vormen en fases van palliatieve zorg er zijn, en hoe en wanneer je palliatieve zorg inzet.
Hoe ziet het ziektetraject eruit?
Iedere aandoening heeft globaal zijn eigen beloop richting het overlijden. Het helpt om die patronen te kennen, al is ieder mens uniek en verloopt het in de praktijk heel wisselend. Leeftijd, comorbiditeit en individuele omstandigheden zorgen voor grote variatie. Trajecten kunnen door elkaar lopen of onverwacht van karakter veranderen.
Als je het verwachte beloop kent, kun je tijdig anticiperen in plaats van achter de feiten aan lopen. Dat is precies waar passende zorg om vraagt. Bij kanker bijvoorbeeld, houd je rekening met een wisselend beloop, dat sterk afhangt van het effect van de behandeling en bespreek je daarom meerdere scenario's. Bij COPD en hartfalen praat je na een exacerbatie over wat de patiënt wil bij een volgende exacerbatie. En bij dementie begin je vroeg, wanneer de patiënt nog goed in staat is om zijn of haar wensen en behoeften te verwoorden.
Dit was het klassieke beeld bij kanker. Dit beeld gaat tegenwoordig niet meer voor iedereen op. Door nieuwe behandelmethoden, zoals immunotherapie en doelgerichte therapie zijn er tegenwoordig meerdere mogelijke routes. Zie Figuur 2 hieronder. Sommige patiënten reageren sterk en leven jarenlang met redelijke kwaliteit van leven. Bij anderen slaat de therapie niet aan en verslechtert de situatie snel. En soms is er een grote tijdelijke verbetering, gevolgd door een plotselinge achteruitgang.
Figuur 2: Vier mogelijke ziektetrajecten bij ongeneeslijke solide kanker. Palliatieve en ondersteunende zorg loopt bij alle trajecten mee vanaf de diagnose.
Bron: Geijteman ECT et al. BMJ 2024;384:e076625 — zie ook NTVG 2024;168:D8232
Uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker 2025’ blijkt: de helft van alle patiënten met de diagnose al uitgezaaide kanker overlijdt binnen zeven maanden; dat is de groep met de snelle verslechtering. Tegelijkertijd leeft 21% van de patiënten nog drie jaar na diagnose, een lichte stijging ten opzichte van 17% in de periode 2014–2018. Er zijn geen getallen over de overleving bij patiënten waarbij de uitzaaiingen na diagnose (en meestal ook na behandeling) aan het licht komen [IKNL, 2025}.
Waarom is kennis over het ziektebeloop belangrijk?
Het is belangrijk om de fase van iemands ziekteproces goed te herkennen, omdat dit direct bepaalt wanneer en hoe palliatieve zorg wordt ingezet. Palliatieve zorg is zorg die gericht is op kwaliteit van leven bij een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het aantal mensen neemt toe en mensen worden ouder. Dat impliceert dat het aantal mensen met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid ook toeneemt. Bovendien leven mensen langer door verbeterde behandelmogelijkheden. Dat maakt palliatieve zorg voor steeds meer mensen, en steeds langer, relevant. Goede palliatieve zorg begint met weten waar de patiënt staat in het ziekteproces en wat dat vraagt van de zorg en ondersteuning. Dat is niet altijd eenvoudig, want kwaliteit van leven is meer dan de afwezigheid van klachten.
Patiënten kunnen ondanks ernstige lichamelijke beperkingen oprecht aangeven dat ze gelukkig zijn, of dat ze deze periode niet hadden willen missen. Dat klinkt misschien verrassend, maar het heeft een verklaring. In de loop van een ernstige ziekte verschuiven waarden en prioriteiten. Wat iemand vroeger belangrijk vond, kan aan betekenis verliezen. Andere dingen, zoals nabijheid van dierbaren, rust of betekenisvolle momenten, krijgen juist meer gewicht. Dit proces van herwaardering heet ook wel response shift. Die verschuiving is geen berusting of opgeven, maar een actief aanpassingsproces dat tijd en ruimte vraagt.
Wat zijn de vormen en fases van palliatieve zorg?
Figuur 3: Palliatieve zorg kent vier vormen
Ziektegerichte en symptoomgerichte palliatie sluiten elkaar niet uit. Je zet ze vaak tegelijk in vanaf het moment dat de ziekte levensbedreigend is of bij toegenomen kwetsbaarheid. Dit sluit aan bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2026). Symptoomgerichte palliatie wordt doorgezet tot aan het overlijden, maar ziektegerichte palliatie wordt (vooral bij patiënten met kanker) vaak gestaakt.
Palliatieve zorg valt dus uiteen in vier fases:
- gecombineerde ziekte- en symptoomgerichte palliatie
- uitsluitend symptoomgerichte palliatie
- palliatie in de stervensfase
- nazorg
Hoe pas je dit toe in je werk?
Start vroeg: signaleer en markeer
Zie je signalen bij de patiënt of naasten zelf, die wijzen op de palliatieve fase? Bespreek dit dan met de hoofdbehandelaar. Het formeel markeren van de palliatieve fase is diens verantwoordelijkheid. Na die markering ondernemen de hoofdbehandelaar en andere betrokken zorgprofessionals samen actie om de palliatieve zorg op te starten en het gesprek met de patiënt aan te gaan.
Hoe je signaleert en markeert, lees je op de themapagina Signaleren en markeren.
Stem het zorgdoel steeds opnieuw af
Het ziekteproces verandert. Wensen van patiënten veranderen mee. Bespreek regelmatig of het zorgdoel nog klopt en maak afspraken over wat er gedaan wordt bij achteruitgang of crisissituaties. Leg dit vast in het proactief zorgplan.
Momenten die vragen om (actualiseren van) proactieve zorgplanning zijn onder meer:
- bij progressie van ziekte of kwetsbaarheid
- in een vroeg stadium van ziekten met cognitieve stoornissen, zoals dementie
- bij meerdere ziekenhuisopnames in een relatief korte periode
- als de voordelen van ziektegerichte behandeling niet meer opwegen tegen de nadelen
- bij overgang van ziektegerichte naar symptoomgerichte behandeling
- bij verwachte functionele of cognitieve achteruitgang door ziekte of kwetsbaarheid
- bij opname in een verpleeghuis of hospice
- bij ernstig fysiek, psychisch of spiritueel lijden
- op aangeven van patiënt, naasten of zorgprofessionals
Werk samen
Palliatieve zorg lever je niet alleen. Stem af met collega's, huisarts of specialist ouderengeneeskunde, en schakel zo nodig een in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgprofessional in bij complexe situaties.