Signaleren en markeren
Jaarlijks sterven in Nederland ruim 170.000 mensen. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Bij ongeveer twee derde van de sterfgevallen was er geen sprake van een acuut overlijden en was er mogelijk behoefte aan palliatieve zorg (Kerncijfers behoefte aan palliatieve zorg, IKNL/Palliaweb). Als zorgprofessionals de start van de palliatieve fase tijdig signaleren en markeren, kunnen zij palliatieve zorg en ondersteuning op tijd inzetten. Ook kunnen zij dan de waarden, wensen en behoeften van patiënten bespreken en vastleggen.
Wat is signaleren en markeren van de palliatieve fase?
Signaleren is het opmerken van signalen die kunnen wijzen op de start van de palliatieve fase. Voorbeelden hiervan zijn meerdere ziekenhuisopnames, aanhoudende ernstige klachten, fors gewichtsverlies, verslechtering van de lichamelijke conditie, toenemende kwetsbaarheid of een groeiende zorgbehoefte op de vier dimensies. Dat kan iedereen die bij de patiënt betrokken is: een zorgprofessional, maar ook de patiënt zelf of een naaste. Signaleert een andere zorgprofessional mogelijke tekenen, dan bespreekt die dit met de hoofdbehandelaar.
Markeren is het officieel vaststellen dat de palliatieve fase is gestart. Dat is de verantwoordelijkheid van de hoofdbehandelaar.
De palliatieve fase kan gemarkeerd worden:
- bij de diagnose van een levensbedreigende aandoening (zie de definitie hieronder)
- in de loop van een ziekte, wanneer de hierboven genoemde signalen optreden
- bij toenemende kwetsbaarheid, bijvoorbeeld bij meerdere aandoeningen tegelijk (zie de definitie hieronder)
Is een van deze situaties niet eenduidig? Dan geeft het antwoord 'nee' op de surprise question een sterke aanwijzing om te markeren (zie definitie hieronder).
Levensbedreigende aandoening
Een levensbedreigende aandoening wordt in het Kwaliteitskader gedefinieerd als een aandoening met een hoog risico op overlijden, een negatieve invloed op kwaliteit van leven en dagelijks functioneren en een hoge belasting door symptomen, behandelingen en/of stress. Een levensbedreigende aandoening zal op afzienbare termijn leiden tot het overlijden. Aandoeningen zoals kanker, COPD en hartfalen zijn (potentieel) levensbedreigende aandoeningen. De palliatieve fase wordt bij de diagnose ervan echter alleen gemarkeerd bij bovengenoemde kenmerken.
Let op: een ongeneeslijke aandoening is niet automatisch een levensbedreigende aandoening. Diabetes mellitus en reumatoide arthritis zijn bijvoorbeeld ongeneeslijke aandoeningen, zonder dat ze op afzienbare termijn tot overlijden leiden of een hoge belasting hoeven te geven. Dan is er (nog) geen reden om de palliatieve fase te markeren op basis van deze definitie. Pas als aan de hierboven genoemde criteria wordt voldaan, is dat wel het geval.
Kwetsbaarheid
Toenemende kwetsbaarheid is een proces van het opeenstapelen van tekorten in functioneren op fysiek, psychisch, sociaal en of zingeving/spiritueel gebied. Kwetsbaarheid vergroot de kans op negatieve gezondheidsuitkomsten, zoals functiebeperkingen, ziekenhuisopname en overlijden.
De surprise question
Iedere zorgprofessional kan zichzelf de zogeheten surprise question stellen: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt in het komende jaar komt te overlijden?’ Als het antwoord hierop “Nee” is, dan is dat een sterke indicatie voor het markeren van de palliatieve fase. De surprise question is een reflectie-instrument voor zorgprofessionals en wordt niet letterlijk met de patiënt of naasten besproken. Het is geen voorspeller van de overleving!
Als een zorgprofessional de surprise question met ‘nee’ beantwoordt, bespreekt hij dit met de hoofdbehandelaar.
Bij het markeren van de palliatieve fase kunnen andere generieke (dat wil zeggen: niet ziekte-specifieke) hulpmiddelen behulpzaam zijn, zoals de dubbele surprise question (de surprise question aangevuld met de vraag: ‘Zou het mij verbazen als de patiënt over een jaar nog leeft?’) en de Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT). Dit is een handreiking voor zorgverleners in de eerste en tweede lijn om patiënten te markeren die een verhoogd risico hebben op achteruitgang van hun gezondheid. De handreiking is bedoeld om de onvervulde behoeften aan ondersteunende en palliatieve zorg bij deze patiënten te inventariseren en een zorgplan te maken.
Afhankelijk van het verloop van het ziekteproces kan de palliatieve fase een korte, maar ook een jarenlange periode zijn. Vanaf de markering is er aandacht voor de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en naasten, waarbij kwaliteit van leven steeds centraal staat. Naar aanleiding van de markering onderneemt de hoofdbehandelaar, samen met de andere betrokken zorgprofessionals, acties om de benodigde palliatieve zorg en ondersteuning op te starten.
Ook de latere overgang van ziektegerichte naar symptoomgerichte behandeling, en de overgang naar de stervensfase, verdienen op dat moment opnieuw markering. Bij elk van deze kantelpunten worden de zorgdoelen opnieuw afgestemd op de actuele situatie en de eventueel verschoven waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten.
Download de animatie
Naar boven
Waarom is signaleren en markeren belangrijk?
Zolang de palliatieve fase niet wordt gemarkeerd, wordt palliatieve zorg niet tijdig ingezet en het gesprek over proactieve zorgplanning niet gevoerd.
Het is belangrijk dat palliatieve zorg tijdig wordt ingezet. Onderzoek laat zien dat vroege palliatieve zorg leidt tot:
- betere symptoomcontrole.
- minder angst en depressie.
- betere kwaliteit van leven.
- grotere tevredenheid over de zorg.
- afname van SEH-bezoeken, (IC-)opnames, invasieve procedures, overlijden in ziekenhuis, health care use en kosten.
- tijdiger staken van behandeling.
- mogelijk zelfs langere overleving.
Arts palliatieve geneeskunde Manon Boddaert beschrijft waarom het gesprek over proactieve zorgplanning vaak niet of te laat wordt gevoerd: "Arts en patiënt houden elkaar nog te vaak vast in een coalitie van hoop: de arts wil geen hoop ontnemen en begint het gesprek over het levenseinde niet omdat hij denkt dat de patiënt daar nog niet klaar voor is. En de patiënt hoopt dat het misschien nog niet zo slecht gaat als hij denkt, zolang de arts er niet over begint."
Die patstelling heeft gevolgen. Uit de IKNL Kerncijfers palliatieve zorg blijkt dat in 2023 een kwart van alle patiënten die aan kanker overleed in de laatste levensmaand potentieel niet-passende zorg ontving: zorg waarvan de belasting niet opwoog tegen de baten, of die niet aansloot bij wat de patiënt wilde.2 Onderzoek onder de eerdere generatie patiëntgegevens laat zien dat patiënten die meer dan 30 dagen voor hun overlijden al palliatieve zorg kregen, vijf keer minder kans hadden op zulke potentieel niet-passende zorg dan patiënten die dat pas in de laatste maand of helemaal niet kregen.3 Markeer de palliatieve fase daarom tijdig.
Confronteer de patiënt en naasten echter niet zomaar met het scenario dat zij aan de ziekte of kwetsbaarheid kunnen overlijden. Verken eerst of, wanneer en met welke ondersteuning zij hierover willen en kunnen spreken.
Patiënten willen het gesprek. Wie neemt het voortouw?
Uit het rapport Palliatieve zorg en praten over de laatste levensfase (Patiëntenfederatie/PZNL) blijkt dat patiënten en naasten het gesprek over palliatieve zorg of de laatste levensfase meestal pas laat voeren. Patiënten die zo'n gesprek nog niet gevoerd hebben, geven vaak aan dat ze dit nog te vroeg vinden. Toch geeft een deel aan dat de zorgprofessional het onderwerp zelf nog niet heeft aangesneden. Patiënten die hebben deelgenomen geven "begin er zelf over" als concrete tip aan de zorgprofessional. Wie het gesprek wél voerde, was er overwegend tevreden over en voelde zich er zekerder door over de zorg die komt.
In de praktijk is markering nog geen vanzelfsprekendheid. Uit de Zelfevaluatie palliatieve zorg (een instrument dat organisaties helpt om inzicht te krijgen in sterke punten en verbeterkansen in relatie tot het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland) blijkt dat 63% van de organisaties markeringsinstrumenten gebruikt, maar dat dit maar in 9% van de dossiers ook daadwerkelijk is vastgelegd. Markering is dan ook één van de vier verbeterpunten die Factsheet Toepassing Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland in de praktijk benoemt.
Professionals uit de zorg en het sociaal domein geven zelf in een peiling onder professionals aan dat zij steeds vaker een instrument gebruiken om de palliatieve fase te herkennen: 87% is ermee bekend en 80% gebruikt het regelmatig, beide een stijging ten opzichte van 2024.
Kortom: patiënten wachten liever tot het "moet", maar willen ook dat de zorgprofessional het initiatief neemt; in de praktijk gebeurt dat nog te weinig structureel en consequent.
Podcast over markeren
Ontdek via PalliaPodcast onder meer de podcast De palliatieve fase van de ziekte begint en luister naar ervaringen van collega's over het onderwerp markering.
Kan ik markeren?
Iedereen die, formeel of informeel, betrokken is bij de patiënt kan signaleren dat de patiënt zich mogelijk in de palliatieve fase bevindt.
Signalen zijn onder andere toename van ziekte of kwetsbaarheid, toename van symptoomlast, het optreden van complicaties of achteruitgang van functionaliteit. Deze signalen dienen besproken te worden met de (regie)behandelaar.
Ga aan de slag met markering!
- Vraag jezelf de komende week bij iedere patiënt af of de palliatieve fase gemarkeerd kan worden. Als je denkt dat dat zo is:
- Bespreek dit met de hoofdbehandelaar.
- Als hoofdbehandelaar: zet palliatieve zorg in en start proactieve zorgplanning.
- Maak er een gewoonte van om te overleggen met collega’s (bij een overleg een MDO of zorgplanbespreking) of de palliatieve fase gemarkeerd kan worden.
- Check of je HIS of EPD ondersteuning biedt bij het signaleren van de mogelijke noodzaak tot markeren.
- Vertel de patiënt en naasten dat er voor hen informatie te vinden is op Overpalliatievezorg.
- Bespreek in het MDO of de patiëntbespreking: zien we bij deze patiënt signalen dat de palliatieve fase gemarkeerd moet worden, en wie neemt daarin het voortouw?
Meer weten over Markering?