‘Niet iedereen wil alles weten’: onderzoek naar cultuursensitieve communicatie in de palliatieve zorg (Pallium interview)

Hoe ga je om met patiënten met levensbedreigende ziektes die niet alles willen weten over hun gezondheidstoestand? Daarover gaat het onderzoekproject van de Universiteit Leiden, Amsterdam UMC en Pharos. Een van de onderzoekers is Annemarie Samuels, hoofddocent Culturele Antropologie en Ontwikkelingssociologie aan de Universiteit Leiden. ‘Zorgverleners moeten culturele en sociale achtergronden van patiënten erkennen, maar niet veralgemeniseren’.

Afgezien van de slechte boodschap zelf, welke redenen kunnen mensen hebben om een diagnose of prognose niet te willen weten?
‘Dat kan bijvoorbeeld een religieuze achtergrond hebben. In het islamitische Indonesië waar ik veel onderzoek heb gedaan, wordt het bijvoorbeeld vaak als ongepast gezien wanneer een arts zegt hoe lang iemand nog te leven heeft. Veel mensen vinden dat alleen God bepaalt wanneer een leven eindigt. Een arts mag zich daar dus niet over uitspreken.‘

‘Daarnaast kan zulke informatie mensen ook schaden. Sommigen willen het simpelweg niet horen, omdat zij bang zijn dat ze daardoor anders in het leven gaan staan. Een prognose met een bepaalde tijdspanne verandert immers de manier waarop iemand naar de toekomst kijkt. Mensen zeggen bijvoorbeeld dat het hun hoop ontneemt. Die hoop gaat niet alleen over genezing, maar ook over alles wat de toekomst nog zou kunnen brengen. Daarom willen sommige mensen zulke informatie liever niet horen.’

‘Ook  bij niet-religieuze Nederlanders is er de wens om informatie niet te willen horen. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer dertig procent van deze groep de prognose niet wilde weten. Tegelijkertijd zien we dat dit vaker voorkomt bij mensen met een religieuze of een migratie-achtergrond. Daarom is het belangrijk dat palliatieve zorg zo inclusief mogelijk wordt ingericht, zodat er ook ruimte is voor mensen die bepaalde informatie niet willen ontvangen.’

Bij het onderzoek wordt ook gekeken naar de rol van de naasten.
‘In sommige culturen is het gebruikelijker dat gesprekken over ziekte en behandeling vooral met de familie worden gevoerd, en soms nauwelijks met de patiënt zelf. Om het voorbeeld van Indonesië te nemen: daar vinden dergelijke gesprekken vaak plaats met naasten, soms zelfs zonder aanwezigheid van de patiënt. Dat verschilt duidelijk van de situatie in Nederland, waar de patiënt doorgaans centraal staat in de communicatie en besluitvorming.’

‘Tegelijkertijd kan ook hier een patiënt ervoor kiezen om niet alle informatie zelf te willen ontvangen en gesprekken liever aan een familielid, bijvoorbeeld een dochter of zoon, over te laten. In zulke situaties is dat uiteraard mogelijk. Ook komt het voor dat familieleden verzoeken doen om informatie niet met de patiënt te bespreken, zoals de diagnose, behandelopties of de prognose. Zorgverleners moeten daar zorgvuldig mee omgaan en handelen binnen de geldende professionele en juridische kaders. De uitdaging is dan om de patiënt op een passende manier betrokken te houden, zonder onnodige familieconflicten te veroorzaken.’

Waaruit bestaat jullie onderzoek?
Allereerst verkennen we hoe patiënten en artsen de communicatie ervaren in situaties waarin patiënten niet alles willen weten. Vervolgens komt de vraag: hoe gaan zorgverleners daar in de praktijk mee om? Zorgverleners geven aan dat dit niet altijd makkelijk is, omdat er soms belangrijke beslissingen genomen moeten worden waarbij zij de patiënt willen betrekken. Wanneer een patiënt niet precies weet hoe de situatie ervoor staat, kan dat voor zorgverleners ingewikkeld zijn. Daarom willen we op basis van ons onderzoek ook een handreiking en een training ontwikkelen.’

‘Momenteel voeren we interviews met patiënten die niet alle informatie willen ontvangen. We onderzoeken wat volgens hen goede manieren zijn voor zorgverleners om hiermee om te gaan. Ook spreken we zorgverleners zelf over wat zij zien als ‘best practices’: hoe voer je zo’n gesprek, met wie bespreek je bepaalde informatie en hoe betrek je familie of naasten daarbij?’

Hoe kunnen zorgverleners omgaan met culturele verschillen?
‘Zorgverleners moeten culturele en sociale achtergronden van patiënten erkennen, maar niet veralgemeniseren. Het is niet de bedoeling dat een zorgverlener denkt: “Deze mevrouw is protestants-christelijk, dus zij zal het wel zus en zo willen”. De vraag is dan: wat doe je wél met cultuur? Een belangrijk punt is dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van hun eigen culturele waarden en die van de patiënt. Het kan geen kwaad om je als zorgverlener te verdiepen in hoe andere mensen in het leven staan, en beseffen welke waarden je zelf meebrengt en dat die niet altijd overeenkomen met wat de patiënt belangrijk vindt.’

‘In onze samenleving zijn open communicatie en transparantie dominante waarden geworden. We vinden het belangrijk dat alles bespreekbaar is. Dat zie je ook terug in gesprekken over ziekte en dood. Zorgverleners geven bijvoorbeeld aan dat zij het zelf belangrijk vinden dat patiënten precies weten wat hen te wachten staat en kunnen meedenken in beslissingen. Maar juist dan moeten zij zich realiseren dat dit hun eigen waarde is en niet per se die van de patiënt. Wanneer iemand daar niet over wil praten, wordt dat soms ‘ontkenning’ genoemd, met een negatieve bijklank. Daar zitten allerlei aannames achter over wat wij als samenleving belangrijk vinden. Vanuit cultureel-antropologisch perspectief is het belangrijk om die aannames zichtbaar te maken, allereerst binnen dit project.’

Behalve openheid stel je dat medische informatie geven niet neutraal is. Kun je toelichten hoe de manier waarop een arts informatie brengt de ervaring van een patiënt kan beïnvloeden?
'Artsen gaan er soms vanuit vanuit dat informatie een objectief gegeven is. Stel: je geeft de uitslag van een bloedtest. Dat lijkt een objectief gegeven, maar op het moment dat een zorgverlener die informatie deelt, gebeurt dat altijd op een manier zoals hij of zij dat geleerd heeft te geven. Hoe iets wordt uitgelegd, welke woorden worden gekozen en hoeveel detail wordt gegeven, beïnvloedt hoe een patiënt die informatie begrijpt. Wat voor de ene patiënt prettig en feitelijk voelt, kan voor een ander juist hard of beangstigend overkomen.‘

‘Ik wil overigens wel benadrukken dat de huidige openheid in de zorg een grote verworvenheid is. Patiënten die alles willen weten, hebben daar natuurlijk recht op. Bovendien wordt er steeds meer samen met patiënten beslist, binnen shared decision making. Het doel van ons onderzoeksproject is dus niet om dat ter discussie te stellen. Het gaat er juist om dat er óók ruimte is voor het recht om niet alles te willen weten.’

Jullie stellen zelfs: wanneer die voorkeuren in communicatie onvoldoende worden herkend, kan dat leiden tot ongelijkheid in de zorg. 
Misschien is het beter om het over passende zorg te hebben. Patiënten die baat hebben bij open communicatie krijgen meestal zorg die goed aansluit bij hun behoeften. Maar het kan ook anders gaan. Als iemand plotseling wordt overspoeld met informatie die hij of zij eigenlijk niet wilde horen, kan dat de relatie met en vertrouwen in de zorgverlener schaden. Gelijkheid betekent niet dat je iedereen op een gelijke manier benadert. Werkelijke gelijkheid in de zorg vraagt daarom om maatwerk en patiëntgerichte communicatie.’

Wordt dat nu nog te weinig gedaan?
‘Er gebeurt gelukkig al veel op het gebied van communicatie in de zorg. In de afgelopen decennia is er veel veranderd, onder andere in opleidingen en trainingen. Zorgverleners worden zich steeds bewuster van het belang van empathische en cultuursensitieve communicatie. Ook binnen de palliatieve zorg groeit die aandacht sterk. Ik ben daar optimistisch over en denk dat er veel behoefte is aan de trainingen en handreikingen die wij ontwikkelen.’

In welke fase is het project nu?
‘We zijn nu een jaar bezig met het onderzoek. Op dit moment verzamelen we data via diepte-interviews met patiënten en zorgverleners. Daarna volgen focusgroepen met beide groepen. Op basis van het onderzoek maken we een handreiking voor zorgverleners. Hierna ontwikkelen we een blended learning-module, zodat professionals beter kunnen omgaan met patiënten die ervoor kiezen niet alle medische informatie te willen ontvangen.'