Patiëntenparticipatie bij de projecten van Palliantie: een structurele aanpak en implementatie in drie consortia palliatieve zorg
- Betrokken organisaties Erasmus MC, Huis voor de Zorg, MUMC+, RadboudUMC, UMCG, Vrije Universiteit Amsterdam, Zuyd Hogeschool
- Looptijd 01-04-2016 tot 01-07-2018
- Status afgesloten
- Aanleiding Er ontbreekt structurele patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg.
- Zorgvrager mantelzorgers, naasten, patiënten
- Subsidiegever ZonMw
Vanwege het ontbreken van structurele patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg is vanuit 3 consortia Palliatieve Zorg: Limburg en Zuidoost Brabant, ZuidWest Nederland en ZuidOost het project "Patiëntenparticipatie bij de projecten van Palliantie" gestart.
Doel
Het project richtte zich op het duurzaam versterken van betekenisvolle patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs en in de praktijk in de palliatieve context. Het project bestond uit 3 delen: deel 1 richtte zich op de implementatie van patiëntenparticipatie, deel 2 over de evaluatie van de ‘beleefde’ impact en deel 3 op kennisdeling en overdraagbaarheid.
Resultaten
Het hoofdresultaat is de toolkit ‘Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten.’ Deze toolkit bestaat uit 5 onderdelen:
- een uitgebreide inleiding over patiëntenparticipatie;
- de hulpmiddelen ‘Serious gaming middels het Participatiespel’ en ‘de Participatie- matrix’;
- een inspiratienota om Expertisecentra Palliatieve Zorg te stimuleren beleid t.a.v. patiëntenparticipatie te ontwikkelen,
- een handleiding om onderzoekers toe te rusten patiëntenparticipatie in hun projecten toe te passen
- en tot slot, een mooi portrettenboek waarin 17 portretten van patiëntenvertegenwoordigers en onderzoekers hun persoonlijke ervaringen delen (onderdeel 5).
Producten
Toolkit: Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten
Publicatie: Patientenparticapitie” in Pallium
Dit artikel is verschenen in: Pallium (volume 20). Let op: voor het lezen van het artikel is een betaling vereist.
Artikel: Moser A, Melchior I, van der Heiden A, Stoffers E. (2020) Belemmerende en bevorderende factoren voor collectieve patïëntenparticipatie in palliatieve onderzoeksprojecten: een participerend actieonderzoek.
Dit artikel is verschenen in: Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg (volume 20).